Hier, 29 janvier, s'est tenue la 13e édition du dîner de la mode, organisée par Sidaction et la Fédération Française de Couture, au Pavillon d'Armenonville à Paris. Ce dîner caritatif a pour objectif de lever des fonds au profit de la lutte contre le sida. Cette année encore, 600 personnalités ont fait le déplacement. Parmi elles, Catherine Deneuve, Jean Paul Gaultier et Pascal Obispo ou encore l'ancienne ministre de la Santé et désormais journaliste sur D8.

A cette occasion, Pierre Bergé, président de l'association, a rappelé que face à l'épidémie et parfois au nouvelle même scientifique, il ne fallait pas baisser la garde : « L'ennemi numéro 1 du sida, aujourd'hui, c'est la banalisation ». Line Renaud, vice-présidente de l'association, a quant à elle ajouté : « Notre seul espoir pour contrer la maladie, c'est la recherche».

Ils en ont également profité pour remercier chaleureusement l'extraordinaire engagement de Pascal Obispo dans l'opération musicale Kiss & Love, au profit de Sidaction. Pierre Bergé et Line Renaud qui ont annoncé que l'album Kiss & Love, qui a réuni 120 artistes et personnalités à l'occasion des 20 ans de l'association, s'est vendu à 100 000 exemplaires et collecter 500 000 € à Sidaction.

Cette année, le dîner de la mode a permis de collecter 690 000 € pour la lutte contre le sida qui n'aurait pu avoit eu lieu grace a la présence de nombreux bénévoles et de plusieurs personnalités et artistes. Ainsi, la moitié de ces fonds financera des programmes de recherche et de soins et l'autre moitié financera des programmes de prévention et d'aide aux malades, en France et dans 23 pays en développement.

Aujourd'hui, 35 millions de personnes dans le monde vivent avec le VIH et 1,5 million d'individus succombent à la maladie chaque année. En France, on estime à 150 000 le nombre de personnes vivant avec le VIH.

La Rédaction

C’est parti pour six semaines de mobilisation. Pour cette 26^e édition des Pièces Jaunes, la Fondation des Hôpitaux-de-Paris-Hôpitaux de France espère battre les 4,3M€ récoltés en 2014 afin de continuer à financer les nombreux projets pour les enfants hospitalisés. Avec pour la 5e année, un parrain comme Christian KAREMBEU, présent aux côtés de cette opération, les enfants vont être comblés....Reste maintenant à savoir si la générosité des Français sera encore une nouvelefois au rendez-vous.

Une fête qui aura été gâchée. Alors qu’on s’apprêtait à fêter le lancement de la 26^e édition des Pièces Jaunes (7 janvier au 14 février), on a vite été rattrapé par l’actualité du jour. On apprenait alors l’attentat terroriste perpétré au siège du magazine satirique Charlie Hebdo. L’émotion était très vive au Centre hospitalier Robert-Ballanger à Aulnay-Sous-Bois (Seine-Saint-Denis) pour célébrer les enfants malades.

« Mon devoir exige que je dise ce que je pense de la situation qui se passe aujourd’hui ans notre pays. Vous êtes peut-être dans l’ignorance. Sachez qu’il y a eu un attentat terroriste ce matin à Paris et que la rédaction de Charlie Hebdo a été décimée. On déplore de nombreuses victimes. Je veux dire ici mon horreur et je pense que dans telles circonstances les Républicains et les Démocrates doivent se rassembler pour défendre ce qui est le plus cher en France : notre Liberté. Néanmoins, j’ai le plaisir de lancer cette édition 2015 des Pièces Jaunes », a déclaré le Député de Seine-Saint-Denis, François Asensi.

Mais rien n’est plus pénible que de voir un enfant souffrir lorsqu’on parcourt les couloirs d’un hôpital. « C’est un combat difficile et douloureux pour les familles et les enfants. En France, nous avons eu une politique d’accueil exceptionnel, le mobilier est mieux, la lutte contre la douleur, les piqûres avec une dosede morphine, des distractions. On donne aux enfants, une formation sur l’informatique et cela les prépare lorsqu’ils vont aller en classe et on va continuer à se battre pour eux », a expliqué l’ancienne première dame sur le plateau de TF1.

