Un collectif associatif se mobilise pour le vote pour une prise en charge de l’autisme basé sur celle de la HAS

A 24 heures de son vote, les parents d’enfants autistes et les associations (La Maison de l’Autisme, Agir et Vivre l’Autisme, Vaincre l’autisme, Collectif Egalited, Asperger aide France, Autistes sans Frontières...) se mobilisent pour défendre , portée par Daniel Fasquelle et co-signé par 93 autres députés, qui vise à faire enfin appliquer les méthodes d’accompagnement recommandées par la Haute Autorité de Santé en 2012. Les familles et associations appellent à signer cette pétition de soutien à la PPR qui a atteint plus de 1400 signatures.

Guerre froide entre dans le monde l’autisme ?
Une situation que dénonce son principal signataire le Président de l’Association la Maison de l’Autisme, Bertrand JACQUES, qui affirme dans un communique ne pas comprendre que malgré les recommandations de la Haute Autorité de Santé de 2012, « les enfants et adolescents autistes n'ont pour la plupart toujours pas accès aux prises en charge préconisées ». Ainsi, 77 % des enfants autistes n’ont pas accès du tout, ou seulement de manière partielle à une éducation adaptée à leurs besoins et conforme aux recommandations de la HAS. Parmi ceux qui y ont accès, 70 % doivent en supporter une large part financière selon une étude publiée par le Collectif Autisme 2014.

Une mobilisation certaine, mais ou les signataires ne semble pas d’accord entre eux, ainsi le président de vaincre l’autisme parle lui dans un communiqué d’une résolution « sans concertation avec les usagers », reprochant a celle-ci de ne pas être complètes et une absence de neutralité « vis-à-vis des besoins et des pratiques. Elles ont fait avancer les connaissances sur l'autisme et la compréhension de la prise en charge, mais elles restent ambiguës sur les prises en charge efficaces et sur certaines disciplines, dont l'autisme n'a pas forcément besoin, sous prétexte de "pluridisciplinarité".. ».

M’Hammed SAJIDI, Président de VAINCRE L’AUTISME et Olivia CATTAN, Présidente de SOS Autisme France, regrettant la dissolution du monde associatif et des guerres froides « qui n’en finissent pas et les tenants des systèmes qui récupèrent tous les budgets de l’autisme pour des prises en charge non adaptées et mal traitantes ». Les deux associations reprochant que les multitudes d’associations de familles isolées, « qui ne souhaitent pas ou ne savent pas agir ensemble, car les associations nationales ne se rencontrent jamais, ne se mettent jamais autour d’une table pure débattre et se mettre d’accord sur ce qui peut les réunir afin d’avoir une véritable défense des droits des personnes autistes »

La ministre Ségolène NEUVILLE qui dans un discours au Congrès de Autisme France le 3 décembre 2016 est-elle revenu sur cette proposition de loi estimant précisant a ce titre n’avoir « d’ailleurs jamais cherché à minimiser ni les responsabilités de l’État, ni les raisons de certaines colères ». Mais précisant n’avoir jamais varié de celui du « respect inconditionnel des recommandations de bonnes pratiques professionnelles de la Haute Autorité de Santé et de l’Anesm la véritable référence de l’accompagnement de l’autisme en France ». Affirmant avec certitude qu’aujourd’hui, sur l’ensemble du territoire, « les Agences régionales de Santé nous informent qu’elles ne reçoivent plus de projets d’établissement ou de service ne se réclamant pas de ces recommandations de bonne pratique ».

Intimidation ou nécessité médicale ?
A la question de savoir quel serait les raisons de cette situation, les auteurs du communiqué sont eux unanime, celle est essentiellement le fruit que ces recommandations ne constituent pas une obligation de prescription et que les principales instances de la psychiatrie française, d'obédience psychanalytique, refusent, et ce ouvertement, de les appliquer en se réfugiant derrière la liberté de prescription. Une situation qui selon Bertrand JACQUES, ont récemment été le résultat d’ « actions pour tenter d'intimider les parlementaires afin de faire échouer l'adoption de cette PPR ».

Des budgets disponibles mais mal alloués
Les auteurs de cette pétition qui critique une approches qu’il considère « d’un autre âge », qui selon eux ont été « incapables de produire la moindre étude attestant du bien-fondé de leurs pratiques en 2012, veulent à tout prix conserver les budgets importants qui leur sont alloués, quand les méthodes qui ont elle fait l’objet d’une évaluation scientifique rigoureuse ne bénéficient d’aucun financement ou presque ».
Car il s’agit bien sûr aussi, à travers la résolution 4134, de réaffecter une partie des 3 Mds€ annuels dépensés par les Hôpitaux de jour (source Ministère de la santé) pour garder dépendants 10 000 enfants. L’objectif de cette résolution est au contraire de les réorienter vers des établissements médicaux sociaux adaptés et vers l’école de la République.

Un enjeu économique, social et humain...
Le collectif qui rappel que les approches préconisées par la HAS pourrait permettre a ces enfants autistes de progresser. Leurs permettent d’accéder à la communication, à la socialisation, à l’autonomie. Un enjeu capital, car « il s’agit de leur offrir une véritable perspective de vie, digne et heureuse ». Le refus d’application des recommandations de 2012 conduit selon ces signataires à « un défaut de soins des enfants autistes, en les condamnant bien souvent à l’enfermement à vie ». Des parents d’enfants autistes et les associations qui entendent bien défendre les droits des personnes autistes et en finir avec ces méthodes d’un autre temps qu’il jugent d’un autre temps !

Stéphane LAGOUTIÉRE

Sources : Collectif associatif / Vaincre l’Autisme / Gouvernement