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Page d’accueil dune nouveau site sur les tremblements essentiel mise en oeuvre par l'association aptesSouvent ignoré ou mal comprise le tremblement essentiel est une maladie neurologique qui toucherait selon l'association Aptes, 1 personne sur 200 soit environ 300 000 français. Destiné autant au grand public destiné que à la communauté scientifique. Ce nouveau site mise en ligne par l'association de patients Aptes se veut à la fois interactif et fluide dans sa navigation. Ce site, est le résultat d'un travail en étroite collaboration avec un comité scientifique de neurologues, sera actualisé au fur et à mesure des publications médicales et des évolutions réglementaires sur la prise en charge du handicap.

Aptes.org offre un soutien actif aux personnes atteintes de tremblement essentiel ainsi qu'à leurs proches. En effet, cette maladie reste encore mal connue est souvent mal diagnostiquée. Il est donc important d'accéder à une information complète, pour être guidé et accompagné. Dans cette optique, le site met en avant de nombreux témoignages et récits de vie permettant d'appréhender la maladie au quotidien, de ne pas se sentir seul, d'échanger son vécu et ceux a travers une rubrique pratique dédiée a la compensation du handicap et le vécu de la maladie.

Aptes.org propose des rubriques d'orientation dans le système de soins et d'accompagnement. Les internautes pourront aussi soutenir la recherche grâce au don en ligne. L'association répond à toutes les questions par e-mail ou par téléphone, avec une ligne d'écoute « Aptes Info Service ».

Aptes.org est le point d'entrée pour toute personne désireuse d'en savoir plus sur le tremblement essentiel.

Qu'appelle t-on le tremblement essentiel ?

Le tremblement essentiel est une maladie neurologique et génétique. C'est la cause la plus fréquente de tremblements. Elle touche 1 personne sur 200. Elle concerne les femmes comme les hommes. Elle peut apparaître dès l'enfance et elle s'aggrave avec le temps. Se manifestant par un tremblement d'action et de posture touchant essentiellement les mains, les bras et la tête, cette maladie, en raison du handicap moteur qu'elle induit, est difficile à vivre pour les personnes atteintes. Un handicap d'autant plus impactant au quotidien qu'il est souvent mal interprété et parfois attribuée à tort au stress, à l'alcool ou plus généralement à la maladie de Parkinson.

A propos de Aptes

Aptes est une association active et dynamique reconnue par les neurologues. Elle rassemble, informe et aide les personnes malades. Elle sensibilise les professionnels de santé et le grand public au tremblement essentiel. Grâce aux dons de ses adhérents et de ses partenaires, la majorité des projets de recherche sur le tremblement essentiel en France est financée par Aptes.

La Rédaction

Un spermatozoïde explique comment il contribue au bonheur d'un couple sans chercher ni « la reconnaissance » ni « la gloire ». Ce film a pour objectif de réaffirmer l'anonymat du don de spermatozoïdes, un des principes fondamentaux du don d'éléments du corps humain en France. L'Agence de la Biomédecine lance une campagne internet dédiée au don de gamètes. Découvrez les 3 films viraux. Diffusez autour de vous !Le 4 juin 2012, l'Agence de la biomédecine lance une campagne virale sur Internet avec 1 série de trois films pour informer sur le don de spermatozoïdes et le don d'ovocytes et faciliter le passage au don. Un don qui reste toujours mal des connus des français d'où la nécessiter de l'information engagée par l'agence qui souhaite de manière simple pour encourager un plus grand nombre de donneurs et de donneuses et répondre aux besoins des couples en attente d'un don en France.

Depuis novembre 2011, date de lancement de la campagne d'information et de recrutement sur le don de gamètes : « Vous pouvez donner le bonheur d'être parents », l'Agence déploie son action d'information auprès du public notamment sur Internet. Le passage au don est un acte important qui nécessite une réflexion préalable. Internet est le premier lieu de recherche lorsqu'il s'agit d'un sujet intime, sensible ou personnel. Pour cela l'Agence a mit en ligne les informations nécessaires aux donneurs et donneuses potentiels sur les sites dondespermatozoides.fr et dondovocytes.fr

Le 3 juillet 2012 l'Agence de la biomédecine organise une journée interactive dédiée au don d'ovocytes sur le site aufeminin.com Cette journée d'échange s'adresse à toutes les personnes en quête d'informations sur le don d'ovocytes et particulièrement aux femmes qui s'interrogent sur la possibilité de faire un don.

Elle s'articulera autour de plusieurs temps forts, en compagnie d'experts et de femmes ayant donné. Organisée notamment autour d'un chat et d'un forum valorisant les témoignages, le but de cette journée est d'échanger et de répondre aux questions : besoins en France en termes de dons d'ovocytes, critères pour devenir donneuse, prise en charge (vis- à-vis de l'employeur, au niveau fi nancier...), contraintes et risques liés au don.

