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Message d'alerte

 

 

2010.05.13 — En France sur 150 000 personnes chaque année, atteintes par un Accident vasculaire cérébral, 30 000 restent aphasiques ils seraient en 2009 environ 300 000 vivent dans l’hexagone. Peut-être en connaissez-vous dans votre entourage ? Pour ces victimes, c’est toute leur vie qui en est irrémédiablement modifiée, mais aussi la vie de leur entourage. Une raison pour laquelle Fédération nationale des aphasiques de France soient mettre en avant la difficulté de ce handicap souvent invisible. Une manifestation sur tout la métropole du 7 au 14 juin prochain !

 

Une maladie provoquée dans 75% des cas après un accident vasculaire cérébral (AVC), d’autres causes peuvent en être à l’origine comme, les tumeurs ou les traumatismes crâniens et les causes infectieuses, inflammatoires. Si une récupération est toujours possible, elle varie en fonction de divers facteurs dont les principaux sont : la cause et l’étendue de la lésion cérébrale, la présence ou l’absence de troubles associées, en particulier l’existence d’une hémiplégie (paralysie de la moitié du corps) crée une difficulté supplémentaire. Mais celle-ci est du aussi à la motivation et la volonté du patient et aux modalités du traitement entrepris. Aujourd’hui, plus de 225 000 personnes sont classées de façon permanente en affection de longue durée.

Un handicap n’est pas encore assez reconnu auprès des organismes, du grand public et des médias, et cela pose souvent des problèmes. Un travail est en cours pour cela au niveau européen. Les aphasiques ont besoin de sortir de leur isolement et de participer à la vie collective. Or lorsqu’on explique ce qu’est l’Aphasie, les interlocuteurs découvrent pratiquement toujours qu’ils ont entendu parler ou connaissent sans le savoir des personnes aphasiques …et souvent sans que les Aphasiques eux-mêmes mettent un nom sur leur handicap. Peu de gens savent par exemple que Baudelaire fut aphasique, et plus près de nous (Michelangelo Antonioni, Kirk Douglas, Jacques Martin …).

L’Aphasie qu’est-ce que c’est ?

Hormis que les personnes aphasiques ne peuvent plus parler ou avec difficulté celui-ci porte atteinte à la vie quotidienne des personnes aphasiques et de leurs familles pour : converser, téléphoner, regarder la télévision, lire le journal, écrire des lettres, remplir des formulaires, faire des calculs ou encore se « débrouiller » dans un lieu inconnu. Pour bien comprendre l’aphasie, dont le terme vient du grec : privatif et phasis : parole. On doit connaître la structure du cerveau humain. Ce dernier divisé en deux parties, l’hémisphère dominant et l’hémisphère mineur. C’est dans l’hémisphère dominant que se situe le centre du langage, responsable de l’expression et de la compréhension du langage. L’hémisphère mineur est le siège des fonctions de perception et d’orientation dans l’espace. Et, dans chacun des hémisphères, se trouvent la vision, la sensibilité et la motricité.

 


Parler

Quand commander un café devient un problème. La plupart des personnes aphasiques ont des difficultés à trouver leurs mots. Elles ont de la peine à donner le nom exact d’un objet, bien que, dans leur tête, elles savent exactement ce qu’elles veulent dire. Les connaissances et la pensée sont là, mais pas l’expression adéquate. Par ailleurs, de nombreuses personnes aphasiques peuvent avoir du mal pour prononcer les mots, pour les articuler.

Comprendre

Quand comprendre les infos à la télé est une sorte de casse-tête. Les personnes aphasiques ont souvent des difficultés à comprendre les mots, les phrases, surtout si l’interlocuteur parle vite ou d’un sujet inconnu. Dans la vie quotidienne, l’aphasique utilise l’intonation et les gestes de son interlocuteur. Mais au téléphone, c’est très difficile. Il essaie d’interpréter ce qu’il entend, de deviner, mais il y a souvent des confusions et des erreurs de compréhension.

Lire

Quand on est habitué à dévorer des livres et que tout à coup on n’est plus capable de lire. La récupération de la lecture dépend en partie de la sévérité du trouble. Même les activités les plus habituelles comme choisir un numéro de téléphone, comprendre un programme de télévision ou une liste de commissions devient soudainement problématiques.

Écrire

Quand écrire est une activité connue depuis l’enfance et que tout à coup on n’y parvient plus. Rédiger une lettre, écrire une carte postale, remplir un formulaire ou communiquer avec les institutions représente un problème qui souvent ne peut être résolu qu’avec l’aide des proches.

 


 

 

Plusieurs mois après la rencontre de Nadine Morano au congrès de l’association et l’échangeavec des malades le 18 septembre 2009, avec la volonté d’apporterune réponse complète tant sur les aspects préventifs, curatifs, mais aussi dans le soutien des familles. Lors de son intervention la Secrétaire d'État avait alors présenté plusieurs mesures parmi lesquelles à accompagner les aidants familiaux grâce à deux impulsions majeures : le financement des actions de formation, de soutien et d’accompagnement à destination des familles, mais aussi le financement de dispositifs d’information mis à disposition de la FNAF. Le second maillon essentiel est la prévention des accidents cardio-vasculaires. A ce titre, l’INPES (Institut National de Prévention et d’Éducation à la Santé) doit mettre en place des dispositifs d’information explicitant ce que sont les AVC et comment on peut tenter de s’en prémunir.

