À l’occasion du premier Congrès international des acteurs de l’accompagnement qui se tiendra du 08 au 10 avril prochain au Zénith de Limoges, l’Agence régionale de santé (ARS) du Limousin a souhaité diligenter une enquête sur les besoins en accompagnement des parent(s)s d’enfant(s) porteur(s) de handicap. Une enquête commandée par l’ARS du Limousin et réalisée par l’Observatoire régional de la santé (ORS) et le Centre régional d’études et d’actions pour les handicaps et inadaptations (Creahi) auprès de 1926 familles bénéficiaires de l’Allocation d’éducation de l’enfant handicapé (Aeeh). Cette dernière a eu pour objectif d’étudier les répercussions du handicap sur la vie professionnelle, familiale et sociale.

50% des enfants handicapés nécessitent une aide humaine dans tous les gestes du quotidiens (se laver, manger ou s’habiller etc…). Ce sont donc les parents au détriment de leur vie professionnelle et sociale qui s’en occupent. C’est pour cette raison que l’Agence régionale de la santé du Limousin a souhaité mettre en avant leur combat au travers d’une enquête sur les besoins des parents d’enfant(s) porteur(s) de handicap. Cette dernière sera présentée lors du premier Congrès international des acteurs de l’accompagnement qui se tiendra du 08 au 10 avril prochain à Limoges.

Cette étude commandée par l’ARS du Limousin et réalisée par l’Observatoire régional de la santé (ORS) et le Centre d’études et d’actions pour les handicaps et inadaptations (Creahi) auprès de 1926 familles bénéficiaires de l’Allocation d’éducation de l’enfant handicapé montre l’impact du handicap sur la vie professionnelle, sociale et familiale. Au moment du diagnostic, 6 mères sur 10 ont connu un bouleversement dans leur vie professionnelle et 1 père sur 5 a vu ses ambitions revues la baisse.

« Après l’annonce du diagnostic, j’ai dû changer de métier pour pouvoir me libérer du temps mais je gagne 3 ou 4 fois moins qu’auparavant », a déclaré une mère dans un communiqué. Et dans 37% des cas, le handicap joue un rôle prépondérant dans la séparation des parents. Cela prouve alors que cette problématique a des répercussions sur la santé psychique de la famille.

 Cette étude révèle également des besoins prioritaires en matière d’organisation de la vie quotidienne t d’aide à la scolarisation (besoin d’une auxiliaire de vie scolaire pour 28% des enfants et pour 44% des 3-5 ans). Par ailleurs, plus de 2 familles sur 3 jugent que les besoins en formation, en information et en lieux d’coute sont déficients. Face à cette situation nouvelle et méconue qu’est le handicap, lesparents doivent s’adapter.

Mieux encore, ils doivent improviser des mécanismes d’accompagnement adaptés. Ils deviennent alors des « créateurs de compétences » et se sentent seuls dans cette démarche. Malgré eux, ils sont coordinateurs
de soins, soignants, administrateurs ou encore psychologues. « Nous jouons tous les rôles, sauf le nôtre. Durant plus de dix ans, nous nous sommes débrouillés seuls en famille », déplorent des parents dans un communiqué.

Vers l’isolement psychique des parents

Au terme des six entretiens collectifs et neuf individuels, cette dernière montre un isolement psychologique des parents. Il résulte du fait que leur enfant est en perpétuelle instabilité. Et quand ils trouvent une solution viable, elle est perçue comme éphémère. Il faut alors chercher d’autres formules adaptées à leurs enfants grâce à la sur-mobilisation des aidants. Pour ne pas arranger les choses, les parents se heurtent à des difficultés administratives pour placer leur progéniture dans des établissements spécialisés.

« Les aides mettent longtemps à se mettre en place et nous bénéficions de trop peu d’information », explique une famille. Ils ne peuvent alors se projeter pour leur enfant et pour eux-mêmes dans le futur. Mais dans tout cela, le plus dur est d’expliquer la situation à son entourage. « On s’est aperçu au cours des années que nous n’avons plus d’amis et qu’ils ne nous invitent plus . La famille ne comprend pas non plus, il est mal élevé, vous l’avez mal éduqué », explique un père.