La Rédaction

Maison de la SEP visuelÉcouter, conseiller, soutenir les patients atteints de sclérose en plaques ainsi que leur entourage entre le 1er et le 9 juin 2012 dans 7 villes françaises. Tels sont les objectifs de cette initiative menée par Biogen Idec France, en partenariat avec les réseaux de santé dédiés à la SEP et des associations de patients. Un espace unique pour les patients atteints de SEP et leur entourage et une 3ème édition qui se tiendra pendant quelques jours autour de la journée mondiale de la SEP.

Environ 80 000 personnes en France

Mener la vie la plus normale possible est l'un des défis posés par la sclérose en plaques. Malgré les répercussions de cette maladie sur la vie quotidienne, il est important pour les patients et leur entourage de continuer à se faire plaisir, à aller vers les autres, à avoir des activités de loisir. Pour cela, la rencontre et le dialogue avec les soignants sont primordiaux.

A l'occasion de la Journée Mondiale de la Sclérose en Plaques organisée cette année le 30 mai et ceux pendant deux jours et dans 7 villes françaises, les patients atteints de sclérose en plaques, leur famille et leur entourage pourront s'informer sur leur maladie, rencontrer et échanger avec des professionnels de santé, des psychologues, des assistants sociaux, des associations de patients et d'autres patients, dans un lieu convivial et chaleureux. Libre et sans inscription préalable vous pourrez assister a des ateliers sur l'intérêt de la sophrologie dans la SEP seront animés par des professeurs de la Fédération Française de Sophrologie (FFS).

Vivre avec sa maladie

Symptômes de la sclerose en plaques image a caractère médicaleLa Sclérose En Plaques (SEP) est la cause la plus fréquente de handicap non traumatique chez l'adulte jeune. La SEP est une maladie neurologique caractérisée par la destruction progressive de l'enveloppe protectrice des nerfs du cerveau et de la moelle épinière. Elle touche environ 70 000 à 90 000 personnes en France et son incidence se situe probablement entre 4 et 6 nouveaux patients pour 100 000 habitants par an. La SEP est caractérisé par une très grande variété de symptômes et, dans la grande majorité des cas, se manifeste par l'apparition de poussées (troubles neurologiques) pouvant laisser des séquelles.

Maladie chronique qui évolue sur plusieurs années, la SEP concerne avant tout une population jeune (âge moyen de début de la maladie estimé à 32,4 ans) et majoritairement féminine (71% de femmes). Ces dernières années, la recherche a accompli des progrès importants dans les connaissances des mécanismes en cause dans le développement de la SEP. La recherche, très active dans ce domaine, est porteuse d'espoir pour les patients et aujourd'hui plusieurs traitements sont disponibles pour ralentir l'évolution de la maladie.

Depuis 1962, l'Association Française des Sclérosés En Plaques (AFSEP), reconnue d'utilité publique, fédère les personnes atteintes de sclérose en plaques ou concernées par la maladie. Relayée par ses 130 délégués départementaux, l'AFSEP.

Stéphane LAGOUTIERE

Page accueil du nouveau site dysnet en anglaisUne nouvelle communauté en ligne va être officiellement lancée le lundi 21 mai 2012, son but est de rassembler les milliers de familles à travers le monde qui sont touchés par des problèmes congénitaux de membres différents (dysmelia). Un nouveau site internet en fonctionnement depuis aujourd'hui et qui vise à fournir des informations à jour, soutenir et diffuser tout aussi bien une multitude d'études et de recherches difficiles à trouver et de la documentation historique.

Ainsi des individus du monde entier seront encouragés à participer à la base de données en ligne, partager leur expérience et leurs ressources dont pourraient bénéficier d'autres dans une situation semblable. C'est le cœur d'un groupe de Thalidomidiens de toute l'Europe qui a réalisé que, bien qu'ils approchaient la cinquantaine, il y avait encore beaucoup de personnes, plus jeunes, dans le monde, avec des problèmes congénitaux de membres différents avec qui ils pouvaient partager leurs expériences sur comment vivre une vie belle et indépendante.

Cette année marque le cinquantième anniversaire de la génération Thalidomide. Il y a un demi-siècle, la thalidomide a enfin été retirée de la vente face aux preuves accablantes de son aspect néfaste, des anomalies de naissances qu'elle causait, plus particulièrement, des bras et des jambes se trouvent raccourcis.

