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Rencontre à Mende dans le cadre de la Journée mondiale de la sensibilisation à l’autisme (illustration) ©F.H.ISuite à l'essor suscité par 2012 « Année de l'Autisme », VAINCRE L'AUTISME relance les Grandes Conférences de l'Autisme à Toulouse pour aller plus loin en 2013 et répondre aux besoins d'informations des professionnels et des familles. Le cycle 2013 des Grandes Conférences de l'Autisme se déroulera un samedi matin par mois de janvier à juin. Chaque conférence abordera une thématique définie, pendant 1H30, puis laissera place à un débat de 1h30 : un moment d'échange et de partage.

La 1ère Grande Conférence de l'Autisme se déroulera le samedi 19 janvier, sur le thème « Les droits des personnes autistes », présenté par Maître Sophie JANOIS, avocate auprès des personnes autistes au barreau de Paris, initiatrice du Guide Juridique de VAINCRE L'AUTISME. Lors de cette 1ère conférence, les thèmes suivants seront explorés : droit au diagnostic fiable à tous les âges, prestations sociales (allocations...), droit aux prises en charge adaptées, droit à la scolarisation à tous les âges, mesures d'assistance éducatives (AVS...), scolarisation au-delà des 16 ans et formation professionnelle, accès des personnes autistes au travail, rôle de la MDPH, recours contre les décisions de la CDAPH, principe de non-discrimination, droit de l'usager de la santé publique avec autisme.

Au final cinq autres rendez-vous sont sont prévus dans différentes villes, l'occasion a chaque rencontre de présenter des thèmes différents ainsi le 16 février sera lui consacré au « La scolarisation des élèves avec autisme au regard des recommandations de bonnes pratiques et du dernier Plan Autisme » une journée Conférencière dirigé par Christine PHILIP, Maître de conférences honoraire en Sciences de l'Éducation de l'INS HEA.

Infos pratiques : Pour consulter et vous inscrire à l'une des prochaines conférences vous pouvez le faire en envoyant un mail Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser. ou contacter le 01 47 00 47 83. Entrée gratuite : Salle Sénéchal, 17 rues de Rémusat, Toulouse De 10h a 13h Cycle de conférences : Samedi 19 janvier / Samedi 16 février / Samedi 9 mars / Samedi 20 avril / Samedi 11 mai / Samedi 8 juin 2013)

La Rédaction

affiche état généraux sante sécurité patient Du 14 au 15 février 2013, la Maison de la Cité internationale universitaire de Paris va accueillir la 4ème édition des États généraux des infections nosocomiales et de la Sécurité du patient. Un moment attendu et organisé par l'association le lien et sa Présidente Claude Rambaud auquel devrait participer Marisol TOURAINE, Ministre des Affaires sociales et de la Santé en ouvrant cette nouvelle édition

Un événement qui aura pour mission de rassembler patients, professionnels de santé, institutionnels et industriels autour d¹un objectif commun : débattre ensemble des progrès à faire sur la sécurité des patients et sur la lutte contre les infections associées aux soins et soutenir la dynamique engagée lors de « La Déclaration de Paris » en 2007.

Cette nouvelle édition sera l'occasion d'abordés a nouveau de nombreux sujets lors de ces rencontres autour de six tables rondes comme par exemple de revenir notamment sur la nécessité de réduire la proportion des actes inutiles dans notre système de soins, la fiabilité des médicaments génériques ou encore les recherches en cours sur l'exploitation des phages.

Pour Claude Rambaud l'édition 2013 réunira les acteurs concernés pour réfléchir ensemble sur différents schémas de décision susceptibles d'être qualifiés de pertes de chances pour le patient, véritable atteinte à leur droit à une bonne prise en charge. « Quand il s'agit de pertinence des actes médicaux ou de pertinence du parcours du patient, c'est non seulement un risque de perte de chance pour le patient mais aussi une perte financière inutile pour les ressources de la solidarité en santé ainsi qu'en témoignent deux rapports celui de l'OMS et de l'ONDAM »

Un évènement auquel nous participerons et pour lequel nous seront là pour interroger de nombreux participants et leurs faire remontés aussi vos questions.

La Redaction

Facade d entree du SenatHier toute la journée le Sénat a tenu un colloque sur un sujet qui fait souvent polémique, mais peu l'objet de discussion, l'autisme. Objet de cette réunion entre le monde politique, associatif et civil le bilan notamment de cette année 2012, censée dédié a l'autisme et passé il vrai au-delà de quelque lumière bleue sous silence...

