Médicament que disent les Français ? L’Observatoire sociétal du médicament publie ces résultats
Pour la 5e année consécutive, le Leem livre, au travers de son Observatoire sociétal du médicament(1), une analyse détaillée de la perception et du rapport des Français au médicament. Une étude réalisée par Ipsos, qui montre une progression de la confiance + 10 % retrouvant quasiment le niveau de 2013. « Les controverses sur le médicament, qui avaient affecté les résultats 2014, ont été beaucoup moins présent début 2015 », indique le Leem. Des bons résultats qu'il conviendra cependant de confirmer en 2016, face à des nouveaux scandales comme celui de Valproate récemment.
Une étude présentée hier, et réalisée auprès de 1 010 personnes âgées de 18 ans et plus, interrogées via Internet, entre le 23 février et le 31 mars 2015. Se sentent-ils informés sur les médicaments ? Sur quels éléments en particulier ? Quelles sont les menaces qui inquiètent les Français concernant les médicaments ? L'image qu'ils ont des entreprises du médicament a-t-elle évolué ?
Toute une série de questions dont l'observatoire souhaite pouvoir se servir afin de mieux connaître et analyser la perception, les représentations, le comportement des Français face aux médicaments et leur opinion sur les entreprises du médicament.
Une nouvelle édition de l'Observatoire sociétal du médicament et des résultats pour lequel Patrick ERRARD, président du Leem estime voire renforcer certaines de ces convictions, analyse. Des Français qui sont en « attente d'une information de qualité sur le médicament, et que l'attitude de chacun à l'égard de son traitement dépend pour beaucoup du niveau d'information qui lui est donnée ».
Et d'ajouter en réponse aux accidents et autres scandale « Il y a un besoin de clarté, mais aussi d'engagement, et (...) sont assurément à même de renforcer le bon usage de ces traitements et de réduire les accidents, tout en élevant le niveau de compréhension et donc de confiance des patients à l'égard de leurs médicaments ».
Une confiance contrôlée et prudente...
Si selon ce sondage publié jeudi, 85 % des Français déclarent avoir confiance dans les médicaments (dont 9 % de tout à fait confiance), un rebond, mais qui montre tout de même une baisse notamment après les nombreux scandales sanitaires comme celui du médiator. Un médicament dans lequel ont constate que le taux de confiance le plus solide se trouve chez les plus de 60 ans avec 90 %. Une notion de confiance, moins évidente chez les 18-24 ans qui atteint tout de même, 79 % et 80 % chez les 25-34 ans.
Une hausse de confiance du médicament sous toutes ces formes qu'il s'agisse des médicaments sur ordonnance (+5 points à 93 %), sans ordonnance (+7 points à 73 %) et les médicaments de marque (+6 points à 89 %). À noter que la confiance des génériques si recommandée par la Sécurité sociale dans le cadre des politiques d'économie, obtient la plus faible progression +, 2 points soient 68 %. Une situation qui doit peut-être interroger le gouvernement sur le pourquoi et les raisons de ce manque de confiance pour 32 % des Français.
Vaccin, des Français toujours méfiants...
Si toutes les formes de médicaments enregistrent une hausse de confiance plus ou moins nette, les vaccins, la confiance reste très majoritaire, mais elle stagne, à 71 %. Le niveau de défiance (29 %) est « d'autant plus préoccupant qu'il touche toutes les catégories sociales et démographiques », observe l'étude. Une méfiance comme le démontre une récente pétition lancée sur internet qui atteint déjà plus de 500 000 signatures. « On ne joue pas avec des sujets aussi importants que la vaccination, on n'attise pas les craintes », avait déclaré fin mai Mme Touraine, soulignant que la « responsabilité » d'un médecin, « c'est de rassurer, d'expliquer et non pas d'inquiéter et de faire peur ».
Une méfiance essentiellement du a la présence dans les vaccins notamment « des sels d'aluminium », un produit qui pourrait disparaître avec la possibilité actuellement a l'étude par le Centre de l'INSERM de Marseille, d'une technique d'administration de vaccin utilisant le laser pourrait rendre obsolète la piqûre et, surtout, les adjuvants conçus pour booster la réponse du système immunitaire.