Un troisième objectif consiste à améliorer la coordination des différents acteurs en place. Le nouveau pilotage des agences régionales de santé doit pouvoir garantir une réponse plus rapide, mieux coordonnée et mieux articulée des services d’urgence et de secours qui sont aux avant-postes du combat contre l’aphasie. La loi HPST va également permettre une programmation articulée entre l’offre sanitaire et l’offre médico-sociale pour rendre le système de prise en charge plus réactif. Enfin, la modernisation du secteur hospitalier prévoit des investissements lourds notamment sur l’acquisition d’IRM ou sur la présence des Services mobiles d’urgences et de réanimation sur l’ensemble du territoire.

Celle-ci ne semble pas avoir porté ses fruits, hormis quelques progrès de faible importance pour la vie quotidienne des malades et de leurs familles, la loi Hôpital Santé Territoire risque de compromettre gravement la présence des Services mobiles d’urgences et de réanimation sur l’ensemble du territoire. Quant aux mesures de financement à l’égard des familles ou de l’association certaines semblent avoir donner, faut-il savoir si il s’agit de mesure exceptionnelle ou dans le temps ?

 

Une semaine qui permettra à la Fédération nationale des Aphasiques de France, créée en 1985 disposant de plusieurs antenne départementale, et dont le siège social se trouve dans le Var est présidé par le Dr Jean Dominique JOURNET de mieux faire comprendre aux Français l’importance de cette maladie dans notre société ou le langage et l’expression sont au cœur de notre vie quotidienne. Une occasion aussi pour cette association de demandé un véritablement engagement du ministre de la Santé et de la Secrétaire d'État la Famille et a la Solidarité.

Stéphane Lagoutière

 

Journée mondiale de l'asthme sous le signe de la prévention et de l'éducation

 

2010.05.02 — Il serait en France 4 millions d’asthmatiques soit 6,7% de la population et 9% des enfants, et près de 300 millions dans le monde, un chiffre largement sous-évaluer tant dans les pays riches que pauvre ou son signalement reste peu prise en compte. En France selon l’association Asthme & Allergie chargée de l’organisation de cette journée première maladie chronique chez les enfants et qui provoque 1000 décès par ans chez les moins de 65 ans.

 

Une journée placée sous le thème en France de l’éducation thérapeutique. Un argument essentiel quand on sait que bon nombre des problèmes de cette maladie chronique pourraient être évités par une meilleure connaissance. Pour une maladie chronique qui représente pour la sécurité sociale un coût de plusieurs centaines millions d’euros, de 600 000 journées d’hospitalisation et 7 millions de journées d’arrêt de travail par an.

 

Prévention et Éducation

L’impact bénéfique de l’éducation thérapeutique dans les maladies chroniques n’est plus à démontrer. On sait aujourd’hui qu’une bonne connaissance de la maladie et de son traitement favorise l’autonomie et la qualité de vie de la personne atteinte d’une maladie chronique telle que l’asthme. Malgré la gratuité et le sérieux de cette démarche, nombreux sont les patients qui n’en profitent pas, car ils n’en connaissent pas l’existence. Il existe en France plus d’une centaine de centres proposant l’apprentissage et l’application de stratégies simples permettant de maîtriser ou de « gérer » sa maladie. Quant à ceux qui voudraient savoir s’il contrôle bien leur asthme, voici un quiz qui vous permettra d’obtenir une évaluation de vos connaissances.

A l’occasion l’association Asthme & Allergie a édité une brochure « Écoles de l’Asthme : quand on y va, on a mieux ! » y mettant en avant notamment : L’éducation thérapeutique, ce que l’on croit connaître et ce que l’on en attend ; L’existence de séances d’éducation individuelles ou en groupe ou les Écoles de l’Asthme spécialement dédiées aux enfants. Une brochure gratuite (extrait), est disponible sur simple demande, au Numéro vert « Asthme & Allergies Infos Service » le 0 800 19 20 21. Une association qui lancera aussi pour l’occasion un la 3e édition de son Concours de création : les enfants asthmatiques et leurs proches (parents, familles, amis) seront invités à s’exprimer sur l’asthme (vécu, expériences, conseils…) au travers de dessins, textes, bandes dessinées…). Enfin comme chaque année plusieurs manifestations auront lieu le 4 mai prochain.

 

Quels sont les facteurs déclenchants des crises d’asthme ?

L’asthme est une maladie chronique se caractérisant par des crises récurrentes où l’on observe des difficultés respiratoires et une respiration sifflante. Certaines causes et facteurs de déclenchement concernent tous les asthmatiques, d’autres sont plus individualisés. Si certains facteurs restent relativement connus, les origines profondes de l’asthme ne sont pas encore totalement élucidées. Allergène extérieur(1) ou intérieur(2), ou encore pollution de l’air sont les facteurs de risques les plus fréquents. Ces derniers liés à l’association d’une prédisposition génétique et de l’exposition à l’inhalation de ces substances ou des particules sont susceptibles de provoquer des réactions allergiques ou d’irriter les voies respiratoires.