Marie-Arlette CARLOTTI qui aura ainsi brillé à l'ouverture par son absence évitant ainsi à la fois la présentation du bilan de cette année 2012, mais aussi les doléances de plusieurs citoyens venues exprimer leurs douleurs et réclamer leur droit.

Alors certes me direz-vous celle-ci est intervenu une quinzaine de minutes le temps d'expliquer lors d'un discours, en fin de matinée ce que celle-ci expliqué de façon plus pragmatique a la sénatrice dans l'après-midi. Mais comme le résumera très bien une de ces participantes en début d'après-midi, « Les sourds ont des appareillages, les handicapés ont des sièges, nous avons besoin d'être accompagnés ».

Pour les parents et membre de l'association Vaincre l'autisme, ces derniers ont les sentiments il suffit d'avoir lu le forum du colloque pour cela son « Inacceptable » et « honteux » des mots qui reviennent le plus à la bouche des participants du colloque lorsqu'on les interroge sur le traitement et le diagnostique de l'autisme en France.

Des parents qui ne réclament qu'une chose : bénéficier d'un accompagnement adéquat et qu'on applique leur droit. « Cela fait quarante ans que les familles attendent », analyse Jean-Christophe Pietri, père d'un enfant autiste et auteur d'un livre sur le sujet. « Certaines familles et certaines associations s'exaspèrent parce qu'elles ne réclament que ce qui leur est dû. C'est pour cela que certaines finissent par saisir les tribunaux. Cette situation est intenable ».

2012 : Un bilan décevant... pour les associations

Alors que l'attente était forte de la part des personnes autistes et de leurs proches, plongés dans des situations dramatiques à travers de mauvais et faux diagnostics, des prises en charge inadaptée et maltraitante, déscolarisation, psychiatrisation, allant jusqu'au décès. La déception le sera tout autant ! Une année 2012, pour lequel le gouvernement aura consacré 150 000 €, l'État n'a attribué que très peu de moyens à la Grande Cause nationale. Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme, campagne de sensibilisation, rencontres régionales de l'autisme. Les bénéficiaires se félicitent aujourd'hui d'avoir contribué à sensibiliser le Grand Public.

Pourtant, la situation des personnes concernées n'a pas avancé. Les facteurs de blocage dénoncé dans de nombreux rapports tel que le Rapport sur la situation des enfants autistes, novembre 2009. Subsistent et perdurent. Une question émerge : la Grande Cause nationale n'avait-elle vraiment qu'un objectif de sensibilisation ? Trois rapports ont marqué 2012* selon les associations. Le gouvernement se félicite également de ces « avancées », qui resteront pourtant lettre morte sans mesures fermes et coercitives de sa part. À préciser qu'à l'issue de ce Colloque Autisme, un énième rapport sera présenté à l'ensemble des parlementaires de la Commission des affaires sociales du Sénat. Servira-t-il réellement notamment des prises de décisions ? Il y a peu de chance.

L'autisme une « cause nationale »

La ministre Marie-Arlette CARLOTTI assure avoir bien compris les craintes et les attentes des personnes autistes et leurs familles elle s'est donc engagée à faire de l'autisme « une cause nationale ». « La France est la 5epuissance mondiale et on ne sait pas qui et où sont les autistes, et ce qu'ils vivent (...) il faut donc faire avancer la connaissance sur le sujet ». Un troisième plan autisme sera déposé en janvier prochain.

Dans une lettre de huit pages adressée à Marisol Touraine et au gouvernement, Vaincre l'autisme, pourtant qui soulève de « sérieuses inquiétudes sur le tournant » que va prendre ce plan. L'association demande que les financements attribués pour la prise en charge des personnes autistes soient "dirigés vers des prises en charge adaptées". Aujourd'hui, "80% des enfants sont rejetés de l'école", "les diagnostics sont tardifs" et "les personnes sont automatiquement orientées vers le milieu psychiatrique", dénonce-t-elle. Pour l'association, le gouvernement a le devoir "de cesser de financer les structures inadaptées" tout comme celle "Une véritable politique de santé publique de lutte contre l'autisme doit être mise en place, avec l'application des outils de dépistage et diagnostic précoce", écrit-elle.

