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Fin de vie : la Loi Léonetti est-elle suffisante ? Des professionnelles pour répondre aux questions multiples

Les deux logo associations alliance 47 puis celle de PallissyAlors que la prise en charge de dépendance pour lequel les questions ne cessent elle aussi de se multiplier, Alliance 47 Agen « Jusqu'au bout accompagner la vie...» et le Réseau Pallissy ont souhaité organiser une table ronde destinée au grand public et aux professionnels de la santé autour de la thématique, La fin de vie, au cœur de l'actualité...Un rendez-vous prit pour le 11 avril au centre universitaire d'Agen.

La fin de vie, au cœur de l'actualité...

A travers les dernières prises de positions et les nouveaux textes, la fin de vie soulève plusieurs questions. Face à cette situation les professionnels de la filière s'interrogent sur la manière de réfléchir et agir. Cette table ronde sera l'occasion d'effectuer un état des lieux sur la législation en vigueur en présentant notamment la Loi Léonetti relative aux droits des malades et à la fin de vie mise en place en avril 2005. Aussi, il sera question d'aborder le dernier positionnement du Conseil National de l'Ordre des Médecins français. La mise en pratique de la Loi, l'éthique et les aspects humains seront au cœur de cette discussion.

Quelques mois avant le projet de loi

Enfin, il s'agira d'effectuer un « zoom » sur la mission Sicard, quelques mois avant la sortie du projet de loi sur la fin de vie qui sera présenté au Parlement en juin prochain. Ce projet se basant sur les propositions du professeur Didier Sicard suite au rapport qu'il a émis fin 2012 mais aussi sur le futur avis du Comité consultatif national d'éthique (CCNE). La mission Sicard préconise notamment la mise en place de "bonnes pratiques de médecine responsable", correspondant plus à un aménagement de la loi Léonetti déjà existante qu'à "une nouvelle disposition législative"

Des personnalités du monde médical

Pour aborder cette thématique, trois professionnels autour d'un médecin, un juriste et un philosophe qui ont accepté de participer qui sont Bernard PATERNOSTRE, Médecin, Service d'Accompagnement et de Soins Palliatifs CHU Bordeaux et président de l'association Palliaquitaine. Laurent BLOCH, Maître de conférences et responsable du master professionnel Droit de la santé à l'Université Bordeaux IV. Enfin, Claudie LAVAUD, Docteur en anthropologie philosophique & ontologie et Professeur à l'Université Bordeaux 3.

Les organisateurs qui sont-ils ?

Le premier des organisateurs est Alliance 47 Agen « Jusqu'au bout accompagner la vie... », il s'agit d'une association reconnue d'utilité publique, non confessionnelle et apolitique. Son engagement est de faire connaître les soins palliatifs et l'accompagnement. Elle est constituée de bénévoles qui ont pour missions de répondre à la détresse et à la demande des personnes en souffrance physique et/ou morale, liée à la maladie grave, la fin de vie ou le deuil. Ils proposent gratuitement et sans se substituer, ni aux professionnels ni à la famille, un accompagnement des personnes en fin de vie, en deuil, à domicile ou en institution ainsi que leur entourage. Les bénévoles sont une présence-écoute, une présence vraie et respectueuse.

Quant au second le Réseau Pallissy il regroupe lui des professionnels soignants qui apportent : une écoute, une prise en compte de la douleur physique et psychique, un soutien, une présence et une coordination. Ses missions consistent notamment à coordonner des soins de qualité conformément aux protocoles élaborés dans le cadre des soins palliatifs et aux règles de déontologie propres à chaque profession, ou à organiser la continuité des soins entre l'hôpital ou la clinique et le domicile, ou bien aider à mettre en œuvre tous les protocoles de soins palliatifs de façon à ce que les questions d'acharnement thérapeutique ou d'euthanasie

Stéphane LAGOUTIERE

L’association CH(s)OSE déplore une vision réductrice et ghettoïsant de l’assistance sexuelle !