 

Il existe d’autres facteurs de déclenchement, comme l’air froid, des émotions intenses, peur ou colère par exemple, et l’exercice physique. Chez certaines personnes, même des médicaments peuvent déclencher des crises, comme l’aspirine ou d’autres anti-inflammatoires non stéroïdiens ou les bêtabloquants (prescrits contre l’hypertension artérielle, des cardiopathies ou la migraine).

 

On a établi un lien entre l’urbanisation et l’augmentation du nombre des cas d’asthme, mais la nature de cette relation reste encore mal expliquée. Bien que l’on ne sache pas guérir l’asthme, 225 000 personnes sont mortes dans le monde en 2005. Une prise en charge correcte permet d’endiguer les symptômes et de donner une bonne qualité de vie aux asthmatiques. De plus, dans sa forme bénigne, il arrive que l’asthme disparaisse progressivement quand l’enfant grandit.

 

Une prise en compte pour l’Organisation mondiale de la santé

L’OMS reconnaît que l’asthme est une maladie de grande importance en santé publique. l’Organisation joue un rôle dans la coordination de l’action menée au niveau international contre la maladie. Sa stratégie consiste à soutenir les États membres qui cherchent à réduire la charge de la maladie, les incapacités et la mortalité prématurée qu’elle entraîne. Tant dans la surveillance pour déterminer l’ampleur du problème, analyser ses déterminants et suivre les tendances, en mettant l’accent sur les populations pauvres et défavorisées. Mais aussi dans la prévention primaire pour réduire l’exposition aux facteurs de risque courants.

Stéphane Lagoutière

Dr Christine Harris Expert en médecine légale

 

2010.04.02 — Ce 2 avril aura lieu une journée de se sensibilisation a l’autisme visant à informer la population française et mondiale sûre que sont ces troubles envahissants du développement (TED) dont fait partie l’autisme. Journée mondiale instituée par les Nations-Unies pour la première fois en 2008. Un handicap qui touche dans le monde plus de 67 millions d’individus, en France il serait environ 480 000 dans cette situation dont…108 000 enfants, avec une progression de 8000 naissances par an soit environ une naissance sur 150

 

Une journée dont le pape Benoit XVI ou le Secrétaire des Nations Unies, M. Ban Ki-moon, ont demandé une meilleure mobilisation de la part de nos sociétés, une maladie qui exprime des craintes ou des « peurs » de la part de nos concitoyens. Pour les associations françaises qu’il s’agit d’Autisme France, Autiste sans frontière ou encore Léa pour Samy, cette journée doit aussi être l’occasion de rappeler l’importance du diagnostic de la maladie et de son traitement. La prise en charge de l’autisme continue toutefois de faire l’objet d’une vive opposition entre les partisans d’une méthode éducative (comportementaliste) d’une part, et de soins psychiatriques, d’autre part.

 

À noter que deux députés UMP Daniel Fasquelle et Jean-François Chossy ont également déposé le 1er avril une proposition de loi pour faire de l’autisme la grande cause nationale de 2011. « La lutte pour une meilleure identification de l’autisme est une priorité », notent les deux députés, qui regrettent également le peu de structures dédiées à l’accueil d’enfants souffrant d’autisme.Selon le député Daniel Fasquelle, la « Grande Cause » permettrait de balayer toutes les idées reçues qui « freinent le diagnostic précoce de la maladie et l’efficacité de sa prise en charge ». Faire de l’autisme une grande cause nationale permettrait également de « récolter des fonds » pour financer de nombreuses opérations telles que des programmes éducatifs afin que les enfants autistes puissent accéder à un milieu scolaire « ordinaire ».

 

Mieux comprendre l’autisme et la diversité de ses formes !

Sans entrer dans les détails, car plusieurs milliers de pages n’y suffisent toujours pas aujourd’hui, la notion d’autisme tend à être reliée à un « désordre neurologique des premiers stades de développement du cerveau », mais si l’apparition des troubles avant l’âge de trois ans est un critère d’identification del’autisme infantile, ses variantes les moins handicapantes (comme le syndrome d’Asperger ou un trouble envahissant du développement non spécifié par exemple) peuvent n’être détectées que beaucoup plus tard, voire au début de l’âge adulte.

L’autisme étant un trouble envahissant du développement (TED) qui entraîne un détachement pathologique de la réalité accompagné d’un repli sur soi, d’une perte de la socialisation, d’une perturbation dans la communication et des désordres comportementaux. Maladie complexe a une origine multi génétique, aujourd’hui établie.

 

Pour des raisons historiques liées à la progression des connaissances sur ces troubles, le terme d’autisme est souvent employé de manière restrictive pour désigner l’autisme infantile défini par Léo Kanner ou à l’inverse de manière étendue pour parler de l’ensemble des troubles du spectre autistique (classé parmi les troubles envahissants du développement ou TED).