Une marche à reculons

L'association qui regrette que depuis la mise en place du nouveau gouvernement et malgré selon elles les nombreuses interventions et implication quotidienne devant le Comité national de l'autisme (CNA) pour élaborer le 3e plan autisme. Les réunions ne cessent selon Vaincre l'Autisme, « se dessinent et se confirment des perspectives contraires à l'intérêt de l'autisme et des personnes concernées, visant à remettre à jour une politique « à l'ancienne », en train de se remettre en place avec les pouvoirs établis, allant à l'encontre des évolutions significatives menées par le gouvernement précédent (structures innovantes, socle de connaissance, recommandations, label Grande Cause nationale, etc.). »

Stéphane LAGOUTIERE

affiche de la conference intitulé maintien dans l'emploi et management regards croises france europeA deux semaines de la traditionnelle semaine pour l'emploi des personnes handicapées organisée par l'ADAPT, l'association Hanploi invitera elle à l'occasion de son 7ème anniversaire, des professionnels du handicap, du management et des ressources humaines, à la conférence « Maintien dans l'emploi et Management : Regards croisés France – Europe », organisée en partenariat avec l'ESCP Europe.

Une journée du 6 novembre placé sous le haut patronage de la Ministre déléguée chargée des personnes handicapées, Marie-Arlette CARLOTTI, représenté par son Conseiller qui interviendra a cette occasion.

Marie-Arlette CARLOTTI, de souligner les raisons de son soutien a cette manifestation pour qui « Il est vrai que la loi de 2005 pour l'égalité des droits et des chances des personnes handicapées a fait évoluer les mentalités et en particulier celles des recruteurs. Mais sur le terrain, les managers se sentent parfois démunis lors de l'intégration ou du maintien dans l'emploi d'une personne en situation de handicap. C'est parce qu'ils ressortiront de cette conférence avec des conseils concrets, que j'accorde aujourd'hui mon haut patronage à la 7ème conférence de l'association Hanploi. ».

« Qui doit agir »

Une fois de plus aussi intéressante que soit ce type de manifestation, celle-ci reste très majoritairement préparer ou encore avec des intervenants qui ne connaisse le handicap que dans sa technicité et dans lequel le terme d'inclusion ait totalement lui disparu...Si il est certes très important de savoir « qui doit agir ». Il triste de constater que plus de vingt ans après la l'obligation d'embauche la question soit encore sur la table... On peut facilement comprendre la progression du taux de chômage de 13,9 % et qui devrait être supérieur encore en 2012. Ne serait-il pas mieux de poser la question directement aux intéressés et non a des intermédiaires...

Trois tables rondes, pour comprendre, échanger, et avancer avec le manager

Peut-on garder son emploi, quand on est handicapé ? Une réelle problématique pour le salarié et... le manager. A travers trois tables rondes, les intervenants répondront à cette question ainsi qu'à celles des managers s'interrogeant sur leurs responsabilités et les leviers d'action existants pour favoriser le maintien dans l'emploi. Les salariés concernés par la question seront également présents à travers des témoignages vidéo. Une conférence soutenue par l'AGEFIPH, l'AFMD, l'ADAPT et Entreprises et Handicap, sera entièrement accessible aux personnes sourdes ou malentendantes grâces aux partenaires de l'évènement Tadeo et SurdiciTé. A la fin de la conférence, les invités pourront compléter l'échange par la découverte des stands de démonstration d'outils de compensation.

Informations pratiques : Rendez-vous mardi 6 novembre de 14h à 18h, à l'ESCP Europe (Paris 11ème). Entrée libre sur inscription sur le site hanploi (évènement réservé aux professionnels). Pour plus d'informations, contactez-nous par email : Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.

2012.10.01.Etat-generaux-des-maladies-chroniquiesOrganisée le 8 octobre prochain par le collectif d'association Patients, Chroniques & Associés*, une centaine de participants seront réunis pour établir une liste de revendications et de priorités nationales rendues publiques en présence de Marisol Touraine, Ministre des affaires sociales et de la santé et d'autres décisionnaires.

Une rencontre dont l'objectif présenté par les organisateurs et permettre d'améliorer la qualité de vie des personnes concernées par des maladies chroniques telles que le diabète, l'épilepsie, VIH, hépatites, sclérose en plaques, parkinson, alzheimer, polyarthrite rhumatoïde, insuffisance rénale, cancers, etc...Des maladies qui en France touche plus de 15 millions de personnes, et plus de 9 millions sont inscrites en affection de longue durée (ALD). Une situation qui, avec l'allongement de la durée de la vie et les progrès médicaux, est appelée à s'accentuer. Auquel s'ajoute les dossiers de plus en plus nombreux de dossier d'invalidité déposé auprès des MDPH ou de la Sécurité Sociale.