Une personne handicapé en compagnie d'une assistante sexuelle (Illustration)Le Comité national consultatif d'éthique (CCNE), a rendu a un avis défavorable à la question de l'assistance sexuelle pour les personnes en situation de handicap en France. Un avis auquel apporte le soutien l'association Femme pour agir et Femme pour le Dire, et lui totalement dénoncé par le l'association CH(s)OSE qui se bat pour un accès à la vie affective et sexuelle pour les personnes en situation de handicap. L'association qui dénonce un avis partial et réducteur ne proposant pas de solutions concrètes pour les personnes en situation de handicap n'ayant pas accès à leur corps. Dans un communiqué son Directeur, précise que cet avis est pour lui stigmatisant et ghettoïse les personnes en situation de handicap qui sont présentées comme « vulnérables » et « susceptibles d'un transfert affectif envers l'assistant sexuel ». Par ailleurs, l'utilisation du mot « patients » pour désigner les personnes en situation de handicap est une manière de leur ôter leur capacité de décision en faveur des professionnels du secteur médico-social.

L'association qui malgré cet avis demande toujours l'ouverture d'un débat public sur ce sujet qu'elle estime important et pour lequel elle continue de militer pour la création de services d'assistance sexuelle afin de répondre à la demande des personnes en situation de handicap et de leur famille ! Un service pour lequel la présidente de l'association FAFD, Mme Mady PIOT, estime et continue à affirmer que cela reste comparable a de la prostitution, dont elle rappelle quel est interdite en France.

Rendez-vous politique refusé !

Après avoir interpellé François Hollande le 8 février dernier par lettre ouverte afin de lui demander l'ouverture d'un débat sur ce sujet, vient de recevoir une réponse de la Présidence de la République. Le Chef de l'État indique qu'il a signalé cette demande à la ministre des Affaires sociales et de la santé, Marisol TOURAINE.

L'association CH(s)OSE, qui s'est pourtant vu refusé un rendez-vous à ce sujet auprès des deux ministres concernées Mmes TOURAINE et CARLOTTI celle-ci ont refusé de recevoir l'association pour « contraintes d'emploi du temps ». Un refus que les responsables déplore ce manque de considération du Chef de l'État et du gouvernement pour les personnes privées d'une vie sexuelle en raison de leur handicap et continue de militer pour la création de services d'assistance sexuelle en France.

Sexualité ou Proxénétisme ?

L'Association CH(s)OSE déplore que le CCNE refuse d'envisager une exception à la loi réprimant le proxénétisme pour permettre la création de services d'assistance sexuelle afin de répondre à un besoin d'apprentissage et de découverte de l'intimité. Reste que le recours a tel service est-il lui est-il réellement obligatoire ?

Pour le CCNE la seule solution est de favoriser la rencontre. Reste que dans certaine situation, cette réponse ne suffit à apporter une solution suffisante pour la personne. Pourtant le droit à la sexualité reste un droit reconnu dans la convention international des personnes handicapées.

Pour l'association CH(s)OSE, le CCNE ne semble pas tenir compte de la réalité des situations de handicap en France et continue d'entretenir une forme d'hypocrisie en laissant la porte ouverte à des initiatives individuelles qui ne garantissent nullement d'échapper aux abus. En dédouanant l'État de sa responsabilité, les risques ne sont pas éradiqués, bien au contraire.

Et même si la formation des personnels soignants et éducatifs à la sexualité des personnes en situation de handicap est absolument nécessaire elle ne peut en aucun cas suffire pour découvrir son propre corps autrement qu'à travers le soin et les traitements.

Il est également regrettable de constater que, pas une seule, fois l'avis ne fait référence à la santé sexuelle, à la fois vecteur d'épanouissement personnel et de réduction des risques. La question de la santé sexuelle des personnes lourdement handicapées n'est absolument pas prise en compte. Or la sexualité est reconnue comme une dimension fondamentale de la personne humaine, elle fait partie intégrante de la santé et de la qualité de vie.

