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Les familles et autiste et l’association Vaincre l’autisme à l'occasion de la 9eme édition de la marche de l'espérance en 2012 lors de son passage devant l'assemblée nationale ©Vaincre l’autisme /DRAlors que le 2e plan n'aura que partiellement ses objectifs, force et de constaté que malgré les nombreux appel des associations et des familles, les forces politiques soit elle resté sourdes a l'importance des besoins et des demandes intéressés. Situation qui semble se poursuivre avec le 3e plan autisme présenté le 2 avril prochain et dont les associations du Comité national autisme, réuni le 25 mars 2013, laissant place à la colère des familles que celle-ci sont appelé a exprimé à l'occasion de 10e édition de la Marche de l'Espérance du samedi 30 mars 2013, à Paris.

Un plan que les associations juges comme décevante dans ses grandes lignes et le regret de constater que le gouvernement et la Ministre Marie-Arlette CARLOTTI n'aura pas suivi les recommandations de la Haute Autorité de Santé qui donnent des directives sur le diagnostic et la prise en charge, notamment en ce qui concerne la pratique contesté du Packing. Un gouvernement qui continue de pratiquer la politique de l'autruche vis-à-vis d'un trouble qui touche un naissance sur 100 selon l'association Vaincre l'autisme.

Une prise en charge inadapté !

Associations qui aujourd'hui reprochent au gouvernement son manque de fermeté, face à une pratique comme le Packing, pour lequel plusieurs pays dans le monde ont décidé sa suppression jugeant celle-ci comme possiblement dangereuse. La France par ces lobbies, la présence très forte du milieu médical au parlement qui ne souhaite pas portait un coup d'arrêt au secteur de la psychiatrie déjà en grande difficulté financière.

Une incompréhension pour les associations qui n'accepte pas que des structures dites « expérimentales » et / ou « innovantes », elles sont en réalité celles qui pratiquent les prises en charge éducatives et comportementales reconnues et appliquées dans le monde entier, et appuyées par la Haute Autorité de Santé. Situation qui provoquant clairement un retard de plus de 20 ans et qui ne cesse de s'accumuler, et pour lequel un début d'avancée enclenché par le 2e Plan autisme (2008-2010) sur cette problématique dénoncée au niveau international, le gouvernement décide de faire marche arrière et de renforcer « l'existant », incompétent en la matière, à savoir les hôpitaux de jour, les CAMPS et les CMPP.

Une scolarisation en recul...

Bien que Vaincre l'autisme ait mené de nombreuses actions de sensibilisation et de revendication auprès du ministère de l'Éducation Nationale, notamment par le recours devant le Conseil d'Etat à propos du décret du 2 avril 2009 relatif à la scolarisation des enfants, des adolescents et des jeunes adultesUne petite fille autiste dans le cadre d'un programme d'inclusion scolaire handicapés mais également par la mise en demeure du Ministre de l'Education Nationale en mars 2011, la discrimination envers les enfants autistes n'a de cesse d'empirer.

Pour preuve le récent amendement 274 de la loi sur la rénovation de l'école, favorisant l'exclusion des enfants handicapés du milieu scolaire ordinaire. Cet amendement autorise l'école à remettre en cause, en cours d'année, l'orientation d'un enfant handicapé. Il marque un très grave recul par rapport à la loi du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées.

L'association qui a initié et préparé une réclamation collective contre l'État Français devant le Conseil de l'Europe pour la scolarisation des enfants et la formation des adultes autistes. Pour ce faire, Vaincre l'autisme a sollicité l'association allemande AEH (Action Européenne des Handicapés), agrémentée auprès du Conseil de l'Europe, qui a accepté de porter cette réclamation devant le Comité Européen des Droits Sociaux. Déclarée recevable par le Comité européen des droits sociaux en septembre 2012, l'issue de cette réclamation sera essentielle pour la scolarisation des enfants autistes en France.

Marche de l'Esperance, après l'espoir la colère...

