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Pascal JACOB lors d une intervention comme president de l association HandidactiqueHomme de terrain et conviction, présent dans de nombreuses causes pour l'inclusion de la personne handicapée dans la société. Marcel NUSS, Président fondateur de l'APPAS à annoncé le soutien de Pascal JACOB qui devient membre d'honneur de l'association. Membre du conseil d'administration de la Fegapéi, vice-président de la FIRAH, président des associations Handidactique et Passe R Aile, Une arrive qui représente un nouveau soutien pour l'accompagner dans son développement et la visibilité de ses actions menées en faveur de la reconnaissance de l'accompagnement sexuel des personnes en situation de dépendance en France.

Pascal Jacob, qui par son expérience et ses compétences dans les domaines social et politique sera un allié sans nul doute précieux, pour les objectifs de l'association créée en septembre 2013, et que compte mener à bien le président de l'APPAS. Cette dernière qui avait été a l'origine dès 2015, des premières formations à l'accompagnement sexuel des personnes en situation de handicap en France et d'une proposition de projet de loi, portée à la connaissance d'une quarantaine de députés.

« Le handicap n'efface pas le besoin sexuel »

Un nouveau soutient pour qui précise que « En tant que parents, nous sommes très démunis devant nos enfants handicapés qui -comme les autres -sont demandeurs d'explications, de réponses ». Une absence de réponse qui est souvent fatale pour ces derniers avec un sentiment qui ne fera que grandir leurs solitudes.

Précisant que le « handicap n'efface pas la vie affective et sexuelle. Le manque de réponses est une source de souffrances qui contribue à le rendre encore plus insupportable. Comme le soin et l'accompagnement, la prise en compte de la vie affective et sexuelle ne peut pas être un tabou. Ensemble, nous devons trouver des réponses respectueuses des droits et de la dignité des personnes qui entourent nos enfants.»

Pour Marcel NUSS, se nouveau soutien est un « grand honneur pour l'APPAS que de compter une personnalité telle que Pascal Jacob dans ses rangs. Cette figure emblématique va nous permettre d'être mieux écoutés, mieux entendus de la part des politiques notamment à la cause que nous défendons »

Mais au-delà de la reconnaissance de l'accompagnement sexuel, ce nouveau soutien renvoie précise Marcel NUSS à « une conception globale du bien-être de l'individu que nous partageons ici, à l'APPAS, et qui passe par la prise en compte de ses conditions de réalisation sociale, professionnelle et intime. »

La Rédaction

Page d acceuil du nouveau site de l'adapei Var MediteraneeL'Adapei var‐méditerranée vient d'annoncé le lancement de son nouveau site internet, pensé pour faciliter l'accès aux informations utiles à l'ensemble de ses interlocuteurs. Graphisme renouvelé, navigation intuitive, ergonomie revisitée et contenus accessibles aux personnes en situation de handicap mental : l'objectif est d'offrir un accès convivial et rapide à l'information.

Un site dont le responsable local espére que cette modernisation permettra à l'Adapei de remplir notamment d'une meilleure présentation et des projets locaux, mais aussi de présenter les établissements et valoriser leurs activités et spécificités.

Enfin celle de promouvoir l'offre commerciale des ESAT et les avantages à y recourir, sans oublier l'aspect celle du renseignement et de rassembler les familles et amis des personnes handicapées comme celle de l'appel a toutes les formes de soutien et inciter au don via le fonds de dotation.

Un service qui sera désormais possible grâce à de nouvelles fonctionnalités désormais disponibles comme celle de la carte interactive pour visualiser tous les établissements, abonnement à la newsletter, connexion aux réseaux sociaux et don en ligne.

Créée en 1961, l'Adapei var‐méditerranée est une association de parents et d'amis de personnes handicapées mentales qui gère 25 établissements et services spécialisés et accompagne quotidiennement plus de 1 000 personnes, dans un environnement adapté à leur âge, leur handicap et à leurs capacités.

Un site accessible a tous...

Des contenus accessibles aux personnes handicapées Pour donner accès à l'information aux personnes déficientes intellectuelles, le site internet de l'Adapei var‐méditerranée a été conçu comme un support adapté au niveau de compréhension de ses lecteurs : certaines pages du site proposent un texte rédigé en Facile A Lire et à Comprendre (FALC), une méthode européenne, qui définit un ensemble de règles pour rendre les informations écrites compréhensibles par les personnes qui ont un handicap intellectuel ou des difficultés à lire.

