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THIBAUT : Perdre la vue c’est Apprendre, s'adapter et réapprendre...et se lancer "de nouveau défi"

portrait de Thibault rigodeau a droite Thinault avec un ballon de foot sous le pied 65160Thibaut est atteint d'une forme de rétinite pigmentaire dont le développement est assez rapide. Depuis tout petit, passionné de football. Il se destinait à une carrière professionnelle, mais son corps n'a pas suivi. Il nous raconte dans ce témoignage qu'il perd la vue, mais pas seulement. Puis il va trouver une autre façon d'appréhender sa vie, en se lançant de nouveaux défis…et ses nouvelles rencontres comme avec sa kiné malvoyante qui fut « une véritable révélation. Sans le vouloir elle m’a ouvert la voie et montré le chemin, mon chemin professionnel »

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Pétition : Des familles d'enfants et jeunes adultes handicapés, s'alarment de la casse annoncée des centres médico-sociales

Les auteurs de la pétition entouré par des enfants et jeunes adultes en situation de handicap 769e8Deux collectifs, « d’une maison à l’autre » et « SOS médicosocial », rejoints par d’autres collectifs et associations ont initié au début de février 2019 une pétition nationale URGENCE HANDICAP : DANGER ! Une pétition dénonçant la casse en cours des établissements médico-sociaux accueillant des enfants, adolescents et des adultes lourdement handicapés, après leur nécessaire orientation dans ces centres par les Maisons départementales des personnes handicapées (MDPH). Une pétition qui a ce jour a rassemblé plus de 18 355 signatures.

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Santé : le mirage du paiement à la performance « L’acte médical n’est pas une marchandise à échangée financièrement »

Un médecin avec sa tablette en consultation 29ca1L’acte médical n’est pas une marchandise échangée contre une contrepartie financière, mais un service. Ce qui marche dans le commerce, la prime au vendeur ne fonctionne pas en santé. "On ne sait pas ce qu’on paye [...] l’ensemble du système se moque complètement de la qualité", vient de déclarer un haut fonctionnaire de la task force Financement du ministère de la Santé. Cela résume bien la doxa ambiante pour justifier la mise en place du paiement à la performance d’ici à 2022 pour les professionnels et les établissements de santé. Ainsi, après une médecine qui ne se serait souciée que de la quantité d’actes jusqu’à maintenant, on passerait à une médecine tournée vers la qualité. Malgré ce bel emballage, la rémunération à la performance en santé reste une illusion, qui a des effets nuisibles connus et qui passe à côté de la vraie réforme nécessaire des modes de paiement et du financement.

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Anne RISSEL : Mon combat pour trouver un emploi et ne pas me retrouver à la rue et retrouver ma dignité...

Anne RISSEL  Mon combat pour trouver un emploi et ne pas me retrouver à la rue et retrouver ma dignité b4a81Anne mobilise l'opinion autour d'une loi injuste la plongeant dans la précarité. Anne est déficiente visuelle depuis l'enfance. Aujourd'hui adulte, elle fait face à des soucis indirectement liés à sa condition et se retrouve prise à la gorge par une loi qui mène actuellement sa vie au désastre. Dans cette tribune libre, elle ne demande pas à ce qu'on retire l'impôt sur les grandes fortunes, bien loin de là. Elle demande à pouvoir cumuler deux petits pécules qui représentent ses seules ressources : l'AAH et l'ASS pour les personnes ayant épuisé en intégralité leurs allocations chômage. Elle souhaite s'exprimer sur ce sujet et tenter de mobiliser d'autres personnes handicapées à qui on retire ce droit au cumul.

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Sébastien JOACHIM : Il plonge dans une profonde dépression, avant de faire de son handicap… une force !

De gauche a droite le portrait de Sébastien JOACHIM et lui en tenu de boxe tenant une canne blanche b6c7fIl a aujourd’hui 40 ans et il est très actif dans le milieu du handicap. Il fait de son mieux pour sensibiliser, changer les choses avec ses petits moyens. En quelques mots, il a transformé sa différence en une force, mais cela n’a pas été simple. Comme beaucoup, il a commencé par être paralysé par le poids du handicap, par en souffrir, avant de trouver sa propre voie. « Allongé dans mon lit, je ferme les yeux sur une image ternie et noircie de son visage. L’image d’un cliché polaroïd, dont le temps a effacé l’éclat ». Je m’appelle Sébastien et pour moi, la nuit vient avant l’heure, lentement, mais bien trop tôt. Tout s’assombrit à mesure que la lumière, les couleurs et les formes s’évanouissent.

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Philippe : Voir avec ses oreilles et sentir avec son cœur « Soyons des exemples ! Soyons solidaires »

Portrait de Philippe CHAUTARD à droite Philippe avec sa valise et sa canne blanche 58df9Philippe est un père de famille de trois enfants dont la vie s’est effondrée à l’annonce du diagnostic de rétinite pigmentaire. D’abord licencié par un patron qui ne savait pas quoi faire d’une personne handicapée, il s’est battu pour reprendre le contrôle de son existence et devenir un formidable exemple pour les siens et pour beaucoup d’autres. Voici le témoignage de Philippe CHAUTARD : Voir avec ses oreilles et sentir avec son cœur. Pour moi, le mercredi 4 février 2004 restera le jour où la vie m’a mis une grande claque en plein visage. Une du genre qui fait très mal et vous fait craindre que le monde va s’écrouler d’un coup tout autour de vous. Elle n’a pourtant rien laissé d’apparent, mais elle a ouvert des blessures internes qui resteront béantes à jamais.

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Jennifer : "Maman, maman" Vais-je parvenir à assumer ce rôle ? Comment ? Comment ?...

Jennifer déficiente visuelle sur des photo réalisée pour l'exposition de l'ombre à la lumière organisé par l'association SJKB   702c2Maman, ce mot qui me terrifie, rien que d'y songer. J´imagine le futur et me figure les obstacles à venir. D´innombrables questions me harcèlent alors. Elles se bousculent, tournent et retournent dans ma tête. Je me demande si on peut donner naissance à un enfant et l´élever sans encombre en étant malvoyante. Vais-je parvenir à assumer ce rôle ? Comment retrouver la tétine en pleine nuit sans allumer la lumière ? Comment me déplacer dans le noir avec dans les bras, une petite chose confiante et si fragile ? Comment l'emmener au parc sans le quitter des yeux une seconde ? Comment soigner ses petits bobos ? Comment l´empêcher de mettre quelque chose de dangereux à la bouche ?

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