Les seniors au cœur de l'audition et d’une enquête réalisé par IPSOS
A trois de la journée nationale de l'audition, organisée par l'association JNA, cette dernière vient de publier une enquête par l'institut IPSOS intitulé "Les seniors et l'audition". Réalisé auprès d'une population de 900 séniors âgés de plus de 50 ans entre le 11 et le 14 février 2013, le résultat selon les analystes démontre que le tabou de la perte de l'audition semble reculer dans cette tranche d'âge avec des écarts entre normoentendants et ceux déclarant une gêne auditive. Un élément essentiel pour la prise de conscience et des moyens qui existe pour lutter contre cette situation. Pour preuve, 90 % des séniors interrogés affirment que la déficience auditive dégrade les sociales et professionnelles.
Autres clés révélées par l'enquête lors de cette conférence de presse, pour 71 % des seniors interrogés ceux-ci parlent de la perte de l'audition comme naturel et 93 % de cette population déclare être prête à s'équiper d'aides auditives en cas de nécessité. Pour autant, le manque d'information reste un frein majeur : manque d'informations sur les prix et les prises en charge sécurité sociale et mutuelle, sur les différentes solutions auditives, sur l'accompagnement effectué par les différents professionnels de l'audition. Enfin, un senior sur deux a effectué un contrôle de l'audition il y a plus de 10 ans ou jamais.
Au regard de ces informations, l'association JNA rappelle la nécessité d'informer le public de l'impact de la perte de l'audition sur les capacités cognitives. Comme l'ont rappelés le Dr FOEILLET, médecin ORL et secrétaire général de l'association ainsi que le Pr Jean-Luc PUEL, membre du comité scientifique de l'association, une corrélation forte existe entre la perte de l'audition, le décrochage social, la dépression, et la perte prématurée des fonctions cognitives chez les seniors. Alors que la population française est vieillissante, il s'agit là d'un enjeu de santé publique pour repousser les stigmates de la dépendance dans une population vieillissante.
Les Hommes plus concernés que les femmes...
Globalement, les hommes sont plus touchés par les difficultés d'audition que leurs homologues féminins (37 % contre 30 %). Sans surprise, les seniors âgés de 65 ans et plus sont également plus concernés que les 50-64 ans (39 % contre 31 %). Les sifflements, les acouphènes et les bourdonnements sont les gênes auditives les plus fréquentes chez les seniors (46 %), devant les difficultés de compréhension (44 %), et les vertiges (25 %).
Stéphane LAGOUTIERE
La prestation liée aux personnes handicapées en progression de 9% entre de 2006 à 2012
De décembre 2006 à juin 2012, le nombre de bénéficiaires d'une prestation ou d'une allocation de compensation du handicap est passé de 139 000 à 223 000 personnes, soit une augmentation de 9 % par an, indique la Drees dans une étude dirigée Maude ESPAGNACQ. Pour rappel en 2011, le coût de la compensation du handicap s'est monté à 1,8 Md€.
Une augmentation qui résulte de la mise en place, en janvier 2006, de la prestation de compensation du handicap (PCH), dont bénéficient 143 000 personnes en juin 2012. La PCH coexiste depuis sa création avec l'allocation compensatrice pour tierce personne (ACTP). L'ACTP doit, à terme, être remplacée par la PCH. Cependant, la baisse du nombre de bénéficiaires de l'ACTP a été relativement lente puisque ce nombre est passé de 136 000 en 2006 à 80 000 à la mi-2012.
Les dépenses liées aux deux prestations augmentent également chaque année, mais moins fortement que le nombre de bénéficiaires. On constate donc une baisse du montant moyen de la PCH (775 euros en juin 2012). L'aide humaine représente l'essentiel du recours à la PCH : 93 % des personnes relevant de cette prestation ont reçu un financement à ce titre. Le montant moyen de la PCH enfant est supérieur à celui des adultes (1 075 euros), mais on ne compte que 11 500 bénéficiaires.
La Rédaction.
