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Douze textes, dessins et 24 auteurs pour célébrer plus d’une décennie de lutte contre la leucodystrophie avec ELA

Rédigé le 15 Juin 2015

Couverture du livre Le dessein d Ela avec a droite un des dessins illustrant le livreCréée en 2003 par l'association Ela, après le lancement de l'opération "Mets tes baskets et bats la maladie" en 1994 dans le milieu scolaire. L'idée et le lancement de la dictée d'Ela, conçus dans le but de faire réfléchir les élèves sur la maladie, le handicap, la différence, mais aussi sur les valeurs d'entraide, de citoyenneté et de solidarité. Un pari réussi pour cet exercice bien connut du monde scolaire qui invite chaque année à la discussion et aux échanges. Pour célébrer les 12 ans de la Dictée d'ELA, l'Association européenne contre les Leucodystrophies a souhaité rassembler dans un ouvrage unique tous les textes écrits à cette occasion.

Vendus au prix de 18 €, de grands illustrateurs contemporains sont venus appuyer chacun de ces textes de leurs traits francs, directs, métaphoriques ou humoristiques. Un livre disponible depuis le 3 juin dernier sur le site de l'association. Un ouvrage qui sera lui disponible en librairie dès octobre 2015. Subtils, symboliques, simples et forts, ces textes font référence à ces maladies génétiques rares et mortelles, plus largement au handicap. Ils abordent aussi la responsabilité et le partage en vue de sensibiliser la jeunesse et d'éveiller les consciences solidaires.

Une dictée qui au total, soutenue depuis ses débuts par le Ministère de l'Éducation nationale, a déjà rassemblé plus de 3,7 millions d'élèves et permis de collecter plus de 23,5 M€ au profit d'ELA. Avec "le dessein d'ELA" la famille s'agrandit à de nouveaux talents, ceux d'auteurs de bandes dessinées prestigieux. Ensemble ils ont créé dans ce livre un nouvel univers simple, beau et vertueux ; ils ont dessiné un monde qui parle aux jeunes et aux moins jeunes. Prochaine dictée le 12 octobre 2015, avec Amélie NOTHOMB, "Un mot pour courir".

Remise du Prix Ambassadeur ELA

L'association qui le 3 juin dernier a clôturé la campagne « Mets tes baskets et bats la maladie » 2015, en récompensant les élèves pour leur mobilisation, à la Cité des Sciences et de l'Industrie. Comme chaque année, cette cérémonie nationale, rassemble dans un lieu unique les élèves qui se sont le plus investis pour l'association, était avant toute l'occasion de récompenser et de remercier les ambassadeurs qui ont reçu leur prix ainsi qu'un diplôme, symboles de leur engagement citoyen.

La Rédaction

Le Crédit agricole lance la quatrième édition des journées solidaires

Rédigé le 2 Juin 2015

Soiree solidaire au Credit Agricole organise le 10 avril 2014À l’occasion de la quatrième édition des Journées solidaires, qui aura ieu u 08 au 12 juin prochain sur les deux campus e Crédit agricole le Crédit agricole, tous les collaborateurs du groupe se mobiisent pour leur engagement en faveur de causes d’intérêt général. La semaine sera alors ponctuée de nombreuses actions visant à soutenir les associations partenaires et fédérer les collaborateurs.

Chaque année durant une semaine, Sur leur deux campus, l’un situé à Montrouge et l’autre à Saint-Quentin-en-Yvelines, les collaborateurs du Créit agricole, souhaitant offrir du temps ou partager leurs compétences, sont mis en relation avec des associations sélectionnées par le groupe à l’occasion des Journées solidaires.

La semaine sera ponctuée de nombreuses actions visant à soutenir les associations partenaires et fédérer les collaborateurs. Par ailleurs, une collecte de vêtements en faveur de l’Association La Cravate Solidiare, une collecte alimentaire pour Action Contre la Faim ou encore l’action « Mets tes baskets » en faveur d’ELA. 

