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2011.11.05.Affiche Ski_Montgenevre_ELASamedi 3 décembre 2011, Montgenèvre, station doyenne des Hautes-Alpes, portera les couleurs de l'Association ELA, à l'occasion d'une journée exceptionnelle alliant ski, solidarité et festivités ! Pour ouvrir la saison de ski sous le signe de la solidarité, la station offre le forfait de ski ! Pour un don de 30 euros pour ELA...et en route pour une journée riche en sensation et en émotion. Au programme : du ski, du cœur, de l'entraide, du plaisir et de nombreuses activités sur le front de neige ! Des inscriptions que vous pouvez faire directement en ligne, alors que la neige tombe déjà à gros flocon sur le site ela.lachaineducœur.fr

Des stars par dizaines sur les pistes

De nombreuses personnalités sont sensibles à la cause défendue par l'association ÉLA. Également férus de ski, ils soutiennent activement l'événement solidaire « Montgenèvre ÉLA... Et vous ? » Nathalie Simon, championne de France de planche à voile et animatrice télé/radio, Bernard Diomède, champion du monde de foot 98, et des acteurs de la série « Plus belle la vie », série n° 1 en France (6 millions de téléspectateurs en moyenne chaque jour), seront là : Blanche Marci (interprétée par Cécilia Hornus), sa fille Johanna (interprétée par Dounia Coesens)... Une journée où ils enfileront tous combinaisons, bonnets et chaussures de ski pour participer à cette manifestation exceptionnelle !

Pour le Maire de la commune, Guy HERMITTE « Montgenèvre, devient la première station française s'associer une opération solidaire et citoyenne d'une telle envergure, toute l'équipe municipale et moi-même sommes fières de soutenir ÉLA. Cette association lutte chaque seconde aux côtés des familles et des enfants contre les leucodystrophies, une maladie génétique orpheline, grave et évolutive qui bouleverse sa propre vie et celle de ses proches.

En ce sens, le 3 décembre à l'occasion de l'ouverture de ses pistes, Montgenèvre offrira le forfait de ski tous ceux et celles qui feront un don au minimum de 30 € l'association ! Bien sûr, l'événement ne restera pas sans écho, nous accueillerons également tout au long de la saison des familles soutenues par ÉLA, afin de permettre aux malades de profiter pleinement de vacances la montagne. Cette opération skiez solidaire s'inscrit dans la continuité de la politique citoyenne menée par la commune depuis plusieurs années. Cette volonté altruiste de s'entraider nous réunira le 3 décembre pour un moment convivial et festif !»

Située au cœur de l'Europe, à 4 h 30 de Paris en TGV direct (ligne Paris-Milan), la doyenne des stations françaises, donne accès à l'un des plus grands domaines skiables du monde, à cheval entre la France et l'Italie : « la Voie Lactée » (Via Lattea). C'est la station la plus dynamique des Alpes du Sud, qui a su conserver son âme de village comme aime à le rappeler Nathalie Simon, la marraine de la station.

À Montgenèvre, skis aux pieds, en quelques minutes, on traverse plusieurs fois par jour la frontière italienne sans le savoir... Montgenèvre est la porte naturelle entre la France et l'Italie, porte d'entrée d'un domaine skiable de 400 km de pistes en les deux pays frontaliers via la Sestrières. C'est à Montgenèvre que les sports d'hiver sont nés, en 1907 (création de la première école de ski). Enfin a noté que celle-ci fait partie d'une des rares stations françaises ou l'accessibilité a été au cœur de la politique de la commune et de l'office du tourisme, depuis plus 10 ans aujourd'hui.

La Rédaction

Bruno Solo et Guy Alba lors de la dictée éla 2011 de l'école des Cheminets à ParisLors de cette semaine, l’Association européenne contre les Leucodystrophies (ELA), parrainées par Zinédine ZIDANE, accompagné pour 2011 de Bruno SOLO, a mobilisé près de 2 000 établissements scolaires partout en France. Le montant des dons collectés est estimé à plus de 1 250 000 €. Un beau début pour cette nouvelle campagne « Mets tes baskets… » Qui va se poursuivre tout au long de l’année scolaire.

Au cours de cette intense semaine de mobilisation, de très nombreux parrains d’ELA ont répondu présents pour participer à cette campagne qui se décline en 3 temps et qui a débuté par un moment de réflexion et d’échange le lundi 17 octobre avec la dictée d’ELA.

Une dictée qui avait était rédigée spécialement par Jean d’ORMESSON homme de lettres et académicien qui souligné avoir « pensé aux enfants et aux familles qui souffrent et j’ai voulu leur donner un peu de mon temps que je défends avec tant d’égoïsme… Mon conseil ? Soyez généreux, pensez un peu aux autres. Les autres, c’est vous-même ! » Et va se poursuivre tout au long de l’année par des rendez-vous essentiellement sportifs au profit de l’association.