L'erreur sur lequel manifestement tout le monde sera d'accord sera celle du Comité national consultatif d'éthique en évoquant la sexualité des personnes en situation de handicap mental en affirmant que celle-ci n'aurait besoin manifestement que d'affection. Une affirmation que dénote une vision angélité de la situation ! Niant l'humanité que sont porteuse les personnes handicapé mental.

« Enfin, assimiler à tort l'assistance sexuelle à la prostitution, n'a rien d'un raisonnement éthique » selon l'association, « le film The Sessions, sorti récemment, permet de sortir des fantasmes autour de l'assistance sexuelle. Il montre les interactions entre les deux protagonistes, l'un en situation de handicap, l'autre assistante sexuelle », précise le communiqué. Un attachement qui se crée lorsque ces deux personnes se rencontrent n'est aucunement synonyme de vulnérabilité, comme le présente le CCNE, mais d'ouverture à l'autre.

Stéphane LAGOUTIERE

16 journée de l'audition : L’association JNA et l’UNSAF évoquent le tabou lié aux aides auditives

affiche journée nationale de l'audition 2013L'association JNA, qui mobilise à l'occasion de la Journée Nationale de l'Audition tous les professionnels du secteur — médecins ORL des services hospitaliers, médecins ORL adhérents du Syndicat National des médecins ORL (SNORL), audioprothésistes et membres du Syndicat national des audioprothésistes (Unsaf), souhaite faire reculer le tabou de la perte d'audition chez les seniors. Les journées portes ouvertes et d'information ainsi que les contrôles auditifs organisés au sein des institutions de retraite et de prévoyance, des mutuelles, des villes, collectivités et entreprises permettent à l'association de mieux faire connaître le rôle des professionnels de l'audition.

Faire éclater un tabou dangereux pour l'audition

L'enquête JNA 2009 « L'image des appareils auditifs en France » mettait en avant le tabou associé à l'utilisation d'appareillage auditif, pour des raisons liées davantage à l'esthétique et à l'image sociale plutôt qu'aux prix pratiqués. « La prise en charge tardive est un facteur aggravant en matière de perte d'audition » expliquent Jean STANKO et Luis GODHINO, respectivement président de JNA et président de l'UNSAF, avant de préciser : « Plus longtemps on a été sans entendre (ou en entendant mal), plus il sera difficile et long de récupérer un peu de son audition ».

Par ailleurs, de nombreuses études mettent en avant une relation entre perte auditive et diminution des capacités cognitives, comme le souligne un article du JAMA Internal Medecine publié en janvier : « Les personnes âgées souffrant de perte auditive ont une accélération du déclin cognitif supérieure de 30 à 40% ». Des chiffres qui s'expliquent par le fait qu'une personne qui entend mal devra consommer une énergie cérébrale supérieure pour déchiffrer les mots. Un effort constant que beaucoup renoncent à fournir, quitte à s'enfermer progressivement dans un isolement social puis psychique.

La perte d'audition : une grande souffrance morale

Interprétant leur perte d'audition comme un signe de dégradation physique, de nombreuses personnes âgées perdent confiance en elles. Le rôle des médecins ORL et audioprothésistes, au-delà de l'aspect technique de leur métier, est de prendre en compte cette souffrance et d'écouter le senior exprimer les difficultés qu'il rencontre. Un accompagnement humain intégré au prix des aides auditives, qui garantit la réussite de l'adaptation technique et psychologique du senior à ses appareils. Luis Godinho tient à préciser sur ce point qu'une aide auditive « n'est pas une paire de lunettes, elle nécessite une période d'adaptation et un suivi spécifique non seulement matériel et technique mais aussi psychologique. Les deux sont effectués par un audioprothésiste diplômé d'Etat. Nous sommes à l'écoute des besoins du patient et l'accompagnons tout au long de la vie de l'aide auditive ».

Une situation que montre les résultats de la nouvelle enquête JNA – IPSOS 2013 « Les seniors et l'audition » révélés lors d'une conférence de presse le 5 mars prochain apportant de nouveaux éléments sur la prise en compte de la santé auditive des personnes âgées voir l'article en date du 5 mars 2013.