 

Afin de dépasser cette ambiguïté de terminologie, l’autisme et les autres troubles envahissants de développement tendent aujourd’hui à être regroupés sous l’appellation générique de troubles du spectre autistique (abrégé TSA), même s’il reste des distinctions au sein de ce spectre. Selon une publication de juillet 2009 de l’association Autisme-Europe : « Le terme de diagnostic TSA remplace à présent « autisme » ou encore « trouble envahissant du développement » afin de mettre l’accent sur la spécificité des troubles du développement social, la grande variabilité des symptômes individuels. »

 

À noté que la définition d’autisme a été beaucoup corrompue par les médias, n’hésitant pas a ce servir comme celui de handicap, de cette terminologie pour désigner la conduite le manque de compréhension ou encore de communication par exemple des politiques ou des gouvernements.

 

La Haute Autorité de Santé qui vient de valider en janvier 2010(1) un travail qui aura effectué entre en 2000 et 2009 et répond à la mesure 1 du Plan Autisme. L’objectif de cette mesure est d’élaborer un corpus de connaissances commun sur l’autisme. Plus précisément, ce travail a permis d’identifier les messages-clés permettant de diffuser les connaissances relatives sur la : définition de l’autisme et des autres TED, les données épidémiologiques, les spécificités du fonctionnement de la personne ou encore les outils d’évaluation du fonctionnement à disposition des professionnels. L’INSERM vient aussi de réalisé a cette occasion un dossier complet dans lequel vous pourrez bénéficier des explications complémentaires provenant de spécialiste.

 

Un diagnostic essentiel pour un meilleur traitement…en deux temps

Deux éléments ne doivent cependant confondu, celui du dépistage et celui du diagnostic, car si tous deux complémentaire il reste deux phases différentes. Dans un premier temps, il s’agit avant tout d’une détection de signes avant-coureurs, repérables dans le développement et le comportement de l’enfant, caractérisant un « risque » ou une « suspicion » d’autisme. En effet si le diagnostic ne peut être établi avant 3 ans, autour de 18 mois en moyenne, mais parfois avant, certains signes ont une valeur « d’alerte absolue », tant ils sont caractéristiques d’un trouble du développement d’ordre autistique.

Les parents sont souvent les premiers à percevoir que ces comportements sont inhabituels. L’inquiétude parentale est presque toujours fortement corrélée à une anomalie effective du développement. Mais elle est souvent minimisée ou ignorée, à tort. Les médecins et les différents spécialistes devraient être en mesure d’entendre les parents, d’explorer les signes d’alerte dès leurs premières manifestations et de les évaluer grâce à des bilans spécifiques.

Une vigilance ou plus elle interviendra tôt meilleure seront les moyens pour les parents, le personnel de santé et le corps médical, d’agir au mieux pour l’enfant malade. Évitant des symptômes secondaires comme les comportements autodestructeurs. C’est l’objectif que veulent réaliser à travers cette campagne nationale lancée, « Autisme France » et « Autistes Sans Frontières » souhaitent inciter les personnes à la vigilance et permettre au plus tôt la reconnaissance des quelques signes annonciateurs de la maladie.

Dans second temps un diagnostic fiable pourra être établit à partir de 3 ans. Trois éléments d’alerte sont alors a prendre en compte, l’observation du comportement bien que très vaste, trois caractéristiques doivent attirer l’attention, celle d’une perturbation des interactions sociales (indifférence aux personnes, refus de l’étreinte…), des troubles de la communication et des comportements répétitifs (balancements, actes routiniers…). À ces 3 caractéristiques, d’autres signes symptomatiques peuvent s’ajouter comme les troubles psychomoteurs, les troubles sensoriels, les troubles du sommeil, les troubles de l’alimentation.

Un diagnostic qui devra être posé en fonction des résultats d’évaluations pluridisciplinaires très minutieuses et très précises et délivré par un médecin ou une équipe pluridisciplinaire. Différents types d’examens devront compléter les examens physiques : observations cliniques, examens psychologiques, ceux ciblant le langage, d’autres le développement psychomoteur et sensorimoteur. Un diagnostic juste constitue le point de départ d’une intervention efficace, individualisée et adaptée selon les points forts et les points faibles de l’enfant selon Autisme France.

Une situation où le corps médical doit aussi investir. Aujourd’hui face à un manque de formation des médecins ces derniers connaissent souvent mal les signes cliniques de l’autisme et ont du mal à le dépister, provoquant un retard de prise en charge très dommageable pour l’avenir des enfants souffrant de cette pathologie. Des médecins généralistes et des pédiatres qui lors de leur formation à ce type de pathologie ne sont que de 2 h dans leur cursus. D’où la difficulté à repérer les signes. Une situation que reconnaissent les associations.

Une situation confirmée par sondage réalisé par les deux associations

Selon un sondage Opinionway réalisé auprès de 1036 personnes (les 3 et 4 mars) et de 200 médecins généralistes et pédiatres (du 4 au 8 mars), seulement 6 % des médecins (8 % du grand public) savent qu’un enfant sur 150 est touché par un trouble de la famille de l’autisme. Un sondage qui démontre l’ignorance encore importante du corps médical au diagnostic, mais aussi du grand public face a cette maladie.