Le Crédit agricole soutient des projets associatifs de collaborateurs

Bien évidemment, le Crédit agricole n’attend pas cette semaine pour se mobiliser puisque les collaborateurs du groupe le font tout au long de l’année. À travers une plateforme, les employés du groupe peuvent trouver des missions de bénévolat au profit des associations. À ce jour, plus de 40 sont partenaires et 1600 collaborateurs sont inscrits sur le site.

Organisés depuis 2008, les coups de pouce solidaires apportent un soutien financier à des projets associatifs de collaborateurs. En 2014, 18 projets ont été soutenus pour une enveloppe globale de 45 000 euros. Cette année, ils auront lieu le mardi 09 juin. En 2015, ces Journées solidaires devraient, à nouveau, rencontrer un franc succès pour le Crédit agricole.

La Rédaction 

 

 

 

Ivalua met ses baskets tout comme près 170 partenaires pour l'Association ELA

Rédigé le 1 Juin 2015

Logo Met tes baskets et bats la maladie dans l entrepriseL'éditeur de logiciels, Ivalua, se mobilise cette année encore pour soutenir l'Association Européenne qui lutte contre les Leucodystrophies. (ELA). A cette occasion, Ivalua participera pour la 4ème année consécutive à la journée nationale « Mets tes baskets dans l'entreprise », qui aura lieu le 11 juin prochain, au profit d'ELA en vue de collecter des dons. Une opération auquel va participer près de 170 entreprises et fondation d'entrerprises comme le FDJ ou aussi des institutions comme le Conseil départemtale de la Meuse ou la Chambre de commerce et d'industrie Midi-Pyrénées.

Une opération ou ils avaient été en 2014, plus de 20 000 salariés d'une centaine d'entreprises à avoir mis leurs baskets pour ELA dans le cadre de l'opération « Mets tes baskets dans l'Entreprise ». Pour sa 4e édition, cette journée de mobilisation interne, organisée en faveur de la lutte contre les leucodystrophies, a permis de collecter près de 450 000 € pour financer la recherche scientifique et l'accompagnement des familles.

« Mets tes baskets pour ELA ». Le 11 juin prochain, les salariés d'Ivalua marcheront pour ELA, sans pour autant modifier leur journée de travail. À leur arrivée, les collaborateurs volontaires se Les collaborateurs volontaires se verront remettre un podomètre chargé de comptabiliser le nombre de pas effectués au cours de leur journée. Mais chaque entreprise peut librement organiser cette journée tout au long de l'année à la date de son choix.

L'objectif étant de collecter un maximum de dons. Par ailleurs, les équipes d'Ivalua participeront à la traditionnelle course à pied organisée durant la pause déjeuner. Ivalua s'engage alors à reverser 1 centime d'Euro par pas à l'association.

Gérard DAHAN : « Nous sommes ravis d'apporter notre soutien à l'Association ELA »

En fin de journée, le nombre de pas cumulés par tous les participant sera sera converti en Euros et Ivalua versera la somme correspondante à l'association ELA pour l'aider dans sa recherche contre la maladie.

« Nous sommes ravis d'apporter notre soutien à l'Association ELA année après année et d'impliquer nos collaborateurs dans cette démarche lors de cette journée nationale du 11 juin », rappelle le Directeur EMEA d'Ivalua, Gérard DAHAN, dans un communiqué. À travers cette journée, ELA espère ainsi récolter de nombreux dons.

Chaque semaine en France, 3 à 6 enfants naissent avec cette maladie

Fondée en 1992, et reconnue d'utilité publique depuis 1996, l'Association Européenne contre les Leucodystrophies (ELA) regroupe des familles qui se mobilisent pour vaincre ces maladies génétiques rares qui détruisent la myéline (la gaine des nerfs) du système nerveux central.

Chaque semaine en France, 3 à 6 enfants (20 à 40 en Europe) naissent avec ces maladies. Depuis sa création, l'association a financé 462 programmes de recherche pour un montant total de 36,8 millions d'euros. L'association a donc besoin plus que jamais de votre générosité pour continuer à financer les programmes de recherche mais également pour continuer à accompagner les familles touchées par la maladie. dans leur quotidien.

Trois questions avec le Président Fondateur d' Ela : Guy ALBA

Pour toucher les adultes, vous avez donc décidé que le concept devait passer par l'entreprise...?

