C'est face a près de 400 adhérents de l'association française des personnes handicapées intellectuelles que c'est ouvert le congrès de Nous Aussi, par l'intervention d'élus locaux comme le Député-Maire d'Hazebrouck, mais aussi des responsables régionaux et nationaux de l'UNAPEI comme avec la présence de Christel PRADO autour du Président de l'association Cédric MAMETZ.

Un moment qui aura était riche en contenu et en émotion avec les nombreuses interventions des personnes handicapées intellectuelles qui se sont exprimées souhaitant pouvoir disposer d'un droit a la dignité, d'être accompagnée et entourée. Au final se sont aussi plus de travail, plus de ressources, plus d'autonomie sans isolement qu'aura souhaité porté comme message l'association.

Travail, revenu et retraite restent des sujets essentiels

Un week-end qui aura été l'occasion de la mise en place de plusieurs tables rondes comme sur les tables rondes sur le travail, la retraite et la solitude qui ont connu un grand succès. C'est en présence de participants très actifs ou beaucoup ont pris la parole pour exprimer leurs difficultés quotidiennes et leurs souhaits de changement. Les ressources ayant été un fort sujet de préoccupation lors des échanges par les personnes handicapées intellectuelles, jugent insuffisantes !

Beaucoup de participants ont manifesté leur besoin et leur envie de travailler en ESAT, une situation compréhensible et qui montre aussi la difficulté importante que rencontrent les déficients intellectuels dans la recherche de travail. Autre sujet d'inquiétude et qui reflète aussi notre société tout entière celle de la retraite pour les personnes handicapées, puisque l'AAH s'arrête tant sur le plan de l'hébergement puisqu'ils ne peuvent plus rester dans leur foyer. Des personnes handicapées mentales dont l'espérance de vie a progressé de 70 % rejoignant même pour certains l'espérance des valides alors que les centres d'hébergement manquent cruellement pour les accueillir.

« Le travail des personnes handicapées intellectuelles est de grande qualité qu'il soit réalisé en entreprise, en entreprise adaptée ou en ESAT. Les personnes handicapées intellectuelles travaillent bien, il faut juste qu'elles soient bien accompagnées » a déclaré Cédric MAMETZ, président de Nous Aussi répondant à ce sujet essentiel. D'ailleurs, la solitude leur fait peur. C'est pourquoi l'envie d'une vie autonome est freinée par cette peur. Vivre en foyer peut être une solution pour se sentir moins seul. « Il est difficile de se faire des amis en dehors du handicap. Plus on est autonome plus on est seul. Depuis la création il y a 10 ans de Nous Aussi, nous essayons de rompre cette solitude en proposant des espaces de rencontres et d'échanges. C'est important » a ajouté Cédric MAMETZ.

Un bureau renouvelé et un rapport accessible...

Un congrès dont la deuxième journée aura était également l'occasion de présenté en assemblée générale, les rapports d'orientation et d'activités ont été votés. Un rapport qui met en avant les évolutions et les prises de paroles qu'ont acquises les membres de Nous Aussi revendiquent auprès des ministres, s'expriment devant le Parlement européen de Bruxelles ou voyagent à travers le monde pour faire entendre leur voix. Mais loin d'être facile comme au CNCPH ou ils ont aussi acquis le droit a la parole ! Mais reste encore trop difficile d'accès « Le CNCPH donne son avis sur ce qui est important pour les personnes handicapées en France, précise le rapport d'activité. Malheureusement, ses réunions ne sont pas accessibles. Les documents ne sont pas en facile à lire et à comprendre. Les discussions vont trop vite et sont trop compliquées. C'est impossible pour Nous Aussi d'y participer. »

Mais aussi de procédé à l'élection des membres du bureau et du conseil d'administration. Un bureau dont les membres auront vu leurs mandats renouvelés à l'identique avec Cédric MAMETZ comme président, Corinne CLERMONT au titre de vice-présidente, Emmanuel SANTOS assurant la charge de trésorier et Jeanine BATARDIERE au poste de Secrétaire générale. Le conseil d'administration voit lui l'arrivée de deux nouvelles personnes, Virginie ROTOLO et Luc SIGUIER.

À propos de Nous Aussi :

Nous Aussi est la première association d'autoreprésentation des personnes handicapées intellectuelles. Elle représente l'ensemble des personnes handicapées intellectuelles quelques soit leurs difficultés et leurs degrés de handicap, pour qu'aucune décision les concernant ne soit prise sans elles.

La Rédaction

Alors que l'autisme touche 650 000 personnes en France, dont 160 000 enfants, et a été déclaré Grande Cause nationale 2012 par le gouvernement de M. FILLON, cette maladie peine à bénéficier de la générosité des français selon le M'Hammed SAJIDI Président de l'association Vaincre l'Autisme.

