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affiche de la campagne de sensibilisation ophelie meunier avec la petite daphné b5e69Du 18 au 24 décembre, l’association Autour des Williams sera présente au travers d’affiche dans les couloirs du métro et RER parisien avec comme égéries Daphné, Nathan et Ophélie. Une campagne de sensibilisation à laquelle « est une opération de grande ampleur à laquelle nous avons mûrement réfléchi. Nous avons fait le choix de la lancer malgré le coût » avec l’espoir selon le président François De OLIVEIRA de « faire connaître le syndrome, de nous faire connaître, d'améliorer le diagnostic ».

Plus de 200 opportunités de sensibilisation…

Une campagne de sensibilisation de grande ampleur dans les couloirs du métro et du RER parisien que les responsables de l’association préparent depuis plusieurs mois grâce d’affichage à leur marraine Ophélie MEUNIER et à notre talentueuse Andrane de BARRY. La photographe qui aura su, une fois de plus, mettre les enfants en valeur. C’est ainsi plus de 200 affiches que nous pourrons rencontrer dans les couloirs du métro. 200 opportunités de sensibiliser au syndrome de Williams, de lutter contre l’isolement des familles et de l’errance du diagnostic.

Mediatransports, qui gère la location des espaces publicitaires du métro, nous a transmis la liste des stations où notre campagne sera affichée, l’association qui invite tous les Français à envoyer vos photos lorsque vous les croiserez et à forwarder ce mail à tous vos contacts. « Aidez-nous à amplifier le périmètre de sensibilisation, à sortir des couloirs du métro parisien pour inonder les réseaux sociaux et rendre cette campagne virale pour toutes les familles qui n'habitent pas à Paris. On compte sur vous ! » lance François De OLIVEIRA.

Une campagne de sensibilisation pour laquelle l'Unapei a accepté la demande de l’association d’être partenaire de cette campagne. « Les avoir à nos côtés renforce notre positionnement au sein des associations engagées pour affiche de la campagne de sensibilisation ophelie meunier avec le jeune nathan 8225dconstruire une société solidaire et inclusive, respectueuse des différences et du libre arbitre des personnes souffrant de déficiences intellectuelles » précise François De OLIVEIRA.

C’est quoi le syndrome de Williams et Beuren ?

Avec environ 300 000 personnes atteintes dans le monde dont 5 000 personnes concernées en France, le syndrome de Williams et Beuren fait aujourd’hui partie des maladies rares d’origine génétique. Il a notamment pour conséquence la perte de 28 gènes sur l’un des deux chromosomes 7. Survenant de façon accidentelle, il s’observe dans toutes les populations et touche aussi bien les filles que les garçons Il semble qu’il soit connu depuis longtemps et ait inspiré les contes et légendes populaires, à travers les lutins, les elfes et autres personnages féeriques, qui présentent des similitudes avec les personnes atteintes : traits du visage communs (nez en trompette, petit menton, etc.), petite taille, caractère sociable et facétieux.

En 1952, Franconi et ses collaborateurs découvrent une hypercalcémie idiopathique de l’enfant, associée à une dysmorphie faciale et à des anomalies cardiaques. Williams. Il observe quatre enfants présentant une malformation cardiaque, une sténose aortique supra valvulaire et constate les nombreux traits en commun à chaque patient. Depuis 1991, son diagnostic est confirmé par analyse chromosomique (test «FISH») A l’heure actuelle, aucun traitement ne permet la guérison du syndrome de Williams et Beuren

« Cela fait 16 ans et demi, déjà, que nous avons appris le diagnostic de Pierre »

Je me prénomme Emmanuelle. J'ai 42 ans. Je suis la maman de Noah, 13 ans, et de Pierre, 20 ans, porteur du syndrome de Williams Beuren. J'ai également 2 filles par procuration (issues du 1er mariage de mon mari) qui sont devenues mes filles de cœur : Charlotte, 27 ans et Manon, 24 ans. Nous formons donc, pour notre plus grand bonheur, une grande famille. Cela fait 16 ans et demi, déjà, que nous avons appris le diagnostic de Pierre. Il avait environ 3 ans et demi, cela fut une journée très difficile... Le sentiment que le ciel vous tombe sur la tête, que le sol se dérobe sous vos pieds !

