Ce film est une belle histoire de famille qui traite de la relation entre deux frères dont l'un est atteint de la maladie de l'homme de pierre, pathologie génétique rare qui transforme les muscles et les tendons en plaques osseuses. Un soir, leur sœur Lola réapparaît dans leurs vies. Tiraillements passés et souffrances ne vont pas empêcher les trois personnages de retrouver la joie et la complicité. Réalisé par Bertrand GUERRY avec David ARRIBE.

Après le plan autisme lancé en grand pompe et dont le contenu a pu décevoir en partie les associations. La ministre des Solidarités et de la Santé Agnès BUZYN et la ministre de l’Enseignement supérieur, de la Recherche et de l’Innovation, Frédérique VIDAL, ont lancé officiellement, après trois d’attente, à l’occasion des 2èmes rencontres des maladies rares, le 3e plan national 2018-2022.Un plan qui selon les ministres aura pour ambition de « partager l’innovation, un diagnostic et un traitement pour chacun ».

Présentés hier matin et attendus par les nombreux acteurs le 3e Plan National Maladies Rares (PNMR3), ne sera finalement porté que par les ministères de la Recherche et de la Santé. Un regret pour les associations et notamment l’AFM qui estime qu’un « regroupement inter-ministérialité était nécessaire pour faire face aux nombreux enjeux auxquels sont confrontées les maladies rares ». Des associations qui saluent dans leur ensemble sa mise en place, mais qui comme L’AFM-Téléthon estiment qu’il n’est pas à la hauteur des enjeux de l’innovation thérapeutique et de son accès pour toutes les maladies rares.

La 12e édition du « Rare Disease Day » se tiendra dans le monde entier le 28 février prochain. Une journée internationale coordonnée par Eurordis⁽¹⁾, les filières de santé maladies rares⁽²⁾ s’associent pour aller à la rencontre du grand public sur le territoire en organisant des actions de sensibilisation. Elles seront notamment présentes dans plusieurs gares SNCF de France. L’objectif de cette journée est d’attirer l’attention du grand public et des décideurs sur les maladies rares et leur impact sur la vie des personnes concernées. Une journée consacré cette année sur comment "Vivre avec une maladie rares".

Face aux maladies rares et à leurs nombreuses problématiques, les Filières de Santé Maladies Rares et Maladies Rares Info Services lancent une campagne d’information et de communication à travers des affiches et une page web Bénéficiant d’une diffusion nationale, elles permettront à toute personne malade, toute famille, tout professionnel, d’avoir accès à l’information et aux ressources nécessaires. Une maladie rare concerne au maximum 1 personne sur 2 000. Plus de 6 000 maladies sont aujourd’hui identifiées. Trois millions de personnes sont concernées en France.

A l'occasion de la fête des mères, l’association Autour des Williams vous invite a un geste gagnant en achetant un ticket de tombola pour avoir la chance de participer au tirage au sort live dans l'après-midi du dimanche 26 mai et de remporter l'une des 4 superbes robes ba&sh. La recette de cette opération sera entièrement consacrée au financement du prochain week-end des familles de l'association Autour des Williams, les 8 et 9 juin à Fontainebleau. Une occasion unique de joindre l'utile a l'agréable !