Alors que la Cour européenne des Droits de l'Homme (CEDH) a été saisie pour statuer sur un droit fondamental à recourir à « la procédure de dépistage », les associations et familles de personnes trisomiques à travers toute l'Europe en appellent au soutien et à la mobilisation de tous les citoyens européens. Dans une déclaration intitulée « l'eugénisme n'est pas un droit de l'homme », elle dénonce ce qu'une telle décision viendrait non seulement aggraver violemment la stigmatisation des personnes handicapées, mais aussi généraliser et ériger en droit de l'homme le processus de sélection et d'élimination des personnes jugées « non conformes ». Les associations qui en appellent à la conscience de la Cour et des institutions européennes afin qu'elles reconnaissent l'humanité et protègent le droit à la vie des personnes trisomiques et handicapées.

Affaire Kruzmane contre Lettonie

Dans l'affaire actuellement devant la Cour européenne des Droits de l'Homme (CEDH) il s'agit d'une mère d'une fille trisomique qui se plaint ne pas avoir pu effectuer la prise de sang de dépistage de la trisomie pendant la grossesse, dépistage qui lui aurait permis de connaître la trisomie de sa fille et de prendre la décision d'avorter. Elle prétend que cette procédure de dépistage avortement fait partie des « soins prénataux » nécessaires au suivi de la grossesse, et que leur accès est garanti par le droit fondamental au respect de la vie privée et familiale. En se tournant vers la CEDH, l'action intentée prend une ampleur particulière, car, pour la première fois, la Cour européenne doit se prononcer sur un prétendu droit à l'avortement en raison de la santé de l'enfant (dans le présent cas porteur de trisomie 21). La décision de la Cour indiquera si l'avortement d'un enfant malade ou handicapé est un droit fondamental.

Pour aider la Cour face au danger et à la complexité de ces affaires, l'ECLJ a essayé dans ses observations de montrer la situation et la stigmatisation des personnes handicapées et de rappeler les véritables fondements et exigences des droits de l'homme et de l'éthique biomédicale à l'égard du respect de la vie humaine, de la finalité de la médecine et de l'interdiction de l'eugénisme.

Les associations européennes crient à l'eugénisme !

Une telle décision de la CEDH inscrirait dans les 47 États membres européens un droit fondamental à l'interruption de grossesse en raison d'un handicap dépisté (IMG), qu'il s'agissent de la trisomie 21 ou d'un autre motif de santé. Or l'IMG selon ce collectif, « celui, n'est pas droit, mais une atteinte au droit de vie », une appréciation somme toute personnelle. Si en revanche l'IMG est soumise à l'appréciation et l'autorisation du corps médical en France, la situation n'est pas la même dans toute l'Europe.

Les associations européennes de la trisomie 21 craignant au final que ce « qui serait vrai pour la trisomie 21 le soient aussi pour toutes les pathologies dépistables avant la naissance, voire même pour des prédispositions génétiques révélant un risque de développer telle ou telle maladie ». Regrettant le processus qui selon est engagé par bon nombre de pays européens ou comme en France ou elle affirme 96% des fœtus détectés trisomiques sont supprimés. « L'affaire Kruzmane contre Lettonie va encore plus loin : inscrire comme droit fondamental le droit de supprimer la vie des enfants trisomiques avant leur naissance conduira à stigmatiser et à rejeter plus encore un groupe humain sur la base de son génome. On sait par ailleurs que la possibilité d'une sélection après la naissance par un avortement postnatal, comme c'est déjà le cas aux Pays-Bas avec le « protocole de Groningue », commence à être débattue ». Conclut le communiqué.

Des associations de personnes trisomiques de pays européens tels l'Irlande, l'Espagne, la Lettonie, la Pologne, l'Allemagne, la France, ou l'Ukraine, se sont réunie pour formuler une déclaration commune à l'attention des instances européennes, invitent tous les autres associations et citoyens européens à apporter leur soutien en signant à leur tour la déclaration en ligne sur le site www.stopeugenicsnow.org.

Que dit la loi française en matière d'IMG ?

Il convient cependant de préciser qu'en France l'article 16 du Code civil précise que la loi « assure la primauté de la personne, interdit toute atteinte à la dignité de celle-ci et garantit le respect de l'être humain dès le commencement de sa vie ». En revanche le fœtus n'a aux yeux la loi pas d'existence en tant que personne légale. Enfin que les modalités pratiques de « l'interruption médicale de grossesse » ont été précisées, entre autres, par l'article 13 de la loi 94-654 du 29 juillet 1994, qui précise que : « En outre, si l'interruption de grossesse est envisagée au motif qu'il existe une forte probabilité que l'enfant à naître soit atteint d'une affection d'une particulière gravité reconnue comme incurable au moment du diagnostic, l'un de ces deux médecins doit exercer son activité dans un centre de diagnostic prénatal pluridisciplinaire ».

