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Un 55_congres_de_l_UNAPEI_place_sous_le_theme_de_la_familleLe Congrès de l’Unapei est avant-tout un rassemblement est un rendez-vous annuel incontournable qui donne corps à l’entraide familiale chère à l’Unapei. Cette année, l’Unapei Midi-Pyrénée organise le 55e Congrès qui lieu du 4 au 6 juin prochain à Toulouse ou plus de 1700 personnes familles et amis et intervenant sont attendus. Avec cette année la thématique « Portraits de familles : construire sa vie avec un proche handicapé » au coeur de cet événement.

Par ailleurs de nombreuses manifestations sportives comme avec le sport adapté place du Capitole le 4 juin et culturelles ainsi que des moments d'échanges auront lieu durant ces trois jours afin que le handicap mental soit reconnu à sa juste valeur comme celui de l'accessibilité ou il demeure toujours quasi invisible...

L’annonce du diagnostic de la déficience d’un enfant est un choc qui sépare la vie familiale en un « avant », qui semble disparu à tout jamais, et un « après » qu’il va falloir construire et adapter. Si tous les parents font des concessions et aménagent leur temps, ils doivent faire face à deux éléments : l’enfant et la déficience. Avec 55 000 familles adhérentes, c’est fort logiquement que la thématique de ce 55e congrès d’articulera autour de « Portraits de familles : construire sa vie avec un proche handicapé ».

« Cette année, tous ensemble, c’est l’avenir que nous alons construire, en nous réintérrogeant sur ce qu’est être un père, une mèère, un frère ou une sœur d’une personne handicapée mentale, autiste, polyhandicapée ou handicapée psychique au XVIème siècle. Chaque année, nous parlons de nos enfants, deleur avenir, de la façon dont les associations de notre mouvement les accompagnent vers la plus grande autonomie. Et nous oublions de parler de nous, de nos réalités, pas seulement en tant qu’aidants mais en tant que parents. Et oui, cette réflexion va nous secouer un peu. Nous obliger à aller au-delà de notre pudeur légitime mais certainement desinstitutionnaliser notre rôle de parent d’un enfant ifférent », explique la présidente de l’Unapei, Christelle PRADO.

La Région Midi-Pyrénée accueillera le 55e Congrès de l’Unapei

Cette année la région Midi-Pyrénée aura la lourde tâche d’accueillir ce rendez-vous incontournable de l’Unapei. « Vaillance, solidarité et respect, pourrait être la devise de celles et de ceux qui ont construit notre mouvement depuis 50 ans en Midi-Pyrénée », souffle son président, Gérard REY.

Avant d’ajouter : « Notre région compte six associationsgestionnaires dans ses huit départements et trois autres ont délégué la gestion de leurs établissements à une associationtierce qu’elles administrent. Au total, ce sont 5000 personnes handicapées mentales qui sont accompagnées au quotidien. Par ailleurs six associations tutélaires ont en charge plus de 4000 majeurs sous protection judiciaire. Enfin deux associations représentent les personnes handicapées mentales sans gérer de service ».

Un congré qui sera ouvert par l'Adjoint au Maire de Toulouse en charge du Handicap, Christophe ALVES, suivi de Christel PRADO et de la Sécretaire d'Etat en charge du Handicap, Ségolène NEUVILLE, mais aussi· de Georges MERIC, Président Conseil Départemental de la Haute Garonne et de Martin MALVY Président de la Région Midi-Pyrénées dont la région a été l'une des premieres a mettre en place un Agenda 22 ainsi qu'une commission sur l'accessibilité similaire a celle obligatoire dans les communes. 

Un congrès qui rassemblera près de 600 associations et 1 700 congressistes seront présents lors de cet événement, qui n'avait pas eu lieu à Toulouse depuis 1998.«L'objectif est que les Toulousains viennent à la découverte des personnes handicapées et de leur savoir-faire», explique Gerard Rey, président de l'Unapei Midi-Pyrénées.