Effectivement. Pour l'instant, nous sommes partis du constat d'un vrai phénomène sociétal : les entreprises commencent à se préoccuper sérieusement du bien-être de leurs collaborateurs au travail et de l'amélioration générale des conditions de travail. En parallèle, même si nous sommes encore en retard par rapport à certains pays sur ce point, la notion de développement durable, notamment dans sa dimension solidaire, commence à prendre tout son sens en France.

L'entreprise a désormais une vraie responsabilité dans la démarche solidaire de notre société. Tous les éléments étaient donc réunis pour travailler sur un projet qui permette à la fois d'aider l'individu à se sentir bien dans son entreprise, et à l'entreprise de jouer son rôle dans le combat solidaire. Je pense même qu'un vrai mouvement profond est en train de se dégager et qu'à titre personnel chacun est plus attentif au sens donné à sa vie. Je ressens la nécessité de chacun, entreprises et individus, de se recentrer sur cette prise de conscience et de favoriser les initiatives solidaires.

Quelque part, le concept de « Mets tes basket dans l'Entreprise » répond à cette problématique. Elle est un exemple, parmi d'autres, bien sûr, de ce qui peut participer à cet élan de solidarité.

Justement, ce concept de « Mets tes baskets dans l'Entreprise », comment l'avez-vous construit ?Le President Fondateur d Ela Guy ALBA

Nous avions acquis la certitude qu'un projet dans le monde de l'entreprise devait faire référence dans les actions de mobilisation au profit d'ELA. Mais il nous restait effectivement à trouver le concept ! En partant du principe de la réalité, et donc, de la nécessité de préserver le temps de travail du collaborateur. Nous voulions imaginer une opération qui ne perturbe pas la journée de travail et en même temps marque chacun des participants sur deux aspects.

D'abord, l'aider à prendre conscience de son capital santé. L'OMS préconise de marcher 10 000 pas par jour et nous sommes souvent, dans des emplois sédentaires, bien loin de ces objectifs sans le savoir. Ensuite, bien sûr, c'est quand même notre vocation, profiter de cette journée pour sensibiliser le plus grand nombre aux leucodystrophies.

A cette époque, en 2010, nous avons rencontré la FDJ avec qui nous entretenions depuis longtemps des relations de partenariat solides. C'est ensemble que nous avons imaginé le dispositif et trouvé la base qui allait nous servir de levier : le podomètre. Avec un podomètre, chacun prend conscience du nombre de pas réalisés dans sa journée. Et en même temps, il est un outil efficace pour convertir ses pas en don.

Vous avez donc créé ce concept simple de 1 pas = 1 centime d'euro et testé, en 2011, votre dispositif sur une quinzaine d'entreprises. Depuis, plus de cent entreprises ont participé à la campagne... ?

Oui. Une fois l'idée trouvée, le kit de communication pensé pour accompagner les entreprises dans leurs démarches, il nous a fallu convaincre les dirigeants de nous accompagner. Nous avons donc commencé à démarcher les entreprises et à présenter le dispositif. En juin 2011, quatorze entreprises ont réalisé 16 millions de pas pour ELA et nous avons ainsi collecté 163 000 euros.

Nous avons eu de très bons retours, de la part des dirigeants comme des collaborateurs. Le concept est simple à mettre en place et à expliquer, il crée de la convivialité. Et, le temps d'une journée, toutes les différences s'effacent, quel que soit le niveau de hiérarchie, on est unis pour une même raison : faire le plus de pas possible au profit d'ELA.

Fiers de notre projet, nous l'avons présenté avec la FDJ aux Trophées Sporsora et nous avons gagné le trophée dans la catégorie « Engagement sociétal ». Pour les années suivantes, il nous fallait donc convertir ce succès en développant le nombre d'entreprises participantes. D'année en année, le dispositif grandit et, en 2014, nous multiplierons probablement par dix le nombre d'entreprises participantes.

Nous sommes loin d'avoir gagné le pari mais nous progressons. Nous sommes toujours aussi persuadés que, malgré le contexte économique difficile, cette campagne « Mets tes baskets dans l'Entreprise » est destinée à un bel avenir pour ELA.

