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Un documentaire pour témoigner le combat des parents face aux maladies rares

Ne manquez pas ce sujet émouvant et porteur d'espoir. Il montre qu'en dépit des difficultés traversées par cette famille, la vie est gagnante dans le cadre de l'émission Envoyé spécial du 19 avril prochain. Un témoignage du face-à-face avec la maladie, pour tous les enfants malades. C'est le témoignage d'une mère sur son combat. Celui Louis un petit garçon atteint d'une maladie rare, dans la voiture des ses parents lors du tournage réalisé pour l’émission Envoyé spéciale pour le groupe France télévision a paraître le 19 avril prochainLouis un petit garçon atteint d'une maladie rare, dans la voiture des ses parents lors du tournage réalisé pour l’émission Envoyé spéciale pour le groupe France télévision a paraître le 19 avril prochainqu'elle mène au quotidien contre la maladie de son enfant. Une vie de malade, qui sera diffusé dans le cadre de l'émission Envoyé spécial ici, nous offrira une rencontre inattendue avec la comédienne Alexandra Lamy. Pour sensibiliser aux maladies orphelines et tout en se mettant elle-même en scène, elle nous y dresse le portrait émouvant d'une famille comme les autres.

« Ce documentaire est un témoignage pour tous les parents d'enfants malades, et pour moi il est un hommage à la vie ». Alexandra Lamy explique, raconte, commente avec beaucoup de sensibilité. Elle se met en scène pour mieux mettre en lumière l'histoire de Géraldine, de son mari, de leurs petits Pierre et Louis. Leur petit Louis, à 3 ans, souffre d'histiocytose langerhansienne depuis les premiers mois de sa vie. Une maladie rare dont les médecins savent peu de choses. Comme aucun traitement spécifique n'existe, elle figure aussi parmi les maladies orphelines.

"A travers les témoignages de Louis et de sa famille, j'ai voulu comprendre pourquoi ces maladies étaient compliquées à diagnostiquer, à soigner et à en assurer le financement. J'ai voulu aussi faire ressentir la vie d'un hôpital, ce lieu qui va devenir si familier... les chambres stériles, les auxiliaires qui sont d'un courage extraordinaire, les médecins qui manquent parfois de tact, mais aussi montrer que dans un hôpital votre enfant ne vous appartient plus... " explique la réalisatrice

Le parcours de Louis et de sa famille illustre celui de nombreux enfants et de leurs proches. Le diagnostic, la prise en charge thérapeutique, la vie à l'hôpital... « Ou tu baisses les bras et tu t'écroules, ou tu te relèves », raconte Géraldine, comme une lionne défend son lionceau. Ne manquez pas ce sujet émouvant et porteur d'espoir. Il montre qu'en dépit des difficultés traversées par cette famille, la vie est gagnante. Un témoignage du face-à-face avec la maladie, pour tous les enfants malades.

La Rédaction

Thales renouvelle son engagement en faveur des salariés handicapés au sein son groupe

Façade du siège du groupe Thalès situé a à Neuilly-sur-Seine, dans les Hauts-de-Seine.Thales a signé son septième accord Groupe en faveur des personnes en situation de handicap. Cet accord s'inscrit dans une politique proactive et ambitieuse menée par le Groupe depuis 20 ans et qui permet aujourd'hui de compter parmi nos effectifs 5,1 % de salariés en situation de handicap. À ce jour, Thales emploie en France plus de 1600 personnes en situation de handicap et accueille chaque année une centaine de stagiaires et d'alternant. Un accord qui se veut avant tous selon l'entreprise, un moteur d'une lutte contre la discrimination et celle de d'une meilleur sensibilisation...

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Le Collectif ni pauvre ni soumis exprime la voix des oubliés dans les rues toulousaines

Quatre ans après la mobilisation historique du 27 mars 2008 du collectif NPNS avec 35 000 personnes dans les rues de Paris selon les organisateurs, les personnes en situation de handicap qui continuent à « payer cher » leur pauvreté ! À J-15 des élections présidentielles l'occasion pour le mouvement de faire entendre sa voix, dont la Manifestation du collectif ni pauvre ni soumis sur la place du capitole le 27 mars 2010 (Archives)Manifestation du collectif ni pauvre ni soumis sur la place du capitole le 27 mars 2010 (Archives)présidente d'Handi-Social, Odile Maurin qui est venue manifester dans les rues toulousaines afin de faire entendre « notre voix compte » selon le communiqué du collectif.

Au lendemain de la manifestation du 17 mars à Nantes, « il est fondamental que nos revendications d'un accès à l'emploi pour tous, de la suppression des inégalités sociales de santé, et d'un revenu d'existence décent pour ceux qui ne peuvent plus ou pas travailler du fait de leur handicap soient prises en compte dans les politiques publiques ».

Une revendication posée lors de cette manifestation, qui a mis aussi en lumière l'absence totale dans les meetings ou encore dans les grands médias radio, ou télévisés de l'absence du sujet. Pourtant, force et de constater que la précarité et la pauvreté dénoncée par le NPNS n'a pas changé et reste une parfaite réalité. Pire alors que la crise économique qui frappe notre pays et ne cesse de faire baisser le pouvoir d'achat les réformes de santé, l'augmentation du chômage, les conséquences de la crise financière qui concernent l'ensemble de la population frappe « dans l'indifférence les personnes les plus fragilisées ».