La Rédaction

Une femme lisant le magazine d Air FranceC'est une belle reconnaissance pour l'Association Audition Solidarité. Cette dernière, qui oeuvre pour les enfants sourds et malentendants défavorisés à travers le monde et les adultes démunis souffrant d'une déficience auditive en France, sera à l'honneur jusqu'a juin 2016, dans les magazines distribués par Air France lorsque l'on prend l'avion.

Lorsque vous prenez l'avion, on vous met à disposition quelques magazines ou journaux pour passer le temps. Durant toute une année, Air France met à l'honneur l'association Audition Solidarité dans le magazine distribué dans tous les avions de la compagnie française.

En achetant un porte-carte, un porte-monnaie ou un porte-clé proposés à la vente à l'occasion de chaque vol, vous ferez une bonne action. Cela permettra ainsi à des enfants défavorisés sourds et malentendants d'atre appareillés.

Rappelons qu'Audition Solidarité oeuvre en faveur des enfants défavorisés dans le monde et des adultes démunis en France souffrant d'une déficience auditive.L'assiociation, reconnue d'utilité générale, mène trois types actions : action humanitaire à l'étranger et en France et une action de prévention auditive. Mais il y a encore beaucoup de travail sur la planche pour sensibiliser le grand public aux déficiences auditives afin d'avoir un autre regard sur ce handicap.

Une associations qui les 19 et 20 mai 2015 dernier en la présence de Martin Hirsch, directeur AP-HP et parrain de l'association, AuditionSolidarité s'est associée pour la seconde fois à l'AP-HP (Assistance Publique des Hôpitaux de Paris) au sein de l'Hôtel Dieu à Paris. Le but était de prendre en charge les problèmes d'audition des personnes défavorisées sans papiers ou bénéficiant de l'AME.

L'équipe a accueilli 87 personnes sur deux jours et a appareillé 35 d'entre elles. Une nouvelle opération et d'ailleurs prévus les 29 et 30 septembre 2015 à Paris à l'Hôtel Dieu, en partenariat avec l'AP-HP (Hôpitaux de Paris).

Une juste récompense qu'il convient de souligne, mais qui sera loin de pouvoir effacer les nombreux problèmes dont votre journal France handicap info ce fait régulièrement écho sur les discriminations qui existe au sein des compagnies aériennes et pour lequel la Halde a très souvent critiqué le comportement. 

La Rédaction

Logo 39e congres de la federation des APAJH a parisUne semaine après la clôture du congrès de l'Unapei, la Fédération des APAJH qui se revendique comme la première association « tout handicap », donne rendez-vous à ces adhérents a Paris du 18 au 20 juin. L'APAJH qui accueillera notamment Ségolène NEUVILLE, Secrétaire d'État chargée, des Personnes handicapées ou elle interviendra, en présence du Président Jean-Louis GARCIA, lors de l'ouverture et participera aux réflexions des ateliers autour de la thématique « laïcité ».

« Laïcité, citoyenneté et solidarité : trois valeurs fondatrices de l'APAJH ».

Trois valeurs que la fédération des APAJH qui revendique celle-ci comme fondatrices, depuis sa création en 1962. L'Association pour Adultes et Jeunes Handicapés qui un an après le vote à l'unanimité de la Charte de Paris pour l'Accessibilité universelle, à travers ses 92 associations rassemblées en Congrès, annonce vouloir produire une réflexion collective et participative autour de la « laïcité » en tant que valeur permettant une société inclusive.

Un message dont le président Jean-Louis GARCIA, qui précise qu'« à l'instar de la dynamique engagée avec la mise en accessibilité pour tous les handicaps de la Charte de la laïcité à l'École, et la tenue d'une commission de travail APAJH sur le thème de la laïcité, nous souhaitons profiter de ce moment majeur de la vie de la Fédération pour porter haut cette notion capitale pour l'ensemble des associations départementales et au-delà pour chaque citoyen ».

Rassemblée à la Cité internationale universitaire pendant trois jours près de 1500 participants que l'APAJH accompagne au quotidien, mais aussi pour les militants, les bénévoles et l'ensemble des professionnels mobilisés au sein des 650 établissements APAJH.