La Rédaction     

Collecte géante de bouchon dans les Casinos du groupe Barrière avec l’association Bouchon d’amour

Rédigé le 21 Mai 2015

Logo Operation recolte bouchon par le Groupe Barriere"1 sac de bouchons = 1€ en jetons" tel est le nom de cette nouvelle opération de collecte, organisée par l'association Bouchon d'amour. Un pari, qui sera susceptible d'intéressé tous les joueurs groupe Barrière qui sera le moteur de cette collecte. Des clients qui sont invitées du 30 mai au 5 juin au sein des 41 Casinos détenus par le groupe comme a Toulouse, à prendre depuis le 11 mai dernier sacs en amidon de maïs biodégradable, afin de les remplir. Une initiative soutenue par le Ministère de l'Écologie, pour la semaine du Développement durable.

Une urne colorée qui sera disponible à partir de la fin mai, pour que les clients puissent y déposer leurs bouchons. Un sac de bouchons rempli récompensé par 1€ en jetons. 6 000 bouchons, c'est le nombre permettant à l'association d'acquérir un fauteuil roulant.

L'annonce poids total de bouchons récoltés sera elle présenté le 6 juin prochain, après que chaque tous les casinos aient effectué la pesée, le soir par Jean-Marie BIGARD, parrain de l'association des Bouchons d'Amour, au Casino Barrière Deauville en présence du PDG du groupe. Une opération que souhaite ainsi relancer une collecte de bouchons est une action du quotidien, tout au long de l'année, dans les Casinos.

Partenaire de l'association depuis 2011, l'entreprise annonce vouloir montrer une fois de plus qu'il est depuis toujours sensible et concerné par le handicap. Une politique qui c'est traduit en 2009 par un premier accord « Handicap Groupe » au travers d'une politique axée sur le recrutement de travailleurs en situation de handicap, de l'amélioration des conditions de vie, de leur maintien dans l'emploi, ou encore de l'aide à l'acquisition de matériel et de la sensibilisation des collaborateurs.

Le Groupe qui comptait en 2014-2015 6895 salariés. Une volonté dont le groupe a annoncé dans ce communiqué, « vouloir poursuivre par sa réflexion sur son prochain accord Handicap à l'horizon 2016 ».

Stéphane LAGOUTIERE

Source : Communiqué

La Fondation CMA CGM pour l’enfance soutient l’Association « La Chaîne de l’Espoir » pour opérer des enfants gravement malades

Rédigé le 4 Mai 2015

Operation enfant de l espoirAlors qu’elle mène une action humanitaire « Opération Conteneurs d’Espoir » depuis 2012 en Afrique, la Fondation CMA CGM soutient ainsi l’Association « La Chaîne de l’Espoir ». Grâce à leur aide, cinq enfants souffrant de cardiopathies complexes venant d’Afrique ont été opérés en region PACA. Un vrai succès pour « La Chaîne de l’Espoir » qui intervient dans plus d’une trentaine de pays afin d’offrir un accès aux soins et à l’éducation aux enfants les plus démunis.

Lauréate du premier appel à projets lancé en 2014 par la Fondation CMA CGM, « La Chaîne de l’Espoir, association qui offre à des enfants issus des milieux défavorisés des interventions chirurgicales non accéssibles dans leur pays, a pu opérer trois enfants du Congo Brazzaville à l’Hôpital de la Timone à Marseille. Un quatrième arrivera le 7 mai prochain en provenance du Burkina Faso pour être opéré à son tour.

Naïla SAADÉ, présidente de la Fondation CMA CGM, a été « particulièrement touchée par ce projet. Si la Chaîne de l’Espoir existe depuis 1994, l’antenne de Marseille acceuille des enfants depuis 2013, et il nous a semblé important de les aider ».

La Fondation CMA CGM organise depuis octobre 2014 les Mercredis de l’enfance

La Fondation CMA CGM prend en charge le coût d’accueil et d’hospitalisation de cinq enfants originaires d’Afrique, âgés de 4 à 10 ans, pour un montant total de 25000 euros.