Depuis sa création en 1989, 800 projets ont été financés grâce à l’opération Pièces Jaunes. Grâce à des axes forts tels que l’amélioration du confort et de l’accueil, le développement des activités ou encore la prise en charge des adolescents en souffrance, la Fondation des Hôpitaux-de-Paris-Hôpitaux de France espère une grande mobilisation de la part des Français, grâce à un tel parrain comme Christian Karembeu, présent pour la cinquième fois aux côtés de Bernadette Chirac, les Pièces Jaunes espèrent battre les 4,3 millions d’euros récoltés l’an dernier.

« Christian KAREMBEU nous fait le plaisir d’être avec nous. C’est toujours une joie de l’avoir à mes côtés. Il est toujours disponible même s’il doit participer à un match à l’autre bout du monde. Ce soir, il repart en Asie mais il a trouvé du temps pour nous. C’est toujours une joie de l’avoir car il est généreux et plaît aux jeunes. Sa présence à l’hôpital est toujours un moment de chaleur et de bonne humeur », a soufflé la présidente de la Fondation Hôpitaux-de-Paris-Hôpitaux de France, Bernadette Chirac. Maintenant reste à savoir si la mobilisations era au rendez-vous…

 Le programme :

7 janvier : lancement de Pièces Jaunes à l'Hôpital Robert Ballanger d'Aulnay sous Bois (93) en présence de Bernadette Chirac, Christian Karembeu (le parrain) et de nombreuses personnalités.

16 janvier : visite du CHU de Poitiers. Inauguration de la Maison des familles.

22 janvier : visite de l’Hôpital Nord à Marseille. Rencontre avec les bénéficiaires des Pièces Jaunes et présentation du projet "Urgences pédopsychiatriques".

29 janvier : visite de CHU de Rouen. Visite du pôle mère-enfant (espace familles, maison des ados et centre scolaire).

5 février : visite du CHU de Rennes. Visite de la Maison des parents et de la salle de jeux en onco-hématologie.

7 février : grande fête des Pièces Jaunes à Nice. Comme chaque année, la ville de Nice et les niçois se mobilisent pour les enfants et les ados à l'hôpital. De nombreuses animations seront proposées aux participants.

13 février : "Pièces Jaunes fait son show à Compiègne (60). Cette année, la Fondation Hôpitaux de Paris-Hôpitaux de France innove. Elle s’associe à la société Creativevent pour Pièces Jaunes fait son show, qui aura lieu le vendredi 13 février prochain à 20h30, à l’Espace Jean Legendre à Compiègne. Ce spectacle réunira des artistes que vous avez pu apercevoir dans Le Plus Grand Cabaret du Monde sur France 2, La France a un incroyable talent sur M6, au Moulin Rouge à Paris, au cirque Pinder ou encore au Parc DisneyLand Paris. Les bénéfices de cette soirée seront reversés à l’opération Pièces Jaunes.

Romain BEAUVAIS

Pour la quatrième année d’affilée, le Groupe Auchan réalise sa carte de vœux 2015 dont les bénéfices seront reversés à SOS Villages d’Enfants. Grâce à cette opération, l’association espère récolter 100 000 euros. Depuis la mise en place de ce partenariat en 2011, SOS Villages d’Enfants a bénéficié par ce biais de 400 000 euros.

Enfants, frères et sœurs sans soutien parental veulent grandir ensemble au sein d’une nouvelle vie de famille. Pour y parvenir le Groupe Auchan réalise pour la quatrième année consécutive sa carte de vœux 2015 en faveur de SOS Villages d’Enfants et ce dans les 12 pays où il est implanté (Chine, Espagne, France, Hogrie, Italie, Luxembourg, Pologne, Portugal, Roumanie, Russie, Taiwan et Ukraine). Tous les bénéfices de cette opération seront reversés à l’association. L’objectif est de récolter 100 000 euros.