Remise des victoires de l’accessibilité

Toulouse aura donc mis les petits plats dans les grands pour le handicap mental. Des activités et ateliers sportifs se dérouleront ce jeudi sur la Place du Capitole. Cette journée sera animée par l’emblématique speaker du Stade Toulousain et du TFC, Jacques BREDA. Par ailleurs des manifestations culturelles où le public pourra découvrir les bonnes pratiques. Au programme une exposition, des ateliers et bien d’autres choses aimés par des jeunes et adultes porteurs de handicaps.

Bien évidemment des tables rondes auront lieu durant ces trois jours pour permettre aux familles, frères et sœurs de s’exprimer et de témoigner de leur combat au quotidien. Ces moments permettront ainsi de réflechir sur les problématiques liées autour du handicap mental.

Mais le moment phare de ce congrès sera assurément la remise des Victoires de l’accessibilité aux cinq lauréats, ce samedi 06 juin à partir de 15 heures. « Ce qui m’a intéressé, c’est l’approche globale de l’accessibilité ? Aborder la problématique dans son sens le plus large. C’est d’ailleur, ce qui m’a frappé : la diversité des projets , le foisonnement des pistes à explorer. Notamment en informatique, qui n’est pas le dernierregistre où nos enfants ont des capacités. Ils ont un sens du clavier étonnant », souligne le président du jury, Philippe LEFAIT. Encore une fois, tout sera mis en œuvre pour que le handicap mental soit enfin reconnu à sa juste valeur…

Un evénement auquel nous reviendrons vendredi, ainsi que le 11 juin prochain avec une interview exclusive de la Présidente Christel PRADO, interrogé par notre journaliste Romain BEAUVAIS, et qui fera un bilan de trois jours de rencontre....

La Rédaction

 Programme complet du 55e congrès de l'Unapei sur le site dédié mise en place.

 

 

Paul BoulinierPrésident de l'association de 1979 à 2000, il avait occupé le poste avant, Jean-Marie BARBIER, disparu en 2014, est décédé le 6 mai dernier brutalement à l'âge de 89 ans. Un homme qui après un diplôme d'ingénieur en 1949 et un poste de Directeur au Commissariat à l'énergie atomique, il rejoint l'APF en tant que Conseiller dans le secteur du travail protégé ou il est élus administrateur en 1973. Élus vice-président en 1977 et président en 1979, succédant au fondateur de l'APF, André TRANNOY. Une présidence qu'il aura assumée avec une conviction que la vie associative constitue l'atout majeur de l'APF et son réseau d'entraide et d'amitié, sa force principale.

Un parcours militant...

Atteint de la poliomyélite à l'âge de 1 an, Paul Boulinier a effectué toute sa scolarité en milieu ordinaire. Paul BOULINIER aura été a la tête de nombreux combats durant les années de présidence, notamment pour l'emploi des personnes en situation de handicap et la reconnaissance du droit à compensation du handicap, lors de la manifestation de 1999 qui a réuni plus de 22.000 personnes. Un homme qui avait pour philosophie, « Tout faire au maximum comme les valide, quel que soit l'âge : c'est la meilleure façon de ne pas être oublié ».

En tant que président de l'association, Paul Boulinier s'est distingué par son militantisme, précise l'APF dans son communiqué. Commandeur dans l'Ordre national du Mérite, il aura ainsi également était été a la tête de l'essor relations interassociatives avec la création du Comité d'Entente, qui compte aujourd'hui plus de 70 associations représentatives. Il a, par ailleurs, été le fondateur et président du Conseil français des personnes handicapées pour les questions européennes (CFHE) de 1993 à 1997.