Organisée de manière communautaire et participative, cette rencontre place la personne au coeur de l'évènement leur permettant d'exprimer au mieux leurs besoins, de partager leur vécu et leurs difficultés...Entre novembre 2011 et février 2012, trois rencontres régionales (États généraux régionaux) ont rassemblé une trentaine de participants dans le but de valider, de modifier et de réagir sur les thématiques de travail autour de l'emploi, des soins, des aidants...Des recommandations qui ont été émises par ces groupes de personnes à partir desquelles les participants vont travailler tous ensemble lors des États généraux nationaux. Cette liste sera communiquée par la suite au Bureau "Cancers, maladies chroniques et vieillissement" de la Direction générale de la santé (DGS).

Quatre guides et des outils pratiques

Quatre guides sont déjà disponibles et mise en place par le HAS. Ils concernent la broncho-pneumopathie chronique obstructive, la maladie de Parkinson, la maladie rénale chronique et l'insuffisance cardiaque. D'autres sont en préparation, notamment sur la sclérose en plaques et la maladie d'Alzheimer.

Stéphane LAGOUTIÉRE

* Patients, Chroniques & Associés est un collectif d’associations de personnes touchées par une maladie chronique. Association qui rassemble à ce jour : l’AFD, l’AFSEP, l’AFH, Amalyste, AIDES, la FNAIR, JSC, Keratos. Son objectif déclaré étant de sensibiliser l’opinion et les pouvoirs publics aux difficultés quotidiennes rencontrées par les personnes malades chroniques.

affiche des rencontres regionale pour l'autismeDans le cadre de la Grande cause nationale 2012 et au titre du Mouvement « Ensemble pour l'autisme1 », la FEGAPEI2, avec le soutien d'AG2R LA MONDIALE, organise les Rencontres Régionales de l'Autisme. Celles-ci se dérouleront de fin septembre à fin novembre 2012 dans plusieurs grandes villes de France3 avec comme point de départ le 27 septembre a Paris. Avec comme point d'orgue de cette année le congrès de l'association Autisme France le 17 novembre a Paris.

Au nombre de six, ces rencontres s'adressent à un large public (professionnels des secteurs médico-social, social et sanitaire, familles, décideurs publics, etc.) et ont pour vocation de faire le point sur l'autisme suite aux recommandations de la Haute autorité de santé (HAS) et de l'Agence nationale de l'évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (ANESM). Ces rencontres seront également l'occasion de présenter À bout de bras, le dernier film inédit du réalisateur Ludovic Virot, spécialement réalisé pour l'occasion et qui sera diffusé en ouverture de chacune de ces six journées.

Six journées, quatre temps forts

Articulées autour de quatre temps forts – Comprendre, Repérer, Accompagner, Déployer- les Rencontres Régionales de l'Autisme rassembleront des experts nationaux et régionaux afin de faire le point sur les recommandations de la HAS et de l'ANESM en matière d'autisme et autres troubles envahissants du développement (TED), véritables fils conducteurs de ces journées. Elles visent également à mettre en lumière les bonnes pratiques et innovations locales ainsi que les politiques publiques attendues en la matière.

À"bout"de"bras ! film inédit de Ludovic VIROT

Film documentaire de 35 minutes, réalisé avec le soutien d'AG2R LA MONDIALE et de la FEGAPEI spécialement pour les Rencontres Régionales de l'Autisme, À bout de bras sera diffusé en ouverture de chaque rencontre afin d'initier la réflexion et de lancer les débats. Ce dernier film de Ludovic VIROT s'écarte des films pédagogiques pour nous offrir un point de vue subjectif et réflexif sur l'autisme.

Réalisé au gré des rencontres du réalisateur, le film suit plusieurs personnes concernées par ce handicap et développe une réflexion sur les contacts et les échanges que ces étrangers pourtant très proches -que sont les autistes et les non-autistes- sont susceptibles de nouer. Pour plus d'informations ou pour vous inscrire aux manifestations prévues vous pouvez vous rendre sur le site des Rencontres régionales de l'Autisme.

