Cancers pédiatriques : l’Association rassemble plusieurs centaines de parlementaires et professionnels de santé
Chaque année en France, plus de 2 500 enfants sont diagnostiqués d'un cancer et 500 en décèderont, soit l'équivalent de 20 classes d'école. Face à cette réalité, Eva pour la vie et la Fédération Grandir Sans Cancer, ont publié la tribune « Mobilisons-nous jusqu’au bout pour soigner les cancers pédiatriques ! » rédigée par Eva pour la vie & la Fédération Grandir Sans Cancer. Objectif sensibilise les pouvoirs publics à la nécessiter de porter le fonds dédié à la recherche sur les cancers de l'enfant de 5 à 25 M€/an, afin d'y inclure la recherche clinique. De plus, les cosignataires demandent la création d'un fonds d’investissement visant à permettre le développement de startups du médicament pédiatrique, ou d'un établissement public du médicament, en priorisant les cancers et les pathologies de mauvais pronostic chez l'enfant.
La mobilisation des parlementaires et du secteur de la santé…
Une tribune co-signée (liste des signataires) en effet par plus de 130 députés et sénateurs tous bord politique confondu. Une tribune qui aura été co-signé par de nombreuses associations, Parmi eux : Tous unis pour Mélissa (Marseille), Association Laurette Fugain (Paris), Aidons Marina (Lyon), Constance la petite guerrière astronaute (Toulouse), LEA (Nice), Le Sourire de Lucie (Cambrai), Stop aux cancers de nos enfants (Nantes), Groupe Santé Prévention Fédération PEEP (Paris), Petit cœur de beurre, Rires De Héros (Besançon), Running Pour l’Espoir (Paris), Wonder Augustine (Lille). Comme de nombreux médecins et chercheurs parmi eux : Pr Marlène PASQUET (hémato-immunologiste au CHU de Toulouse), Dr Catherine DEVOLDERE, oncopédiatre au CHU d’Amiens, Dr Hélène PIZZUT (médecin et chef de pôle urgences au CH de Montauban), Dr Sébastien APCHER (Institut Gustave Roussy à Villejuif), Dr Laurent TURCHI (Ingénieur de Recherche CHU de Nice & IBV), Dr Elise QUILLENT, médecin…
Tribune « Mobilisons-nous jusqu’au bout pour soigner les cancers pédiatriques ! »
« Si mon cancer repart, je vais mourir. » Ce sont les mots de Mélissa, diagnostiquée à 2 ans d’une tumeur du tronc cérébral, un cancer pédiatrique du cerveau qui a cessé de croitre sans traitement. Une situation aussi rarissime qu’inespérée : il n’existe aucun traitement curatif contre ce cancer qui n’affecte que des enfants, et qui les emporte quasiment tous.
Aujourd’hui, Mélissa a 24 ans, mais elle a peur pour son avenir. Elle constate, comme nous, que 500 enfants par an décèdent d’un cancer en France, 6 000 en Europe, soit l’équivalent de 240 classes d’école. C’est leur première cause de mortalité par maladie, après les accidents, et le taux de survie reste particulièrement bas sur certains cancers spécifiques à l’enfant. Une situation imprévisible et encore plus injuste pour des enfants qui ne boivent pas, ne fument pas, ne se droguent pas.
Certes, un réel effort a été effectué par le gouvernement français afin d’accélérer la recherche fondamentale - c’est-à-dire la recherche en laboratoire - sur les cancers de l’enfant.
Fin 2018, à la suite de la mobilisation de Grandir Sans Cancer et de parlementaires engagés, le gouvernement a consenti à dédier 5M€ par an à la recherche fondamentale sur les cancers de l’enfant. Fin 2021, 20 millions d'euros ont été ajoutés, d’une façon malheureusement ponctuelle, par le biais de la loi de finances. Ces moyens ont permis à l’Institut National du Cancer de mettre en place des appels à projets ambitieux, d’améliorer l’investissement humain et matériel et de structurer les équipes de recherche œuvrant sur les cancers de l’enfant.
L’accélération de la connaissance scientifique de ces maladies n’aurait jamais été possible sans ces moyens-là.
Cependant, les progrès de recherche ainsi obtenus aboutiront à l’amélioration de la guérison seulement si cette dynamique s’étend au développement de traitements et d’essais cliniques dédiés.
Or à ce jour, s’il existe un programme hospitalier de recherche clinique publique sur les cancers (PHRC-K), une nette majorité des projets retenus bénéficient aux adultes atteints de cancers les plus courants : entre 2018 et 2022, sur 177 projets financés, seuls 11 concernaient l’enfant.
Par ailleurs, l’effort consenti par les grands industriels du médicament dans le développement de traitements pour les enfants atteints de cancers reste très faible. Le taux de survie actuel est essentiellement lié au fait que certains cancers pédiatriques peuvent se soigner avec des traitements pensés pour l’adulte, très souvent au prix d’effets secondaires importants. Depuis 2009, sur 150 médicaments anticancéreux développés pour l'adulte, seuls 16 ont été autorisés pour une indication spécifique de cancer pédiatrique. Mais ils ne concernent que des tumeurs responsables de moins de 4% des décès par cancer chez les enfants. Sur cette même période, aucun traitement n’a été spécifiquement développé pour les enfants atteints de cancers les plus mortels. Pourtant, le « règlement pédiatrique européen » a permis à plusieurs industriels de bénéficier de récompenses impactantes sur leur chiffre d’affaires, tels que des allongements de durée de brevets exclusifs.
