l'appel a la générosité de Laurence Tiennot-Herment, le 8 décembre au soir n'aura pas suffi le compteur du Téléthon n'atteigne que la somme de 81 065 239 € de dons. Un chiffre qui représente moins 5 M€ à la fin du direct par rapport à 2011 au-delà pourtant de nouveauté de l'appel aux dons notamment par internet et les réseaux sociaux.

Une opération qui avait une nouvelle fois mobilisé à travers la France quelque 5 millions de personnes, 200.000 bénévoles, 10.000 communes et 53.000 associations locales. Quatre villes ont été choisies pour représenter la mobilisation: Moissac (Tarn-et-Garonne), Nice, Dreux (Eure-et-Loir) et Saint-Paul de la Réunion.

Une collecte difficile face aux difficultés actuelles

Une baisse de dons prévisible et qui ne fait que confirmer l'année 2011. Mais qui représente « un défi de solidarité parce qu'on sait qu'on est dans un contexte économique difficile, pas favorable, c'est pour cela que chaque don compte », et de poursuivre vers 18 h face a cette baisse de 15 % que « La collecte, c'est le nerf de la guerre.

C'est vital pour nous. Cette somme qui est apportée, c'est un engagement militant. Pour les familles, plus il y a de milliers de personnes qui donnent, plus elles ont la force de continuer le combat ». En fin de soirée la présidente lancera cet appel affirmant que le combat « continue pour ceux qui le peuvent et qui ne l'ont pas encore fait à rejoindre ce grand mouvement pour amplifier ce résultat (...) que nous le devons à cette France audacieuse et solidaire qui est le socle de notre combat et le moteur de nos futures victoires », a déclaré LAURENCE TIENNOT-HERMENT.

Un événement national parfaitement orchestré

Comme chaque année depuis 26 ans, cet événement, à l'organisation millimétrée, a été un défi technique et audacieux pour les équipes de France Télévisions de France 2, France 3, France 4, France 5, France ô. 30 heures de fête en direct et sans interruption sur les chaînes du groupe, et sur chacun de leurs sites internet et pour la première fois sur les réseaux sociaux, ont permis de valoriser une fois de plus les différentes actions menées sur l'ensemble du territoire auprès du public.

Une soirée auquel Sophie DAVANT, NAGUI et tous les animateurs, de nombreux artistes présents, auquel pour ces derniers hormis le parrain de cette soirée le comédien Franck DUBOSC, et à laquelle Johnny HALLYDAY a apporté son soutien vendredi soir, émissions de divertissement comme au Cirque d'Hiver à Paris ou la visite d'un marché à la Réunion, et témoignage parfois poignant de jeunes malades et de leurs parents ont alterné à l'antenne. Sans oublier la présence de nombreux chercheur comme Marisol Corral DEBRINSKY, de l'Institut de la Vision, Marc PESCHANSKI de l'Istem, d'Évry ou encore Nicolas LEVY de la Faculté de médecine secteur Timone de Marseille.

En soulignant qu'une fois de plus le succès vient de l'élan de solidarité des téléspectateurs qui apportent leur soutien, leur écoute, leur sensibilité et leur générosité à cette grande cause.

Des dons investis dans la recherche

Avec 94 M€ récoltés a la fin de l'opération l'AFM Téléthon de 2011 aura investi la somme en 2010, plus de 60 M€ a la recherche et au développement de thérapeutique. Cette soirée aura été l'occasion d'écouter les témoignages des chercheurs sur les recherches en cours. Actuellement plus de 36 essais thérapeutiques sont en cours ou en préparation pour 30 maladies différentes", rappelle l'association. Il existe par exemple un projet de pansements pour lésions de la peau à base de cellules souches embryonnaires ou des essais cliniques pour des maladies rares de la vue ou des muscles.

Ce sont désormais grâce au Téléthon plus de 650 chercheurs, techniciens, médecins et ingénieurs travaillent ainsi dans les quatre structures financées par l'AFM. Il s'agit du Généthon pour la thérapie génique pour les maladies rares, de l'I-Stem spécialisé dans les cellules souches et de la thérapie cellulaire des maladies monogéniques, mais aussi de l'Institut de myologie qui lui fait des recherches et traitements des maladies du muscle, ou enfin l'Atlantic Gene Therapies concernant les thérapies géniques pour les maladies rares.

Stéphane LAGOUTIÉRE

A partir de demain le groupe d'ingénierie et de services SPIE sera présent pour la journée de rencontre départementales 2012 » en Val d'Oise, évènement organisé le 11 décembre prochain en faveur de l'accès à l'emploi et à la formation professionnelle des personnes en situation de handicap. Une manifestation organisée par la Maison de l'Emploi et de l'Initiative Économique du Haut Val d'Oise, celle-ci ont pour objectif de sensibiliser les acteurs du monde de l'entreprise à l'emploi des personnes en situation de handicap.