Manpower publie son 1er Baromètre de satisfaction mené auprès de ses salariés intérimaires handicapés
Alors que le taux de chômage n'a jamais été aussi haut chez les travailleurs handicapés, plus de 22 % et trois ans après la création de son association l'AMIH (Agence nationale Manpower Insertion, Handicap), dont l'objectif est d'accompagner les entreprises que des candidats. L'entreprise de travail temporaire Manpower , lance en 2012, sont premier baromètre de satisfaction auprès de ses salariés intérimaires en situation de handicap.
Un barometre soit disant a usage interne laissant penser à l'aspect commerciale d'un groupe qui est certe présent dans les manifesation comme la semaine pour l'emploi, n'oublions pas que le fond de commerce de cette entreprise reste l'emploi il est donc est bien evident que le travailleurs handicapé reste un client comme un autre...
Des premiers résultats satisfaisants pour le groupe
Piloté par l'Agence nationale Manpower Insertion, Handicap, Il aura lieu chaque année afin de pouvoir mettre en œuvre des plans d'action auprès des référents mission handicap. On y apprend notamment que 76 % des intérimaires handicapés interrogés savent que Manpower mène une politique du handicap et 71 % ont trouvé plutôt facile de parler de leur handicap à leur agence. Enfin 37 % ont pu rencontrer des difficultés dans l'intégration dans l'entreprise ou lors de la prise de poste. Un dernier point qui tendraient à prouver selon l'AMIH de l'importance pour l'intérimaire d'informer son agence de ses éventuelles contre-indications médicales et besoins spécifiques pour deux raisons. Dans un premier temps afin de proposer des missions les plus adaptées, d'autre part, pour sensibiliser, si nécessaire, le manager et le collectif de travail de l'entreprise, en amont de l'accueil de l'intérimaire en situation de handicap. Petit déception ce barometre reste selon les informations de la direction de la communication a usage interne et ne sera donc par rendu public. reste que de nombreuse agence reste parfois encore difficilement accessible en fauteuil, une amélioration que le groupe devra réaliser si il souhaite vraiement ouvrir ses portes a de nouveau clients...
Une démarche « sociale » vers le travailleur handicapé
Manpower, qui reste une entreprise au chiffre d'affaires 3,9 milliards d'euros en 2011 et dont le réseau de 707 agences et bureau en France l'oblige fort de ses 4400 collaborateurs permanents, dont 2 % de salariés handicapés soit environ 80 personnes. Très, très loins des 6 % requis par loi. Une action qui demeure commerciale, les travailleurs handicapés restant un moyen pour ses clients de respecter de façon temporaire la législation. C'est pour cette raison a fait le choix de considérer que ses agences devaient être en capacité à recruter et mettre à l'emploi des Travailleurs handicapés. Pour cela, près de 600 référents mission handicap, acteurs locaux de la politique Handicapable de Manpower, ont noué plus de 350 partenariats en France pour favoriser l'emploi des personnes en situation de handicap. Ils sont aussi, en région, les relais clés de l'AMIH.
Manpower qui a également pour élargie son champ d'intervention constitué un partenariat avec le réseau du Groupement d'établissements de services d'aide par le travail et d'entreprises adaptées afin de travailler activement au développement du secteur protégé et adapté, source complémentaire d'aide par le travail pour les Travailleurs Handicapés. Tout comme elle à renouvelait, en 2011, son partenariat avec la Fédération des associations groupements et établissements pour la réadaptation des personnes en situations de handicap en 2001.
« Handicapable » de Manpower en chiffres en 2011
Se sont près de 6 000 salariés intérimaires en situation de handicap qui auront été détachés dans 7 000 entreprises en France dont 50 % pour des PME soit une progression de + 45 % par rapport à 2009 pour un totale de 39 000 missions d'intérim confiés. 580 intérimaires auront pu également bénéficier d'une formation. Auquel s'ajoute la présence d'une chargée de mission dédiée au suivi individuel des victimes d'accident graves du travail qui sont accompagnés personnellement lors de leur période de reconstruction afin de revenir à l'emploi dans les meilleures conditions.