La Rédaction

Signature Convention entre Axelle LEMAIRE et BrailleNetSigné par la Secrétaire d'État chargée du Numérique Axelle Lemaire, en clôture du 9e Forum européen de l'accessibilité numérique organisé par BrailleNet, qui traitait cette année des possibilités offertes par le numérique pour favoriser l'accès à la connaissance des personnes en situation de handicap. Cette convention devrait permettre si le gouvernement tient ces engagements de permettre la mise en œuvre de plusieurs initiatives opérationnelles à travers la France entière.

 

Elus et_responsable_politique_congres_Unapei_a_ToulouseCommencé hier, le 55é congrès de l'UNAPEI, avec une première journée dédiée aux événement sportif et des manifestations culturelles, avant d'être reçu au Capitole par Christophe ALVES adjoint au Maire en charge du handicap. Cette seconde journée aura été consacrée dans l'après-midi aux discours des représentants poliitique et de Ségolène NEUVILLE, la Secrétaire d'État en charge du handicap, parfois sifflé dans son intervention a plusieurs reprise.

Une intervention des politiques dont ont aura pu regretter l'absence du Président du conseil départemental, Georges MERIC, représenté par Alain GABRIELLI, ainsi que de son homologue de la région, Martin MALVY, représenté par le président de la commission solidarité, discrimination, handicap et santé, Michel BOUSSATON.. Un congrès qui se terminera demain avec des ateliers et tables rondes et de la présentation des lauréats des Victoires de l'accessibilité en début d'après-midi en présence notamment du défenseur des droits, Jacques TOUBON.

Des élus et la Scretaire d'Etat qui auront pris par peu avant leurs interventions, a une visites des standes des différentes partenaires et associations présentes a l'occasion de ce 55e congrès. Ségolène NEUVILLE qui aura notamment discuté longuement avec avec l'association "Nous aussi".

Christel PRADO qui aura pris la parole juste avant la Secrétaire d'État, lui rappelé avec fermeté la situation et l'isolement dans lequel se trouve encore les personnes de handicap mental et leurs familles Visite des Standes Segolene NEUVILLE et elus LocauxRenouvellement après le Congrès de Nantes en 2014, les préoccupations et la révolte des familles face à l'interminable attente pour obtenir une réponse à leurs besoins. Des interrogations et des demandes que vous pouvez entendre dans l'intégralité dans la vidéo.

« Je suis venu aujourd'hui pour vous parler de résultats et d'actions en cours »

Face à ces inquiétudes, la Secrétaire d'État qui aura préféré répondre politiquement a la Présidente de l'Unapei, Christel PRADO, dans un discours déjà tenu en 2014. Ce bornant à rappeler les actions du gouvernement, « il reste toujours à faire et la tâche importante qui reste à mener doit toujours enseigner l'humilité à ceux, responsables des politiques publiques ou associations, qui sont en position de répondre aux besoins et attentes ». Saluant la force et le travail des Adapei et son désir dans le cadre de son action nationale et locale de vouloir faire « vivre cette exigence partagée de l'accessibilité universelle. Elle constitue un vecteur important des premiers résultats et des changements en cours ».

Des propos que Mme NEUVILLE aura tenus face a la représente du collectif interassociatif pour une France accessible, Odile MAURIN lui tournant le dos. Une ministre qui n'aura eu de cesse dans ce domaine de refuser toutes critiques, exposant les améliorations sur l'accessibilité numérique avec l'adoption des normes RGAA, ou encore des transports, mais qui n'aura a aucun moment pointé le doigt sur l'absence de l'accessibilité dans ce domaine relative aux déficients mentaux.

« Oui, les premiers résultats sont là et nous ne comptons pas nous arrêter là. Je suis déterminée... même si les obstacles nombreux, mais jamais insurmontables » affirmera la ministre, et dira comprendre les « incompréhensions légitimes qu'il convient de lever par l'écoute et la concertation ». Un sentiment de concertation que les parents et les représentants n'auront pas partagé avec la ministre.

Revenant lors de son discours sur la scolarisation, de l'accès et le maintien dans l'emploi ordinaire ou encore dans les ESAT. L'inclusion concrète, c'est aussi vivre chez soi, mais avec les services et les accompagnements nécessaires, affirmant que « Début 2016, un plan d'actions en faveur du développement des formules d'habitat regroupé avec services sera proposé ».