Stéphane LAGOUTIÉRE

Unique dans le Grand Sud-Ouest, la première édition des « Étoiles de la Santé » récompensera, le 27 septembre 2012, les initiatives les plus prometteuses en matière de santé et de recherche scientifique. À travers cette grande manifestation, la Fondation Oréade-Prévifrance entend démontrer le dynamisme, l'esprit d'innovation et l'expertise des professionnels de la santé, publics ou privés, dans le Grand Sud-ouest et mettre à l'honneur les hommes et les femmes qui s'investissent dans le domaine de la santé sur nos territoires.

Pour parrainer cette soirée, la Fondation a souhaité s'entourer d'un des grands noms de la médecine française, le Professeur Victor IZRAEL. Cet éminent cancérologue est également Vice-Président de l'Institut National du Cancer et Président fondateur de l'APREC (Alliance pour la Recherche en Cancérologie). « C'est une première sur nos territoires qu'une Fondation décide de mettre en lumière tous ceux qui se battent pour faire avancer la santé. Les Etoiles de la Santé souhaitent valoriser et récompenser les hommes et les femmes qui agissent au quotidien pour renforcer le lien social et s'engagent en faveur de l'innovation » explique François Bonneau, Président de la Fondation Oréade-Prévifrance.Quand aux lauréats ils seront sélectionnés par plusieurs experts du milieu médical constituera le jury et sélectionneront ainsi les initiatives les plus prometteuses en matière de santé dans cinq les catégories.  

Le Trophée Coup de pouce/Jeune chercheur : il récompensera un chercheur qui travaille sur les problématiques de prévention et de thérapie médicale. Le Trophée Innovation Santé : il récompensera un industriel pour les efforts accomplis en matière de recherche médicale et/ou d'innovations thérapeutiques élaborées au cours des 24 derniers mois. Le Trophée Association/Aide aux malades : il récompensera une association intervenant dans le domaine de l'accompagnement des malades et/ou du soutien aux familles, essentiel dans le processus de soins. Le Trophée Start Up Santé : il récompensera une jeune entreprise de moins de 24 mois d'existence, pour les innovations médicales, biomédicales et paramédicales mises au point. Le Trophée recherche Cancer : il récompensera des équipes de recherche fondamentale et/ou clinique dans le domaine de la prévention et du traitement du cancer.

A l'occasion de cet événement, plus de 300 personnes sont attendues parmi des acteurs de la santé et de la recherche, des personnalités politiques et sportives de renom qui remettront les trophées aux lauréats. Dossier de candidatures que vous pouvez envoyer jusqu'au 21 mai 2012 et consulter ici le règlement du concours.

Le Comité européen pour la prévention de la torture, des peines, des traitements inhumains ou dégradants (CPT), a rendu public son rapport sur la France le jeudi 19 avril. Un rapport où il met en garde le gouvernement contre des erreurs de gestion. Une situation dénoncée depuis quelques mois par les associations et les personnels hospitaliers. Une situation, à laquelle le gouverne a présenté sa réponse.

Le Comité pour la prévention de la torture et des peines ou traitement inhumain ou dégradant (CPT) du Conseil de l'Europe a publié le rapport relatif à la visite du 28 novembre au 10 décembre 2010 en France, ainsi que la réponse du gouvernement français. Des documents rendus publics avec l'autorisation des autorités françaises.

Dans son rapport de visite, le CPT relève un certain nombre d'évolutions positives. Des réformes législatives avaient été adoptées ou étaient engagées dans plusieurs domaines intéressants de près le Comité (garde à vue, questions pénitentiaires et soins psychiatriques notamment). Toutefois, certaines préoccupations exprimées de longue date par le CPT n'ont trouvé qu'un écho partiel dans le cadre de l'action menée par les autorités françaises.