SOS Villages d’Enfants a alors concentré ses efforts sur l’intégration sociale et professionnelle des jeunes afin de les accompagner vers une vie d’adulte autonome. C’est pour cette raison que 12 projets vont être soutenus dans les mois ç venir par la Fondation Auchan. Par exemple, 100 jeunes sxolarisés d’un village de Bilgoraj en Pologne auront accès à internet grâce à l’achat par la Fondation Auchan de matériel informatique et de fournitures scolaires.

D’autres projets sont à l’étude dans divers pays partenaire de la marque. En Italie, les jeunes mineurs étrangers des Villages SOS de Mantova et d’Ostuni bénéficieront de formations spécialisées en boulangerie, agriculture et tourisme. À Taiwan, certains seront formés aux tâches ménagères et aux métiers des hypermarchés. Pour finir, en France, la maison Claire Morandet sera rénovée afin de continuer à accompagner une trentaine de jeunes majeurs dans leur projet professionnel.

Tout cela est possible grâce à la Fondation Auchan. Depuis la mise en place de ce partenariat en 2011, SOS Village d’Enfants a déjà récolté 400 000 euros et ne devrait pas s’arrêter en si bon chemin. 

Romain BEAUVAIS

Le premier média social de divertissement, Demotivateur.fr, s’associe à l’Association Petits Princes pour lancer une campagne de partage solidaire du 20 au 25 décembre. L’objectif est de récolter 10 000 € pour cette l’association. Pour y parvenir, il faudra obtenir 100 000 partages sur leur site officiel. 

Réaliser un rêve n’a pas de prix. À quelques jours de noël, le premier média social de divertissement, Demotivateur.fr a voulu faire un geste pour aider l’Association Petits Princes afin de promouvoir leurs actions en faveur des enfants gravements malades. Pour réaliser leurs rêves, Demotivateur à lancé pour cela sur son site officie lance une campagne de partage solidaire pour offrir 10 000 € à cette association. Pour y parvenir, il faudra atteindre 100 000 partages sur l’article dédié à Petits Princes. Un beau challenge à relever.

« Cette action de soutien en faveur de l’Association Petits Princes est en phase avec la philosophie Demotivateur.fr. Nous ne faisons pas de buzz pour le buzz… Nous souhaitons utiliser la puissance du web et des réseaux sociaux pour promouvoir et divulguer des élans positifs et utiles. Raconter de belles histoires est notre quotidien alors les aider à se réaliser, c’est encore plus fantastique. Aujourd’hui, nous sommes ravis de mettre à profit la puissance de notre média au service d’une juste cause et d’aider des enfants malades à réaliser leurs rêves », précise le fondateur de Demotivateur.fr, Michel SIKORA, dans un communiqué.

Grâce à cette action, les enfants gravement malades pourront peut-être avoir un joli noël cette année. « Depuis maintenant 27 ans, l’Association Petits Princes réalise les rêves des enfants. À ce jour 5 000 rêves ont déjà été réalisés pour 2 300 enfants et adolescents malades. Nous remercions les fondateurs et tous les lecteurs du site internet demotivateur.fr qui pourront soutenir nos actions en période de noel et atteindre les 100 000 partages », rappelle la co-fondatrice de l’Association Petits Princes, Dominique BAYLE, dans un communiqué. Un objectif qui sera vite atteint puisque Demotivateur génère plus de deux partages par secondes. L'Association Petits Princes dont l'objectif et de réalise les rêves d'enfants et adolescents malades, atteints de cancers, leucémies et certaines maladies génétiques

Romain BEAUVAIS

Oui les Français savent ce que Fraternité et solidarité veulent dire, un mot, une expression et conviction qui représente toujours les valeurs essentielles de notre république. Après un parcours et plusieurs milliers de manifestations organisées dans 10 000 communes en France orchestrés cette année depuis la Tour Eiffel dans une bulle féerique. Un week-end, l’AFM-Téléthon, qui aura fait pleurer la présidente de l’AFM Laurence Tiennot-Herment et qui a permis de récolter 82 353 996 € soit plus de 4 M€ récoltés en 2013.