Maladies sans traitements et interaction médicamenteuse
Quand on les interroge sur les risques qu'ils redoutent le plus, les Français répondent majoritairement avoir peur de souffrir un jour d'une maladie dont on ne connaît pas le traitement (65 %), avec une crainte particulière exprimée à l'égard de la résistance aux antibiotiques (60 %). Puis viennent les interactions médicamenteuses : 61 % des Français craignent de devoir prendre un grand nombre de médicaments et redoutent des risques d'interactions ; 50 % ont peur de mélanger des médicaments qui ne vont pas ensemble. Six Français sur dix qui ont encore un de leurs parents ou grands-parents affirment d'ailleurs faire attention aux médicaments pris par leurs parents et près d'un sur deux par leurs grands-parents.
Des Français en attente d'information...
Au moins six Français sur dix se déclarent mal informés sur le médicament, quel que soit le sujet abordé. On note même une détérioration en ce qui concerne les effets secondaires : 62 % des Français se déclarent mal informés (+ 7 points). Même s'il reste toujours minoritaire, le sentiment d'information progresse néanmoins dans certains domaines comme la sécurité des médicaments avec 30 % des Français s'estime bien informée, ou le fonctionnement de la recherche dans le domaine des médicaments soit 20 %. Des taux exprimant la réelle interrogation des Français ont cet égard.
À noter cependant que la notice des médicaments jouit toujours d'une forte crédibilité en matière d'information : 87 % des Français lui font confiance soit 3 points de plus qu'en 2014. C'est un outil de réassurance important quel que soit le type de médicament : avec ordonnance (90 %) ou sans ordonnance (91 %), princeps (91 %) ou générique (92 %).
En termes de crédibilité, les laboratoires pharmaceutiques se situent, quant à eux, à 49 % (+ 6 points vs 2014), au même niveau que les livres publiés sur les médicaments (49 %) et légèrement devant les lanceurs d'alerte (45 %). Les associations ayant baissé.
Enfin dans un contexte d'accumulation de controverses sur le médicament en France depuis 2011, des marges de progression demeurent sur la perception des items plus « corporate » : en effet, seule une minorité des Français estime que les entreprises du médicament sont éthiques (37 %) et transparentes (18 %).
Stéphane LAGOUTIERE
L’action sociale et son financement par les départements au bord de la faillite, selon une étude de l’Odas
Un mois après son élection à la tête de l'association des départements, Alain BOSSEREAU voit ses craintes confirmées sur la difficulté et la pérennité du financement des dépenses sociales. Des craintes confirmées à l'occasion de la présentation d'une étude de l'Observatoire national de l'action sociale décentralisée (Odas).
Une étude qui souligne que les départements dans leur grande majorité, ne seront plus en capacité d'« équilibrer leur budget dans un proche avenir ». Une situation confirmée déjà pour les comptes 2013, intitulés « Les départements dans l'impasse ».
Cette nouvelle étude intitulée "Les dépenses départementales d'action sociale en 2014 : le doute n'est plus permis", ne fait que confirmer celle publiée récemment par l'ADF face à la montée en puissance des dépenses sociales. Une situation qu'a exposée le délégué général de l'Odas, Jean-Louis SANCHEZ, précisant que la croissance des dépenses sociales des départements ne permettra plus d'équilibrer leurs budgets « dans les deux ou trois prochaines années » sans une « profonde réforme » des modes de financement des allocations de solidarité. « Nous sommes extrêmement inquiets », aura-t-il souligné.
Des dépenses sociales pour un coût de 35 Mds€
Confrontés année après année à la croissance de leurs dépenses sociales, qui représentent environ 60 % de leurs dépenses totales de fonctionnement. Les départements essaient de compenser cette hausse par des recherches d'économies hors du champ social, mais aussi dans la gestion des établissements et services, et dans les dépenses "non obligatoires" liées à la prévention, a expliqué Claudine PADIEU, directrice scientifique.
Une situation qui aura ainsi permis de contenir l'augmentation des dépenses nettes à 4,3 % (1,4Mds€ de dépenses en plus par rapport à 2013), malgré la forte progression du RSA. La charge nette (dépense nette moins les concours de l'État), augmente de 5,2 %. Au final pour 2014, les départements auront dépensé 35 Mds €, pour l'action sociale (protection de l'enfance, RSA, personnes âgées, handicapées), soit une hausse de 4,3 % par rapport à 2013.
Parmi les plus fortes dépenses, ce ne sont pas celles des personnes handicapées, qui arrivent en deuxième position (+4,1 %), ou celles des personnes âgées (+1,8 %) avec notamment l'Allocation personnalisée à l'autonomie (APA), et la protection de l'enfance (+1,4 %). Mais celle des dépenses nettes imputables au RSA, enregistrant la plus forte augmentation (+7,6 %).