Près de 30 % des médecins pensent que les autistes sont des malades mentaux, psychotiques ou schizophrènes. Seulement, 30 % savent qu’il s’agit d’un trouble neurologique. D’où souvent un dépistage trop tardif, alors qu’on peut établir un diagnostic à partir de 2 ans. « Ne vous inquiétez pas, elle va parler », dit le pédiatre à un père qui constate que sa fille ne dit rien. Certains parents, note Vincent Gerhards, président d’Autistes sans frontières, sont « dans le déni ».

Selon elle, « 73 % des enfants pris en charge assez tôt parviennent à un langage fonctionnel à l’âge de 5 ans ». À l’inverse, faute de prise en charge, la situation se dégrade. Dans le cadre de cette campagne, les associations vont distribuer une brochure à 7000 pédiatres. Un spot mettant en scène deux petites filles - »une des deux est autiste »- est diffusé depuis jeudi par plusieurs télévisions. Un site a été ouvert, depistageautisme, et un numéro d’appel -04 92 99 28 07- est à la disposition de tous. Ainsi qu’une brochure a votre disposition.

 

Une campagne auquel la secrétaire d’État à la Famille Nadine Morano a refusé de soutenir cette campagne, jugée trop « anxiogène » selon les associations. Pour la secrétaire d’État si elle reconnait son utilité elle estime cependant que l’État n’a pas vocation à soutenir financièrement une campagne liée au domaine médical, intervenant surtout dans le domaine de la prise en charge du handicap. Une contradiction difficile à comprendre surtout que le plan autisme comprend justement cet aspect de sensibilisation.

La création d’une banque génétique française

Pour accélérer la recherche et localiser les différents gènes impliqués, la Fondation « Autisme, Agir et vaincre » lance la première banque génétique française. Elle se fixe pour but de recueillir des échantillons génétiques et des données cliniques collectées auprès de familles ayant un enfant diagnostiqué avec un autisme, un trouble envahissant du développement, ou un syndrome d’Asperger. Ces échantillons seront ensuite mis à disposition des équipes de recherche sans aucune contrepartie. La Fondation Autisme, Agir et vaincre compte sur la participation volontaire des familles. À cette occasion, la FEDEA annonce un programme de bourses s’adressant à de jeunes enfants autistes. Toutes les informations sont disponibles sur leur site internet fedea

 

Plusieurs Manifestations organisées

De son côté, l’association Léa pour Samy lance, dès le 2 au 7 avril, la campagne « Vaincre l’Autisme », afin de sensibiliser le grand public au dépistage précoce et récolter des dons. À cette occasion, de nombreuses animations (concerts, flash mob, rencontres…) sont organisées pour soutenir les petits malades et leurs proches. Pour son Président Hammed Sajidi « Après avoir traversé bien des clichés et des pistes erronées, l’autisme reste une énigme dans le monde entier », précise-t-il dans un communiqué. « En France, cette affection est encore et toujours considérée comme une maladie psychiatrique, classification qui va à l’encontre des recommandations internationales en la matière. Et les personnes atteintes se retrouvent souvent internées. La psychiatrie parle de « soins » là où les familles et associations demandent l’éducation et évoquent le handicap. On passe d’un extrême à l’autre, on s’empresse de coller une étiquette alors que l’autisme est complexe, hétérogène et multifactoriel ».

 

Un village de l’Autisme a été inauguré sur la place du Trocadéro à l’occasion de cette Journée mondiale. Des magiciens, des jongleurs et des conteurs seront mobilisés pour divertir le grand public et les enfants autistes au cœur de nombreuses tentes blanches aménagées pour l’occasion. Des animations musicales seront également organisées jusqu’au 4 avril prochain.

La sensibilisation du grand public à l’autisme passera aussi par une « Marche de l’Espérance » qui se déroulera le 3 avril à 14 h de la Place de la Concorde au Trocadéro. Cette marche « pacifique, revendicative, festive et culturelle » est destinée à informer les particuliers sur l’importance du dépistage précoce de la maladie.

Les parents d’enfants souffrant d’autisme pourront participer aux « Rencontres de l’Espoir » jusqu’au 7 avril pour échanger leur expérience et donner des conseils pratiques pour gérer l’autisme au quotidien, notamment pour les problèmes de sommeil, l’alimentation, la propreté ou encore les troubles du comportement.

Stéphane Lagoutière

(1)État des connaissances — Résumé – État des connaissances – Synthèse — État des connaissances – Argumentaire — État des connaissances – Diaporama

Entre 15 000 et 60 000 personnes, en France, sont séropositives au VIH et l’ignorent… Par ailleurs, pratiquement le tiers des nouveaux diagnostics sont effectués tardivement, longtemps après la contamination. Certains malades, même, sont pris en charge au stade de SIDA clinique, mariés, à 55 ans comme le déplorait le Pr François RAFFI (Nantes) lors du 5e congrès de l’IAS au Cap (Afrique du Sud), en juillet dernier. Comment expliquer cette ignorance ? Faut-il parler de déni ? Et surtout, comment y remédier ? Peut-être en associant différentes techniques de dépistage. Avec 79 tests de dépistage menés chaque année pour 1 000 habitants, la France figure au second rang des pays d’Europe de l’Ouest. Ce « bon résultat » pourtant, est insuffisant. En octobre 2009, la Haute Autorité de Santé proposait ainsi plusieurs pistes pour intensifier le dépistage de l’infection. Car un diagnostic précoce permet de traiter plus tôt, et aussi de limiter la contamination.