La Rédaction

 

Défithon : Les Fatals Picards en concert privé ! Une soirée de rêve pour Camille

Les artistes du groupe Les Fatals Picards Dans le cadre du Téléthon, organisé du 7 au 8 décembre 2012, les Fatals Picards se sont lancé un défi sur le site Défithon.fr créée à cette occasion pour cela et sur lequel ou 5000 € ont été collectés, ils donnaient un concert privé chez l'un des contributeurs à leur défi ! Une idée qui a séduit puisque près de 300 internautes ont soutenu ce défi permettant aux Fatals Picards d'atteindre une collecte finale de 10 306 € ! Après avoir procédé au tirage au sort ils tiendront donc leur promesse et se rendront donc demain soir 13 mars, chez Camille, originaire du Pas-de-Calais pour un concert privé !

Défithon ? C'est quoi exactement ?

Défithon, c'est le site sur lequel tout est permis ! On lance des défis à ses amis, à son boss, à sa famille et l'on stimule son réseau pour collecter au profit de l'AFM-Téléthon, d'une manière ludique et imaginative. Et en plus c'est super simple ! Tu te connectes sur www.defithon.fr, tu crées ton compte, et ensuite tu annonces sur Facebook et Twitter que, pour 400 €, tu tonds le caniche de ta grand-mère. Si tu n'as pas d'idée ou si ta grand-mère n'a pas de caniche, Defithon.fr propose différents défis que tu peux t'approprier.

Grâce aux 450 défis postés, et à la mobilisation de plusieurs centaines d'internautes contributeurs, Défithon.fr a permis de collecter près de 65 000 euros au profit de l'AFM-Téléthon. Rendez-vous dans quelques semaines pour lancer le Défithon 2013 !

Stéphane LAGOUTIERE

La FNO appelle à la fermeture immédiate du Centre Fernando Pessoa

Centre Fernando Pessoa d'origine portugaise, ouverte a la Garde dans le Var sous le titre d'université, titre actuellement contesté par le ministère de la recherche et de l'enseignement supérieur La Fédération Nationale des Orthophonistes (FNO) dénonce depuis de nombreuses semaines l'ouverture du centre de formation privé Fernando Pessoa dans le Var, à La Garde près de Toulon. La FNO qui dans un communiqué annonce sa stricte opposition à cette structure qui prétend « former des orthophonistes ainsi que des chirurgiens-dentistes, des pharmaciens et des diététiciens ». Une formation moyennant des frais d'inscriptions bien au-delà de ceux supportés par les étudiants en orthophonie, formés dans les Universités françaises.

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The Session au cœur d’une polémique politique et pseudo-religieuse

Le film "The session" au coeur d'une polémique dans la société française En plein semaine des personnes handicapées et la présentation du film documentaire qui sera présenté le 4 avril sur Arté, que les journalistes ont pu voir en avant-première hier à Paris. The Session présent depuis mercredi dernier dans les salles lui commence déjà à créée polémique dans le milieu associatif, politique voir religieux...Assistance sexuelle, prostitution ou se trouve la ligne, d'un sujet très sensible ou l'Europe elle-même reste très divisé !!!

Alors que le journal libération sous-titre "Handicapés, du sexe pour tous" créant semble-t-il un parallèle avec le débat sur le mariage gay. Mais peut-on véritablement parler d'association ? Reste que l'assistance sexuelle est interdite. Un gouvernement comme la Ministre Marie-Arlette CARLOTTI, qui ne s'est toujours emparé de ce sujet sensible, dont certaine association distingue l'assistance sexuelle comme une forme de prostitution.

Un film dont l'OCH remet en cause « la légitimation morale »

Parmi ces associations celle de Femme pour agir Femme pour le Dire (FAFD), ou encore l'Office chrétien des personnes handicapées. Dans la FAFD, interrogé à l'occasion de la journée internationale de la femme Mary PIOT présidente de l'association a elle affirmé ne pas accepter ce principe qu'elle considére comme de la prostitution déguisé.