Tout cela entraîne alors l’isolement des parents et un repli sur soi-même. « On met complétement sa vie entre parenthèses, jusqu’à complétement disparaître », raconte une autre famille. On oublie souvent le quotidien des parents qui ont un enfant handicapé. Reste à eux de sortir de l’ombre pour enfin marcher dans la lumière…

La Rédaction

A deux jours de la journée mondiale de l'autisme qui aura lieu le 2 avril prochain une enquête réalisée auprès de 697 familles par la fondation scientifique FondaMental publiée le 30 mars démontre la colère et l'insatisfaction de près de 44,4 % des familles concernant la prise en charge des enfants autistes.

Les familles interrogées dans le cadre de cette enquête, publiée à l'occasion de la Journée mondiale de l'autisme du 2 avril prochain, se plaignent d'un manque de coordination dans la prise en charge de leur enfant (entre orthophonistes, psychomotriciens, psychologues, etc.) et de l'absence d'un interlocuteur clairement identifié.

Les prises en charge citées par les parents sont « globalement conformes aux recommandations de la Haute autorité de santé » (HAS), selon l'étude. Cependant, un patient sur cinq (20,7 %) bénéficie encore d'une prise en charge psychanalytique, méthode déclarée « non consensuelle » en 2012 par la HAS, qui avait recommandé des méthodes éducatives et comportementales dès le plus jeune âge. Une situation dénoncée par les associations comme par le président collectif autisme, Florient CHAPEL, selon lequel « Une psychologue m'avait dit que je devais faire le deuil de mon enfant, qu'il ne pourrait jamais progresser ».

Un manque cruel de moyen...

Reste que la situation reste difficile pour les parents comme la dénoncé encore récemment par les associations ou près d'un patient sur deux (49,5 %) a cependant vu sa prise en charge évoluer, le plus souvent au profit d'approches cognitivo-comportementales. Des familles se sentent abandonnées et regrettent le manque de structure adaptée, d'information et de formation de leurs interlocuteurs, d'aide financière, de soutien psychologique aux parents. Globalement, 44,4 % se déclarent « non satisfaites » de la prise en charge dont bénéficie leur enfant.

Comme le rappel le Pr Richard DELORME, pédopsychiatre à l'Hôpital Robert-Debré à Paris qui estime que « Le plus gros problème aujourd'hui tient au manque de formation des structures de terrain, qui sont nombreuses, héberge des équipes pluridisciplinaires, maillent correctement le territoire, mais qui proposent des soins peu spécialisés ».

Des réseaux alternatifs saturés

Ont peut notamment citer les écoles ABA « FuturoSchool » sont l'alternative à la prise en charge inadaptée pour les enfants autistes et prises par le 2e plan autisme dont l'association vaincre l'autisme craigne que le gouvernement planifie d'en finir avec cette mesure. Une création de réseaux parallèles, « innovants et expérimentaux, mais qui sont rapidement saturés par la demande », précise le Pr Richard DELORME.

Le premier volet de cette enquête, publié en mars 2013, avait montré que si l'âge moyen de détection des premiers symptômes intervient autour de 28 mois, le diagnostic n'est posé en moyenne que 20 mois plus tard. La HAS recommande pourtant un dépistage précoce de l'autisme ou autre trouble envahissant du développement (TED), pour instaurer « avant 4 ans » une prise en charge adaptée.

Des parents isolés...

Les sacrifices ne sont pas seulement humains, mais aussi souvent professionnels et financiers. Le handicap d'un enfant fait peser sur les parents un risque d'isolement, et déclenche de nombreuses séparations. Un nouveau-né sur 150 serait atteint de trouble du spectre de l'autisme (TSA). Selon les associations, près de 600.000 personnes sont aujourd'hui concernées en France.

La Rédaction

Chaque année la France compte plus de 60 000 naissances d'enfants prématurés soit près de 165 bébés par jour ou un bébé toutes les 10 minutes. Un constat qui a poussé le GREEN (Groupe de Réflexion et d'Évaluation de l'Environnement du Nouveau-né), et la commission de SFN (Société! Française de Néonatologie) a lancé une grande enquête en 2014, permettant aux parents d'enfants hospitalisés à la naissance dans un service médecine néonatale d'exprimer leur ressenti. Des enfants pour lesquels seront définitivement en situation de handicap.