Un succès qui réjouit Guy ALBA, président fondateur d’ELA et initiateur de campagne de solidarité et qui souligne l’importance pour la vie de l’association. « L’idée de réfléchir d’abord à la maladie nous est vite apparue essentielle. La dictée nous a semblé être la meilleure façon de sensibiliser tous les enfants, car les mots ont du sens. Puis suit l’événement sportif, un moment convivial, où tous les enfants courent pour ceux qui n’en ont pas ou plus la chance. ». Une initiative solidaire qui depuis 18 ans reçoit le soutient du ministère de l’Éducation nationale, de la Jeunesse et de la Vie associative, et aura rassemblé depuis ses début près de 3 millions d’élèves et permis de collecter plus de 17 millions d’euros au profit d’ELA .

Benjamin Jeannot footballeur à l'AS Nancy Lorraine lisant la dictée au collège Jean Lamour de Nancy le 17 octobre dernier2011, qui aura en plus du parrain de l’association Zinédine ZIDANE, la présence de Bruno SOLO, parrain de l’opération cette année et lecteur dans une école parisienne, a lui déclarée au final de cette course l’intérêt de cette opération

« C’est à l’école qu’on éveille les consciences et la sensibilité. C’est le premier chemin vers la curiosité et l’intérêt pour les autres. Quand on a la chance d’être en bonne santé et heureux, on doit pouvoir aider sans être dans la compassion, mais plutôt dans l’attention, la tendresse. » C’est aussi pour soutenir cette démarche forte de sensibilisation que Laurent BLANC, Denis BROGNIART, BAFETIMBI Gomis, GREGOIRE, Michaël GREGORIO, Claire KEIM, Christophe LEMAITRE, Bixente LIZARAZU, Sandrine QUETIER, Sophie THALMANN et plus de 200 personnalités partout en France ont également été les professeurs d’un jour.

Suite à la dictée, nombre d’enfants ont déjà chaussé leurs baskets pour un événement sportif organisé par leur école ; une façon symbolique de prêter leurs jambes à leurs camarades malades qui ne peuvent plus s’en servir.

Les médias ont très largement suivi cette campagne, offrant à ELA une visibilité jamais égalée avec notamment une campagne de spots de promotion sur les antennes de TF1, de France 3 et France 5 et un très beau suivi éditorial. C’est grâce à la mobilisation de tous, médias, parrains, familles, établissements scolaires et élèves que cette campagne 2011-2012 est d’ores et déjà un succès. Mais les inscriptions continuent jusqu’à la fin de l’année scolaire.

Une campagne qui en 2010/2011 avait attiré 2 121 établissements et rapporté 1 975 000 € à ELA. D’ici la fin de l’année scolaire 2011/2012, ce sont plus de 300 établissements supplémentaires qui participeront à la campagne « mets tes baskets », portant à près de 400 000 le nombre d’élèves sensibilisés sur l’année. Rendez-vous en juin avec la remise du Prix Ambassadeur : une manifestation festive organisée à Paris réunissant les élèves les plus exemplaires dans leur engagement citoyen auprès d’ELA.

La Rédaction

Dictée Ela edition 2011 une classe de CM1 et CM2

Écrite cette année par l'écrivain et académicien, Jean d'Ormesson, l'association européenne contre les leucodystrophies (ÉLA), aura encore mobilisé, en 2011, plus de 370 000 élèves partout en France. Une journée qui lance officiellement la nouvelle saison de la campagne « met tes baskets et bat la maladie » qui a lieu du 17 au 22 octobre prochain.

Alors que l'académicien Jean d'Ormesson aura fait lecture de son texte intitulé une dictée singulière, devant des lycéens tout aussi heureux de cette rencontre. Un texte qui aura été lu dans plus de 2300 établissements aux quatre coins de la France.

Une opération en présence de cette année encore de nombreuses personnalités de la chanson du sport ou de la télévision sera ainsi devenues l'espace d'un jour de nouveaux professeurs.

Parmi eux l'ancien un animateur de télévision et acteur et scénariste et réalisateur français Bruno SOLO, qui était lui en compagnie du président fondateur de l'association Guy ALBA, à l'école primaire des cheminets dans le XVe arrondissement à Paris.

Ou encore, celle de Laurent Blanc six et lui plier à l'exercice dans le collège privé à Saint-Joseph de Tivoli en plein centre-ville de Bordeaux. L'occasion pour le sélectionneur français, d'avouer qu'il n'avait jamais très bon en français. « Je dois l'avouer, j'aurais des fautes à cette dictée », concluant qu'il avait bien aimé la faire aux élèves, un exercice que lui n'appréciait pas faire à l'école. « Je pense qu'elle n'était pas si simple que ça, il y avait des mots difficiles à orthographier et on le sait, l'orthographe française est quand même compliquée », a-t-il précisé.