Toute une série de revendications qui seront portées haut et fort par les personnes autistes et leurs proches lors de la 10e édition de la Marche de l'Espérance du samedi 30 mars 2013, à Paris. Une marche organisée à l'occasion de la Journée mondiale de sensibilisation de l'autisme du 2 avril, celle-ci vise à faire prendre conscience aux pouvoirs publics, aux médias et au Grand Public de la situation de la France face à l'autisme.

Vaincre l'Autisme souhaite revendiquer une prévention et une protection pour les enfants autistes et leurs familles, un dépistage et un diagnostic précoce, mais aussi que les budgets publics consacrés à l'autisme servent enfin aux prises en charge adaptées tant attendues par les familles. Vaincre l'Autisme et son M'Hammed SAJIDI, s'oppose formellement et de façon non négociable à ce que les financements publics soient dirigées vers les structures pratiquant des prises en charge inadaptées.

En 2013, le gouvernement n'a plus le droit de dire que l' « on ne sait pas ce qu'est l'autisme » et qu'il faut encore concerter, évaluer ... Vaincre l'Autisme, appelle à la mobilisation de tous ce samedi 30 mars pour la reconnaissance de l'autisme et de ses besoins spécifiques.

Stéphane LAGOUTIERE

Inscriptions à la Marche de l'Espérance : Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser. . Plus d'infos sur www.vaincrelautisme.org

Logo de l'association Ninoo 2013 sur le site officielle dessiné par Marine FleuryIls sont âgés de 3 à 10 ans et leurs familles souvent dans une grande solitude, une situation surprenante malgré la présence de grandes associations au niveau nationale. Des parents qui décident de créée l'association Ninoo, souhaitant se différencier en proposant des services pratiques pour aider les familles dans leur quotidien. À la fois avec un site web pédagogique, ludique et profondément humain, mais également pour les parents, des jeux et de nombreuses activités sont proposés aux enfants et à leur famille. Une nouvelle association a quelques jours de la journée mondiale de l'autisme le 2 avril 2013.

La stèle en mémoire des victimes d'AZF, après le passage des vandales © Serge Issaly/France 3 Midi-Pyrénées; Les stèles en mémoires des victimes de l'explosion de l'usine AZF, ériger sur l'ancien site en hommage aux victimes ont fait l'objet d'une dégradation importante. Un acte qui a provoqué l'indignation et la colère des victimes et des présidents d'associations et des élus locaux. Ce soir déjà le responsable, d'une des associations et anciens salariés et plusieurs autres personnes met en cause les gens du voyage. Une plaintes devrait être déposée dans les prochaines heures.

Des actes volontaires

Des lieux de souvenir pour des milliers d'hommes et de femmes blessées à jamais dans chair tant au niveau physique que psychologiques et plus de 10 ans après la blessure est toujours bien présente dans l'esprit des Toulousains. Deux actes bien distingue qui prouve le caractère volontaire, le premier sur celui de la stèle de l'association "Mémoire et Solidarité" (M et S), érigée dès 2001 sur le lieu de l'explosion, gisait au sol vendredi matin, ses attaches brisées. Cette stèle comporte les noms des 21 personnes tuées sur le site lui-même. Au total, l'explosion a tué 31 personnes et fait des milliers de blessés le 21 septembre 2001.

Le Second le monument de la mairie, inauguré en 2012 a l'occasion du congrès de la FNATH, a souffert, lui aussi. Composé de près de 400 mâts en inox disposés en cercles concentriques pour évoquer le cratère creusé par l'explosion, le mémorial est également jonché de détritus. Un des mâts a été peint en rouge, une carcasse de vélo d'enfant est abandonnée entre les tubulures métalliques.

Pierre Cohen se dit indigné...

Le Député-Maire de Toulouse a lui fait savoir dans un communiqué, qu'il condamné fermement les actes de vandalisme commis sur les stèles et le mémorial érigés sur l'ancien site AZF en hommage aux victimes de l'explosion de l'usine. « Je suis profondément choqué par cet acte scandaleux. C'est une offense à la mémoire des victimes et de l'ensemble des Toulousains. J'ai demandé aux services de la Ville de Toulouse de remettre les lieux en état et de restaurer les monuments endommagés dans les meilleurs délais. Je souhaite qu'une enquête soit ouverte pour que toute la lumière soit faite sur cette affaire ».