Une évolution, qu'un rapport de la DREES (Direction de la Recherche, des Études, de l'Évaluation et des Statistiques du ministère de la Santé, paru en octobre 2011 (1) montre que la prématurité est passée de 5,9 % en 1995 à 7,4 % en 2010 toutes prématurités confondues, soit 15 % en 15 ans.

Les premiers résultats de cette enquête présentent une situation globalement bonne. 80 % des parents interrogés, considèrent que leur relation avec les soignants est basée sur la confiance et la disponibilité; La majorité peut prendre part au quotidien du bébé en lui prodiguant quelques soins (le nourrir, le changer, les couches, faire sa toilette, prendre sa température, le peser et le mesurer, etc.).

Une enquête grâce a laquelle la SFN, SOS Préma, et le CIANE pourront, par le biais du GREEN, formuler de nouvelles propositions d'amélioration des services de néonatologie pour mieux prendre en compte l'avis des principaux concernés sont les parents.

Pour la reconnaissance et une prise de conscience

L'étude met également en évidence certaines lacunes au sein des services de néonatologie, et en particulier de leur structure qui, bien qu'en constante évolution, pourrait encore améliorer l'accueil des parents. Par ailleurs, une femme sur quatre sera séparée de son bébé pendant plus de 24 h sans disposer d'une assistance psychologique. Ainsi les premiers jours environ 25 % des parents doivent appréhender seul une première rencontre qui peut parfois être difficile notamment lorsque celui sera atteint d'un handicap, mais également dans un univers inconnu et hypermédicalisé.

Second constat celui des services d'urgence, la néonatalité ne semble pas toujours disposer d'effectif disponible pour écouter, renseigner et rassurer les parents. En effet, entre 26 et 37 % des interrogés selon les services, n'osent pas parler ouvertement à l'équipe soignante, et ont l'impression de devoir trouver seuls leur place et rôle de parents, dans un service qui les intimide et les stresse.

Enfin autre point important, celui du rôle clé du peau à peau pour le bon développement du bébé. Consistant simplement à poser le bébé contre le ventre de sa mère, il reste à ce jour, le meilleur moyen de passer quelques instants privilégiés avec son bébé et d'établir une première connexion. Essentiel au bien-être du nouveau-né et de ses parents, cette méthode est de plus en plus reconnue, aussi bien par les parents que par les soignants.

Véritable moment de plaisir partagé avec son bébé, le peau à peau gagnerait encore à s'améliorer. Parmi les réponses les plus fréquentes, les parents évoquent notamment l'environnement (lumière douce, peu de bruit, position confortable, etc.) et l'intimité comme conditions indispensables pour profiter pleinement de ces instants avec leur bébé.

Des résultats qui sont pour ces auteurs l'occasion de rappeler, l'importance du combat mené par les membres du GREEN. Créée en 2004, l'association SOS Préma se bat à force de persuasions et d'actions, pour que la prématurité enfin reconnue en France, et venir en aide aux familles touchées. Plus active que jamais, l'association souffre cependant de l'absence d'une réelle prise de conscience dans notre société et des pouvoirs publics pour ce que vivent les prématurés et leurs familles.

Stéphane LAGOUTIÉRE

À quelques jours de la 18e édition de la Journée nationale de l’Audition qui aura lieu le 12 mars prochain, la jeunesse sera une nouvelle fois au cœur de cette action de prévention. Après différents sondages rendus publics ces derniers mois, tous dressent le même constat : les pratiques sonores mettent,. non seulement en danger la santé auditive des jeunes, mais surtout, la détérioration irrémédiable de leur capital auditif,

Une enquête à laquelle Marisol TOURAINE a répondu (V.rubrique interview), et pour laquelle elle a notamment annoncé  la protection des adolescents et jeunes adultes, futurs seniors. « En collaboration avec le ministère en charge de l’environnement, nous travaillons pour fixer un niveau sonore maximal à ne pas dépasser dans les établissements recevant du public et diffusant de la musique amplifiée. Une modification de la réglementation est en cours de réflexion afin de mieux prendre en compte l’exposition du public, avec le souci de protéger l’oreille des enfants ».