Ségolène NEUVILLE qui sera revenue largement sur la mise en place dès octobres avec les territoires volontaires, mise en œuvre de la feuille de route du projet « une réponse accompagnée pour tous » soulignant que celle-ci ne sera pas une expérimentation, mais d'un « changement complet et profond de nos organisations ». La ministre qui après une présentation du bilan concernant les places, et l'exil forcé des Français en Belgique soulignant avoir prit l'engagement avec le ministre wallon que « plus aucun départ en Belgique ne soit fait faute de solution en France ». La ministre aura tenu a conclure sur les que beaucoup d'associations estime comme des mesurettes préférant terminer son discours avec proverbe africain, « Seul on va plus vite, mais ensemble on va plus loin ».

Un accueil place du Capitole et a la salle des illustres

La veille le 4 juin, la Place du capitole avait accueilli dans le cadre de ce congrès, une journée pour lequel Toulouse aura donc mis les petits plats dans les grands pour le handicap mental dont le dernier congrès Christel PRADO a la Mairie de Toulouse dans la Salle des Illustresaccueilli a Toulouse remontait a 1998. Une journée ou plusieurs personnes valide ou non ont put réaliser des échanges sportifs dans le cadre sport adapté dont la fédération rassemble plus de 45 000 adhérents en France en présence également de nombreux partenaires. Jacques BREDA, speaker du Stade toulousain et du TFC, qui aura été lui en charge de l'animation.

Mur d'escalade, boxe éducative, judo, badminton, parcours de relais, rugby, basket, tir à la sarbacane et à la carabine laser, lancer d'adresse « frisbee », flash Mob aux couleurs de la Région Midi-Pyrénées. Des Toulousains qui auront pu également faire sur place, un test sport santé.

Du côté de l'espace des diversités, le programme est tout autant chargé. De nombreux ateliers, spectacles et une exposition seront organisés, le tout orchestré par des personnes en situation de handicap. Le Maire de Toulouse et Président de la Métropole, Jean-Luc MOUDENC, aura pris lui parole remerciant les participants et les bénévoles des ADAPEI et l'UNAPEI pour sa présence dans la ville rose. Des Toulousains venus nombreux partager et porter un même message « L'inclusion des personnes en situation de handicap est l'affaire de tous ».

Une journée conclue par l'accueil dans la salle des illustres des congressistes par l'adjoint au Maire en charge du Handicap, Christophe ALVES, qui lors de son intervention il aura insisté sur l'importance du handicap au cœur des projets social et sociétaux, revenant sur les nombreuses opérations réalisées par la ville en matière culturelle, de l'emploi ou de l'accessibilité ou le sport avec les récentes journées handisport en mai dernier, mais aussi du logement avec la création en février dernier. Concluant sur un appel a l'acception de la différence.

Stéphane LAGOUTIERE

Logo couleur_anniversaire_Fondation_Jerome_LEJEUNEDepuis vingt ans, la Fondation et l’Institut Jérôme LEJEUNE a financé près de 570 projets ce qui représente 30 à 40 par an pour un montant de quatre millions par an. Ce qui leur permet, à l’heure de fêter leur vingt ans, près de 11 programmes de recherche sont en cours à l’Institut LEJEUNE. Tout au long de ses années, la Fondation a intéressé des chercheurs de l’Inserm, du Cnrs ou encore des hôpitux pour qu’un jour, les patients souffrant de trisomie 21 ou de maladies intellectuelles d’origine génétique puissent avoir un peu plus d’autonomie afin d’être apte à vivre normalement. Bien évidemment, on ne pourra pas les guérir d’un coup de baguette magique.

Ce qui reste l’un des objectifs de cette Fondation. À moins que dans les vingt années à venir, on n’aura plus besoin de nous si on aréussi à traiter ces patients. Mais cela reste un rêve pieux parce que l’on découvrira toujours des d’autres causes de maladie d’origine génétique. Le combat n’est pas encore près de s’arrêter de si tôt.

20 ans déjà ! 20 ans que l’Institut et la Fondation Jérôme LEJEUNE éveloppent et soutiennent de nombreux programmes de recherche visant la mise au point de traitements de la trisomie 21 et des autres déficiences intellectuelles d’origine génétique.