Page d'acceuil du site internet la communauté RareConnect disponible en cinq languesCe groupe, qui a formé une organisation européenne et non gouvernementale nommée EDRIC ou Centre européen de référence et d'Information sur la Dysmelia en Français*, est dirigé par l'ancien présentateur BBC Adam-spink GEOFF afin de faire que les connaissances qu'ils ont accumulées et soient aussi préservées. « Il y a de nombreux petits groupes de support à travers toute l'Europe et le reste du monde, avec des gens affectés de dysmelia. Nous voulons rassembler tout leur savoir afin que d'autres puissent trouver les réponses qu'ils cherchent, et contribuer à la base de données grâce à leur propre expérience. Nous pensons que cela améliorera la vie de personnes avec des membres différents partout dans le monde. » A-t-il déclaré.

Exemple de malformations provoquées par le thalidomide un doigt surnuméraire sur le pied gauche et absence de brasUn projet qui a lui commencé à voir le jour en avril dernier, en établissant la présence en ligne sur des réseaux sociaux qui sont déjà foisonnants. Avec le lancement du site dysnet.org, celui-ci sera capable de partager ses ressources dans le monde entier. Un site qui pour l'instant n'est disponible qu'en Anglais

Björn Hakansson, président et trésorier d'EDRIC, a déclaré : « Les Thalidomidiens sont un groupe de gens déterminés et nous avons résolu de nombreux problèmes au cours de notre vie. Nous voulons faire passer cette attitude volontaire aux générations futures affectées de différences de membres. Maintenant que nous avons internet et les médias sociaux, c'est devenu possible. »

DysNet lance également une communauté sur RareConnect, qui elle est déjà disponible en cinq langues, et devrait permettre de rassembler des groupes de gens qui sont pour l'instant incapables de communiquer à cause de la barrière de la langue. Une communauté de maladies rares gérée par EURORDIS, l'organisation européenne des maladies rares, et NORD, l'organisme national des syndromes rares.

Le manager de communauté en ligne d'EURORDIS, Rob Pleticha, a lui fait savoir sa satisfaction « Nous sommes ravis de que DysNet rejoigne notre réseau RareConnect. (...) elle pourra offrir un environnement de confiance, sécuritaire, à quiconque touché par cette maladie, que ce soit dans leur vie personnelle ou professionnelle, pour établir des contacts. »

La Rédaction

affiche manifestation de la maison de la sep avec le logo comportant quatre personnage de couleur avec sur leurs tête un toitTels sont les trois objectifs de cette initiative originale menée dans sept régions de France après une première édition en 2011. Des rencontres organisées du 1er au 9 juin prochain par Biogen Idec France, en partenariat avec les réseaux de professionnels de santé dédiés à la SEP et des associations de patients comme l'Association Française des Sclérosés en Plaques (AFSEP).

Mener la vie la plus normale possible est l'un des défis posés par la sclérose en plaques. Malgré les répercussions de cette maladie sur la vie quotidienne, il est important pour les patients et leur entourage de continuer à se faire plaisir, à aller vers les autres, à avoir des activités de loisir. Pour cela, la rencontre et le dialogue avec les soignants sont primordiaux.

Une 2e édition de la Maison de la SEP qui viendra conclure la semaine nationale de sensibilisation à la SEP qui a 23 au 30 mai 2012 et la journée mondiale le 30 mai prochain. Ainsi pendant un ou deux jours et sept villes françaises, patient, famille et grand public pourront s'informer sur leur maladie. L'occasion de rencontrer et échanger avec des professionnels de santé, des psychologues, des assistants sociaux, des associations de patients et d'autres patients, dans un lieu convivial et chaleureux. Des ateliers sur l'intérêt de la sophrologie dans la SEP seront animés par des professeurs de la Fédération française de sophrologie (FFS). Retrouvez toutes les informations pratiques détaillées ville par ville sur le site de la manifestation.

Sclérose en plaques c'est quoi ?

Thierry, un témoin de la Sclérose en plaque a Toulouse le 26 mai 2011 lors de la journée de la SEP organisé a Toulouse©F.H.ILa Sclérose en Plaques (SEP) est la cause la plus fréquente de handicap non traumatique chez l'adulte jeune. La SEP est une maladie neurologique caractérisée par la destruction progressive de l'enveloppe protectrice des nerfs du cerveau et de la moelle épinière. Elle touche environ 70 000 à 90 000 personnes en France et plus de 2 millions de personnes dans le monde et son incidence se situe probablement entre 4 et 6 nouveaux patients pour 100 000 habitants par an. Maladie chronique qui évolue sur plusieurs années, la SEP concerne avant tout une population jeune (âge de début de la maladie moyen estimé à 32,4 ans) et majoritairement féminine (71 % de femmes). La SEP est caractérisé par une très grande variété de symptômes et, dans la grande majorité des cas, se manifeste par l'apparition de poussées (troubles neurologiques) pouvant laisser des séquelles. Ces dernières années, la recherche a accompli des progrès importants dans les connaissances des mécanismes en cause dans le développement de la SEP. La recherche, très active dans ce domaine, est porteuse d'espoir pour les patients et aujourd'hui plusieurs traitements sont disponibles pour ralentir l'évolution de la maladie.