Dans le cadre de la 18e édition de la JNA, l’association publie les résultats de son enquête annuelle : « Risques auditifs, les jeunes font encore la sourde oreille. Des clés pour agir. » Cette enquête a été réalisée en partenariat avec l’Institut IPSOS. Établie sur un panel constitué de 600 jeunes âgés de 13 à 25 ans et 300 parents d’enfants âgés de 13 à 18 ans, a été éxaminé pour mieux comprendre les raisons de l’inertie face à la réelle menace de risques auditifs sérieux.Enfin, de « vraies » questions  leur ont été posées afin qu’ils se sentent davantage concernés par les messages de prévention. Des entretiens en face à face ont été réalisés en proximité avec des groupes de jeunes âgés de 18 à 23 ans et ont permis de révéler un nouvel éclairage sur leur comportement.

Un bruit au quotidien…

Selon cette étude les jeunes vivent dans le bruit et plus précisément « avec le bruit ». Considérant à tort ou raison qu’il fait partie de leur quotidien et de leur univers et ceux notamment pour quatre raisons. Ainsi en premier lieu l’absence de bruit est considérée comme « anormale » et « angoissante ». Certains ’évoquent même que le silence s’apparente à la nuit et à la mort. Le bruit, pour eux, est donc rassurant. En second on constate que le bruit revêt chez ces jeunes une forte composante émotionnelle, n’hésitant pas à rattacher l’audition au problème lié a l’âge. Enfin près d'un jeune sur deux déclare ne pas s’inquiéter de son capital auditif et pour 28 % les gestes de prévention représenteraient une contrainte supplémentaire.

Connaissance de la prévention ?

A contrario cette étude, montre que depuis les premières enquêtes et celles de 2012 sur les jeunes et les risques auditifs, fait apparaître une progression de 8 points chez les jeunes qui déclarent « avoir vu, lu ou entendu des messages de prévention pour protéger ses oreilles ». D’ailleurs, 2 jeunes sur 3 se disent personnellement sensibilisés et 82 % des parents affirment l’être.  Pour autant, 61 % des jeunes du panel écoutent de la musique au moins 1 heure par jour. Et cette proportion reste stable par rapport à 2012.

À noter celle de la prise en compte de la notion de « pause auditive », temps de récupération nécessaire au système auditif. Ainsi, 1 jeune sur 4 et plus de 1 parent sur 3 en ont entendu parler.

Une enquête pour pointer du doigt de nombreux paradoxes ou en apporter une réponse. Ainsi quand un jeune sur 2 déclare comme en 2012, qu’il serait concerné par des troubles de l’audition. Dans un même temps, 59 % attendent que cela passe alors qu’ils déclarent être sensibilisés. Comment comprendre cette inertie ? La question « pour chacune des affections suivantes, diriez-vous qu’elle constitue à terme une menace pour vous? ». En effet, 70 % des jeunes interrogés placent les problèmes de vue devant les problèmes auditifs. La menace de la perte de l’audition n’est pas du tout présente à l’esprit.

Des jeunes toujours autant menacés ?

En conclusion, cette étude réalisée par IPSOS confirme celle réalisée en 2012 et si quelques points positifs peuvent être notés comme parfois une connaissance du message de prévention, les jeunes continuent, associées à un problème de « vieux », a ne pas se sentir concernés par ce message. Des troubles de l’audition qui touchent en France plus de 00 million de personnes et qui pourrait s’aggraver.

Ainsi comme ils l’affirment, seul « un choc émotionnel » pourrait éveiller une prise de conscience, et se  rendre compte de la menace et du risque auxquels ils sont exposés. « Cette nouvelle compréhension de l’inertie face aux risques ainsi que de nouvelles clés pour agir, permettent de proposer de nouveaux axes d’actions afin que les programmes de prévention soient plus efficaces. » Selon les responsables de l’association Jna.

Bien que les troubles de l’audition « ne tuent pas » selon les jeunes interrogés, le système auditif a ses limites et les troubles de l’audition sont irréversibles et évolutifs. « C’est cette menace qu’il s’agit désormais de donner forme et réalité » souligne les membres du comité scientifique.

Lors de cette 18e Journée nationale de l’Audition, près de 3 000 participants officiels (villes, établissements scolaires, associations, associations de malentendants, centres de prévention santé, service de santé au travail, services ORL, orthophonistes, audioprothésistes, sophrologues, psychologues, entreprises…) organiseront partout en France des concerts pédagogiques, Des contrôles gratuits de l’audition, des ateliers, des conférences sur l’audition…Ils relaieront ce message essentiel : « Bien entendre, c’est bien vivre » et inviteront les parents à surveiller l’état du capital auditif de leurs enfants. Rendez-vous le jeudi 12 mars 2015 pour la 18e édition de la Journée nationale de l’Audition.