Animé par le journaliste radio, Pascal DELANNOY ce dernier aura le plaisir à l'occasion des programmes de fin d'année d'accueillir celui que tout le monde nomme le héros ou l'aventurier de 2012 afin de découvrir ou redécouvrir, dans une collection de 10 chroniques, cet homme exceptionnel dont le courage et l'humilité forcent l'admiration. Philippe CROIZON qui bien qu'amputé des bras et des jambes, il a rallié à la nage les cinq continents, surmontant ainsi son handicap.

Qui est vraiment Philippe CROIZON ? Quel regard porte-t-il sur les autres événements qui ont marqué cette année ? Pascal Delannoy a eu l'idée de l'interroger sur sa propre vision de l'actualité. Chaque jour, dans ces chroniques de fin d'année, il lui propose de réagir à un événement et une archive de France Info et d'en faire un parallèle avec sa propre vie et son exploit.

Mais aussi la guerre en Syrie et son engagement pour Handicap International, le saut de l'extrême de Félix Baumgartner et son propre combat pour financer ses aventures ? Mais 2012, c'est aussi l'année - entre autres - de l'élection présidentielle en France et aux États-unis, de la fin du procès de l'Erika, du milliard "d'habitants" sur le continent Facebook, du César à Omar Sy pour Intouchables, et... des 25 ans de France Info ! Tant de sujets qui seront abordés en cette fin d'année. Du dimanche 23 au Mardi 1er janvier à 8H40 (sauf les dimanches à 9H15)

Philippe CROIZON, un homme pas comme les autres

Victime à 26 ans d'une électrocution qui nécessita l'amputation de ses quatre membres, Philippe Croizon a su démontrer qu'un handicapé est avant tout un être humain parfaitement capable d'égaler tant moralement que physiquement bien des valides. Avec courage, volonté et un moral d'acier, cet homme a pu réapprendre à marcher avec des prothèses, pratiquer la plongée sous-marine, sauter en parachute à 4.200 mètres?

C'est en août dernier qu'il a réussi son audacieux pari : rallier symboliquement à la nage les cinq continents en quatre traversées, de la Papouasie au Détroit de Béring. En octobre dernier, la 21e édition des Ecrans de l'aventure, Festival international du film d'aventure de Dijon, a décerné la Toison d'Or de l'aventurier de l'année à Philippe CROIZON, qui récompense chaque année un aventurier ou même parfois une équipe dont l'expédition a marqué par son engagement et son authenticité.

La Rédaction

Hier toute la journée le Sénat a tenu un colloque sur un sujet qui fait souvent polémique, mais peu l'objet de discussion, l'autisme. Objet de cette réunion entre le monde politique, associatif et civil le bilan notamment de cette année 2012, censée dédié a l'autisme et passé il vrai au-delà de quelque lumière bleue sous silence...

Marie-Arlette CARLOTTI qui aura ainsi brillé à l'ouverture par son absence évitant ainsi à la fois la présentation du bilan de cette année 2012, mais aussi les doléances de plusieurs citoyens venues exprimer leurs douleurs et réclamer leur droit.

Alors certes me direz-vous celle-ci est intervenu une quinzaine de minutes le temps d'expliquer lors d'un discours, en fin de matinée ce que celle-ci expliqué de façon plus pragmatique a la sénatrice dans l'après-midi. Mais comme le résumera très bien une de ces participantes en début d'après-midi, « Les sourds ont des appareillages, les handicapés ont des sièges, nous avons besoin d'être accompagnés ».

Pour les parents et membre de l'association Vaincre l'autisme, ces derniers ont les sentiments il suffit d'avoir lu le forum du colloque pour cela son « Inacceptable » et « honteux » des mots qui reviennent le plus à la bouche des participants du colloque lorsqu'on les interroge sur le traitement et le diagnostique de l'autisme en France.

Des parents qui ne réclament qu'une chose : bénéficier d'un accompagnement adéquat et qu'on applique leur droit. « Cela fait quarante ans que les familles attendent », analyse Jean-Christophe Pietri, père d'un enfant autiste et auteur d'un livre sur le sujet. « Certaines familles et certaines associations s'exaspèrent parce qu'elles ne réclament que ce qui leur est dû. C'est pour cela que certaines finissent par saisir les tribunaux. Cette situation est intenable ».