Le NPNS qui à travers cette manifestation a voulu rappeler à la fois l'importance du mot « solidarité » et regrette qu'il soit pour beaucoup, synonyme d'assistanat, de cotisations, de coûts, voire de charges pour le pays... Alors que pour nous, la solidarité est la voie à privilégier : elle est une valeur, de celle qui réunit, qui voit au-delà des clivages de tous genres, qui fait cohésion. Face à la politique du Travail développée par Nicolas Sarkozy le mouvement rappel que la politique mise en place par le gouvernement FILLON et l'UMP, elle ne peut être la seule réponse. La valeur « solidarité » est tout aussi essentielle pour une société qui se veut respectueuse des Droits de l'Homme. Le NPNS souligne que les personnes en situation de handicap ou de maladie invalidante, qui ne peuvent pas, plus ou insuffisamment travailler, notamment les titulaires de l'AAH, et parfois plus encore les titulaires de pensions d'invalidité, rentes AT-MP, vivent largement sous le seuil de pauvreté. Une situation qui se complique aussi pour l'accès aux soins face aux droits de la CMU auquel les allocataires de l'AAH ne peuvent pas prétendre condamné à payer pleinement mutuel. Auquel s'ajoute franchise médicale, le forfait hospitalier, les déremboursements, les dépassements d'honoraires, etc.

Une situation qui comme d'autres Français, en situation d'exclusion sociale, oblige ces derniers afin de faire face à ces inégalités sociales, les personnes en situation de handicap ou de maladie invalidante doivent faire des choix entre se loger, se nourrir ou, comme de plus en plus de gens, elles cessent ou reportent des soins !

Rappel des revendications de NPNS

Le mouvement du collectif ni Pauvre ni soumis qui rassemble près d'une trentaine d'association, rappel ses demandes ainsi aux candidats qui sont la création d'un revenu d'existence au moins égal au montant du SMIC. Ce revenu doit être indépendant des ressources du conjoint ou des personnes vivant sous le même toit. L'augmentation du seuil d'accès a la CMU complémentaire pour que les « oubliés » de la CMU telle que les allocataires de l'AAH, FSI, l'allocation supplémentaire d'invalidité ou âgées. Enfin, la suppression des mesures dite de régressions sociales comme la suppression de toutes charges liées aux soins des personnes les plus fragilisées : franchises médicales, participations forfaitaires, forfait hospitalier, dépassements d'honoraires...

La Rédaction

90 % des Français préfèrent adapter leur logement plutôt que d’intégrer une maison de retraite

une personne âgée seule dans la chambre de son domicile (illustration)Oui les français préfère garder leur autonomie, une solution qui même si elle nécessite un investissement parfois important au départ, reste le plus économique tant pour les familles que la société. Une question qui ne va cesser de s'accroître chez les valides, mais qui apparaît tout aussi importante chez les personnes en situation de handicap et pour lequel les familles ne cesse de demander des réponses.Dans la même enquête, les personnes interrogées sont partagées sur le financement du maintien à domicile : 49% pensent faire appel à des aides publiques et 45% à des ressources propres

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La France signe un protocole de coopération avec l’ordre souverain de Malte

Le Ministère des affaires étrangères et européennes représenté par Alain JUPPÉ l'ordre de Malte, représenté par Jean-Pierre MAZERY, Grand Chancelier de l'Ordre et par Thierry de BEAUMONT-BEYNAC, président de l'Ordre de Malte en France ont procédé a la signature protocole de coopération. Un document qui devrait servir a actualisé Signature du "Protocole relatif à la coopération entre l'Ordre souverain de Malte et la France" de gauche a droite Jean-Pierre MAZERY, Grand Chancelier de l'Ordre souverain de Malte, Alain JUPPE, ministre d'État, ministre des Affaires étrangères et européennes et à sa gauche, M. Thierry de BEAUMONT-BEYNAC, Président de l'Ordre de Malte France. Photo de Cyril Bailleul.Signature du "Protocole relatif à la coopération entre l'Ordre souverain de Malte et la France" de gauche a droite Jean-Pierre MAZERY, Grand Chancelier de l'Ordre souverain de Malte, Alain JUPPE, ministre d'État, ministre des Affaires étrangères et européennes et à sa gauche, M. Thierry de BEAUMONT-BEYNAC, Président de l'Ordre de Malte France. et renforcé les liens qui existent entre la France et l'Ordre souverain de Malte; des liens qui ont déjà donné lieu à la signature de plusieurs accords, depuis 1928.

Cette relation, à travers l'Ordre de Malte France, repose notamment sur des partenariats qui portent sur la protection des personnes, la santé publique et les soins, ainsi que la formation médico-sociale. Le Ministère des Affaires étrangères souligne, dans un communiqué, que ce partenariat est une manifestation concrète de l'intérêt porté par la France, aux activités humanitaires de l'Ordre de Malte à travers ses œuvres hospitalières et au développement de la coopération dans ce champ d'action.