Les gens du voyage réfutent les accusations

Interrogés, plusieurs membres de la communauté des gens du voyage installés dans un campement voisin ont dénoncé les agissements de nomades qui seraient originaires de Hongrie et qui étaient sur les lieux jusqu'à mercredi. Ils se sont dits révoltés. "Nous, on est de Toulouse. On se rappelle ce qui s'est passé ici. Même si on n'avait aucun emplacement, on se serait jamais mis là-bas" près des monuments, a expliqué sous couvert de l'anonymat, une femme du campement voisin. "On a beaucoup de respect pour les morts et je suis dégoûté. Ils nous causent du tort", a pour sa part déclaré Karl, 23 ans, installé lui aussi dans le campement jouxtant le no man ' s land qui accueille les trois monuments.

Stéphane LAGOUTIÉRE

Jerome GUEDJ président PS du conseil général de-l'essonne le 27 octobre 2012 à toulouseAprès le dernier rendu public le 11 mars dernier, le Comité consultatif national d'éthique (CCNE) se prononce contre l'assistance sexuelle pour les personnes en situation de handicap. La parution au cinéma du film The sessions, l'association des paralysées de France et le Conseil général de l'Essonne ont annoncé dans un communiqué commun leur souhait que les réflexions se poursuivent. Ils continueront ensemble à rechercher des solutions à expérimenter pour proposer une réponse réellement adaptée aux souhaits des personnes en situation de handicap, au-delà du seul cadre médico-social ou sanitaire préconisé par le CCNE.

Le Président du conseil général Jérôme GUEDJ, qui à préciser dans ce communiqué que le département adoptera dans le schéma départemental en faveur des personnes handicapées qui devrait être adopté le 25 mars, prochain prévoit une fiche-action intitulée. « Promouvoir les réflexions et les actions en faveur de la vie affective et sexuelle des personnes en situation de handicap » ; et plus particulièrement une action visant à engager un débat/une réflexion sur le statut de l'assistant sexuel, sans doute une première en France.

Un président qui de surcroît si il se montre sûr de lui et de ses conviction s'est tout de même attirer les foudres d'une parties importante de son exécutif comme celle par exemple de la conseillère générale (PS) en charge de la lutte contre les discrimination et également députée, Maud OLIVIER. Pour qui « l'assistanat sexuel est une forme de prostitution ». «Mettre en place un service de nature sexuelle impliquerait de prévoir une exception à la loi sur le proxénétisme », continue l'élue, membre du Haut Conseil à l'égalité entre les hommes et les femmes.

Non utilisation marchande du corps humain

Pour rappel le comité consultatif nationale d'éthique (CCNE) se prononce contre l'assistance sexuelle pour les personnes en situation de handicap. « Il n'est pas possible de faire de l'aide sexuelle une situation professionnelle comme les autres en raison du principe de non-utilisation marchande du corps humain » indique-t-il.

Un choix pour lequel le Président de l'APF, Jean-Marie Barbier affirme qu'il se limite à préconiser aux autorités publiques de « promouvoir la formation des personnels soignants et éducatifs tant sur la question de la sexualité que sur le questionnement éthique » et de « soutenir les recherches et initiatives existantes : certains responsables d'établissement sont assez avancés dans des projets expérimentaux consistant en particulier à aider des couples formés de personnes handicapées à s'installer en milieu ordinaire ».

La Rédaction

Le pape francois 1er en mémoire a saint Francois d'assise

C'est vers 7h05 que la fumée blanche suivit des cloches ont annoncé l'élection du 266e pape de l'église catholique romaine. Contre tous les pronostics les 115 cardinaux ont choisi un argentin âgé de 76 ans et jésuite de surcroît. Une première dans l'histoire d'une papauté ou les rebondissements ne cesse d'être de plus en plus nombreuse ! Le Pape François, qui devient le chef de plus de 1,200 milliard dans le monde. C'est donc un peu moins d'une heure plus tard le cardinal français Jean-Louis TAURAN prononce la célèbre formule. "Habemus Papam" (en français, "Nous avons un pape").