Une victoire qu’auront partagée tout au long de ce marathon les familles et les chercheurs, un résultat impressionnant pour lequel Laurence Tiennot-Herment ayant-elle souligné en fin soirée, pensant a son fils aujourd’hui les larmes aux yeux « C’est vous tous qui contribuez à renverser le cours d’une vie avec chacun de vos dons. Pour Mouna, Ilan, Juliette, Lubin et les familles qui mettent, chaque jour, toutes leurs forces dans le combat contre la maladie, votre engagement à nos côtés est vital. Les chercheurs ne s’y sont pas trompés et ils ont tenu ce soir à vous applaudir, vous qui nous soutenez depuis tant d’années. Merci, un immense merci ! »

Un sentiment qu’exprime aussi le directeur général de l’AFM, que Romain Beauvais a interrogé quelques heures après ce marathon !

Une soirée qu’auront vécue depuis le Champ-de-Mars dans un décor exceptionnel les Français et les téléspectateurs, cet événement a été un défi technique et audacieux relevé par les équipes de France Télévisions pour relayer l’appel à la générosité et répondre à la fidélité des téléspectateurs. Ces 30 heures de direct sur les chaînes du groupe, et le dispositif numérique innovant mis en place cette année ont permis de valoriser une fois de plus les différentes actions menées sur l’ensemble du territoire auprès du public. Un miracle de la solidarité qui vient comme le souligne l’AFM dans son communiqué « de l’élan de solidarité des téléspectateurs qui apportent leur soutien, leur écoute, leur sensibilité et leur générosité à cette grande cause ».

Parmi les actions nouvelles celle de la vente aux enchères sur le site internet de l’hôtel des ventes de Drouot, ou ce dernier a vendu pour lequel une partie de l'argent récolté est venu de la vente aux enchères d'objets et autres donations de célébrités qui ont permis de récolte 55.570 €. Ou encore le nouveau système mis en place par Deafi pour permettant aux sourds ou malentendants de participer pour la première fois au Téléthon.

Garou un parrain heureux !

S’il ne bat pas le record absolu de l’édition de 2006. Sous l’égide des parrains Gérard Jugnot et Thierry Lhermitte, le Téléthon avait rapporté 106 millions de promesses de dons. Des promesses qui depuis la crise de 2008, n’ont eu de cesse de baissé pour se stabilisé a un peu moins de 90 M€. Un pari gagné tout de même qui tout long de ces trente heures a su se montrer particulièrement présent. L’argent collecté aide à financer plus de 300 programmes de recherche ainsi que des essais thérapeutiques.

Des dons que vous pouvez encore poursuivre sur internet et par téléphone au 3637 (appel gratuit depuis un poste fixe) jusqu’au 12 décembre qui avait au final en 2013 d’atteindre la somme de 89.3 M€, reste àespérer que cette somme sera elle aussi battue.

Plus d'un milliard investi dans la recherche en prés de 30 ans

En plus de 300 programmes de recherche, l'association soutient cette année 31 essais thérapeutiques en cours ou en développement (thérapie génique ou cellulaire, etc) sur une vingtaine de maladies rares du sang, des muscles, du cerveau, du foie et de la vue. Parmi les résultats encourageants, des chercheurs ont réussi à redonner de la force musculaire à des chiens atteints de la myopathie de Duchenne, maladie rare d'origine génétique.

«La France a été leader dans le domaine de la génétique et du diagnostic dans les années 1990» et faute de moyens, «ce n'est plus le cas et c'est dommage», a déploré Laurence Tiennot-Herment vendredi en début de téléthon Elle plaide pour que la France se dote d'une grande plateforme nationale de séquençage à haut débit pour accélérer l'accès au diagnostic des malades. Depuis le premier Téléthon, l'AFM-Téléthon a investi plus d'un milliard d'euros dans la recherche contre les maladies rares.

Stéphane LAGOUTIÉRE

À l'occasion de la 28e édition du Téléthon qui aura lieu les 5 et 6 décembre au pied de la Tour Eiffel, l'Association contre les myopathies espère battre le record en légère baisse de l'année dernière qui avait atteint 78.341.598 M€. Elle pourrait y arriver grâce à l'initiative de la société DAEFI qui a mis en place une alternative au 3637 pour permettre aux sourds et malentendants de faire leur don. Un Téléthon parrainé par le chanteur Garou, l'AFM aura 30 heures sur les antennes de France Télévisions pour mobiliser la générosité des Français. C'est grâce à eux que la recherche pourra continuer à avancer.