De l'autre l'OCH a publié une critique du film affirmant que "l'assistance sexuelle, payée pour ses prestations physiques, s'identifie bien à une forme de prostitution. [...] Pour être clair, on propose à la personne handicapée de se payer ce qu'elle n'a pas obtenu par l'attrait de sa personne. L'assistance sexuelle, loin de respecter la personne handicapée dans sa dignité, l'assigne à un statut de sous-homme, et lui propose des solutions au rabais – d'ailleurs l'attitude d'Helen dans le film est souvent infantilisant ". Une légitimation morale de ce film est d'ailleurs jugée comme au final "désagréable" par l'OCH.

Une évolution des mœurs

Pourtant au-delà de associations que certains jugerons comme conservatrice, des associations et des professionnels de santé se mobilisent pour que la société française évoluent. Une évolution dont ont fait le choix des pays comme les Etats-Unis, les Pays-Bas, Suisse ou encore Italie. Si la gauche semble plus favorable, Roselyne BACHELOT, alors ministre de la Santé avait déclaré être "rigoureusement, formellement, totalement opposée" à la création d'un statut "d'assistant sexuel". Reste comme l'indique l'un des principaux responsable de l'association CH(s)OSE qui se bat poSauver & Fermerur une vie affective et sexuelle des personnes en situation de handicap reste long et difficile, pour preuve la secrétaire général du Comité interministériel du handicap (CIH) a récemment déclaré "ce n'est pas du tout inscrit dans les priorités gouvernementales [...] c'est un sujet délicat et difficile".

Stéphane LAGOUTIÉRE

Je marcherai jusqu'à la mer un documentaire sur la personne en situation de handicap moteur

Alexandra lors d'un cours de danse ou elle dit vouloir " se battre" dans le documentaire intitulé je marcherai jusqu’à la mer. © FHI A l' occasion de la première journée de la semaine des personnes handicapées physiques, auquel l'ordre de Malte participera avec des manifestations prévues le 15 et 16 mars prochain. L'Ordre a présenté en avant en avant-première une projection du documentaire diffusé sur ARTE le 4 avril à 23h40 en troisième partie de soirée « Je marcherai jusqu'à la mer ».

Un film dans lequel la réalisatrice Stéphane PILLONCA-KERVERN aborde le quotidien d'une jeune femme

Alexandra, lourdement handicapée à la suite d'un accident cérébral. Cette dernière qui réside aujourd'hui dans un studio de la MAS* St Jean situé dans le 19e arrondissement de Paris et gérée par l'Ordre de Malte.

Un film ou tout au long du documentaire, cette jeune femme nous donne une véritable lecon de vie : « Rien n'est grave tant qu'on a la vie » « J'aurai toute la mort pour me reposer » « Au début c'était dur de me forcer àmebattre, petit à petit c'est devenu simple et aujourd'hui c'est carrément une philosophie ». Pendant près d'une heure, nous avons suivi Alexandra dans sa vie de tous les jours faite d'efforts pour gagner toujours un peu plus d'autonomie. Sa vie est gaie car elle la veut ainsi. Elle exerce des activités qui lui permettent de s'épanouir : saut en parachute, équitation, séance de photos de nue, rédaction de textes de Slam etc.Douée pour la poésie et l 'écriture, le projet qui lui tient particulièrement à cœur, aujourd'hui, est de publier son premier livre, elle cherche un éditeur....

L'ordre de Malte France, qui gère 5 établissements pour personnes lourdement handicapées sur la France, a accueilli la demande de la réalisatrice, Stéphanie PILLONCA-KERVERN, sans réserve, en lui donnant toutes les autorisations nécessaires pour le tournage. L'objectif de tous est bien de sensibiliser les biens portants au monde du handicap. La réalisatrice qui notamment a expliqué combien Alexandra lui avait donné un autre regard sur la vie. Avec en exclusivité un extrait du documentaire !

Stéphane LAGOUTIERE