Par son parcours scolaire en milieux ordinaires et son diplôme d'ingénieur, il aura également était un militant actif dans l'accès à l'enseignement supérieur et à la formation professionnelle des jeunes en situation de handicap de plus de 16 ans. Ainsi il a activement participé à la création, en 2001, de l'Association nationale pour le Droit au Savoir et à l'Insertion professionnelle des jeunes personnes handicapées,

L'association des paralysées de France qui affirme dans son communiqué pensé tout particulièrement à sa famille et a ses trois enfants et petits-enfants et tient à leur adresser ses sincères condoléances. La France et les personnes en situation de handicap, voient en ce décès la perte d'un militant et d'un homme de conviction qui n'aura que pour seule divise, l'inclusion des personnes handicapées dans la société du XXéme siècles. L'APF qui a mis à disposition un livre d'or sur la toile a cette occasion.

Stéphane LAGOUTIÉRE

Affiche partielle du 121e congres de la SFODans le cadre du 121e Congrès de la Société Française de l’Ophtalmologie (SFO), qui se tiendra à Paris du 09 au 12 mai prochain, le Groupe Zeiss dévoilera les avancées technologiques concernant son CIRRUS HD-OCT 5000. Ce dernier pourra ainsi offrir une meilleur diagnostic concernant les affections oculaires telles que la dégénérescence maculaire liée à l’âge, le glaucome ou encore de nombreuses maladies rétiniennes. Durant ces trois jours, Zeiss devrait mettre en lumière une nouvelle approche de la formation avec la création de la plateforme « Ze-Learn ». Cette formation on-line permettra ainsi aux médecins ophtalmologistes de s’actualiser sur leurs connaissances. Ce Congrès pourra ainsi offrir un nouvel espoir à tous les Français souffrant d’une déficience visuelle.

Courir ensemble 2014 organisee par l ONG Handicap InternationalHandicap International rassemble les personnes valies et handicapées pour « Courir ensemble », le 10 mai 2015 dans le Bois de Boulogne à Paris. L’intégralité des bénéfices de la course permettra ainsi de financer les actions de l’ONG dans les pays en développement.

Alors que l’accès aux loisirs et aux sports reste compliqué pour les personnes handicapes puisque la plupart du temps, l’installation sportive n’est pas accessible ou l’accueil de ce public n’est pas formé pour les accueillir. Handicap International veut ainsi faire changer les choses. Ce dimanche 10 mai 2015 dans le Bois de Boulogne, les sportifs valides et handicapées pourront ainsi « Courir ensemble ».

Lancée en 1992, cette course à contribuer, au fil des années, à changer le regard sur le handicap. Chaque année, 3000 personnes se retrouvent dans la capitale pour courir. Cette année encore, cette manifestation rassemblera des sportifs valides et handicapées autour de différentes épreuves tel qu’un 5 kilomètres, un 10 kilomètres ou encore une marche solidaire...

Les frais d’inscription es sportifsfinanceront des actions dans les pays en voie de développement

Cette course sera parrainée par Jules PLISSON, ouvreur international du XV de France,  Jean-Baptiste ALAIZE, quadruple champion du monde handisport de saut en longueur et de Cyril MORE, quintuple champion paralympique d’escrime et champion du monde handisport de ski.

L’intégralité des frais d’inscription des sportifs permettront de financer les actions d’Handicap International dans les pays en voie de développement. L’ONG intervient dans une soixantaine de pays frappés par des catastrophes naturelles, des onflits armés ou des situations de grande pauvreté pour aider les personnes handicapées et vulnérables « vivre debout ».

Valentin et Théophile représentent les valeurs de « Courir ensemble »

C’est pour cette raison que Valentin et Théophile FRANCAVILLA, l’un valide et l’autre handicapé, prendront part en binôme à la course des 10 kilomètres. En 2012, en découvrant le concept de « Courir Ensemble », Valentin, 27 ans, a réalisé qu’il partageait peu de moments avec son frère Théophile sourd, muet et handicapé moteur.