Une progression qui s'explique a fois notamment par le transfère au département depuis 2004, de la gestion et le financement du RMI (revenu minimum d'insertion), devenu RSA en 2009. Cette allocation pour personnes sans ressources est distincte du RSA "activité", qui sert de complément à un petit salaire et qui est pour sa part en cours de réforme. Mais surtout par le fait que le taux de compensation par l'État au titre du financement du RSA était supérieur à 90 % à la création de cette allocation en 2009, il n'est plus aujourd'hui que des deux tiers, selon l'Odas, qui réclame une compensation à 100 %. L'Odas craint, si rien n'est fait, que « les départements ne doivent renoncer à leurs efforts de prévention de la dépendance », qui consistent actuellement à développer l'APA à domicile pour les personnes les moins dépendantes.
Un avenir difficilement pérenne...
Si en 2014, l'État aura effectivement octroyé des recettes complémentaires en application du Pacte de confiance et de solidarité établi avec les collectivités territoriales pour un montant de 1.5 Mds€, celui n'aura permis que compenser l'augmentation de la charge nette en 2014, mais « cette mesure ne permettra pas de répondre de façon pérenne aux difficultés des départements », relève l'étude. « Sans évolution du mode de financement de leurs compétences obligatoires, les départements ne pourront plus, dans leur grande majorité, équilibrer leur budget dans un proche avenir », affirme l'Odas.
La Rédaction
Source : AFP / Communiqué
L’importance des conditions de vie antérieure pour les enfants adoptés notamment handicapés
8 dirigeants sur 10 estiment que l’acte d’embaucher des personnes handicapées est jugé difficile
À l'occasion de la présentation des Jean-Baptiste HIBON, entrepreneur lyonnais, lance la nouvelle plate-forme web personnes représentatif de la population française, selon une enquête d'Ipsos réalisée par téléphone du 1er au 09 septembre 2014 auprès d'un échantillon représentatif de 298 dirigeants et responsables d'entreprises de 10 salariés et plus...Ainsi 8 patrons sur 10 estiment que l'acte d'embaucher des personnes handicapées est jugé difficile quel que soit la taille et le secteur d'activité de l'entreprise.
60% des Français contre le don d’organes automatique
Alors que le projet de loi de Santé est en première lecture au Sénat, un amendement adopté le 14 avril défraie la chronique. Ce dernier prévoit qu’à partir de 2018, le prélèvement d’organes sur une personne décédée sera automatique.
Seule exception, si elle figure sur le registre national des refus. Devant tant de contestataires, cet amendement pourrait être mis à mal. Il reste pourtant fortement soutenu par le Député Fernand SIRÉ, qui a déposé un amnendement pour les patients en fin de vie, un proposition soutenu par le Collectif Inter-Associatif sur la Santé (CISS).
C’est un amendement relatif au projet de loi de santé portée par Marisol TOURAINE qui fait couler beaucoup d’encre. Adopté le 14 avril en première lecture à l’Assemblée nationale, ce dernier stipule qu’à partir de 2018, le prélèvement d’organes sera automatique chez tous majeurs décédés à moins que son nom figure sur le registre national des refus. Ce serait donc une vraie avancée…
Pourtant d’après les chiffres de l’Agence de la biomédecine parues en 2013, 52 330 personnes sont porteuses d’un greffon fonctionnel. Et l’enquête commandée la même année par « Greffe de vie », montrait que que 80% des Français étaient favorables à donner un organes pour eux-mêmes.
Mon corps m’appartient
Apparemment, la situation est tout autre lorsqu’il faut décider ou non, pour une personne décédée, de donner l’un de ses organes pour sauver une vie. Preuve en est puisque d’après un sondage réalisé par Le Lynx.fr auprès de 722 personnes qui ont donné leur avis dans ka newsletter d’avril 2015, près 60% des sondés sont opposés aux dons d’organes automatiques.
Pour ces opposants, le corps est perçu comme un espace profondément intime, parfois spirituel (c’est contre ma religion), mais il est primordial avant toute décision politique de consulter le peuple. Avec cet amendement, il faut craindre certaines dérives graves visant à désacraliser le corps humain. Allons-nous devenir des machines en pièces détachées ? Pire encore, pourquoi ne pas sacrifier certains citoyens pour greffer des organes à des gens riches ?