 

Représentant entre 1,5 % à 4 % de la population française suivant le type déficience inclus dans la définition handicap physique. Une semaine pendant lequel Un jeune homme handicapé physique hébergé dans un centre de l'ordre de malte©ordredemalte trois grandes associations notamment seront particulièrement présentes sur le terrain : l'APF, l'Ordre de Malte ou encore l'APAJH. Des associations qui vont à cette occasion mobiliser leurs bénévoles pour organiser des manifestations de sensibilisation ainsi qu'une collecte nationale pour accompagner et soutenir les projets de vie des personnes handicapées physiques. Une semaine qui a perdu de sa mobilisation depuis plusieurs années.

2012.03.09.affiche-campagne-nationale-dons-moelle-osseuseDu lundi 19 mars au dimanche 25 mars 2012 se déroulera partout en France la 7e édition de la Semaine nationale de mobilisation au profit de la moelle osseuse. Une manifestation organisée par l'Agence de la biomédecine qui à cette occasion lancera une grande campagne de recrutement novatrice sur Internet en collaboration avec l'établissement français du sang, les centres hospitaliers, la société française de greffe de moelle osseuse et de thérapie cellulaire et les associations.

Chaque année, 2 000 malades atteints de maladies graves du sang ont besoin de ce traitement pour bénéficier d'une chance supplémentaire de guérison. Or, la compatibilité entre un donneur et un malade est extrêmement rare, car elle dépend de critères génétiques spécifiques variables d'un individu à l'autre. C'est pourquoi la mobilisation de nouveaux donneurs doit encore s'intensifier cette année, car plus ils seront nombreux à s'inscrire, plus les malades auront une chance supplémentaire de guérison.

Dès le lundi 19 mars en se connectant au site www.dondemoelleosseuse.fr, les internautes auront la possibilité de participer à la création collective d'un film destiné à faire connaître à un large public toute l'importance du don de moelle osseuse. Un seul enjeu : être encore plus nombreux pour donner aux malades un espoir supplémentaire de guérison en recrutant 18 000 nouveaux donneurs et en diversifiant les profils inscrits sur le registre France Greffe de Moelle.

« Donneur être l'acteur d'un don pour la vie »

2012.03.09.parcours-dun-don-de-moelle-osseuseÊtre donneur, c'est s'engager à sauver une vie à tout moment. Aujourd'hui les donneurs inscrits forment une communauté appelée les « veilleurs de vie ». Pour en faire partie également, après avoir longuement réfléchi et s'être sérieusement renseigné, un formulaire de demande d'inscription est à remplir sur le site www.dondemoelleosseuse.fr.

Vous aurez par la suite rendez-vous dans le centre d'accueil, le plus proche de chez vous, pour un entretien médical au cours duquel le médecin vous fera une prise de sang et vous posera des questions sur votre santé, et votre vie personnelle. La franchise de vos réponses est indispensable, afin de ne pas vous mettre en danger, vous et le malade.

Les résultats de votre prise de sang et de vos réponses au questionnaire détermineront par la suite si vous êtes aptes à être officiellement inscrits sur la liste des donneurs de moelle osseuse. Attention, pour devenir donneur vous devez avoir entre18 et 51 ans.

Au final l'objectif sera de constituer une grande chaîne de solidarité pour sauver encore plus de vies et recruter 18 000 donneurs supplémentaires.

Témoignage de patients greffés de cellules souches hématopoïétiques

Pour Sylvie L. « En tant que malade, j'ai témoigné, en 2011, et j'ai eu l'impression de donner du courage et de l'espoir à tous les malades présents et à leur famille. J'ai apprécié le dialogue, le partage, et l'information concise, précise et simplifié des médecins, personnel infirmier et coordinateur de greffes. J'ai apprécié la convivialité ; l'absence de blouses blanches fait tomber les barrières. Les informations concernant les avancées de la médecine en matière de cellules souches redonnent de l'espoir aux malades qui n'ont pas de donneurs. Félicitations pour cette belle initiative. »

La Rédaction

Pour aller plus loin :
Agenda des journée d'information et rendez-vous en france
Brochure d'information agence biomédecine
Formulaire d'inscription en ligne pour devenir donneur bénévole