Stéphane LAGOUTIÉRE
Dépassements d’honoraires : les français ne veulent pas être les "pigeons de la farce"
Au lendemain de l'annonce de l'accord trouvé entre les différentes parties sur les dépassements d'honoraires médicaux, et des airs de triomphe de la ministre de la Santé, Marisol TOURAINE, alors que tout reste largement incertain. Le Collectif sur la santé a lui présenté un sondage lors d'un point presse réunissant les représentants des usagers en CPAM du CISS, de la FNATH et de l'UNAF. Des Français à qui ont à poser deux questions
sur la perception qu'ont les Français des tarifs abusifs en matière de dépassements ou encore leurs attentes vis-à-vis du gouvernement pour une lutte efficace contre ceux-ci. Les conclusions confirment sans aucun doute que le raz bol des usagers et leur découragement se sentent les « pigeons de la farce » !
Un chiffre résume à lui seul la volonté radicale des usagers de voir définitivement résolue la question des dépassements d'honoraires : 80 % des Français ne trouvent pas « normal » que les médecins en facturent. Une exigence d'en finir avec les dépassements d'honoraires qui se confirme au travers de toutes les attentes qu'ils expriment, souvent en décalage voire en opposition avec l'accord, conclut le 23 octobre dernier.
Ainsi a la question de savoir si a partir de quel niveau il qualifie ses dépassements d'honoraires d'abusifs. Plus des 2/3 des Français jugent « abusifs » tout dépassement supérieur à 50%% du tarif de la sécurité sociale... alors comme le rappel, Christian SAOUT, ne permet même pas d'inscrire fermement le seuil de 150 % comme un critère suffisant pour la qualification d'excessif. Des usagers qui dont 86 % d'entre eux disent attendre une sanction des médecins pratiquants des dépassements abusifs... Si là dans la théorie, elle est effectivement prévue, tous s'accordent pour reconnaître que la complexité de la procédure prévue ne permettra pas davantage d'aboutir à des sanctions effectives que les dispositifs précédemment existants. D'autant que la définition repose pour être engagée sur la définition d'un seuil particulièrement complexe à cerner.
Un sondage qui met également en avant le fait que 65 % le maintient d'un secteur 2 ne permettra pas une lutte efficace contre les dépassements d'honoraires... Or comme le rappel le CISS et les représentants des usagers en CPAM, l'accord n'envisage aucunement la disparition de ce secteur d'activité autorisant la liberté tarifaire, le seuil au minimum des médecins dont on espère qu'il rejoigne le nouveau « contrat d'accès aux soins » ayant même été abaissé de 1/2 à 1/3 au cours de la négociation.
Quant à savoir si les assureurs complémentaires privés ou mutualistes participent à la revalorisation des honoraires des médecins en secteur 1, 61% des usagers affirment être opposés à une telle solution. Pourtant, l'accord du 23 octobre s'il était approuvé définitivement ouvrirait selon le CISS la voie à un basculement de fond dans l'équilibre de notre régime de prise en charge des soins en disposant que les organismes complémentaires s'engagent au « financement de tarifs opposables réévalués » et cela « au-delà des sommes naturellement appelées par le mécanisme du ticket modérateur. Bref, de notre point de vue, une façon détournée d'augmenter le ticket modérateur, c'est-à-dire le recul de la Sécurité sociale... Le comble dans une négociation qui portait à l'origine sur la diminution des dépassements d'honoraires pour contenir les restes à charge des usagers ! ». Précise, Christian SAOUT, lors du point de presse.