Dans un entretien accordé au journal La Croix, le Dr Jean-Marie FAROUDJA, à la tête de la section éthique et déontologique au Conseil national de l’Ordre des médecins, conclut que cela « pourrait remettre en cause le dialogue avec les familles lors de circonstances très douloureuses ».
Vers une généralisation du don d’organes
Pour les partisans, le don d’organes est une étape nécessaire pour sauver des vies. Ils soulignent que : « Les gens ne verront plus que l’intérêt de la chose et le don entrera alors naturellement dans les mœurs ». Grâce à la solidarité et la générosité, les internautes démontrent que : « c’est un geste social qui ne coûte rien ».
Rien n’est plus précieux que la vie ! Notre mort permettra de donner l’espoir à une autre personne. Avec un tel sondage, cet amendement risque d’être abrogé alors que le projet de loi de Santé n’est qu’en cours de lecture au Sénat.
Convaincu que il convient d'amplifier le dons d'organe et d'inciter les Français dans cette voie, un avis partage par les associations comme, le CISS, le député Fernand SIRÉ, avait déposé un amendement le 5 mars 2015,dans le cadre de la proposition de loi créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie visant à donner la possibilité à toute personne qui souhaite faire don d'éléments de son corps après sa mort, en vue de greffe, de faire apparaître sa volonté par une mention inscrire sur sa carte vitale. Un amendement qui sera pourtant rejeté.
Un sondage qui ne semble pas véritablement refleté la pensé des français et qu'il convient donc de prendre avec prudence, surtout si ont y ajoute celui également publié sur la question par Ipsos ou la grande majorité des Français serait pour le don d'organes, mais seule une personne sur deux communique effectivement son choix.
Une situation inquiétante qu'il convient de résoudre
En France, en 2013, près de 19 000 personnes avaient besoin d’une greffe mais seulement 5,123 greffes ont été réalisées selon l’agence de biomédecine. D’après les équipes médicales, on arrive aujourd’hui à un taux de survie de 85 % à 90 % pour les personnes greffées, pourtant nous faisons face à une pénurie extrême des dons. Un tiers seulement des patients qui sont en attente sont greffés. Près de 500 personnes décèdent avant d’être appelées.
Un fossé qui n'a eu de cesse de s'agrandir depuis le début des années 90, entre les malades inscrits en liste d'attente et le nombre de greffe réalisé, alors si certe la technologie avance, la greffe des trois coeurs articicielle en est la preuve le chemin reste encore pour pouvoir remplacé rein, foie, poumon, et autres organes. Une situation qui n'a cesse de se creuser, et ceci malgré toutes les campagnes de communication qui ont pu être faites en faveur du don d'organes.
La Rédaction
Les Français toujours convaincus par la protection sociale, mais doute sur l’universalité des prestations
Si les Français se disent globalement satisfaits du système de santé et de protection sociale, de plus en plus exprime leur souhait de réformer ce modèle. Des résultats, issus et publiés dans le dernier baromètre d'opinion de . Des Français doutent de plus en plus du principe d'universalité des prestations, des sentiments qui sont comparables a celui d'une autre tendance celle de la crainte de la précarité. Une étude qui démontre l'avis partagés sur les efforts pour intégrer les personnes handicapées.
« Un contexte de crise »
Une situation qui selon les analystes de la DREES ce baromètre aurait comme l'un des facteurs, le contexte de la « crise économique et sociale au long cours, la peur de se retrouver démuni » qui se révèle prégnante pour 90 % des Français se sentent préoccupés par la pauvreté, 89 % par les salaires et le pouvoir d'achat, 88 % par le chômage et, enfin, 87 % par l'avenir du système de retraite.
Ainsi depuis 2010, face à une crise qui avait commencé deux ans auparavant en 2008, ils se révèlent ainsi moins nombreux à soutenir l'universalité. Estiment notamment que seuls les cotisants devraient bénéficier des allocations chômage et des retraites (+ 20 points) ou des allocations familiales et de l'assurance maladie (+ 10 points).
Des ménages modestes plus soutenus...