Une personne handicapé en compagnie d'une assistante sexuelle (Illustration)Le Comité national consultatif d'éthique (CCNE), a rendu a un avis défavorable à la question de l'assistance sexuelle pour les personnes en situation de handicap en France. Un avis auquel apporte le soutien l'association Femme pour agir et Femme pour le Dire, et lui totalement dénoncé par le l'association CH(s)OSE qui se bat pour un accès à la vie affective et sexuelle pour les personnes en situation de handicap. L'association qui dénonce un avis partial et réducteur ne proposant pas de solutions concrètes pour les personnes en situation de handicap n'ayant pas accès à leur corps. Dans un communiqué son Directeur, précise que cet avis est pour lui stigmatisant et ghettoïse les personnes en situation de handicap qui sont présentées comme « vulnérables » et « susceptibles d'un transfert affectif envers l'assistant sexuel ». Par ailleurs, l'utilisation du mot « patients » pour désigner les personnes en situation de handicap est une manière de leur ôter leur capacité de décision en faveur des professionnels du secteur médico-social.

L'association qui malgré cet avis demande toujours l'ouverture d'un débat public sur ce sujet qu'elle estime important et pour lequel elle continue de militer pour la création de services d'assistance sexuelle afin de répondre à la demande des personnes en situation de handicap et de leur famille ! Un service pour lequel la présidente de l'association FAFD, Mme Mady PIOT, estime et continue à affirmer que cela reste comparable a de la prostitution, dont elle rappelle quel est interdite en France.

Rendez-vous politique refusé !

Après avoir interpellé François Hollande le 8 février dernier par lettre ouverte afin de lui demander l'ouverture d'un débat sur ce sujet, vient de recevoir une réponse de la Présidence de la République. Le Chef de l'État indique qu'il a signalé cette demande à la ministre des Affaires sociales et de la santé, Marisol TOURAINE.

L'association CH(s)OSE, qui s'est pourtant vu refusé un rendez-vous à ce sujet auprès des deux ministres concernées Mmes TOURAINE et CARLOTTI celle-ci ont refusé de recevoir l'association pour « contraintes d'emploi du temps ». Un refus que les responsables déplore ce manque de considération du Chef de l'État et du gouvernement pour les personnes privées d'une vie sexuelle en raison de leur handicap et continue de militer pour la création de services d'assistance sexuelle en France.

Sexualité ou Proxénétisme ?

L'Association CH(s)OSE déplore que le CCNE refuse d'envisager une exception à la loi réprimant le proxénétisme pour permettre la création de services d'assistance sexuelle afin de répondre à un besoin d'apprentissage et de découverte de l'intimité. Reste que le recours a tel service est-il lui est-il réellement obligatoire ?

Pour le CCNE la seule solution est de favoriser la rencontre. Reste que dans certaine situation, cette réponse ne suffit à apporter une solution suffisante pour la personne. Pourtant le droit à la sexualité reste un droit reconnu dans la convention international des personnes handicapées.

Pour l'association CH(s)OSE, le CCNE ne semble pas tenir compte de la réalité des situations de handicap en France et continue d'entretenir une forme d'hypocrisie en laissant la porte ouverte à des initiatives individuelles qui ne garantissent nullement d'échapper aux abus. En dédouanant l'État de sa responsabilité, les risques ne sont pas éradiqués, bien au contraire.

Et même si la formation des personnels soignants et éducatifs à la sexualité des personnes en situation de handicap est absolument nécessaire elle ne peut en aucun cas suffire pour découvrir son propre corps autrement qu'à travers le soin et les traitements.

Il est également regrettable de constater que, pas une seule, fois l'avis ne fait référence à la santé sexuelle, à la fois vecteur d'épanouissement personnel et de réduction des risques. La question de la santé sexuelle des personnes lourdement handicapées n'est absolument pas prise en compte. Or la sexualité est reconnue comme une dimension fondamentale de la personne humaine, elle fait partie intégrante de la santé et de la qualité de vie.