Stéphane LAGOUTIÉRE

Pour sa troisième année consécutive, le Conseil économique social et environnemental (CESE) soutient le baromètre CEVIPOF de la confiance politique, dont la vague 6bis a été présentée ce jeudi et montre le regain de confiance des français à l’égard des institutions politiques. Les attentats terroristes de Janvier dernier y sont sans doute pour quelque chose. Comme on le présumait la défiance envers l’appareil politique est bien loin derrière lui. Sans doute, les attentats terroristes qui iont touché la France en janvier dernier y sont pour quelque chose.

Le constat est sans appel. Alors qu’on fête les dix ans de la loi du 11 février 2005, la Fédération des aveugles et handicapés visuels de France a lancé une enquête. Selon cette étude menée en janvier dernier par l’Institut TNS-Sofres auprès d’un échantillon de 1005 personnes représentatif de la population française âgée de 15 ans et plus, 70% des sondés pensent que cette loi n’est pas bien appliquée et attendent une plus grande implication des pouvoirs publics pour améliorer la situation des personnes handicapées.

On est donc encore bien loin d’une société inclusive pour tous. Mais comme on dit il faut laisser le temps au temps pour admirer les quelques progrès qui pourront voir le jour dans les années à venir pour tendre vers cette société accessible pour tous.

Alors qu’on fête les dix ans de la loi du 11 février 2005, la Fédération des aveugles et handicapés visuels de France a lancé une étude pour savoir si cette loi avait répondu à leurs attentes. Le constat est sans appel. Selon cette enquête « les Français et le handicap visuel » menée en janvier 2015 par l’Institut de sondage TNS-Sofres auprès d’un échantillon de 1005 personnes représentatif de la population française âgée de 15 ans et plus, 53% des sondés estiment que les personnes atteintes d’une déficience visuelle souffrent de discrimination au travail. Ils sont également 70% à penser que la loi du 11 février 2005 n’est pas aujourd’hui bien appliquée et attendent davantage des pouvoirspublics pour améliorer la situation des personnes handicapées.

Être aveugle ou handicapé visuel est considéré comme un handicap lourd par 97% des Français. 71% d'entre eux estiment même qu'il s'agit d'un handicap très lourd, soit une plus large proportion que pour le fait d'être handicapé physique ou moteur (66%) ou d'être sourd (44%). À ce titre, une large majorité des Français estime que les aveugles font face à de réelles difficultés dans leur vie quotidienne et ce, dans de nombreux domaines : les déplacements et les transports (pour 88%), l'accès à la culture ou aux loisirs (78%), à l'éducation (76%) à un logement (70%) ou encore à l'information (67%). 

« Ces chiffres attestent d’une extraordinaire lucidité des Françaises et Français sur la situation des aveugles dans notre pays. Ils insistent particulièrement sur nos difficultés au regard du monde du travail, de l’éducation, de l’accès à la culture et aux loisirs. Ils confortent ainsi de façon éclatante les grands axes d’action de notre Fédération dans les domaines que nous venons d’énumérer. Enfin, le regard des Françaises et des Français sur l’action des politiques est impitoyable puisque 70% d’entre eux pensent que la loi du 11 février 2005 est très insuffisamment appliquée », a expliqué le président de la Fédération des aveugles et handicapés visuels de France, Vincent MICHEL, dans un communiqué.

Cela veut-il dire qu’en dix ans rien n’a été fait ? Apres le vote de la loi de 1975 qui voulait proteger la personne en situation de handicap et celle de 1987, instituant l'obligation d'embauche, il faudra attendre 2005 pour que la notion de citoyennté apparaisse. Mais la personne handicapée devient pourtant un citoyen a part entiére. Dans la thérorie oui mais dans la pratique nous sommes encore malheuresement tres loin du compte. Bien évidemment des avancées ont eu lieu, mais tout n’est pas parfait mais il y a encore beaucoup de travail à faire. Et cette étude met en exergue les lacunes qu’il reste à combler. Cette dernière rappelle la nécessité de développer une véritable politique d’inclusion en faveur des personnes handicapées. Reste maintenant à savoir si le legislateur voudra mettre le handicap au cœur de notre société.

La Rédaction