« Je me suis lancé dans ce projet pour vivre une aventure extraordinaire avecThéophuile. Handicap International nous permet de participer à une course officielle où chacun à sa place qy’il soit valide ou handicapé. Je suis les jambes et, mon frère est le mental. C’est lui qui m’a donné envie de reprendre le sport et il me pousse chaque jour à me dépasser », a expliqué Valentin dans un communiqué.

Valentin et Théophile représentent les valeurs de partage et de solidarité véhiculés par cet événement, auquel ils sont très attachés. Bien évidemment, ils espèrent que tous leurs sacrifices payeront dimanche sur la course afin de réaliser une belle performance.

 La Rédaction

Informations pratiques : Billet à partir de 15 € pour les adultes, 6 € pour les étudiants et les 10-17 ans et c'est gratuit pour les enfants âgés de moins de 10 ans. L'inscription peut se faire en lignecar Il sera impossible de le faire le jour de l'épreuve sauf pour les personnes handicapées.

Fondation Lejeune affiche manifesationUn peu plus d'un mois après la journée mondiale de la trisomie en mars dernier, et un an après l'ouverture des cérémonies de commémoration pour le 20e anniversaire de la mort du fondateur, Jerome LEJEUNE qui avait commencé en avril 2014, intitulé 20 ans de défi scientifique et éthique.

La Fondation et son président, Jean-Marie le MENE, organise en mai prochain trois évènements organisés à Paris et à Neuilly, qui viennent clôre ces comémorations. Trois rendez-vous à travers une exposition, une pièce de théâtre et un débat public le 22 mai, entre Fabrice HADJADJ et Jean-Marie le MENE : « Quelle place pour l'homme 'diminué' dans une humanité 'augmentée' ? »

Revivre la découverte de la trisomie 21...

Cette exposition qui aura sillonné la France, après Arras, Lyon, Laval, Strasbourg et Antibes, sera présentée une dernière fois a Paris du 13 au 23 mai. Une exposition pour lequel l'association avait proposé de revivre, 20 ans après sa disparition, l'aventure de Jérôme LEJEUNE, le parcours du médecin. « Avocat de la vie et de la dignité humaine », et qui aura « ouvert la voie de la génétique moderne », selon l'association.

Une manifestation grand public qui intéresse plus particulièrement les lycéens, étudiants et professionnels du monde scientifique, de la santé et de la recherche. Elle s'adresse aussi à l'ensemble des citoyens interpellés par les enjeux bioéthiques d'aujourd'hui et de demain : sélection prénatale, eugénisme, transhumanisme. Des sujets pour lequel cette association au fondement catholique conservatrice refuse absolument d'envisager.

Théâtre : Jeanne et les Post-humains de Fabrice HADJADJ

Autre rendez-vous de cette consacrée a la clôture de cette commémoration, la présentation par la compagnie de bas en haut présente du 20 au 23 mai « Jeanne et les Posthumains », la nouvelle pièce de Fabrice HADJADJ. Avec talent et humour, le philosophe traite d'un enjeu d'actualité : le transhumanisme.

Le transhumanisme est un mouvement culturel et intellectuel international, né aux États-Unis à la fin du 20e siècle, qui pourrait bouleverser « l'humanité du 21e avec des promoteurs puissants comme Google » selon la Fondation.

Un mouvement prônant l'usage des sciences et des techniques, ainsi que les croyances spirituelles afin d'améliorer les caractéristiques physiques et mentales des êtres humains et qui considèrent que certains aspects de la condition humaine tels que le handicap, la souffrance, la maladie, le vieillissement ou la mort subit comme inutiles et indésirables.

Dans cette optique, les penseurs transhumanistes comptent sur les biotechnologies et sur d'autres techniques émergentes. Les dangers comme les avantages que présentent de telles évolutions préoccupent aussi le mouvement transhumaniste.