C'est bel et bien ce que mon mari, Richard, et moi avons ressenti. Nous allions à l’Hôpital Robert-Debré rencontrer un professeur spécialisé dans les maladies rares, afin de trouver une réponse aux retards d'apprentissages de Pierre. Mais le couperet tomba lorsque après diverses questions très ciblées du professeur, je lui ai demandé ce qu'il en était. Et là, sa réponse fut :

« NON ! je pense plutôt à une maladie génétique, le syndrome de Williams Beuren,
que nous devons confirmer par un caryotype.»

Mais l'idée ne nous avait même pas effleurées. Pourquoi mon petit Amour ? Abasourdis-nous étions ! L'équipe sur place a été extraordinaire, à aucun moment ils ne nous ont laissés seuls, ils nous ont même raccompagnés jusqu'aux ascenseurs… lors de notre retour en voiture pour la province avec mon mari, nous nous sommes regardés, et nous nous sommes dit : on ne nous a pas annoncé qu'il avait un cancer, ou qu'il allait mourir donc ce n'était pas grave… ou tout du moins il y a bien plus grave ! J'ai appris ce jour à regarder autour de moi et de voir qu'il existait bien pire ailleurs que chez soi !!

pierre le fils d_emmanuel aujourd_hui age de 20 ans et sa soeur charlotte 1b618Les 15 jours qui suivirent furent tellement durs : désespoir, tristesse, colère… Et puis avec mon mari nous nous sommes serré les coudes, remontés à tour de rôle, l'un de nous deux était toujours là pour l'autre, et puis cela s’est atténué. Et nous avons décidé de nous battre, de retrousser nos manches et d'aller de l'avant pour offrir toutes les chances possibles à notre fils.

Tout notre entourage a été ébranlé par cette annonce, mais nous sommes une famille très très unie. Ses grands-parents, ses tantes, ses cousins, cousines, marraine, etc.. se sont mobilisés autour de Pierre et de nous par la même occasion. Tous à leur façon, ils s'en sont occupés, l'ont stimulé, ont pris le relais pour des transports de prise en charge, pris des week-ends pour que l'on se repose. Un papi, chef d'entreprise qui a toujours vécu pour son travail, et qui du jour au lendemain prenait du temps pour emmener son petit-fils dans la semaine faire de la balançoire et du toboggan au parc du château, juste pour stimuler sa psychomotricité.

Et moi sa maman qui ait fait le choix de travailler à mi-temps afin de pouvoir le booster, le stimuler, l'éveiller le plus possible… cela n'a pas toujours été facile, mais on y est arrivé ! Pierre aujourd'hui a 16 ans, sa vie au quotidien se passe très bien. Il est très autonome à la maison, il reste seul très longtemps et gère très bien son temps, attentif à l'heure, il s’autogère afin d'avoir pris sa douche avant mon retour, mis la table, etc.. si je suis absente, pas de soucis !! On m'aurait dit cela il y a quelques années, je ne l'aurais jamais cru. Comme quoi tout peut arriver !

En conclusion, j'insisterai sur l'importance de ne pas rester seul. Venez rejoindre cette chaleureuse et dynamique famille que forme l'association Autour des Williams !!! J’y ai fait de magnifiques rencontres, de merveilleuses et sincères amitiés sont nées Ne baissez jamais les bras, battez-vous sans relâche et dites-vous bien que si dieu a mis cet enfant entre vos mains, c'est qu'il a jugé que vous étiez assez forts et merveilleux pour vous en occuper. Et cela n'est pas donné à tout le monde !!! » Emmanuelle (Extrait témoignage)

Stéphane LAGOUTIÉRE

Sources : Autour des Williams

 

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