L'Association française contre les myopathies espère faire mieux. Comme chaque premier week-end du mois de décembre, le 3637 sera sur toutes les lèvres du vendredi en début de soirée au dimanche dans la nuit, près de 20 millions de personnes sont attendues regardent à un moment donné ce programme qui allie information, témoignage, divertissement et mobilisation populaire afin de récolter un maximum de dons pour la recherche. Un moment qui rassemble chaque année 5 millions de Français, 200 000 bénévoles et 70 partenaires nationaux mobilisant plus de 300 000 salariés dans toute la France, y compris en outre-mer.

Nouvelle initiative cette année, DEAFI va mettre en place une alternative pour les sourds et malentendants afin de se mobiliser pour le téléthon. Un dispositif leur sera entièrement dédié. Les sourds et malentendants, qui représentent 4 millions de donateurs potentiels, pourront faire leur promesse de don via et chat pour ceux qui maîtrisent la Langue des signes. Une quinzaine de salariés de la société DAEFI seront présents durant tout le Téléthon pour traiter ces appels vidéo.

La solidarité pourra être totale. « Depuis quelques années, Deafi s'efforce de montrer un autre visage de la surdité. Le regard sur cette différence a déjà changé. Mais, sur certains aspects, il n'y a pas de différences entre les Hommes. La solidarité par exemple, est l'affaire de tous ! C'est pourquoi cette année, les vidéo-conseillers de Deafi ont décidé de se mobiliser bénévolement pendant le Téléthon pour recueillir, dans leur langue, la Langue des signes» comme nous l'explique Jean-Charles Correa, fondateur de DEAFI.

Le combat contre la maladie

Mais derrière cette solidarité nationale, ce sont des familles qui se battent contre la maladie. À cette occasion, l'Association contre les myopathies a mis quatre familles à l'honneur. Delphine, Olivier et leur fille Juliette, Béatrice, Fabrice et leur fils Lubin, Sandrine, Éric et leur fils Ilan, Mouna et sa maman Nazhia seront les ambassadeurs de la 28e édition du Téléthon. Ces derniers pourront ainsi redonner espoir à de nombreuses familles qui luttent contre la maladie.

Aujourd'hui, il existe 6000 à 8000 maladies génétiques rares et souvent il faut de 1 à 5 ans d'ignorance diagnostique pour deux tiers des malades. Mais grâce aux mille chercheurs qui s'investissent au quotidien, la recherche avance. Avec l'argent récolté l'année dernière, de nombreux essais cliniques ont ainsi vu le jour. Il faut donc continuer cet effort pour vaincre la maladie. Durant trente heures, les malades et leurs proches auront trente heures pour convaincre les Français de les aider.

Garou parrain de l'édition 2014

À cette occasion, le Groupe France Télévisions a mis en place un dispositif exceptionnel pour susciter la mobilisation partout en France. Pour y parvenir, les équipes techniques de France Télévisions mettront, tout en œuvre pour retransmettre tout au long de ces trente heures, les différents défis élaborés par les Français. Mais le service public a mis les petits plats dans les grands pour cette édition 2014 puisque le plateau principal sera installé au cœur de la Ville lumière, face à la Tour Eiffel, sur le Champ-de-Mars, avec comme maîtres de cérémonie Sophie Davant et Nagul.

Garou qui souligne que par sa présence « je veux inviter le public à donner, mais surtout à se battre tous ensemble contre ces injustices. La fierté d'aider les enfants malades est d'une intensité très forte. Soyons tous unis avec ceux-ci afin de gagner le plus noble des combats ! »Garou a également enregistré un titre, « Petit garçon », sortie le 4 novembre dont les bénéfices de la vente sur iTunes iront au Téléthon

Cet artiste généreux, populaire et engagé mettra ses nombreux talents au service des bénévoles et des familles. L'édition 2014 espère donc obtenir de nombreux succès. Maintenant, vous savez ce qu'il reste à faire pour vaincre la maladie : le 3637 ou par internet

Romain BEAUVAIS