Un président qui estime que le bilan de cette année est loin d'avoir satisfaire les associations et les parents tout comme les professionnelles, même si chez ces derniers est relativement partagé.

Pour l'association qui proscrit tout traitement par la psychiatrie, l'année 2012, l'attente était forte de la part des personnes autistes et de leurs proches, plongés dans des situations dramatiques (mauvais et faux diagnostics, prises en charge inadaptées et maltraitantes, déscolarisation, psychiatrisation, qui serait les causes de certain décès. Une affirmation qui reste a prouvé scientifiquement !

Reste que l'État n'aura que très peu financé cette année avec un budget de 150 000€, l'État n'a attribué que très peu de moyens à la Grande Cause nationale. Pire selon l'association la situation des personnes concernées n'a pas avancé. Les facteurs de blocage dénoncés dans de nombreux rapports comme le Rapport sur la situation des enfants autistes, novembre 2009 provocant « une détresse et l'incompréhension des familles sont aujourd'hui au plus haut ». souligne l'association.

La recherche en mal de fonds

L'autisme qui aurait peine à se faire une place dans le paysage des causes soutenues aujourd'hui par les français. Il s'agit d'une maladie hétérogène de par son large spectre et qui reste encore mal connue par le Grand Public. Beaucoup de mystères persistent autour de cette maladie dont seulement 10% des causalités sont connues à ce jour. L'autisme concerne pourtant un large champ de problématiques comme l'enfance, l'éducation, la scolarisation, la santé et l'insertion professionnelle.

La Recherche française figure pourtant parmi les meilleures au monde. En témoignent les récents travaux du Pr Yehezkel BEN-ARI et du Dr Eric LEMONNIER, sur un diurétique atténuant certains symptômes de l'autisme. Il est important de noter que, faute de soutien en France, les fonds proviennent en grande majorité des États-unis... Il en va de même pour les chercheurs en génétique, imagerie cérébrale, etc.

Des dons pour vaincre l'autisme

En cette période de charité et de bienfaisance, VAINCRE L'AUTISME fait appel à la générosité des français pour pérenniser ses actions de soutien et de défense des personnes autistes et de leurs proches, développer des projets innovants (à l'instar des structures éducatives FuturoSchool présentes à Paris et Toulouse), et soutenir la Recherche. « C'est le défi incroyable de notre association de familles pour obtenir des victoires... et vaincre l'autisme ».

Stéphane LAGOUTIERE

Une fois de plus le débat ne fut pas simple, tout comme le rapport du Pr. SICARD qu'il vient de présenté au président de la république François Hollande dans un document de 197 pages sur la fin de vie, après cinq mois de réflexion et une dizaine de "débats citoyens".

Un sujet qui reste douloureux et/ou les Français ont tendance a vouloir oublier après les affaires tragiques de Vincent HUMBERT, Rémy SALVAT ou Anne-Marie DEBAINE... pour lequel tous lourdement handicapés avaient choisit d'en finir avec la vie ou ont demandé à un proche, de faire le geste fatal.

La question se pose donc à nouveau, La France doit-elle passer d'une euthanasie passive à celle autorisée ou encore du suicide assisté comme c'est le cas en Suisse ?

Vivre et mourir dans la dignité

Si le professeur et son équipe ont aujourd'hui effectué la mission qui leur avait été confiée en juillet 2012 par le président de la République. Ce dernier répondant ainsi partiellement à la promesse 21 du candidat « Toute personne majeure en phase avancée ou terminale d'une maladie incurable provoquant une souffrance physique ou psychique insupportable et qui ne peut être apaisée pourra demander dans des conditions précises et strictes à bénéficier d'une assistance médicalisée pour terminer son existence dans la dignité ». Une promesse qui se gardait d'employer le mot euthanasie.

Si le Pr SICARD pense qu'une meilleure application de la Loi LEONNETTI serait plus judicieuse, celui-ci entrouvre néanmoins la porte au suicide assisté. Tout en restant extrêmement prudent concernant l'aide active à mourir Didier SICARD, considère néanmoins que "l'assistance au suicide peut être envisagée dans certains cas de maladie incurable et évolutive". Un document qui s'appuie également sur le témoignage de nombreux de patients et de famille, qui relève une « grande insatisfaction des citoyens face au traitement réservé à la fin de vie ».

Ce document devrait pourtant ne pas suffire à couvrir ce vaste débat qui peine à s'amorcer dans notre pays. Hors pourtant ce débat et lui au-delà de toute appartenance politique, philosophique et même religieuse ou celle-ci doit être pris en compte y compris dans une société laïque comme la France. Pourtant nombreux sont ceux qui réclame un débat y chez les personnes handicapées ou encore comme les deux mères de Vincent et Remy, Marie IMBERT et Régine SALVAT.