La Rédaction

Assemblee general de l APPASCréée officiellement le 2 septembre 2013, l'association pour la promotion de l'accompagnement sexuel (APPAS) vient d'organiser sa première assemblée générale, à Strasbourg. L'occasion pour son président Marcel NUSS et son conseil d'administration de présenté la feuille de route des prochaines actions comme celle organisait en début d'année la première formation à l'accompagnement à la vie sensuelle et/ou sexuelle des personnes en situation de dépendance en France.

Sexe et handicap, un sujet tabou !

En situation de handicap moteur, de polyhandicap, de handicap mental, la sexualité est-elle possible ? Une situation qui manifestement tabou comme si le handicap provoquait une forme d'interdiction a l'amour. Un droit que certains estiment pourtant légitime y comprit s'il faut pour cela rémunérer un tiers. Un choix que la France considère toujours l'usage comme de la prostitution. Une pratique que la loi interdit depuis l'adoption le 4 décembre 2013 sur la pénalisation des clients des travailleurs et travailleuses sexuels, mais pourtant pratiqués dans d'autres pays comme la Suisse.

Une position qui place l'association l'APPAS en position de proxénétisme, et qui n'a pourtant pas hésité a organisé la première formation à l'accompagnement à la vie sensuelle et/ou sexuelle des personnes en situation de dépendance en France. Quelques jours avant la diffusion prévus le 18 mars prochain du film « Indésirable » (v.article) ou encore de celle de l'émission sur M6 d'une série documentaire « Mon Partenaire particulier ». Des jeunes en situation de handicap qui recherche l'amour dans leurs vies le 1er avril 2015.

Accompagner les personnes en situation de dépendance...

Lors de cette assemblée générale, le Conseil d'Administration de l'APPAS a présenté à ses adhérents la feuille de route des prochaines actions de l'association militante. Son président, Marcel Nuss, qui soulignera a cette occasion, le chemin parcouru depuis la création de l'association. « Aujourd'hui, nous sommes plus que jamais déterminés à continuer de mener des actions concrètes en faveur de l'accompagnement à la vie affective, sensuelle et/ou sexuelle des personnes en situation de dépendance, souffrant d'isolement et de misère affectifs et sexuels. C'est le sens de mon engagement dans cette association que je souhaite continuer de voir se développer, grâce à tous les acteurs qu'elle mobilise, partout en France. »

Un sentiment partagé Fabrice Flageul, Masso relaxologue, adhérant à l'association et stagiaire de la première formation à destination des accompagnants pour qui cette dernière est le prolongement de mon activité professionnelle. « Elle est consacrée au bien-être de l'individu et fondée sur une approche d'accompagnement psychosensoriel. Je souhaite étendre mon activité aux personnes en situation de dépendance, mais non sans être en mesure de les accompagner de façon adaptée. Je participerai au deuxième module organisé par l'APPAS en octobre, et qui prolongera la première formation reçue en mars dernier, délivré par des professionnels issus de milieux variés, directement confrontés à ces problématiques ».

Des nouvelles actions, des nouveaux projets...

Depuis sa création celle a réalisé sur le terrain une approche et des formations en faveur de professionnels du médico-social, ou encore l'organisation de groupes de paroles et des partenariats avec deshandicap-et-sexualite-assitance associations européennes. 2015 marquera le prolongement des engagements et valeurs de l'association à travers l'organisation d'événements et la conduite de projets partout en France. Parmi eux notamment l'organisation de deux autres formations en juin 2015 et mars 2016. Ainsi que l'organisation de colloque dont le prochain aura lieu le 24 avril dans le Lot-et-Garonne, sur le thème de la vie affective, sensuelle et sexuelle.

Un programme éducatif pour lequel les parents ne seront pas oubliés courant 2015. Autre projet en partenariat avec les professionnels de terrain, l'APPAS souhaitent mener une étude portant sur l'accompagnement à la vie affective dans les Maisons d'Accueil Spécialisé (MAS) d'Alsace et de Franche-Comté. À l'issue de celle-ci, l'APPAS réalisera un guide de « bonnes pratiques » à destination des professionnels de santé du social et du médico-social.