Une opération citoyenne solidaire, premier temps de cette campagne destinée à sensibiliser l'opinion publique à la lutte contre les leucodystrophies. Un moment unique pour sensibiliser les jeunes à la maladie, invitant ces derniers à une réflexion et un débat sur le thème de la différence, la solidarité, du respect et du handicap. Prochain rendu de cette semaine ou après le cerveau, les jambes seront à l'honneur est invitées à participer à un événement sportif de pour lequel tous les élèves seront invités à trouver des partenaires financiers (familles, amis, commerçants...) pour sponsoriser leurs efforts au profit de l'association.

Rappelons que cette manifestation nationale de solidarité notamment pour la dictée et soutenue depuis sa création, par le ministère de l'éducation nationale, de la jeunesse et de la vie associative. ELA qui aura rassemblé 2,9 millions d'élèves ces derniers ayant récolté plus de 17 M€ pendant sa semaine de mobilisation, soit la moitié des sommes investies pour la recherche par l'association. Cette dernière qui aura financé 387 programmes de recherche pour un montant total de 30,3 millions d'euros. Financer la recherche étant une des deux priorités pour l'association apporte également son soutien quotidien aux familles et aux malades touchés par la maladie dans leur quotidien

Une mobilisation qui prendra fin par une troisième mi-temps avec la remise du Prix Ambassadeur en juin prochain. Un prix qui en 2011 avait été décerné à 864 élèves représentant les 264 254 scolaires qui s'étaient alors me mobiliser partout en France. Chaque "Ambassadeur ÉLA" est choisi par ses camarades et ses professeurs selon des critères propres à chaque école ou établissement scolaire. La cérémonie, intitulée "Vivement mercredi", avait été présentée par Michel Drucker en présence de Zinédine Zidane et Florent Pagny, parrains de l'association ou du ministre de l'Éducation nationale, Luc CHATEL.

Stéphane Lagoutiére

Laurence TIENNOT-HERMENT Présidente de l'AFM a ToulouseLaurence TIENNOT-HERMENT Presidente de l'AFM a toulouseLa présidente de l’AFM, Laurence TIENNOT-HERMENT, était aujourd’hui à Toulouse, à l’hôtel de région ou elle a été reçu par le Conseiller régional Michel BOUSSATON. Avant une conférence-débat avec les familles, l’édition 2011 du Téléthon le 2 et 3 décembre prochain en Haute-Garonne et en Midi-Pyrénées pour lequel elle appel a une mobilisation sans précédent pour ce 25e anniversaire avec comme objectif désormais celui de la guérison… !

Enfin a l’occasion d’une conférence débat avec les familles elle est revenue sur les sur les enjeux de cette manifestation et les objectifs à atteindre pour cette 25e édition quel souhaite exceptionnel. Un téléthon qui cette année aura lieu les 2 et 3 décembre avec comme parrain Gad Elmaleh, l’humoriste très en vogue auprès des Français actuellement.

Il y a 25 ans, avec le 1er Téléthon, les familles émergeaient, inconnu du grand public, oubliés par les pouvoirs publics les maladies rares étaient alors les « parents pauvres » de la recherche et de la médecine. En 2011, Raphaël, le porte-parole des familles, se sent de plus en plus fort face à sa maladie a contrario de celui de 1987 s’enfonçant dans le sable. 25 ans après, a un immense élan de générosité jamais démentie, l’AFM a pût ainsi s’engager dans de bons nombres de batailles. Une conférence ou celle-ci est revenue sur les grands rendez-vous de l’association rappelant notamment

Conférence débat de l'AFM a ToulouseMalades, Parents et Bénévoles venu nombreux applaudir la présidenteUne collecte de dons qui permet de faire vivre des associations comme l'AFM (association française contre les myopathies) dont le budget de recherche dépasse les 60 M€. Téléthon qui néanmoins depuis deux ans connait une perte de vitesse, avec des sommes récoltées moins importantes. Afin de mobiliser à nouveau, l'heure est au bilan, « il faut rendre des comptes à la population sur ce qui a été accompli grâce à elle » à déclarer Laurence Tiennot-Herment. La Présidente qui a répondu a WebTv Handicap Info,

Un rendez-vous qui aussi permit aux malades et aux familles de profiter d’un échange avec Laurence TIENNOT-HERMENT qui a répondu a bon nombre de questions. L’action de l'association ne limitant pas qu’à l'aspect scientifique de la maladie. Cette dernière dispose de services régionaux répartis sur toute la France qui apporte un soutien psychologique et juridique aux patients.

Une présidente qui a demandé avant de conclure « une mobilisation sans précédent afin que ce 25e téléthon soit un événement exceptionnel et produire une mobilisation encore plus importante avec comme objectif celui de guérir ». À noter que la Présidente qui organise comme chaque année ses rencontres sera le 18, 21 et 28 octobre à Tours (37) à Lons-le-Saulnier (39) et à Lanton (33). Et terminera cette série de rencontres le 25 novembre prochain à Saints.

La Rédaction