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Plan maladie rare

  • telethon 2018 top départ ce soir a 18h45 02f6eLe Téléthon 2018 débute ce soir à 18 h 45 sur France 2, sera placé sous le signe des Victoires. En 2018, « Vaincre la maladie est enfin possible » comme le montreront les multiples témoignages de malades et de chercheurs présent pendant les trente heures de programme sur France Télévisions. La thérapie génique, portée par l’AFM-Téléthon depuis plus de 20 ans, multiplie les victoires pour des maladies rares longtemps considérées comme incurables. Ce Téléthon marque un tournant majeur pour les familles et les chercheurs.

  • Equipe de recherche du genethon de l'AMF TéléthonPrésentés hier matin et attendus par les nombreux acteurs le 3e Plan National Maladies Rares (PNMR3), ne sera finalement porté que par les ministères de la Recherche et de la Santé. Un regret pour les associations et notamment l’AFM qui estime qu’un « regroupement inter-ministérialité était nécessaire pour faire face aux nombreux enjeux auxquels sont confrontées les maladies rares ». Des associations qui saluent dans leur ensemble sa mise en place, mais qui comme L’AFM-Téléthon estiment qu’il n’est pas à la hauteur des enjeux de l’innovation thérapeutique et de son accès pour toutes les maladies rares.

  • Téléthon 2018 resultat final les différents adultes et enfant lors des séances témoignages 3704eMalgré la tempête sociale qui affecte la France et qui aura provoqué l’annulation de nombreuses animations, le Téléthon ne sera pas effondré même si la baisse se confirme toute de même. Le 9 décembre 2018 le compteur s’était alors arrêté a 69 290 089 €. L’AFM Téléthon qui publie aujourd’hui les chiffres définitifs annonce un résultat final 2018 qui s’élève à 85 844 117 € (89 189 384€ en 2017), dont 34 455 212 € grâce aux manifestations organisées partout en France. Un téléthon 2018 parrainé par le chanteur Pascal OBISPO.

  • la structure transparente prévue pour le telethon 2018 place de la concorde c16f7A deux jour du lancement de la 32e édition du Téléthon qui aura lieu sur France Télévision. L’AFM et la chaine de télévision qui avait prévus d’installer son plateau pour ce traditionnel week-end du 8 et 9 décembre son plateau place de la concorde a été contrainte a cause de la manifestation des « Gilets Jaunes » a annulé le projet « Une déception mais qui ne doit pas faire oublier l’importance de la mobilisation sur lequel nous comptons » a estimé la Présidente Laurence TIENNOT-HERMENT de l’AFM.

  • Un village tout entier mobilise pour sauver deux enfants atteint dune maladie rare genetique neurodegenerativeAprès avoir lancé il y a quelques semaines un appel, sur le réseau Hello Association, aux dons pour leurs deux enfants atteints de la maladie rare neurodégénérative appelé SanFilippo type B, celui-ci compte à ce jour 570 822 € soit près de 14 % de la somme nécessaire. 4M€ est nécessaire pour pouvoir financer un nouvel essai clinique. Une cause qui a mobilisé un village tout entier à Luzarches (Val-d’Oise), ou une marche solidaire a été organisée ce dimanche afin de récolter des fonds.

  • Affiche de journée des maladies rares 68b21La 12e édition du « Rare Disease Day » se tiendra dans le monde entier le 28 février prochain. Une journée internationale coordonnée par Eurordis(1), les filières de santé maladies rares(2) s’associent pour aller à la rencontre du grand public sur le territoire en organisant des actions de sensibilisation. Elles seront notamment présentes dans plusieurs gares SNCF de France. L’objectif de cette journée est d’attirer l’attention du grand public et des décideurs sur les maladies rares et leur impact sur la vie des personnes concernées. Une journée consacré cette année sur comment "Vivre avec une maladie rares".

  • affiche de la campagne de sensibilisation ophelie meunier avec la petite daphné b5e69Du 18 au 24 décembre, l’association Autour des Williams sera présente au travers d’affiche dans les couloirs du métro et RER parisien avec comme égéries Daphné, Nathan et Ophélie. Une campagne de sensibilisation à laquelle « est une opération de grande ampleur à laquelle nous avons mûrement réfléchi. Nous avons fait le choix de la lancer malgré le coût » avec l’espoir selon le président François De OLIVEIRA de « faire connaître le syndrome, de nous faire connaître, d'améliorer le diagnostic ».

  • Le plateau du téléthon 2018 où le compteur de dons sest arrêté le dimanche 9 décembre 3e9f3À la fin de cette 32e édition hier soir sur France 2, la présidente de l'AFM-Téléthon Laurence TIENNOT-HERMENT gardait le sourire, entouré des deux animateurs et du chanteur et parrain Pascal OBISPO, mais tout en reconnaissant sa déception pour cette édition qui a coïncidé cette année avec la création, il y a 60 ans de l’association en février 1958. « Très clairement, ce sera un Téléthon différent », à déclarer Laurence TIENNOT-HERMENT.

  • tombola autour de William et bash fêtent les supers mamans a5e3bA l'occasion de la fête des mères, l’association Autour des Williams vous invite a un geste gagnant en achetant un ticket de tombola pour avoir la chance de participer au tirage au sort live dans l'après-midi du dimanche 26 mai et de remporter l'une des 4 superbes robes ba&sh. La recette de cette opération sera entièrement consacrée au financement du prochain week-end des familles de l'association Autour des Williams, les 8 et 9 juin à Fontainebleau. Une occasion unique de joindre l'utile a l'agréable !