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page d'acceuil du site de la campagne de repérage des patientes souffrant de porphyrie hépatique 6eff5Maladie rare qui se manifeste notamment par des douleurs abdominales « rebelles », la maladie et peut connue du grand public, et encore moins la maladie elle-même. l'ADIIS (Association pour le Développement d'Initiatives Innovantes en Santé), qui organise cette première campagne Patientys by Webhelp. Une première campagne de repérage 100% digitale destinée aux personnes souffrant de Porphyrie qui se caractérisée par des douleurs abdominales rebelles. L'objectif pour l’association, sensibiliser les femmes en errance thérapeutique afin de les orienter dans un parcours de soins optimisé permettant de faciliter leur diagnostic et leur prise en charge thérapeutique.

Porphyrie Hépatique : Une maladie mal connu du grand public…

Les douleurs et crampes abdominales sont fréquentes chez les femmes. Si certaines sont bénignes et ponctuelles, de nombreuses femmes souffrent de douleurs persistantes pour lesquelles elles ne trouvent aucune réponse malgré la consultation de plusieurs professionnels de santé. Cette situation d' errance de diagnostic, difficile à vivre, s'explique notamment par le manque de connaissance de certaines maladies rares comme les porphyries hépatiques, pouvant être à l'origine de ce type de douleurs abdominales sévères.

L'errance diagnostique : un parcours aux effets potentiellement dévastateurs

Consultation aux urgences, multiplication de rendez-vous chez des professionnels de santé (gastroentérologues, gynécologues, voire neurologues), examens médicaux souvent normaux, le parcours des femmes touchées par ces douleurs abdominales est particulièrement difficile. En absence de diagnostic clair, elles sont susceptibles de présenter des troubles graves (anxiété, paralysie, convulsions, troubles de la conscience avec hallucinations ou même crises convulsives) pouvant les conduire jusqu'au service de réanimation.

« Après toutes ces années sans savoir de quoi je souffrais, je suis aujourd'hui rassurée de pouvoir mettre un nom sur ma maladie et d' avoir enfin accès à un traitement. » selon CK, une patiente de 22 ans atteinte de la maladie.

« Le diagnostic de porphyrie hépatique aiguës est un challenge redoutablement difficile, sa méconnaissance a des conséquences désastreuses pour les patients. Les technologies modernes de l'information peuvent relever le défi de la sensibilisation des patients et des médecins. C'est tout l'objectif de cette campagne » précise Laurent GOUYA, Généticien clinique et Coordinateur du Centre Français de Porphyries.

Une campagne de sensibilisation pour éviter les errance diagnostique…

À ce jour, il existe peu d'actions de sensibilisation, ni même de textes et de publications scientifiques sur les porphyries hépatiques aiguës, alors même qu'un simple test urinaire permettrait facilement de diagnostiquer les crises de porphyries hépatiques. C'est pourquoi l'ADIIS et son partenaire lancent cette première campagne de sensibilisation, qu'il est possible de relayer sur les réseaux sociaux avec le hashtag : #DouleursAbdominales.

Déployée sur Internet et sur les réseaux sociaux, cette campagne innovante s'appuie sur le référencement des mots clés liés aux symptômes de la Porphyrie pour diriger les patients sur le site mise en place à cette occasion ou il trouveront notamment un bref questionnaire ainsi que à la fin un numéro vert 0 805 560 313. Les infirmières spécialisées de Patientys, seront là pour répondre aux appels des patientes, et leur indiqueront ensuite la démarche à suivre pour bénéficier d'un diagnostic, et éventuellement d'un traitement spécifique, au sein d'un centre spécialisé sur la Porphyrie.

La Rédaction

Sources : ADIIS  2019

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