Les Français convaincus de la responsabilité du gouvernement
Concernant la deuxième partie des sondages, concernant leurs attentes vis-à-vis du gouvernement pour une lutte efficace contre les dépassements des honoraires médicaux. Des Français convaincus que le gouvernement ne contrôle pas la situation. Ils sont 67 % à considérer celui-ci comme responsable d'un échec en la matière contre 49 % pour les syndicats de médecins. Des médecins dont, pourtant, le groupe de pression reste très puissant aux parlements. Un avertissement pour l'exécutif puisque plus de trois Français sur quatre déclarent que l'efficacité de la lutte contre les dépassements d'honoraires (76 %), tout comme la capacité à préserver un système solidaire (78 %), sera des critères qu'ils prendront en compte pour apprécier l'action du gouvernement.
Rémunération et démographie au croisement des enjeux
Des Français pour lesquels quelque 30% d'entre eux restent confrontés à la difficulté de trouver un médecin près de chez eux ne s'y trompent pas lorsque, parmi eux, 68 % déclarent que les difficultés liées à la répartition des médecins dans le territoire devraient être abordées conjointement à celles des dépassements d'honoraires. Preuve puisque ce lien entre deux problématiques a transparu également dans les résultats de l'enquête menée cette année par les représentants en Caisses Primaires d'Assurance Maladie du CISS, de la FNATH et de l'UNAF.
À partir de l'analyse des éléments adressés par 42 CPAM, il ressort notamment que la part de médecins spécialistes en secteur 2 est souvent plus élevée dans les départements caractérisés par une forte densité médicale (à Paris ou plus de 50% des médecins spécialistes exercent en secteur 2, dans les Alpes-Maritimes plus de 40% ou dans le Val-de-Marne avec plus de 35 %).
Alors qu'elle est plus faible dans les territoires présentant des carences en offre de soins de ville (l'Ariège où moins de 5% des spécialistes exercent en secteur 2, l'Aveyron autour de 5%, la Creuse moins de 10 %). Un lien intuitif entre ces deux enjeux de l'accès aux soins, souligné de longue date par les associations d'usagers... Les représentants des usagers en CPAM du CISS, de la FNATH et de l'UNAF appel les politiques a changement et voir la rémunération de la médecine de ville basculer majoritairement sur un mode forfaitaire...
Stéphane LAGOUTIÉRE
Des médecins plus que il n’en faut mais toujours très mal reparties…malgré l’espoir de la jeune génération
Comme chaque année depuis 2007, le Conseil National de l'Ordre des Médecins vient de publié la sixième édition de l'Atlas de la démographie médicale réalisé à partir des chiffres du Tableau de l'Ordre au 1er janvier 2012. Une nouvelle édition qui montre plus que jamais l'importance de la baisse du renouvellement des générations dans certains modes d'exercice demeure, cela en dépit d'une hausse du nombre de médecins nouvellement inscrits. Cette année, les Atlas analysent pour la première fois l'évolution de l'offre de soins en France sur les 5 dernières années et ses perspectives à l'horizon 2017.
Le CNOM rend publiques les données de la sixième édition de son Atlas de la démographie médicale française. Celles-ci soulignent clairement la problématique du renouvellement des générations dans certains modes d'exercice. Bien que l'Ordre n'ait jamais recensé autant de médecins inscrits au tableau sont eux au nombre de 268 072. On observe une augmentation significative des médecins retraités et une quasi-stagnation des actifs réguliers.
Cette situation pose la question de l'accessibilité territoriale aux soins primaires en tout point du territoire. La présence des médecins actifs réguliers continue d'être très disparate d'une région à l'autre : la Picardie, dont la densité médicale est faible, recense une nouvelle baisse des actifs qui va s'accentuer d'ici à 2017. A contrario, la région Rhône Alpes, réputée attractive, enregistre une augmentation de ses actifs.
Une relève libérale qui se profile sur le territoire
La section santé publique et démographie médicale du CNOM a analysé le devenir des médecins nouvellement inscrits en 2006 à nos jours. En 2006, en première inscription, seuls 10 % des médecins ont choisi un exercice libéral. Cinq ans plus tard ce sont 35 % d'entre eux qui exercent en libéral. Près de 80 % de ces médecins s'installent dans leur région de première inscription. Ce pourcentage encourageant est variable d'une région à une autre : 93,6 % en Rhône-Alpes, 58,3 % pour le Centre et 28,5 % en Ile-de-France.
