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Le portrait de François (Gauche) et François (a Droite) avec une canne blanche imitant un micro 40126Voici le témoignage de François qui perd peu à peu la vue. C´est un jeune homme courageux et exemplaire. Il perd la vue, en a souffert et en souffre encore. Cependant, il a puisé en lui la force de le surmonter et d´aller de l´avant. Il a même trouvé aujourd´hui une façon de s´accomplir, en aidant d´autres personnes qui souffrent comme lui. Un témoignage qui nous plonge pleinement dans une réalité celle que vivent plusieurs centaines de personnes qui comme François plonge peu a peu dans le noir totale et qui sont confronté à un autre monde…

« Vivre avec un handicap sensoriel, c’est un défi de tous les jours… »

Chacun d´entre nous vient au monde tel une lumière, suivant la voie empruntée par ses parents et par leurs parents avant eux. Ainsi va l´humanité. Nos pères et nos mères nous donnent le jour et, tels un rayon de soleil, éclairent notre chemin. Nous ne demandons ensuite rien de plus qu'accomplir notre existence simplement, à la recherche de l´épanouissement. Mais parfois la nuit vient à tomber bien trop tôt, devant les yeux fragiles de certains. Elle jette une ombre, engloutissant peu à peu les détails et les beautés de notre route. Où aller ensuite ? Et comment ? Vivre avec un handicap sensoriel, c'est un défi de tous les jours ! Apprendre à l'apprivoiser, l'accepter, puis trouver notre chemin, prend des années, des décennies même. Finissons-nous seulement réellement par l´« accepter» ?

« Il s’agit (..) de réaliser que ce n’est pas une fatalité… »

Il s´agit plutôt d´assimiler lentement cette différence et de réaliser que ce n´est pas une fatalité. Cependant, avant d´en arriver là, il faut essuyer des larmes, endurer craintes, angoisses et cauchemars éveillés. « Je pleure encore les choses perdues (…), car elles étaient synonymes de liberté. ». On en vient même à perdre totalement confiance, à se déconsidérer. Car, il ne faut pas le nier, on se compare à ceux à qui il ne manque rien. Oui, parfois, en scrutant le reflet disparaissant peu à peu dans le miroir, on voit moins qu´un homme ! Et on a peur que les autres le perçoivent à leur tour. On redoute qu´ils nous surprennent dans notre faiblesse, dans notre incapacité. On préfère même fuir, pour éviter d´être découvert. On se terre et on perd la force de sortir et d´affronter le monde. C´est en tout cas ce que j'ai ressenti durant de longues années. Je le ressens parfois, aujourd'hui encore, lorsque je broie du noir, bien trop souvent hélas. Je pleure encore les choses perdues et chères à mon cœur, car elles étaient synonymes de liberté.

Conduire une voiture par exemple. J'ai eu cette chance, que d'autres n'ont jamais eu. C´est pourtant une chose si banale de nos jours pour une personne lambda. Alors imaginez, lorsqu'il a fallu raccrocher le volant et le troquer pour une vieille paire de chaussures. Mes pieds furent à peine capables de me porter plus loin que la boulangerie du coin. Abattu et désespéré, il était devenu soudain trop difficile de me rendre jusqu´aux rares commerces peuplant ma merveilleuse campagne !

Cette étape fût un véritable déchirement, un autre coup de massue, me faisant prendre pleinement conscience de la gravité de la situation. La nuit était réellement en train de tomber sur mon sillage. Il aura fallu me convaincre et me torturer pour oser prendre d'autres moyens de locomotion. Car ils m'avaient toujours effrayé. Côtoyer la foule en perpétuel mouvement, éviter tant et tant d´obstacles, avoir le cran d'afficher sa maladie en maniant cette fameuse canne blanche. Celle que tout le monde redoute...

« On se relève à nouveau, différent peut-être, mais bel et bien vivant. »

Pourtant, péniblement, mais réellement, elle m'aide à retrouver une certaine autonomie, une certaine liberté. Et on se rend finalement compte après chaque étape franchie que l'être humain est capable d'adaptations spectaculairesFrançois avec une canne blanche imitant un micro cd1bd pour combler un sens en perdition. On se révèle à nouveau, différent peut-être, mais bel et bien vivant !

Et c´est pour exister que, depuis quelques années, je profite de chacune de mes passions, comme la musique par exemple. Rien de mieux qu'un concert pour s'évader, oublier les différences. Dans ces instants de vie, hauts en couleurs et en émotions, je me nourris l'esprit de souvenirs indélébiles. Et, à chaque fois que je réécoute ces morceaux vécus en face à face avec les artistes, je ferme les yeux et revis ces moments de joie teintés de mélancolie qui m'aident à avancer, à persévérer.

Mais ma plus grande thérapie c´est encore de tendre la main à ceux souffrant des mêmes maux que moi : désespoir, déni, frustration et repli sur soi. Sans prétention je ressens le besoin de les aider à s´en sortir, à voir les choses autrement. Et je voudrais plus que tout changer le regard que l´on porte sur nous. Ne plus inspirer la pitié serait pour nous un véritable handicap en moins. Si seulement on pouvait voir en nous cette lumière, la force qu´il faut pour surmonter tout cela et incessamment se réadapter.

Et à ceux qui, comme moi ont souffert ou souffrent encore, je dis : « Gardez en vous ces trésors de passions. Cultivez-les, nourrissez et chérissez-les. Car ce sont des ressources inépuisables. Et faites de votre maladie une amie, une alliée. Lorsque l´on accepte sa déficience visuelle comme partie intégrante de soi, elle peut devenir une source d'inspiration, un leitmotiv vous portant là où vous n'auriez peut-être pas pu l´imaginer. Pourquoi se mettre des barrières lorsque la malvoyance ou la cécité vous compliquent déjà l'existence ?

Des photos et une histoire tirée d’une expo photos, qui vise à sensibiliser sur le handicap…

En 2017, l’Association SJKB (lutte contre la cécité) a mis sur pied une expo audio-photo intituée « De l’Ombre à la Lumière ». Elle a pour but de sensibiliser et de changer les regards sur le handicap, de soutenir les personnes handicapées visuelles, en leur montrant à travers nos modèles, qu’ils peuvent s’accomplir et enfin de soutenir la recherche et le développement, notamment en levant des fonds reversés à l’INSERM de Montpellier pour aider à financer les recherches sur les maladies de la vue.

Cette exposition est un événement itinérant qui a été reçue en préfecture dans l’enceinte de collèges, dans une médiathèque ou encore lors du congrès de l’ARIBa (association des professionnels français de la santé oculaire). En deux ans, des milliers de personnes se sont arrêtées devant les témoignages de nos douze modèles, ainsi que devant leur portrait réalisé par Robin Thurel.

La création d’une nouvelle expo a commencé cette année…

Cette année, le SJKB se lance dans un nouveau projet d’expo audio-photo intitulé cette fois « Clin d’Œil à DBZ », reprenant le même principe que « De l’Ombre à la Lumière ». De nouvelles histoires et de nouveaux talents seront à découvrir tout en vous plongeant dans l’univers de Dragon Ball, une série animée qui existe et se renouvelle depuis les années 80. N’hésitez pas à nous suivre sur la page de l’Association SJKB et à inviter vos amis à la découvrir

Témoignage de François
Par Sébastien JOACHIM

 

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