La Rédaction

 

1Le Mouvement Ensemble pour l'autisme est composé de : Asperger Aide France, Autisme France, Autistes sans Frontières, la Fondation Autisme, la FEGAPEI, Pro Aid Autisme, Sésame Autisme et l'UNAPEI

 

2Fédération nationale des associations gestionnaires au service des personnes handicapées et fragiles

 

3 Parsi le 27 septembre, Bordeaux le 18 octobre, Nantes le 23 octobre, Toulouse le 8 novembre, Nice le 15 novembre, Lyon le 29 novembre 2012

 

 

 

affiche du congres mondiale de la psychiatrie et enfant a parisLa 20e édition du Congrès mondial de l'Association internationale de psychiatrie de l'enfant et de l'adolescent et des professions associées aura lieu le 21 juillet prochain à Paris pour la troisième fois depuis la première édition du Congrès mondial en 1948. Plusieurs milliers de professionnelle qui se réuniront cette année sous le thème "Cerveau, psyché et développement". L'occasion avec pour les intervenants comme le Pr, de faire le point sur les conséquences des avancées des neurosciences pour la compréhension du fonctionnement psychique et le traitement de ses troubles, à travers de nombreuses conférences et tables rondes...

Ainsi pour la présidente de ce congrès, Olayinka OMIGBODUN un an après le Congrès de Pékin en 2011, ou le thème avait été « Améliorer la santé mentale de l'enfant en augmentant la prise de conscience et les nouvelles voies thérapeutiques ». Le thème du Congrès à Paris représente un mouvement significatif des « processus » au « contenu ». Permettant de poser d'autre question Quels facteurs dans nos environnements agissent en faveur de la résilience ou de la vulnérabilité pour l'enfant qui se développe ? Quel est l'impact de nos diverses pratiques culturelles sur le cerveau et la psyché de l'enfant qui se développe ?

Le thème « Cerveau, Psyché et Développement », choisi pour cette 20ème Congrès mondial de la IACAPAP, est une invitation à faire le point sur les conséquences des avancées des neurosciences pour la compréhension du fonctionnement psychique et le traitement de ses troubles.

Les dernières décennies ont vu évoluer la conception que l'on avait des interactions entre l'équipement biologique et l'environnement. On ne pense plus en termes de causalité linéaire directe entre un gène et un trouble, ou en termes d'inné et d'acquis. On prend en compte l'environnement génomique et l'environnement tout court, on pense le développement en termes d'épigenèse et, s'agissant des troubles psychopathologiques, on distingue les facteurs de risque, les facteurs pronostiques, les facteurs de protection et les facteurs de maintien.

Naturellement rien ne se passe dans la vie psychologique sans un événement dans le cerveau. Les techniques d'imagerie fonctionnelle l'ont montré sans ambiguïté. Mais les structures cérébrales dont l'enfant est pourvu à la naissance doivent être activées et modelées par les expériences vécues. Il n'existe pas de langue primordiale de l'humanité, nous parlons la langue que l'on nous parle ; nous lisons tous en activant la même aire cérébrale, mais nous lisons des caractères romains ou des caractères chinois en fonction d'un apprentissage culturel.

Dans tous les secteurs de notre activité dans le champ de la santé mentale, la gageure est de combiner la rigueur scientifique avec la qualité de la relation humaine. Les connaissances récentes sur la plasticité neuronale et l'épigenèse apportent un éclairage nouveau sur les relations entre facteurs de risque, biologiques ou sociaux, et développement de l'enfant, approches thérapeutiques psychologiques et fonctionnement du cerveau, expériences traumatiques et transmission à l'enfant.

Dans cette perspective, le partage des expériences cliniques acquises dans différents pays, pour les grandes psychopathologies, sera sans nul doute l'un des enjeux de ce congrès.

La scientologie présente à l'ouverture

Comme régulièrement lors de ce type de manifestation, la Commission des Citoyens pour les Droits de l'Homme à ne pas confondre avec des instances gouvernementales ou non gouvernementales de défense des Droits de l'homme. L'organisation plusieurs fois condamnée pour diffamation sera présente à l'ouverture affirmant vouloir lutter contre le « danger est que les diagnostics psychiatriques sont souvent très subjectifs, et qu'ils ne s'appuient sur aucune preuve physique et médicale (scanner, prise de sang, radio, etc). Le risque est d'autant plus important en ce qui concerne les jeunes. Leurs comportements et émotions changent pendant cette période de leur vie, ce qui est tout à fait normal. Ce n'est pas une maladie mentale et cela ne requiert pas de traitements psychiatriques ». avant d'ajouter Ce congrès exposera comment mieux diagnostiquer des enfants et adolescents atteints de troubles mentaux, et comment les soigner. Il est parrainé par la Fondation Pfizer, et est sponsorisé par six gros laboratoires pharmaceutiques comme Shire, Janssen, Bristol Myers Squibb.

La Rédaction