D'autre part, ils sont également plus nombreux à souhaiter des aides sociales ciblées sur les ménages les plus modestes. Ils sont, ainsi quatre Français sur dix approuvent, le principe de modulation des allocations familiales selon les revenus. Pour 39 % des Français, elles doivent être distribuées à toutes les familles, mais davantage à celles dont le revenu est inférieur à 6 000 euros. 42 %, affirment que celle ces derniers devraient en être les bénéficiaires
Un avis partagés sur les efforts pour intégrer les personnes handicapées
Ils sont, ainsi 56 % des Français considèrent, que la société actuelle fait des efforts pour intégrer les personnes handicapées. Un résultat en retrait de huit points par rapport à l'année dernière. Toutefois, ce dernier est dans la moyenne de ceux observés depuis 2004.
De nombreux clivages sont observés sur cette question : les jeunes (67 % des moins de 30 ans contre 52 % des 35 ans et plus) et les personnes les plus diplômées (65 % des personnes ayant a minima Bac + 2 contre 48 % des personnes de niveau de diplôme BEPC-CAP-BEP) sont plus nombreux à considérer que la société fait des efforts pour intégrer les personnes handicapées.
Lorsque la formulation de la question est remplacée par « la société actuelle se donne tels les moyens d'intégrer les personnes handicapées ? » (Question posée aléatoirement à la moitié de l'échantillon), les Français sont moins positifs : moins de la moitié d'entre eux sont alors d'accord avec cette affirmation selon laquelle la société actuelle se donne les moyens d'intégrer les personnes handicapées (48 % contre 52 % qui sont en désaccord
Reste que plus de quatre Français sur dix seraient disposés à cotiser davantage pour maintenir le niveau de prestations en ce qui concerne les retraites, les aides aux personnes handicapées et aux personnes âgées dépendantes.
Des soins en villes satisfaisants
En matière de santé, les Français se montrent en majorité satisfaits du système de soins de ville. En revanche, ils le sont un peu moins quant à la qualité des soins et des services dispensés par les hôpitaux et les cliniques (70 % à 75 %). Par ailleurs, ils se sentent globalement en bonne santé, une tendance stable depuis 2007. Une situation qui confirme également la désertification du maillage de la santé notamment en zone rurale ou de plus en Français sont parfois a faire entre 5 et 10 km pour trouver un médecin généraliste et parfois jusqu'à 40 km pour un hôpital. Ils sont ainsi 42 % à estimer qu'il convient de limiter la liberté d'installation des médecins.
Concernant le déficit de l'assurance maladie, 84 % des personnes interrogées estiment que la priorité et de limiter les tarifs des professionnels de santé et taxer davantage les laboratoires pharmaceutiques (81 %), ou encore, d'inciter les médecins à réduire la prescription de médicaments ou d'examens. 15 % d'entre eux estiment qu'ils seraient nécessaires de réduire la prise en charge des longues maladies.
Des Français qui sont en revanche moins préoccupés par les sujets liés à la santé que par le passé. C'est notamment le cas du sida qui inquiète 58 % des Français en 2014 contre 80 % en 2004, et, dans une moindre mesure, du cancer (83 % en 2014 contre 91 % en 2004).
Un systhème qui doit servir de modèle
Selon 81 % des Français, le système de sécurité sociale français « peut servir de modèle à d'autres pays ». Trois quarts des Français pensent que le système de sécurité sociale français « fournit un niveau de protection suffisant », mais deux tiers d'entre eux pensent qu'il « coûte trop cher à la société ».
Ce contraste entre l'exemplarité ressentie et le coût élevé du système de sécurité sociale français était déjà notable en 2006 selon les données de l'Eurobaromètre. Les Français étaient alors parmi les plus nombreux en Europe à considérer leur système de sécurité sociale comme exemplaire mais trop coûteux.
À propos du Baromètre d'opinion de la DREES
Mis en place depuis 2000, ce baromètre d'opinion de la DREES analyse l'opinion des Français sur la santé, la protection sociale (assurance-maladie, retraite, famille, handicap dépendance, pauvreté exclusion) ainsi que les inégalités sociales et la cohésion sociale. Les données de la vague 2014 ont été collectées, en face à face, du 20 octobre au 6 décembre, auprès d'un échantillon de 3 009 personnes, représentatif de la population âgée de 18 ans ou plus en France métropolitaine. En mettant en parallèle les évolutions perçues et réelles des politiques sanitaires et sociales, ce Baromètre apporte un éclairage complémentaire aux travaux statistiques menés habituellement par la Drees sur ces sujets.