C’est pour cette raison que la Fondation CMA CGM soutient ce genre de projets. Depuis sa création en 2005, elle a porté plus de 130 projets d’organisations intervenant auprès de l’enfance fragilisée. Elle s’engage ainsi à améliorer leurs coditions de vie au quotidien. Elle défend des projets à vocation sociale et humanitaire en décernant chaque année en France et au Liban des subventions pour les associations qui oeuvrent en faveur des enfants, issus des milieux défavorisés ou en situation de handicap.

Enfin à l’occasion de ses dix ans en juin 2015, elle organise depuis octobre 2014 en France et au Liban les mercredis e l’Enfance. Grâce à la Fondation CMA CGM, de nombreux enfants souffrant d’une maladie du cœur pourront ainsi se faire opérer…    

 La Rédaction

  

 

 

 

 

ONECODEFI, le premier site de sensibilisation au cancer pour les personnes déficientes intellectuelles

Rédigé le 30 Avril 2015

Site de Collecte de Don contre le cancer et le handicap mentalGrâce à la montée en puissance des plateformes de financementparticipatif, la Ligue contre le cancer a ainsi décidé de lancer sa première campagne de crowfunding avec « Mtmajorcompany ». À travers cette opération inédite, la Ligue propose aux internautes de financer la réalisation d’un site internet pour les personnes en situation de déficience intellectuelle : « Onecodefi ». Le site La Ligue contre le Cancer espère récolter 25000 € pour ce projet innovant grace a un site de collecte participatif.et cela jusqu'au 17 juin prochain.

La Fondation CMA CGM s'associe à la Croix-Rouge française dans le cadre de l’opération « Conteneurs d’Espoir »

Rédigé le 20 Avril 2015

Chargement-APLFLa Fondation CMA CGM pour l’enfance s’associe à la Croix-Rouge française dans le cadre de l’opération « Conteneurs d’Espoir ». Au terme de ce partenariat, celle-ci confirme son engagement auprès des associations de solidarité internationale en leur proposant la gratuité du transport maritime dans le cadre de leurs programmes humanitaires.

Après le transport gratuit de plus de 260 conteneurs représentant plus de 2000 tonnes de matériel humanitaire en faveur des programmes d’action contre la faim, de Médecins sans frontières et d’Handicap international, la Fondation CMA CGM a signé un partenariat avec la Croix-Rouge française. « C’est une belle opération, qui contribue à optimiser la chaîne logistique de notre action humanitaire », souligne le Directeur général de la Croix-Rouge française, Stéphane MANTION, dans un communiqué.

Rappelons que les premiers transports ont permis d’acheminer du matériel et des équipements entre le port du Havre et Conatrk afin d’installer un Centre de Traitement Ebola en Guinée. Ce dernier d’une capacité d’une cinquantaine de lits offre une prise en charge rapide des malades afin d’augmenter leur survie et de limiter la propagation de l’épidémie.

La Fondation CMA CGM œuvre en faveur de grandes et nobles causes

Parallèlement, celle-ci soutient les programmes nutritionnels et de santé publique et participe au transport de médicaments et de produits alimentaires thérapeutiques au Pakistan, au Mali ou encore au Moyen-Orient. « Les enfants sont les premières victimes de la malnutrition et les plus sensibles au manque de soins. Depuis de nombreuses années, nous soutenons les associations qui agissent en faveur de l’enfance fragilisée. Avec l’opération « Conteneurs d’Espoir », nous allons plus loin en apportant notre soutien aux associations humanitaires qui se mobilisent pour tous les enfants du monde », précise la présidente de la Fondation CMA CGM, Naïla SAADÉ, dans un communiqué.

Depuis juillet 2012, cette dernière a mis en place cette opération « Conteneurs d’Espoir ». Elle représente une vaste action de transport humanitaire visant à acheminer gratuitement par voie maritime des conteneurs de matériel médical, logistique ou encore d’aliments de première nécessité en faveur des populations les plus vulnérables. C’est pour cette raison que cette Fondation a décidé de mettre son savoir-faire et son expérience au service de grandes et nobles causes.  

La Rédaction

 

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