Les résultats d'une enquête qualitative menée en 2011 auprès des nouveaux installés et la concertation ordinale avec les représentants des jeunes médecins, internes et étudiants nous amènent à des conclusions similaires. Les jeunes générations ne sont pas opposées au secteur libéral. Mais ils souhaitent avant tout mieux connaître cette forme d'exercice au cours de leur cursus universitaire, par l'augmentation du nombre de stages proposés dans ce secteur en y associant une réflexion sur les conditions de logement et de transport.
De nouvelles pistes de réflexion ?
Les médecins retraités actifs au nombre de 10 368 constituent une alternative aux problèmes d'accès aux soins ; d'autant plus que la majorité d'entre eux exerce en secteur libéral. Il conviendrait d'aller plus loin dans les assouplissements obtenus ces dernières années.
Les médecins remplaçants, au nombre de 10 065, contribuent également au fonctionnement de l'offre de soins de premier recours dans des zones potentiellement en danger. Près d'un sur, deux s'installe dans un délai de 4 ans. 90 % d'entre eux choisissent de s'installer dans la région où ont été faits les remplacements.
Enfin, les médecins actuellement en activité régulières doivent être mieux accompagnées pour certains d'entre eux afin d'éviter un dévissage prématuré de plaques comme cela s'est produit pour 927 médecins au cours de l'année 2011. Pour assurer un accès équitable aux soins en tout point du territoire, le CNOM estime que les réponses aux enjeux liés à la démographie médicale doivent être développées plus concrètement. A la fois en intervenant auprès des lycéens pour leur expliquer ce que sont les métiers de médecin, en participant aux forums métiers dans les facultés de médecine, mais aussi en développant la formation, lors du cursus universitaire, sur l'exercice libéral, tout en augmentant le nombre de stages et de maîtres de stages dans toutes les spécialités créant ainsi un véritable compagnonnage. Enfin en revalorisant le métier de médecin de premier recours et en aidant les médecins actuellement en exercice pour éviter un décrochage prématuré de leur plaque.
Des médecins à diplômes européens et extraeuropéens
Pour la 1re fois, une étude détaillée a précisé le nombre de 19 890 médecins titulaires d'un diplôme européen et extraeuropéen, ils représentent 7,4 % de l'ensemble des médecins inscrits au tableau de l'Ordre. Parmi les 6 053 médecins nouvellement inscrits au cours de l'année 2011, 27 % d'entre eux sont titulaires d'un diplôme obtenu hors de France. Ces derniers privilégient davantage l'exercice salarié que libéral. Surtout, aucun d'entre eux ne s'est installé dans une commune recensée comme étant déficitaire.
Les enfants handicapés plus souvent confrontés à la violence dans les pays riches
Dans le cadre d'une conclusion d'une enquête demandée par l'OMS et que celle-ci vient de dévoiler une étude met en avant une réalité difficile, mais bien réelle celle de la probabilité plus grande pour les enfants handicapés d'être sujet à la violence que les enfants dits « valides ». Des violences de toutes sortes ou ils auraient 3,7 plus de risques, mais aussi physique avec 3,6 fois plus et 2,9 fois plus de risques d'être victimes de violences sexuelles. Pire et la réalité quotidienne dans les médias nous le rappel, ce sont ceux les enfants qui ont une maladie mentale ou une déficience intellectuelle qui se révèlent les plus vulnérables, avec un risque 4,6 fois plus élevé de violences sexuelles par rapport à ceux qui ne sont pas handicapés.
