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Le plateau du téléthon 2018 où le compteur de dons sest arrêté le dimanche 9 décembre 3e9f3À la fin de cette 32e édition hier soir sur France 2, la présidente de l'AFM-Téléthon Laurence TIENNOT-HERMENT gardait le sourire, entouré des deux animateurs et du chanteur et parrain Pascal OBISPO, mais tout en reconnaissant sa déception pour cette édition qui a coïncidé cette année avec la création, il y a 60 ans de l’association en février 1958. « Très clairement, ce sera un Téléthon différent », à déclarer Laurence TIENNOT-HERMENT.

Téléthon : Deuxième année de baisse successive…

Le compteur qui avait clôturé, en 2017, avec 89 M€ avait subit une baisse provoquée en partie par la retransmission en direct de l'hommage populaire à Johnny HALLYDAY, mais pour lequel les premières prémices d'une baisse des revenus obligeaient les Français à réduire leur solidarité. Aura clôturé cette pour la deuxième année consécutive à 69 290 089 M€ soit une baisse d’un plus de 19 M€, voire de 24 M€, en comparaison de 2016. Une baisse essentiellement du a la fois par les gilets jaunes qui auront été à l’origine de la suppression de plusieurs événements et fermetures de lieux publics à Paris et dans les régions comme la "Marche des maladies rares" prévue samedi midi au Jardin du Luxembourg, à Paris, les "villages du Téléthon" prévus à Bordeaux et Quimper, ou encore un "loto des enfants" initialement prévu à Marseillan (Hérault). Mais pour lequel la politique d’Emmanuel MACRON en ait aussi responsables avec l’augmentation des taxes et la baisse importantes des revenus de petits et de moyens revenus qui représente 90 % des sommes récoltes.

Une baisse des dons généralisés…

Si les Français restent eux attacher à l’histoire du téléthon qu’il s’agisse des chercheurs cet espoir nécessaire s’avère malgré tout cette année une fois de plus contrariée, en 2018, avec les manifestations des gilets jaunes. Mais aussi par l'érosion générale de la générosité des Français, dans un contexte de tension sur le pouvoir d'achat et de refonte du cadre fiscal (hausse de la CSG pour les retraités, suppression de l'ISF et prélèvement à la source de l'impôt sur le revenu). Une baisse constatée par le syndicat France Générosités, qui fédère 97 associations et fondations, a constaté une baisse de 6,5% des dons chez ses membres au premier semestre.

Laurence TIENNOT-HERMENT, qui espère faire de cette 32e édition pour qui malgré un résultat en forte baisse « les Français sont restés fidèles, dans la mesure de leurs moyens, parce qu’ils ont vu à quel point leurs dons ont et Compteur téléthon 2018 8a5davont, encore sauver des vies ». Un téléthon qui aura aussi de démontrer l’efficacité de notre combat et de celui des familles qui ne baissent jamais les bras face à la maladie, pour preuve ce rendez-vous nous aura permis de voir « pour la première fois des images dont j’ai, moi, maman, rêvée pendant des années. Des enfants atteints de maladies rares du muscle ont été traités pour la première fois. Alors qu’ils étaient condamnés et privés de tout mouvement, aujourd’hui ils retrouvent leurs forces, vivent tout simplement », ajoute la présidente.

Parmi ces images présentées dans cette édition baptisée "Vaincre la maladie", qui aura mis en avant les premiers succès de la thérapie génique pour guérir certaines maladies génétiques rares du sang, du foie et du système immunitaire, avec des témoignages de familles et de chercheurs. Samedi matin, France 2 a ainsi notamment diffusé pour la première fois une vidéo montrant l'évolution après traitement d'un bébé atteint d'une maladie rare des muscles, la myopathie myo-tubulaire. Une anomalie génétique entraîne une faiblesse musculaire extrême et une insuffisance respiratoire sévère. Mais 12 semaines après avoir reçu une injection lui apportant un gène sain, dans le cadre d'un essai clinique de la société Audentes Therapeutics, le bébé tient assis seul et attrape des objets.

Alors pour ceux qui n’auraient pas pu être présents ce week-end, la collecte continue cette semaine au 36 37 et jusqu’au 31 décembre sur telethon.fr. « Il est essentiel que cette générosité se prolonge et s’intensifie, car votre soutien est décisif pour les victoires à venir.» conclut Laurence TIENNOT-HERMENT.

1958-2018 : l’AFM 60 ans d’existence…

Un résultat dont la déception de la présidente est d’autant plus importante que cette association née du regroupement et de la détermination de quelques parents fêtait cette année son 60 anniversaire dont les trois lettres sont 6 décennies d’audace et de combat synonymes de victoires et d’innovation. Peu d’entre nous le savent, mais c’est en février 1958, qu’une poignée de parents révoltés contre l’ignorance et l’impuissance de la médecine et de la science face aux maladies neuromusculaires qui touchent leurs enfants, décident de se lancer dans le combat et créent l’AFM : l’Association Française contre les myopathies.

Une histoire qui démarra à la fin du printemps 56. Après une longue errance diagnostique pour leurs fils aînés Jean-Louis et de sérieux doutes sur l’état de santé de leur second enfant Thierry, les premières réponses arrivent pour la famille de KEPPER : lors d’un rendez-vous à Paris au sein du seul service de recherche sur les maladies musculaires en France, le diagnostic de myopathie de Duchenne est enfin posé.

C’est aussi à ce moment-là que Yolaine et Jean, les parents, apprennent qu’ils ne sont pas seuls... Ils rencontrent alors d’autres familles, s’organisent pour que leurs consultations aient lieu en même temps et se rendent compte que toutes ont dû suivre le même chemin pour en arriver là. Recherche éperdue d’une information, d’un diagnostic, d’un traitement… « Il nous semble intolérable que des centaines de familles, peut-être des milliers, continuent à errer, solitaires et désespérées, à se ruiner dans des entreprises thérapeutiques coûteuses et illusoires, tout cela dans l’indifférence générale » écrit Yolaine de KEPPER.

Avec ces familles réunies pour un même combat, l’idée vient alors de former un groupe qui aura pour but d’informer et d’aider les personnes concernées. La rencontre avec le Pr Robert DEBRÉ, universellement connu pour son action en faveur des enfants handicapés, permettra de constituer le comité de patronage du premier groupement de familles myopathes.

C’est le début du grand combat pour la reconnaissance des maladies neuromusculaires délaissées jusqu’alors, la prise en charge des malades et le développement des thérapeutiques, marqué par des dates clés.
Depuis 60 ans, ce sont des générations de parents audacieux, convaincues et déterminées qui se succèdent avec le même objectif : vaincre la maladie.

Stéphane LAGOUTIÉRE

Source : AFM - Téléthon 

 

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