L'ordre porté par les valeurs chrétiennes a pour vocation d'accueillir et de secourir les plus faibles, sans distinction d'origine ou de religion. Présent dans 27 pays à travers des maternités, des centres soins, hôpitaux... et est partenaire des institutions internationales et des services nationaux de santé publique. En France celle-ci est présente dans le domaine de la solidarité, mais aussi dans le domaine de la santé soin des personnes atteintes de handicaps physiques ou mentaux, d'autisme et des personnes âgées dépendantes dont Alzheimer. Ou encore dans celui de la formation comme celle de secourisme, métier d'ambulancier et métiers de santé (programmes pédagogiques déployés en France et à l'international).

La Rédaction

L’œil et la main la 3eme brigade une rencontre en terre Libyenne en pleine révolution

En février 2011, la population se soulève en Libye. En quelques mois, le pays tout entier s'embrase et une guerre entre « rebelles » et « pro-kadhafistes » s'engage. Pendant les neuf mois de guerre, un groupe spécial œuvre au milieu des autres rebelles « La brigade des sourds ». Un an après le début de la révolution libyenne, Daniel De gauche à droite sur la photo le jeune Libyen Mohammed ou il raconte sa participation au journaliste Daniel ABBOU dans cette guerre auquel il a participait au sein de la 3e brigade ou la brigade des sourds © Point du JourDe gauche à droite sur la photo le jeune Libyen Mohammed ou...ABBOU s'est rendu dans la ville de Misrata à la rencontre de ces sourds qui ont pris les armes pour faire bousculer leur destin et participer au bouleversement historique de leur pays. Des hommes fiers de ce qu'ils ont accompli, et se qu'aucune armée au monde ne donne aux sourds le droit de prendre des armes expliquent Daniel ABBOU.

Des hommes, des femmes et des enfants qui sous le régime de Kadhafi n'avaient pas les mêmes droits que les entendants. Un documentaire poignant et percutant dans laquelle on comprend mieux encore le langage gestuel international de la langue des signes. Mohammed, comme les autres membres de la brigade des sourds, raconte en signant l'ensemble des actions qu'ils ont menées durant le siège de Misrata. Installés dans l'ancien QG de la police secrète du régime, ces sourds insurgés libyens qui ont non seulement participé concrètement à un bouleversement historique, mais ils ont en réalité inversé leur image en profondeur.

Une communauté très présente dans cette ville où elle comptait environ de 250 sourds, la ville, précise Daniel ABBOU, abritait la seule école spécialisée du pays. Mais il n'y avait pas d'association ni de communauté, ils étaient isolés. Ils se sont retrouvés lors d'une manifestation contre le régime, lors de laquelle un entendant a été tué d'une balle dans la nuque. Cela les a révoltés, ils ont voulu agir. Le contact avec leurs frères entendant les a entraînés dans la lutte. »

La fierté des combattants

Emblème de la 3eme brigade sur l’extérieur d'une voiture © Point du Jour Emblème de la 3eme brigade sur l’extérieur d'une voiture... Plus qu'un récit de guerre, ce documentaire dépeint une émancipation extrêmement émouvante : l'accès à une plus grande égalité et des perspectives d'ouverture aux études, aux voyages et au monde du travail. Un reportage qui nous démontre aussi comment la « guerre adaptée » peut être avec des personnes sourdes : « Ils compensent par l'acuité visuelle et préfèrent combattre la nuit pour repérer la lueur des détonations ». La paix revenue, les membres de la brigade se battent désormais pour leurs droits auprès du CNT (Conseil national de transition) : « On veut travailler, voyager, faire des études. On ne peut pas laisser les sourds végéter comme ça. Il faut des clubs de foot, des associations. On aimerait amener de jeunes sourds à se rencontrer grâce au sport et essayer de développer des échanges à l'extérieur... Avant, on n'avait pas les mêmes droits que les entendants. Avec la nouvelle Libye, on a gagné notre égalité. »

Un documentaire diffusé le 9 et 14 avril 2012 sur France 5 à 8 h 25 et à 22 h 30 et disponible sur le site de France jusqu'au 16 avril 2012

Stéphane LAGOUTIÉRE

Un Tunisien handicapé à 80 % après une agression en prison menacé d'expulsion

Des gardiens dans l'un des couloir de la prison fresnesAlors incarcéré dans le cadre de l'enquête sur l'incendie du centre de rétention de Vincennes (Val-de-Marne). Slaheddine WERTANI est retrouvé inanimé dans sa cellule de Fresnes en novembre 2008 après avoir été passé à tabac par son codétenu. Peu après il décide de déposé plainte contre le personnel de l'administration pénitentiaire, le juge de Créteil décide alors l'ouverture d'une enquête pour « non-assistance à personne en danger » et « blessures involontaires ». Une administration, qui essaye de ne pas avoir à se justifier en tentant d'éliminer « l'adversaire au cours de la procédure », affirme Me Sébastien Rideau VALENTINI l'avocat de la victime.

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