Stéphane LAGOUTIÉRE
Pour en savoir plus :
L'Agence régional de la santé du Limousin a diligenté une enquête sur les besoins des parents d'entant(s) porteur(s) de handicap
À l’occasion du premier Congrès international des acteurs de l’accompagnement qui se tiendra du 08 au 10 avril prochain au Zénith de Limoges, l’Agence régionale de santé (ARS) du Limousin a souhaité diligenter . Une enquête commandée par l’ARS du Limousin et réalisée par l’Observatoire régional de la santé (ORS) et le Centre régional d’études et d’actions pour les handicaps et inadaptations (Creahi) auprès de 1926 familles bénéficiaires de l’Allocation d’éducation de l’enfant handicapé (Aeeh). Cette dernière a eu pour objectif d’étudier les répercussions du handicap sur la vie professionnelle, familiale et sociale.
50% des enfants handicapés nécessitent une aide humaine dans tous les gestes du quotidiens (se laver, manger ou s’habiller etc…). Ce sont donc les parents au détriment de leur vie professionnelle et sociale qui s’en occupent. C’est pour cette raison que l’Agence régionale de la santé du Limousin a souhaité mettre en avant leur combat au travers d’une enquête sur les besoins des parents d’enfant(s) porteur(s) de handicap. Cette dernière sera présentée lors du premier Congrès international des acteurs de l’accompagnement qui se tiendra du 08 au 10 avril prochain à Limoges.
Cette étude commandée par l’ARS du Limousin et réalisée par l’Observatoire régional de la santé (ORS) et le Centre d’études et d’actions pour les handicaps et inadaptations (Creahi) auprès de 1926 familles bénéficiaires de l’Allocation d’éducation de l’enfant handicapé montre l’impact du handicap sur la vie professionnelle, sociale et familiale. Au moment du diagnostic, 6 mères sur 10 ont connu un bouleversement dans leur vie professionnelle et 1 père sur 5 a vu ses ambitions revues la baisse.
« Après l’annonce du diagnostic, j’ai dû changer de métier pour pouvoir me libérer du temps mais je gagne 3 ou 4 fois moins qu’auparavant », a déclaré une mère dans un communiqué. Et dans 37% des cas, le handicap joue un rôle prépondérant dans la séparation des parents. Cela prouve alors que cette problématique a des répercussions sur la santé psychique de la famille.
Cette étude révèle également des besoins prioritaires en matière d’organisation de la vie quotidienne t d’aide à la scolarisation (besoin d’une auxiliaire de vie scolaire pour 28% des enfants et pour 44% des 3-5 ans). Par ailleurs, plus de 2 familles sur 3 jugent que les besoins en formation, en information et en lieux d’coute sont déficients. Face à cette situation nouvelle et méconue qu’est le handicap, lesparents doivent s’adapter.
Mieux encore, ils doivent improviser des mécanismes d’accompagnement adaptés. Ils deviennent alors des « créateurs de compétences » et se sentent seuls dans cette démarche. Malgré eux, ils sont coordinateurs
de soins, soignants, administrateurs ou encore psychologues. « Nous jouons tous les rôles, sauf le nôtre. Durant plus de dix ans, nous nous sommes débrouillés seuls en famille », déplorent des parents dans un communiqué.
Vers l’isolement psychique des parents
Au terme des six entretiens collectifs et neuf individuels, cette dernière montre un isolement psychologique des parents. Il résulte du fait que leur enfant est en perpétuelle instabilité. Et quand ils trouvent une solution viable, elle est perçue comme éphémère. Il faut alors chercher d’autres formules adaptées à leurs enfants grâce à la sur-mobilisation des aidants. Pour ne pas arranger les choses, les parents se heurtent à des difficultés administratives pour placer leur progéniture dans des établissements spécialisés.
« Les aides mettent longtemps à se mettre en place et nous bénéficions de trop peu d’information », explique une famille. Ils ne peuvent alors se projeter pour leur enfant et pour eux-mêmes dans le futur. Mais dans tout cela, le plus dur est d’expliquer la situation à son entourage. « On s’est aperçu au cours des années que nous n’avons plus d’amis et qu’ils ne nous invitent plus . La famille ne comprend pas non plus, il est mal élevé, vous l’avez mal éduqué », explique un père.
Tout cela entraîne alors l’isolement des parents et un repli sur soi-même. « On met complétement sa vie entre parenthèses, jusqu’à complétement disparaître », raconte une autre famille. On oublie souvent le quotidien des parents qui ont un enfant handicapé. Reste à eux de sortir de l’ombre pour enfin marcher dans la lumière…
La Rédaction
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