L'erreur sur lequel manifestement tout le monde sera d'accord sera celle du Comité national consultatif d'éthique en évoquant la sexualité des personnes en situation de handicap mental en affirmant que celle-ci n'aurait besoin manifestement que d'affection. Une affirmation que dénote une vision angélité de la situation ! Niant l'humanité que sont porteuse les personnes handicapé mental.

« Enfin, assimiler à tort l'assistance sexuelle à la prostitution, n'a rien d'un raisonnement éthique » selon l'association, « le film The Sessions, sorti récemment, permet de sortir des fantasmes autour de l'assistance sexuelle. Il montre les interactions entre les deux protagonistes, l'un en situation de handicap, l'autre assistante sexuelle », précise le communiqué. Un attachement qui se crée lorsque ces deux personnes se rencontrent n'est aucunement synonyme de vulnérabilité, comme le présente le CCNE, mais d'ouverture à l'autre.

Stéphane LAGOUTIERE

Le film "The session" au coeur d'une polémique dans la société française En plein semaine des personnes handicapées et la présentation du film documentaire qui sera présenté le 4 avril sur Arté, que les journalistes ont pu voir en avant-première hier à Paris. The Session présent depuis mercredi dernier dans les salles lui commence déjà à créée polémique dans le milieu associatif, politique voir religieux...Assistance sexuelle, prostitution ou se trouve la ligne, d'un sujet très sensible ou l'Europe elle-même reste très divisé !!!

Alors que le journal libération sous-titre "Handicapés, du sexe pour tous" créant semble-t-il un parallèle avec le débat sur le mariage gay. Mais peut-on véritablement parler d'association ? Reste que l'assistance sexuelle est interdite. Un gouvernement comme la Ministre Marie-Arlette CARLOTTI, qui ne s'est toujours emparé de ce sujet sensible, dont certaine association distingue l'assistance sexuelle comme une forme de prostitution.

Un film dont l'OCH remet en cause « la légitimation morale »

Parmi ces associations celle de Femme pour agir Femme pour le Dire (FAFD), ou encore l'Office chrétien des personnes handicapées. Dans la FAFD, interrogé à l'occasion de la journée internationale de la femme Mary PIOT présidente de l'association a elle affirmé ne pas accepter ce principe qu'elle considére comme de la prostitution déguisé.

De l'autre l'OCH a publié une critique du film affirmant que "l'assistance sexuelle, payée pour ses prestations physiques, s'identifie bien à une forme de prostitution. [...] Pour être clair, on propose à la personne handicapée de se payer ce qu'elle n'a pas obtenu par l'attrait de sa personne. L'assistance sexuelle, loin de respecter la personne handicapée dans sa dignité, l'assigne à un statut de sous-homme, et lui propose des solutions au rabais – d'ailleurs l'attitude d'Helen dans le film est souvent infantilisant ". Une légitimation morale de ce film est d'ailleurs jugée comme au final "désagréable" par l'OCH.

Une évolution des mœurs

Pourtant au-delà de associations que certains jugerons comme conservatrice, des associations et des professionnels de santé se mobilisent pour que la société française évoluent. Une évolution dont ont fait le choix des pays comme les Etats-Unis, les Pays-Bas, Suisse ou encore Italie. Si la gauche semble plus favorable, Roselyne BACHELOT, alors ministre de la Santé avait déclaré être "rigoureusement, formellement, totalement opposée" à la création d'un statut "d'assistant sexuel". Reste comme l'indique l'un des principaux responsable de l'association CH(s)OSE qui se bat poSauver & Fermerur une vie affective et sexuelle des personnes en situation de handicap reste long et difficile, pour preuve la secrétaire général du Comité interministériel du handicap (CIH) a récemment déclaré "ce n'est pas du tout inscrit dans les priorités gouvernementales [...] c'est un sujet délicat et difficile".

Stéphane LAGOUTIÉRE