Et contrairement a certain qui affirme que Euthanasie, suicide assisté, droit de mourir dans la dignité... Peu importe le nom ! Le principe doit être adopté, car il s'agit d'enjeu de société. Oui il s'agit d'enjeu de société, mais tout comme d'autres questions celle-ci doit étudier avec intérêt et le respect de chacun ne rendra cette loi que plus importante aux yeux de français.

La France en retard ?

La réponse est non, même si la société française a encore beaucoup de mal à aborder le sujet qui ne vienne qu'au-devant de l'actualité par des faits divers tragiques. Celle-ci pratique comme d'autres pays européens une euthanasie dite passive. Le nœud de la question est de savoir si la France en reste à cette euthanasie passive ou bien si elle fait un pas vers l'euthanasie active pour se rapprocher de la situation néerlandaise, belge ou luxembourgeoise, pays où cet acte est autorisé, mais strictement encadré. François Hollande a, lui, toujours soigneusement évité le mot "euthanasie" tout en se déclarant favorable à une évolution de la loi LEONETTI. Cette dernière votée en 2005 avait interdit l'acharnement thérapeutique et instauré le droit de "laisser mourir" : les médecins peuvent administrer des traitements antidouleur pour soulager la souffrance au point d'avoir comme "effet secondaire d'abréger la vie".

Reste que l'absence de formation spécifique des médecins, et le manque développement encore insuffisant des soins palliatifs pour les malades en fin de vie, y compris à domicile la séparation excessive des approches curatives et palliatives dans les parcours de soins, constituent autant de pistes de progrès indispensables. Des mesures qui devraient être proposées par la ministre de la Santé et la ministre de la Recherche et de l'Enseignement supérieur avant la fin du mois de mai 2013. Des sujets dont a pris acte le Président François HOLLANDE lors de la remise du rapport et pour lequel il souhaite que le gouvernement puisse apporter des solutions dans les prochains mois.

Trois nouvelles pistes à étudier

Si la loi LEONETTI de 2005 a certainement été une avancée celle-ci présente aujourd'hui de nombreuses comme le reconnaît le Pr SICARD l'impossibilité de répondre a l'attente à l'ensemble des Français atteints d'une maladie grave ou incurable pouvoir prendre une décision sur une fin de vie qu'il souhaiterait pouvoir disposer en toute dignité. Un constat dont François HOLLANDE a dit prendre acte également lors de la remise du rapport. Le Président de la République a donc décidé

de saisir comme la loi le prévoit le Comité consultatif national d'Éthique, afin que celui-ci puisse se prononcer sur les trois pistes d'évolution de la législation ouvertes par le rapport :

Trois pistes qui seront donc proposées et qui sont :

1. Comment et dans quelles conditions recueillir et appliquer des directives anticipées émises par une personne en pleine santé ou à l'annonce d'une maladie grave, concernant la fin de sa vie ?

2. Selon quelles modalités et conditions strictes, permettre à un malade conscient et autonome, atteint d'une maladie grave et incurable, d'être accompagné et assisté dans sa volonté de mettre lui-même un terme à sa vie ?

3. Comment rendre plus dignes les derniers moments d'un patient dont les traitements ont été interrompus à la suite d'une décision prise à la demande de la personne ou de sa famille ou par les soignants ?

Une réponse que le comité devrait donner pour la fin du premier trimestre 2013, afin comme l'avait le promit le chef de l'État en juillet dernier qu'un projet de loi puisse être étudié devant le parlement

Stéphane LAGOUTIÉRE

Pour avoir été violent avec sa mère handicapée, un Trinitéen de 25 ans, Willy L., vient d'être condamné à trois ans de prison, dont un avec sursis. Un jeune homme qui vivait seul avec sa mère de 58 ans, handicapée. Le 6 décembre dernier en fin de journée, des voisins entendent des cris et préviennent les gendarmes qui se rendent aussitôt au domicile de Willy L.

À leur arrivée, ils découvrent un bien triste spectacle : Willy est appuyé sur une jambe blessée de sa mère qui avait été victime d'une chute quelques jours plutôt. Le pantalon à mi-cuisse, visiblement un peu alcoolisé, il explique qu'il a voulu porter sa mère jusqu'à sa chambre et l'aurait laissé tomber par accident. Sa version peut laisser perplexe, quand on sait qu'il a déjà été condamné pour viol sur sa mère il y a deux ans.

Troubles psychiatriques

En 2007 déjà, le prévenu avait cassé le bras de sa mère. En 2010, il lui brisait la jambe. Le jeune homme tente d'expliquer que c'est pour jouer, tout comme les trois fourchettes et le couteau trouvés dans son caleçon par les gendarmes. Devant autant d'instabilité, le Parquet souhaite et demande une expertise psychiatrique, soutenue par Me Chance, l'avocate de Willy. Finalement, le tribunal correctionnel à tranché en condamnant Willy L. à trois de prison, dont un an avec sursis, avec obligation de se faire soigner et l'interdiction formelle d'approcher du domicile de sa mère.