L'urgence d'établir un tableau mondial
Près de cinq ans, son vote à l'ONU, la convention relative aux droits des personnes handicapées des Nations unies nous rappelle la nécessité de protéger les droits des enfants handicapés et de veiller à ce qu'ils participent pleinement à la vie de la société, à égalité avec les autres. Cela implique d'éviter les expériences négatives résultant de la violence pendant l'enfance, sachant qu'elles ont un grand nombre de conséquences néfastes sur la santé et sur le bien-être à un stade ultérieur de la vie. Plus que jamais si le travail consiste à étendre l'étude dans le domaine du mondial, la faillite de la prévention, des soins et du soutien aux enfants victimes de violences, pourraient à terme avoir un aspect catastrophique pour les sociétés futures et la guérison de ces enfants compliquant encore plus leurs inclusions dans nos sociétés.
L'analyse présentée aujourd'hui englobe 17 études sur une période située entre le 1er janvier 1990 et le 17 août 2010, apportant des données sur 18 374 enfants handicapés vivant dans des pays à haut revenu - Espagne, états-unis d'Amérique, Finlande, France, Israël, Royaume-Uni et Suède et elle souligne le besoin urgent de mener des recherches de qualité dans les pays à faible revenu ou intermédiaire.
Prévention élément fondamentale de protection de l'enfant
Certains programmes de visite dans les maisons de soins pour les enfants exposés au risque de violence et les formations pour améliorer les compétences parentales ont apporté la preuve de leur efficacité pour éviter la violence à l'encontre des enfants n'ayant pas de handicap. La priorité devrait être de mettre en œuvre ces mesures prometteuses et d'autres, décrites dans le Guide sur la prévention de la maltraitance des enfants et dans Violence prévention : The évidence, publiée par l'OMS, et d'évaluer leur efficacité.
Une prévention nécessaire afin de permettre de réduire un maximum des facteurs des risques connus aujourd'hui. Parmi eux on peut noter ceux qui sont liés à la stigmatisation, les discriminations et le manque d'information concernant le handicap, de même que l'absence de soutien social aux personnes s'occupant des enfants souffrant de handicap sont des facteurs exposent ceux-ci à un risque accru de violences. Le placement des enfants handicapés en institution les rend aussi plus vulnérables. Dans ces milieux et ailleurs les enfants ayant des déficiences au niveau de la communication ont une moindre capacité à révéler les expériences abusives.
« Les résultats de cette étude prouvent qu'il y a une vulnérabilité disproportionnée des enfants handicapés face à la violence et que leurs besoins ont été négligés beaucoup trop longtemps», relèvent le Dr Étienne KRUG, Directeur du Département prévention de la violence et du traumatisme est handicap à l'OMS. « Nous savons qu'il existe des stratégies spécifiques pour prévenir la violence et pour en atténuer ses conséquences. Il nous faut maintenant déterminer si elles sont efficaces aussi pour les enfants handicapés. Un programme d'action doit être établi » aura-t-elle souligné.
Impératif de renforcer la protection de l'enfant
Le Rapport mondial sur le handicap de l'OMS et de la Banque mondiale décrit ce qui fonctionne pour améliorer la santé et la participation sociale des enfants handicapés et favoriser leur désinstitutionnalisation. Pour les enfants handicapés actuellement placés hors de leur domicile, il est impératif de renforcer les soins et la protection en remédiant aux cultures et aux structures des institutions qui exacerbent le risque de violence.
« La manière, dont l'entourage traite un enfant handicapé conditionné énormément l'impact qu'aura son handicap sur sa qualité de vie», souligne le Dr Mark BELLIS (photo), Directeur du Centre for Public Healt à l'Université John MOORES de Liverpool, un centre collaborateur de l'OMS pour la prévention de la violence, et chercheur principal pour cette étude. « Il incombe au gouvernement et à la société civile de veiller à exposer et à prévenir de tels processus de victimisation » conclut-elle.
Des conclusions alarmantes
Les résultats de cet examen systématique confirment que les enfants handicapés dont le nombre est estimé à environ 93 millions sont plus susceptibles d'être victimes de violences que leurs pairs qui ne sont pas handicapés. Toutefois, la pénurie continue de preuves solides, en raison d'un manque d'études de recherche bien conçues, les normes de pauvres mesurent de l'incapacité et de la violence et à l'évaluation insuffisante de savoir si la violence précède le développement du handicap, laissent des lacunes dans les connaissances qui doivent être abordées.