- Face à cette situation, nous ne pouvons accepter de regarder autant d’enfants mourir sans agir, dans un pays qui en a les moyens. C’est pourquoi nous proposons :
De revaloriser le fond public dédié à la recherche sur les cancers pédiatriques en le portant à 25 millions d'euros par an au lieu de 5 M, afin d’y inclure la recherche clinique et permettre la création d’un « PHRC-KP » (programme hospitalier de recherche clinique sur les cancers pédiatriques) dédié et adapté aux réalités de l’oncologie pédiatrique, avec notamment des populations de patients plus réduites
- De créer un fonds d’investissement visant à permettre le développement de startups du médicament pédiatrique, en priorisant les cancers et les pathologies de mauvais pronostic. Celui-ci pourrait être assuré par BPI France, par le biais d’un volet « santé de l’enfant ». L’étude d’un établissement public du médicament, complémentaire aux acteurs existants, pourrait également être étudié.
La mise en place de telles mesures serait à la fois humaine et cohérente, tant au niveau économique que sanitaire : si à ce jour, il faut attendre « qu’un traitement soit développé pour l’adulte et espérer qu’il ait aussi un effet sur l’enfant atteint d’un cancer », il serait probable que les recherches et traitements développés pour améliorer la santé de l’enfant aient également un impact chez les adultes !
La France, acteur majeur en termes de recherche, souvent leader en termes de justice sociale, peut aussi à travers ces mesures être un exemple européen dans sa façon de protéger et de soigner ceux qui nous rassemblent tous, quelles que soit nos origines culturelles et sociales ou nos idéaux politiques : la vie des enfants.
Les Signataires de la Tribune
Sources : Association Eva pour la vie / Fédération Grandir Sans Cancer
Cancer pédiatrique : Moins de 1%
En France, le cancer pédiatrique représente moins de 1% de l'ensemble des cancers, mais il constitue la première cause de décès par maladie chez les enfants de plus d'un an. Les types de cancers les plus fréquents chez les enfants de moins de 15 ans sont les leucémies, les tumeurs du système nerveux central et les lymphomes. Les recherches sur les cancers pédiatriques sont complexes en raison de leur rareté, de leur hétérogénéité et de leur origine multifactorielle, nécessitant des études à grande échelle, souvent pluridisciplinaires et internationales. La survie globale à 5 ans s'élève à 83%, un chiffre qui témoigne des progrès réalisés dans le traitement et la prise en charge de ces maladies.
Cependant, les mécanismes et les facteurs à l'origine de ces cancers restent en grande partie inexplorés, bien que certains facteurs de risque soient clairement établis, comme les radiations ionisantes à forte dose, certains virus et des conditions génétiques spécifiques. En outre, la recherche continue d'explorer le rôle de facteurs environnementaux potentiels, tels que l'exposition aux pesticides ou aux polluants atmosphériques. Les soins et les traitements pour les cancers pédiatriques évoluent constamment, avec une attention particulière portée aux spécificités des enfants et des adolescents. Les efforts continus dans la recherche et l'amélioration des soins visent à augmenter la survie et la qualité de vie des jeunes patients touchés par cette maladie. Un bilan rappeler dans un rapport publié par l’Institut national du cancer en 2022 « La lutte contre les cancers pédiatriques en France. Enjeux, actions et perspectives ».
Un diagnostic difficile…
Les symptômes du cancer chez les enfants peuvent être variés et souvent non spécifiques, ce qui rend le diagnostic précoce difficile. Les signes courants incluent une fatigue inhabituelle, une pâleur, une fièvre persistante sans cause apparente, une perte de poids ou d'appétit, et des douleurs osseuses ou articulaires. Des symptômes plus spécifiques peuvent dépendre du type de cancer ; par exemple, des masses ou des gonflements anormaux, des douleurs abdominales, des vomissements, des maux de tête ou des changements dans la marche ou le comportement peuvent être des indicateurs de tumeurs du système nerveux central. Des symptômes comme des ganglions lymphatiques enflés, des saignements ou des ecchymoses inhabituelles peuvent suggérer un cancer hématologique. Il est crucial de consulter un médecin si ces symptômes persistent ou s'aggravent. La surveillance attentive des parents et des soignants est essentielle pour détecter tout signe inhabituel qui pourrait nécessiter une évaluation médicale plus approfondie.
A noter aussi l'existence du Registre National des Cancers de l’Enfant (RNCE) est constitué de 2 registres certifiés, le Registre national des hémopathies malignes de l’enfant, et le Registre national des tumeurs solides de l’enfant, dont les enregistrements ont débuté en 1990 et en 2000 respectivement. Jusqu’à 2011, le RNCE couvrait la population de moins de 15 ans résidant en France métropolitaine. Depuis 2011, il s’est étendu aux DOM et aux adolescents de moins de 18 ans.
Rédacteur : La Rédaction
Sources : l’Institut national du cancer / Inserm
Publication : 16/09/2024