Continuer de mobiliser sur l'ensemble du territoire

En 2015, l'association devra également continuer de répondre à un enjeu crucial de recrutement de professionnels référents sur l'ensemble du territoire. À ce jour, l'APPAS est présente dans quinze régions1), via autant de référents locaux. L'association, via sa coordinatrice et contact privilégié des référents locaux, continue de rechercher activement de nouvelles personnes prêtes à la représenter dans les régions non couvertes et notamment la région parisienne.

Stéphane LAGOUTIÉRE

1) Alsace, Vosges, Bourgogne, Pays-de-Loire, Champagne-Ardenne, Bretagne, Rhône-Alpes, Franche-Comté, Territoire de Belfort, Normandie, PACA, Lorraine, Nord-Pas-de-Calais, Languedoc-Roussillon, Landes

La presbyacousie (illustration 2015)Principale cause de surdité chez l’homme, la Presbyacousine entraîne une chute sélective dans les fréquences aigues, celles qui sont le pls utilisées dans la compréhension e la vie de tous les jours. Pour les personnes âgées, cette perte auditive se traduit par une gêne dans leur vie sociale. C’est pour cette raison l'Association France Presbyacousine, créée depuis 2003, organise, ce jeudi 23 avril, son Assemblée générale. L'obectif est d'informer et de prévenir afin que les personnes âgés s'appareillent le plus tôt possible. 

Plus de 36% des personnes âgées de plus de 65 ans ont des troubles auditifs suffisants pour entraîner une gêne sociale. La presbyacousine reste donc la principale cause de surdité chez ces derniers. C’est pour cette raison que l’audiogramme, réalisé par ces patients, montre une surdité de perception bilatérale à peu près symétrique, prédominant dans les fréquences aiguës. Lors de cet examen, une double analyse est faite, tonale et vocale, de manière à explorer les capacités à entendre (tonale) et à comprendre (vocale).

Quel traitement peut-on alors prescrire aux patients ? Les vasodilatateurs et oxygénateurs tissulaires tels que le Tanakan, le Praxilène, le Trivastal, le Semion, le Torental, le Vastarel, le Duxil ou encore l’Iskédyl peuvent être la solution à tous leurs problèmes. Mais pour l’A&ssociatio France Presbyacousine, ils n’ont pas fait la preuve de leur efficacité. La prothèse auditive reste la seule option lorsquela gêne sociale est trop importante chez les personnesâgées.

Les différents appareillages

D’après l'article L4361-1 du code la santé publique stipulent qu’une prothèse ne peut être délivrée à un patient que après une prescription médicale de la part du médecin ORL. Le choix de la prothèse relève de la compétence de l’audioprothésiste. Aujourd’hui, on estime que 800 000 personnes sont appareillées en France et que 150 000 prothèses sont adaptées chaque année.

Après c’est l’audioprothésiste qui détermine le choix de la prothèse afin qu’elle soit la meilleure solution pour le patient. Mais il existe plusieurs modèles d’appareillages. Par exemple, les contours de l’oreille, placés dans le sillon retro-auriculaires, représentent 60% du marché alors que les prothèses intra-auriculaires ne représentent que 35% du marché. Mais les personnes âgées préfèrent devantage les prothèses intra-auriculaires.

Avec plus de cinq cents types différents d’appareils dans une quinzaine apartenant à une quinzaine de marques, le choix se fait en fonction de la gamme de surdité corrigée par l’appareil. Bien évidemment, la prothèse est ajustée par rapport aux besoins du patient, de sa courbe audiométrique et de son ancienneté de perte auditive. Même si le financement de ces prothèses peut freiner les personnes âgées à s’en doter en raison du cout élevé et qu’elles sont très peu remboursées par la Sécurité Sociale, il faut néanmoins s’appareiller le plus tôt possible afin de combattre ce handicap.  

La Rédaction