2012 : Un bilan décevant... pour les associations

Alors que l'attente était forte de la part des personnes autistes et de leurs proches, plongés dans des situations dramatiques à travers de mauvais et faux diagnostics, des prises en charge inadaptée et maltraitante, déscolarisation, psychiatrisation, allant jusqu'au décès. La déception le sera tout autant ! Une année 2012, pour lequel le gouvernement aura consacré 150 000 €, l'État n'a attribué que très peu de moyens à la Grande Cause nationale. Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme, campagne de sensibilisation, rencontres régionales de l'autisme. Les bénéficiaires se félicitent aujourd'hui d'avoir contribué à sensibiliser le Grand Public.

Pourtant, la situation des personnes concernées n'a pas avancé. Les facteurs de blocage dénoncé dans de nombreux rapports tel que le Rapport sur la situation des enfants autistes, novembre 2009. Subsistent et perdurent. Une question émerge : la Grande Cause nationale n'avait-elle vraiment qu'un objectif de sensibilisation ? Trois rapports ont marqué 2012* selon les associations. Le gouvernement se félicite également de ces « avancées », qui resteront pourtant lettre morte sans mesures fermes et coercitives de sa part. À préciser qu'à l'issue de ce Colloque Autisme, un énième rapport sera présenté à l'ensemble des parlementaires de la Commission des affaires sociales du Sénat. Servira-t-il réellement notamment des prises de décisions ? Il y a peu de chance.

L'autisme une « cause nationale »

La ministre Marie-Arlette CARLOTTI assure avoir bien compris les craintes et les attentes des personnes autistes et leurs familles elle s'est donc engagée à faire de l'autisme « une cause nationale ». « La France est la 5epuissance mondiale et on ne sait pas qui et où sont les autistes, et ce qu'ils vivent (...) il faut donc faire avancer la connaissance sur le sujet ». Un troisième plan autisme sera déposé en janvier prochain.

Dans une lettre de huit pages adressée à Marisol Touraine et au gouvernement, Vaincre l'autisme, pourtant qui soulève de « sérieuses inquiétudes sur le tournant » que va prendre ce plan. L'association demande que les financements attribués pour la prise en charge des personnes autistes soient "dirigés vers des prises en charge adaptées". Aujourd'hui, "80% des enfants sont rejetés de l'école", "les diagnostics sont tardifs" et "les personnes sont automatiquement orientées vers le milieu psychiatrique", dénonce-t-elle. Pour l'association, le gouvernement a le devoir "de cesser de financer les structures inadaptées" tout comme celle "Une véritable politique de santé publique de lutte contre l'autisme doit être mise en place, avec l'application des outils de dépistage et diagnostic précoce", écrit-elle.

Une marche à reculons

L'association qui regrette que depuis la mise en place du nouveau gouvernement et malgré selon elles les nombreuses interventions et implication quotidienne devant le Comité national de l'autisme (CNA) pour élaborer le 3e plan autisme. Les réunions ne cessent selon Vaincre l'Autisme, « se dessinent et se confirment des perspectives contraires à l'intérêt de l'autisme et des personnes concernées, visant à remettre à jour une politique « à l'ancienne », en train de se remettre en place avec les pouvoirs établis, allant à l'encontre des évolutions significatives menées par le gouvernement précédent (structures innovantes, socle de connaissance, recommandations, label Grande Cause nationale, etc.). »

Stéphane LAGOUTIERE

Ce soir, à 18h45 sur France 2, Franck DUBOSC, parrain de l'événement, Sophie DAVANT, Nagui et Léa, la jeune ambassadrice des familles, remettent à zéro le compteur du Téléthon en direct de la place de La Concorde à Paris. Ensemble, ils donneront le coup d'envoi de ce marathon de 30 heures qui mobilise partout en France 5 millions de personnes, 200 000 bénévoles, 10 000 communes, 53 000 associations locales...

30 heures pour relever le nouveau défi du Téléthon : passer de la recherche aux médicaments pour les malades. « Jamais nous n'avons été si proches de notre but et nous savons que nous le devons à tous ceux qui, anonymes et modestes, s'engagent à nos côtés depuis plus de 25 ans. Cet élan populaire exceptionnel est le socle de notre combat et le moteur de nos futures victoires. » a déclaré Laurence TIENNOT‐HERMENT, la Présidente de l'AFM‐Téléthon, à quelques heures de l'événement.

Grâce à tous ceux qui soutiennent le combat de l'AFM‐Téléthon, des premières victoires thérapeutiques ont été remportées pour des premières maladies rares. 36 essais thérapeutiques sont en cours ou en préparation pour 30 maladies différentes : maladies rares de la vision, du système immunitaire, du cerveau, de la peau mais aussi une maladie très fréquente, l'infarctus du myocarde.