Un jeune homme qui démontre aussi par ses multiples récidives l'incapacité de l'île et de la France de prendre en charge suffisamment ces personnes dont l'état de santé manifestement un suivi psychiatrique plus important et surtout permanent.

Le 11 décembre dernier, le Général GOBILLIARD, Président de la Société des membres de la Légion d'honneur (SMLH), a décerné les prix « l'Honneur en action » aux 30 lauréats de ces initiatives, invitées à cette occasion à l'Hôtel des Invalides. À cette occasion Philippe COQUEREAU ET Jean-Michel HIEAUX, Chevaliers de la Légion d'honneur, ont été distingués par le comité de pilotage présidé par Xavier Emmanuelli, ancien ministre, pour son projet « Handivoile à la conquête de l'Europe ».

Le Projet Handivoile qui fêté son dixième anniversaire, le samedi 15 septembre sur 15 bases nautiques de la région parisienne, mais aussi à Cannes et Ajaccio. C'est une journée pendant laquelle des handicapés principalement mentaux ou psychologiques participent activement aux activités et montrent à chacun qu'ils savent se prendre en main. Ils nous donnent une vraie leçon de vie par leur simplicité et leur affection.

Les personnes handicapées sont heureuses d'être les "rois" de cette journée. Ils rayonnent de bonheur, ce qui contribue à changer le regard des autres sur le handicap. Ils démontrent ainsi que les vraies valeurs sont celles du cœur. La croissance de cette action permet de faire de plus en plus d'heureux. 15 participants en 2002, 130 en 2007, plus de 2.000 en 2012 sur 20 bases nautiques en France. Après la France, l'Europe ! Plusieurs pays nous ont contactés afin d'élargir cette organisation au niveau européen. Nous allons donc exporter cette journée du bonheur partagé vers la Belgique, l'Italie ou encore la Bulgarie.

Avec aussi depuis quelques années des personnalités qui s'engagent pour HandiVoile comme Géraldine NAKACHE marraine de l'événement. Cette dernière qui entourée de plusieurs jeunes, étonnés de pouvoir approcher l'actrice de si près. Xavier, 26 ans, qui fréquente Handivoile depuis plusieurs années, semblait ne pas pouvoir se remettre de ses émotions. « Je n'en reviens pas, c'est la plus belle journée de ma vie. Je suis venu plusieurs fois déjà, il n'y avait jamais eu de stars », confiait Xavier euphorique.

À propos de « l'Honneur en action » 

« Notre décoration est une étape et non une fin, une ardente obligation à continuer d'agir et non une simple consécration » rappelle le Général GOBILLIARD. « Les légionnaires, reconnus par la nation pour leurs mérites et leur capacité à faire avancer la société, doivent s'engager concrètement, de façon individuelle ou collective, locale ou nationale, et chacun selon ses moyens, dans des initiatives allant dans ce sens. » C'est dans cette logique que l'initiative « l'Honneur en Action » a été créée conclut-il

En mai dernier, la SMLH a fait un appel à projets auprès de ses 60 000 adhérents. Plus de 100 projets ont ainsi été soumis au comité de pilotage présidé par Xavier Emmanuelli, qui a sélectionné les 30 lauréats ; ils recevront une aide financière et logistique fournie par la SMLH afin de les aider à mettre en œuvre leur initiative.

Stéphane LAGOUTIERE

ARTE diffusera le 22 décembre prochain « De Chair et d'Âme » -avec Philippe POZZO DI BORGO et Alexandre JOLLIEN philosophe suisse handicapé, une rencontre intense entre deux personnalités hors du commun dont l'un Philippe Pozzo di Borgo, a inspiré Intouchables. Un film documentaire à ne pas manquer à 18 h 35 et qui nous permet de mieux comprendre encore c'est qu'est simplement la vie dans sa plus simple réalité quotidienne...

Le second est lui issu d'un milieu modeste, est atteint d'athétose, c'est-à-dire des trouble caractérisé par des mouvements involontaires depuis la naissance. Alors que le premier est Fils d'aristocrates, Philippe Pozzo di Borgo fut un redoutable chef d'entreprise jusqu'à ce qu'un accident de parapente le laisse tétraplégique, à l'âge de 42 ans.

Au-delà du handicap, les deux hommes ont en commun leur notoriété, le premier pour ses ouvrages de philosophie (Petit traité de l'abandon), le second avec l'incroyable succès du film Intouchables, dans lequel François CLUZET interprète son personnage.

Mais plus que la reconnaissance, ce sont leur détermination farouche face au handicap et leur soif de vivre qui les lient. Un film documentaire qui risque de surprendre beaucoup d'entre vous par la richesse et la véracité de l'histoire.

La Rédaction