Stéphane LAGOUTIÉRE
Entre erreur de diagnostic ou reste à charge des maladies rares les problèmes restent nombreux
l'Observatoire des maladies vient de présenter les résultats d'une étude dans lesquels sont mises en avant les lacunes de prise en charge que rencontrent les patients atteints d'une maladie rare. L'étude démontrant plusieurs graves dysfonctionnements auxquels il convient de trouver des solutions demande l'Observatoire. Des analyses ressortant des questions posées à 198 personnes dont 127 patients et sur 121 pathologies différentes. Le reste des sondés étant des proches des malades. En France, Maladies rares Info Services estiment que trois millions de personnes sont atteintes d'une maladie rare. La majorité d'entre elles est d'origine génétique et ce sont souvent des "maladies orphelines", c'est-à-dire pour lesquelles il n'existe pas de traitement.
Erreurs de diagnostic
Parmi les premiers faits ressortant significativement de cette étude et celle liée au diagnostic. Celle-ci démontre que 15% des malades interrogés n'ont pas de diagnostic clairement posé, dont les deux tiers depuis plus d'un an et la moitié depuis plus de trois ans. Afin d'établir un diagnostic plus de 50% des malades en consulter de 1 à 5 médecins notamment en milieu hospitalier. Un chiffre qui est même supérieur pour 13 % des sondés. Mais l'étude souligne que, lorsque la pathologie est identifiée, le patient n'est pas certain d'être enfin fixé, car 46% des personnes interrogées indiquent avoir fait l'objet d'une erreur de diagnostic.
L'enquête montre que 47 % des personnes malades sans diagnostic sont suivies dans des centres de référence « maladies rares », contre 20 % pour les personnes diagnostiquées, d'avantages suivis en services hospitaliers à 49 %. Sans diagnostic, 45 % des personnes estiment que leur statut de malade n'est pas reconnu et que leur état de santé se dégrade durant cette période de latence.
Manque d'information
Autre élément mis en avant par l'observatoire dans ce document et qui peut être en partie surprenant, c'est celui de l'information pour lequel les malades affirment manquer renseignements clairs par rapport à la pathologie. Ils sont ainsi 57 % des patients et familles à juger, le langage médical peu accessible sachant que 63 % des proches estiment également la qualité de l'écoute satisfaisante. « Sans doute, les personnes malades attendent-elles encore davantage de leur médecin que leurs proches. Une autre explication peut aussi résider dans l'état émotif de la personne malade », commente l'Observatoire. Au final avant de contacter Maladies rares info services, 93% des sondés, ont d'abord tenté de se renseigner sur Internet. Mais seulement 38 % d'entre eux reconnaît que l'information obtenue par cette voie a été complète.
Un coût de santé trop important
Face à la crise économique et la baisse d'un pouvoir d'achat l'autre majeur étant celui du reste a chargé, ils sont ainsi 00% à déclare qu'il reste à leur charge une somme allant de 100 à 1 000 € par an. Ce qui pour une personne percevant l'A.A.H par exemple représente peu représenté plus d'un mois et demi de revenu. Un reste à charge concernant principalement les médicaments peu ou pas remboursé, et les surcoûts liés aux consultations et aux soins médicaux arrivent en seconde position. Il concerne en premier lieu les enfants en bas âge (78 %), suivis des personnes en activité (50 %), des retraités (48 %), des personnes en invalidité, arrêt de travail ou au chômage (43 %) et des scolaires (40 %). Ces chiffres révèlent un réel problème de santé, car 19 % des personnes interrogées déclarent avoir déjà renoncé aux soins pour des raisons financières. Une situation inacceptable quand on sait que le coût des conséquences risque de s'avérer à terme plus coûteux encore surtout que seuls 22% des personnes interrogées exerce une activité professionnelle.
Stéphane LAGOUTIÉRE