Plus de 200 programmes de recherche sont financés et près de 1000 chercheurs en France et à l'étranger sont soutenus et dépendent des dons du Téléthon. Toutes les thérapies innovantes développées pour les maladies rares sont en passe de révolutionner la médecine pour des maladies bien plus fréquentes. Mettre au point les traitements, c'est une urgence pour les trois millions de personnes qui souffrent aujourd'hui d'une maladie rare. Demain, ce seront des traitements innovants pour des maladies fréquentes qui nous concernent tous.

Pour faire un don un seul numéro depuis la France 3637 (appel gratuit depuis un poste fixe) et sur www.telethon.fr et depuis l'étranger : +33 1 44 36 36 37

A quelques jours de la conférence nationale de lutte contre la pauvreté et pour l'inclusion sociale qui aura lieu les 10 et 11 décembre, l'Association des paralysés de France (APF) a pris connaissance des rapports thématiques produits par les différents groupes de travail.

Alors que près de 2 millions de personnes en situation de handicap ou atteints de maladie invalidante vivent largement sous le seuil de pauvreté (avec moins de 776€ / mois), ces rapports qui vont alimenter les travaux de la conférence et les grandes lignes du futur plan quinquennal ne proposent aucune mesure directe pour améliorer le quotidien des personnes en situation de handicap !

Les personnes en situation de handicap ou atteints de maladie invalidante ne pouvant pas ou plus travailler sont-elles condamnées à rester toute leur vie dans la grande précarité ? Ces personnes sont-elles des privilégiées comme semble le suggérer ces rapports ?

L'APF déplore le désintérêt marqué pour cette question et refuse cette vision selon laquelle une situation de handicap entraîne fatalement l'installation dans une situation de précarité durable ! L'association qui regrette également dans son communiqué que le rapport « Accès aux droits et aux biens essentiels, minima sociaux » de plus de 70 pages ne consacre qu'une demi-page à l'AAH ! L'APF tient à rappeler que près d'un million de personnes perçoivent l'allocation aux adultes handicapés (AAH) dont 80 % ne peuvent exercer aucune activité professionnelle compte tenu de leur situation de handicap.

De plus, 940 000 personnes sont bénéficiaires de pensions d'invalidité dont 76% sont dans l'impossibilité d'exercer un emploi. C'est au bas mot 1,5 million de personnes en situation de handicap ou de maladie invalidante qui ne connaîtront aucune perspective d'évolution de leurs ressources compte tenu des modes de calcul actuels et des situations qui en justifient l'attribution. Doit-on se résigner et condamner ces personnes à rester sous le seuil de pauvreté toute leur vie ?

L'AAH a effectivement été augmenté de 25% de 2007 à 2012, mais cette revalorisation, d'une part, faisait suite à 25 années de faible augmentation, soit une perte de 25% de pouvoir d'achat par rapport au SMIC, d'autre part a été largement grignotée par les nombreux frais supplémentaires auxquels ont dû faire face les personnes en situation de handicap : hausse du forfait hospitalier, franchises médicales, fiscalisation des indemnités accident du travail, déremboursement de médicaments, hausse du coût des mutuelles, mais aussi hausse du coût de la vie. Sans compter les pensions d'invalidité, qui elles, n'ont pas été revalorisées !

Pour l'APF, il serait inacceptable qu'un plan de lutte contre la pauvreté et pour l'inclusion sociale engageant le quinquennat fasse l'impasse de mesures concrètes permettant aux personnes en situation de handicap de sortir de cette spirale. L'association qui retient par ailleurs une mesure intéressante formulée dans le rapport accès aux droits et dans celui relatif à la santé qui vise le relèvement du plafond de la CMU-C au niveau du seuil de pauvreté

D'aucuns attendent de cette conférence un choc de solidarité, pour l'APF et pour les personnes en situation de handicap, c'est, à ce jour, un choc sans la solidarité dont il s'agit ! Pour l'APF, l'AAH et les pensions d'invalidité doivent sortir de la logique des minima sociaux lorsque ces allocations viennent répondre aux besoins de personnes qui ne peuvent pas ou ne pourront plus avoir une activité professionnelle, en raison de leur handicap ou de leur état de santé. En laissant ces personnes sous le seuil de pauvreté, le gouvernement admet qu'une situation de handicap entraîne fatalement une situation de précarité durable ! L'APF s'oppose à cette vision et revendique la création d'un revenu d'existence équivalent au SMIC brut, avec cotisations, pour les personnes ne pouvant pas ou plus travailler, indépendant des revenus du conjoint.

La Rédaction