La vie, son apparence et sa vision dans un film documentaire : « La cécité en héritage » sur France5

Lorsque l'enfant naît, il arrive qu'il soit porteur d'une maladie héréditaire. Ce film présenté sur France5 et produit par Bleu Krystal Média dans le cadre de la série « À vous de voir » le 6 avril a 8h30 et le 11 avril a 23h, expose l'histoire de deux familles. Celle de Martine, tout d'abord, porteuse depuis plusieurs générations, de la Neuropathie optique de Leber. Enfin l'histoire de Candelaria ensuite, une petite fille née atteinte de l'amorause congénitale de Leber dans une famille où cette maladie apparaissait pour la première fois.

Deux visions de l'apparition de la maladie qui nous fait découvrir aussi le parcours de la généticienne Josseline Kaplan, pionnière dans la recherche sur les maladies génétiques ophtalmologiques, permettent de comprendre le chemin parcouru ces vingt dernières années, en matière de diagnostic et de pronostic.

À ses côtés au sein du service de génétique de l'hôpital Néker Enfants Malades APHP, Adèle DRIBEN, psychanalyste y travaille en décrivant dans ce film documentaire l'accompagnement des familles venues en consultation de diagnostic prénatal. Comment cette maladie est portée par la famille, comment a-t-elle été vécue, énoncée ou tue, exposée ou cachée ? La maladie peut altérer la généalogie, l'entraver de non-dits et c'est cette histoire-là aussi que l'enfant reçoit.

La Rédaction