2009.10.27 — Première cause du handicap chez l’adulte en France l’accident vasculaire cérébrale (AVC) plus de 130 000 personnes chaque année dont un quart chez les moins de 65 ans gardent pour 75 % d’entre eux des séquelles a vie. Dans le monde 15 millions en sont victime chaque année selon l’OMS en sont victime, dont 25 % à 35 % suivant les pays en décèdent. Roselyne BACHELOT annoncera le 29 octobre quatre axes de stratégies suite a la remise d’un rapport pour lutter contre son évolution et d’une meilleure connaissance de risque pour le grand public. Le thème de cette sixième édition sera « AVC, que puis-je faire ? ».

 

Cette question concerne tout le monde, car nous pouvons tous faire quelque chose concernant l’attaque cérébrale. Nous pouvons tous découvrir notre risque d’AVC, faire quelque chose pour diminuer ce risque, apprendre les signes de l’attaque cérébrale, savoir comment réagir aux signes de l’AVC.

 

En France, entre 120 000 et 130 000 personne sont chaque année victime d’un accident vasculaire cérébral (AVC). Un quart des personnes atteintes décèdent dans un délai relativement court, la moitié survit, mais doit faire face à des handicaps plus ou moins importants représentant 300 000 personnes environs, un quart enfin en réchappe sans séquelles. Les AVC représentant dans l’aspect économique une charge financière pour les pays, en France à ou au Royaume-Uni a 5 % du budget annuel de la santé. Nos sociétés étant en partie responsable de cette situation par des facteurs de risque parmi lesquels l’hypertension artérielle, l’alcoolisme, le tabagisme, le diabète, une surcharge pondérale ou une trop grande sédentarité. Des facteurs si ils évités pourrait réduire le nombre de personnes chaque année.

 

Nous avons demandé au Dr France Woimant Neurologue, Unité neurovasculaire, Hôpital Lariboisière, Paris et vice-présidente de France AVC de répondre a quelques questions essentielles vous pourrez trouvez la totalité des questions dans la rubrique interview.

 

F.H.I — Accident vasculaire cérébral c’est quoi exactement ? Dr. France Woimant — Le plus fréquent est l’infarctus cérébral (80 % des AVC) dû à l’occlusion d’une artère par un caillot; une partie du cerveau n’est alors plus vascularisée. L’hémorragie cérébrale (20 % des AVC) est provoquée par la rupture d’une artère du cerveau. Un diagnostic doit être posé très rapidement au moyen de l’imagerie (scanner ou IRM), afin de prescrire un traitement adapté. L’âge moyen des personnes qui font un AVC est de 73 ans ; mais un quart des patients a moins de 65 ans et pratique encore une activité professionnelle.

 

Des Politiques peu engagées !

A l’occasion de la journée mondiale de prévention de l’accident vasculaire cérébral, la ministre de la Santé et des Sports Roselyne Bachelot présentera le 28 octobre en Conseil des ministres, trois mesures relatives à l’amélioration de la prise en charge des accidents vasculaires cérébraux. La première consistante a une prise en charge précoce par la prévention et l’amélioration de la rapidité des prises en charge, pour réduire le taux d’invalidité et de décès. La création d’une filière de soins « dans laquelle les différentes phases de prise en charge seront organisées, depuis l’urgence, jusqu’à la réadaptation, en s’appuyant sur la télé-médecine pour confirmer le diagnostic à distance et rapprocher l’expertise de la population ». Enfin, l’instauration d’un suivi et d’une évaluation de ce dispositif dès 2009 en utilisant des indicateurs de performance des filières d’urgence.

 

Trois semaines auparavant devant le congrès de l’association France AVC, Roselyne Bachelot, avait notamment présenté la synthèse du rapport remis par le Dr. Élisabeth Fery-Lemonnier, en juin 2009, félicitant celui-ci pour son excellent travail. Rappelant quel lui avait fait «Part à fin novembre 2008 de ma volonté ferme d’agir sur cette question de santé publique, majeure, mais méconnue, qu’est l’accident vasculaire cérébral (AVC), et je vous annonçais la création du comité de pilotage sur la prévention et la prise en charge des AVC auquel nombre d’entre vous à travers ce rapport, mesdames et messieurs, avez activement participé ». Rappelons aussi a madame la ministre le rapport janvier 2009 rendu par INVS qui demandé notamment environ trois millions et demi de personnes sont en situation de handicap en France. La HAS considère que « l’accès aux soins courants constitue l’un des enjeux majeurs de l’égalité des chances ».

 

A ce titre l’association SOS Attaque cérébrale vous propose un teste calculer votre risque d’accident vasculaire cérébrale, en huit questions, aucunement médicales, mais simplement informatives, mais très intéressant tout de même ! La Haute Autorité de Santé a rédigé, a aussi émis des recommandations de bonne pratique sur la prise en charge initiale de l’AVC dans un document envoyé au Ministère de la Santé.