Avec près de 7500 patients, Cette Fondation est le premier centre européen dédié à la prise en charge médicale des patients souffrant d’une déficience itellecutelle tout au long de leur vie. À l’occasion de cet anniversaire, la Fondation a invité des chercheurs américains et européens à venir découvrir cet institut à Paris.

Trois questions avec le président de la Fondation Jérôme LEJEUNE, Jean-Marie LE MÉNÉ

F.H.I ---- Que cela représente-t-il pour vous de fêter les 20 ans de la Fondation Jérôme LEJEUNE ?

C’est une étape longue qui nous a permis de réaliser des choses très importantes. D’une part, poursuivre une consultation qui était celle de Jérôme LEJEUNE à l’hôpital Necker d’enfants malades et dont nous l’avons poursuivi en partie au sein de ntre institut avec leur accord. Bien évidemment, des patients vont encore consulter des gébétciebs à Necker mais de nombreuses personnes viennent désormais à la Fondation. Chaque mois, on dénombre 40 à 50 persones par mois ce qui représente près de 500 nouveaux cas par an. D’autre part, on a réussi à redonner beaucoup d’argent aux chercheurs. On a, en quelque sort, donner de l’argent à l’État. Après on a intéressé des chercheurs du Cnrs, de l’Inserm et des hôpitaux pour qu’n jour, on puisse leur rendre un peu plus d’autonomie à ces personnes déficientes intellectuelles pour qu’ils soient aptes à vivre normalement.

F.H.I --- Quel bilan faites-vous de ces vingt ans ?

Pour la première fois, on a un nombre d’essais cliniques en cours, ce qui n’était pas le cas il y a vingt ans. Depuis ces cinq dernières années, on essaye des médicaments et des molécules sur des patients dans le President Jean-Marie Le Menebut d’améliorer leur performance et de mesurer l’augmentation de leur capacité intellectuelle. C’est une vrai avancée car auparavant, on en était à un stade où on regardait les molécules ou l’on faisait des tests seulement sur les animaux.Maintenant, on est sur l’homme mais il faut attendre les résultats. On voit désormais que nos recherches intéressent le monde, les entreprises ou encore les laboratoires. C’est bien qu’ils s’intéressent à nous car avec nos petits moyens, on ne va pas révolutionner la planète. On a besoin d’eux pour continuer à développer nos programmes de recherche.

F.H.I --- Selon vous, que reste-il encore à faire pour ces déficients intellectuels ?

Il faut valider ces essais cliniques qui sont en cours pour voir s’ils sont positifs ou négatifs. Il faudra par la suite les confirmer avec des tests multicentriques auprès d’autres patients. Mais notre plus gros problème concerne l’évaluation du QI chez les personnes souffrant d’un handicap mental car il faut adapter les outils de mesures par rapport à la culture ou à la langue du pays.

On ne va pas guérir ces maladies d’un coup de baguette magique

Institut et Fondation Jerome LEJEUNEJérôme LEJEUNE disait : « le jour où l’on ferait des progrès sur la trisomie 21, on en ferait également sur l’alzheimer ». Un sentiment partagé par les firmes pharmaceutiques puisqu’elles prennent au sérieux cet essai sur la trisomie 21 car il apparaît comme une première marche pour s’attaquer à l’alzheimer. Guérir l’alzheimer est l’un des enjeux de demain.

Pour l’heure, on n’y est pas encore. On ne va pas les guérir d’un coup de baguette magique mais dans les années à venir, on va prouver que l’on peut doner un peu plus de QI et d’autonomie pour ces personnes souffrant d’une déficience intellectuelle.

Jean-Marie LE MÉNÉ : « Que l’on n’est plus besoin de la Fondation Jérôme LEJEUNE si on a réussi à traiter ces patients »

Après vingt ans de combat, la Fondation Jérôme LEJEUNE espère ainsi traiter ces pathologies. Dans vingt ans, où en sera cette Fondation ? Aura-ton encore besoin d’elle ?  

« Que l’on n’est plus besoin de la Fondation Jérôme LEJEUNE si on a réussi à traiter ces patients. Mais c’est un rêve pieux parce que l’on découvre d’autres causes de maladie génétique. On ne peut pas disparaître car on apporte des patients pour les essais cliniques. D'aileurs, l’État et les entreprises privées reconnaissent la place de la Fondation Jérôme LEJEUNE », conclut son président, Jean-Marie LE MÉNÉ. 

Par Romain BEAUVAIS