 

Même si un peu long le rapport parlementaire remis a l’Assemblée nationale le 27 septembre 2007 intitulé : la prise en charge précoce des accidents vasculaires cérébraux, et réalisés par le Député Jean Bardet permet aussi une évolution plus approfondie auquel s’ajoutent certaines données européennes.

Stéphane Lagoutière

 


2009.10.18 — Le 17 octobre 2009, l’association Handi’Chiens à fêté ses 20 ans d’existence, à cette occasion celle-ci à remis à Ylan handicapé moteur en fauteuil, le 1000e chien d’assistance en présence de la Présidente Brigitte Lamorte. La veille à la Gare Montparnasse celle-ci avait donné rendez-vous au public pour une journée d’information et de démonstration et nous accordera prochainement pour cet évènement une interview.

 

Une première journée qui aura donc permis à l’association de se faire connaitre auprès du grand public son parcours et son travail et le coût d’une telle formation par chien. Un coût aujourd’hui estimé par handi’Chien a environ 13 000 € par chien. Mais aussi une demande de soutien auprès des français, l’association n’ayant que comme principal revenu le soutien du grand public et d’organisations privées. Les principales recettes de l’association étant composé à 39 % d’association comme l’AFM, de Clubs Services, d’Entreprises, de Fondations pour 14 % des collectivités territoriales comme la Mairie de Paris qui parraine Handi’Chien ou le don des particuliers et des legs 29 %.

 

Le 17 octobre aura un moment remplit d’émotion pour sa Présidente Brigitte Lamorte en compagnie de l’adjointe au maire Véronique Dubarry a remis le 1000e chien handi-guide à Ylan 5 ans, paraplégique dans les Salon de l’Hôtel de Ville. « Je veux un chien, c’est tout ! » et il a bien fallu se rendre à l’évidence. YLAN allait tout faire pour réussir les tests, apprendre les ordres, les enchaînements… un véritable défi ! C’est à l’issue d’un stage de 15 jours destiné à évaluer la capacité des personnes handicapées à gérer leur chien, à lui donner les ordres qui en feront ce compagnon indispensable au quotidien, à lui prodiguer soins et caresses qu’YLAN et CACHOU se sont mutuellement choisis. Un moment magique où la complicité s’installe et le choix s’impose comme une évidence : ce sera CACHOU !

 

Pour les parents Ylan, Vanessa et Romain, la complicité qui s’est installée si naturellement entre l’enfant et le chien est un sujet d’émerveillement et de bonheur au quotidien. « YLAN a toujours été un petit garçon très joyeux, très sociable. Cachou, qui lui ressemble, lui a beaucoup apporté au niveau de sa construction. Pour nous, c’est devenu « un grand petit garçon ». Il a gagné en maturité. Il a franchi un palier… Il a appris la responsabilité ». La présidente a elle confié sa joie et félicité tout les membres, les familles d’accueil et les éducateurs des centres de formation pour lequel le travail accompli ce jour n’aurait pu être réalisé. Véronique Dubarry a elle au nom du Maire de Paris confirmé le soutient de la ville a l’association, et facilité sa présidente pour sa gestion et l’excellente qualité du travail accomplit en 20 ans.

 

20 ans d’existence au service de la relation homme chien

Chaque année l’association handi’Chien depuis sa création en 1989 offre une centaine de chiens, chien qui sera au final capable de répondre à plus de 50 ordres tels que ramasser et rapporter un objet, ouvrir une porte, aider son maître à effectuer une transaction dans les magasins, aboyer sur commande. Chiens d’assistance, chiens d’éveil et chiens d’accompagnement social, car au-delà des aides quotidiennes qu’ils apportent, leurs présences comportent un soutien moral et affectif favorisant l’autonomie et l’insertion sociale des personnes handicapées en fauteuil.

 

Histoire d’un parcours qui a commencé en 1986 Marie-Claude LEBRET, Responsable du Centre d’Éducation d’Alençon, et fondatrice de l’ANECAH qui deviendra plus tard Handi’Chien. Pour cette dernière c’est à la suite d’un reportage à la télévision montrant l’histoire émouvante d’un chien d’assistance aux États-Unis avec sa maîtresse handicapée en fauteuil roulant. Elle décide alors de créer l’Association Française d’Information et de Recherche sur l’Animal de Compagnie (ANECAH) et introduit le concept en France dans le cadre d’un PAE (Projet Action éducative) avec les élèves du Lycée agricole d’Alençon. Depuis Mme LEBRET affirme que c’est grâce à des témoignages comme celui de Muriel « Benco est d’une attention, d’une affection indescriptible. Ce sont 30 kgs de bonne humeur qui m’accompagnent au travail, chez des amis, au cinéma, lors de toutes mes sorties. Il renvoie de moi une image sportive, dynamique, autonome bref une image positive. » Quelle puise depuis 20 ans l’énergie de faire plus, chaque jour, pour qu’Handi’Chien et sa Présidente Brigitte Lamorte entourée des bénévoles poursuivent leurs missions !

 

Association qui compte aujourd’hui plus de 300 bénévoles, dont 15 Administrateurs, 250 Familles d’Accueil et 35 Délégués régionaux aux Familles d’Accueil ont fait le choix de mobiliser leur énergie au service d’Handi’Chien et de tous ceux pour qui la présence d’un chien d’assistance constitue une aide et un réconfort au quotidien, une ouverture vers plus d’indépendance ou d’autonomie.

 

Un parcours en quatre étapes


Sélection : Essentiellement des Labradors et Golden Retrievers qui après une sélection à l’âge de 7 semaine chez des éleveurs. Des tests de comportement permettront d’écarter, au sein d’une même portée, les chiots trop craintifs, trop indépendants ou qui d’évidence n’accepteront pas facilement de se soumettre aux ordres de leur maître.

 

Hébergement : Il sera alors hébergé dans une des 250 familles d’accueil de l’association pendant 16 mois. Elles ont pour mission de transformer le chiot en un chien équilibré, parfaitement intégré à la société en le familiarisant avec la plus grande diversité possible de situations. Ainsi le chien, dans sa vie future ne se laissera pas surprendre ! Il connaîtra aussi les commandes de base « assis, couché, pas bouger, viens…» et répondra à 30 ordres.

 

Éducation : De 18 à 24 mois, les chiens vont apprendre en s’amusant. Périodes d’entrainement, de jeux, de promenades et de repos alterneront pour que soit respecté le rythme biologique de nos chiens et leurs besoins physiologiques. Ils apprendront alors 50 ordres auxquels ils devront savoir répondre. Les exercices pratiques se feront à l’intérieur du Centre, dans une salle qui reproduit le contexte familial. Chats, lapins, oiseaux font partie de cet environnement et pas question de se laisser dominer par un instinct de chasse. À l’extérieur, nos chiens seront confrontés au plus grand nombre de situations possibles : ils accompagneront leurs éducateurs au marché, dans les magasins, participeront à des démonstrations et des réunions publiques. Ils apprendront à se déplacer à côté d’un fauteuil roulant sans gêner sa progression, à marcher à reculons devant le fauteuil pour franchir un passage étroit et à garder, aussi longtemps que nécessaire, la position que leur ordonneront leurs maîtres au restaurant, à l’école ou au bureau.

 

Attribution : Enfin un stage d’adaptation durant deux semaines et c’est là que tout se joue. La personne handicapée et le chien se choisissent. Rien n’est imposé, ils sont faits l’un pour l’autre. Chaque participant teste 8 chiens pendant 3 jours, avant d’en sélectionner 3. C’est en général le 4ème jour que l’équipe d’éducateurs fait le choix final, compte tenu des observations faites pendant ces 3 jours, du profil, des besoins et des conditions de vie de la personne handicapée. Tous ceux qui ont eu le privilège d’assister à ces premières journées et surtout d’être là lorsque le choix se fait témoigneront de la magie de cet instant. À l’issue de ces 2 semaines, la personne handicapée sera soumise à une dernière épreuve, un examen de validation de ses acquis. Une manière de confirmer qu’elle a bien fait la preuve de sa capacité à faire travailler son chien et de le maîtriser en toutes circonstances, pour sa sécurité comme pour celle de l’animal.


 

 

Quatre centres d’éducation

Situé dans quatre départements l’association dispose de quatre centres de formation dans l’Orne, les Côtes-d’Armor, le Loir-Et-Cher et le Rhône. Autour d’un Responsable de Centre secondé par une Assistante administrative, une équipe d’Éducateurs spécialisés a pour mission de sélectionner les chiots qui seront confiés pendant 16 mois à des Familles d’Accueil puis d’assurer leur formation à leur retour au Centre où ils séjourneront 6 mois. C’est seulement à l’issue de cette période et d’un stage d’adaptation où personnes handicapées et chiens d’assistance se rencontreront que nos chiens pourront être remis gratuitement à leurs nouveaux maîtres.

Association qui par ses engagements, bénéficie du label définie par le décret n° 2005-1776 du 30 décembre 2005 définissant les règles d’attribution allant de l’analyse des besoins de la personne handicapée et de la décision d’attribution, jusqu’au stage d’adaptation et de transmission où se formera le couple maître/chien ainsi que les modalités du suivi. Labellisation qui permet en outre au propriétaire l’octroi d’une allocation de 50 € par mois, montant qui reste très faible au vu du cout mensuel d’un chien.

Stéphane Lagoutiére

Tags: Association, Autonomie, Handi-chien, Paris

Organisée par le 3 octobre par CNPSAA cette journée avait deux objectifs : celui de présenter la cécité aux Français et leur faire comprendre les difficultés d’une intégration et la récolte de fond pour le fonctionnement de l’association. Le 1er octobre Mme Nadine Morano à présenté le bilan du Plan Handicap Visuel 2008-2011 (document du 2 juin 2008) à cette occasion elle a signé la charte élaborée par le CNPSA au coté du Président M. Philippe Chazal Ce sont ainsi plusieurs manifestations qui ont lieu un peu partout en France organisée par des associations nationales ou locales comme à Maubeuge (59) Lugagnan (65) ou Paris. Rassemblement qui a permis de rassembler plusieurs centaines de personnes et parfois quelques élus. Malheureusement peu nombreux sur le terrain semble-t-il . trois semaines après la journée internationale de la rétine organisée le 17 septembre et peu médiatisée, cette approche s’avère nécessaire comme lieu d’échange avec les Français.