Au cours de la visite de 2010, la délégation du CPT a entendu quelques allégations d'usage excessif de la force au moment de l'interpellation par des fonctionnaires de police ainsi que des allégations de coups assénés peu après l'interpellation. Dans son rapport, le Comité recommande de délivrer, à intervalles réguliers, un message de « tolérance zéro des mauvais traitements » aux fonctionnaires de la police nationale et de renforcer davantage les garanties juridiques contre les mauvais traitements. Il formule également un certain nombre de recommandations visant à améliorer les conditions de détention dans les cellules de police et de gendarmerie, ainsi que dans les centres de rétention administrative. Dans leur réponse, les autorités françaises fournissent des informations sur les mesures prises avant et après la visite afin de réduire les risques de violences policières. Elles informent également le Comité des mesures prises ou envisagées en vue d'améliorer les conditions de détention dans les cellules de police et les centres de rétention administrative.

En matière pénitentiaire, la délégation du CPT n'a recueilli aucune allégation de mauvais traitements délibérés de personnes détenues par le personnel de surveillance au centre pénitentiaire du Havre et à la maison centrale de Poissy. Néanmoins, au Havre, des cas d'usage excessifs de la force de la part de certains membres du personnel lorsqu'ils devaient faire face à des incidents ont été rapportés à la délégation ; la délégation a également relevé qu'il y avait un risque non négligeable d'actes de violence entre détenus dans cet établissement.En outre, les conditions dans lesquelles se déroulent les transferts de détenus et les soins qui leur sont prodigués en milieu hospitalier de proximité continuent de faire l'objet de préoccupations de la part du Comité.

En réponse, le gouvernement français se réfère aux actions de formation sur l'usage approprié de la force à l'intention du personnel de surveillance peu expérimenté au centre pénitentiaire du Havre. Il informe également le Comité des activités des instances de coordination Santé-Justice en rapport aux transferts de personnes détenues en milieu hospitalier de proximité. En ce qui concerne le surpeuplement carcéral, un autre point soulevé par le CPT dans son rapport, les autorités françaises apportent des précisions quant à l'action menée en vue de développer les mesures alternatives de la détention et aux projets d'accroissement de la capacité totale du parc pénitentiaire.

Pour ce qui a trait à la psychiatrie, les patients ont généralement parlé en des termes positifs de la manière dont ils étaient traités par le personnel hospitalier. Cela étant, la délégation a recueilli quelques allégations de mauvais traitements de patients par certains membres du personnel soignant du groupe hospitalier Paul Guiraud et de l'EPSM Val de Lys-Artois. Le CPT souligne également que les interventions du personnel de surveillance dans la zone de soins de l'unité hospitalière spécialement aménagée (UHSA) pour personnes détenues devraient être exceptionnelles et se dérouler de manière proportionnée.

En outre, le Comité recommande des mesures urgentes à l'égard des personnes en attente de placement en unité pour malades difficiles et des détenus souffrant de troubles psychiatriques nécessitant une prise en charge hospitalière ; il est apparu que de tels patients étaient généralement mis en chambre d'isolement, souvent sous contention, au cours des périodes prolongées dans des services de psychiatrie générale.

La réponse gouvernementale se réfère aux démarches entreprises en vue de prévenir les violences et développer la bien traitance dans les établissements visités et met en avant la réduction du nombre d'interventions par le personnel de surveillance dans la zone de soins de l'UHSA après la visite du CPT. Le gouvernement français informe également le Comité des projets de mise en place d'unités de soins intensifs psychiatriques au groupe hospitalier Paul Guiraud et d'augmentation de la capacité d'accueil en unité pour malades difficiles afin de mieux répondre aux besoins des patients concernés.

Les autorités françaises indiquent que, dans l'attente de la construction d'UHSA supplémentaire, un document est en préparation dans l'optique de prévenir les recours abusifs aux mesures d'isolement et de mise sous contention de détenus hospitalisés en service de psychiatrie générale et que les ajustements nécessaires à l'organisation actuelle des soins sont à l'étude.

La Rédaction

À trois jours de l'ouverture de la troisième édition du salon de recrutement en ligne et sur mobile dédié aux personnes en situation de handicap, organisé du 23 au 27 avril 2012, les organisateurs recensent pas moins de 4000 inscriptions. Des candidats particulièrement séduits par un dispositif les mettant facilement en relation au bon moment avec les bons recruteurs. Une manifestation qui si elle ne résoudra en rien le chômage permet tout de même d'apporter une réponse avec d'autre. Un chômage qui rappelons touche encore largement les travailleurs handicapés avec un taux de 19,9 %.

Le vieillissement de la population française conduira dans les années à venir à une augmentation du nombre de personnes âgées dépendantes. Ainsi, près de 1 200 000 personnes seront dépendantes en 2040, contre 800 000 actuellement*. Une tendance démographique qui impose à chacun une véritable prise de conscience a la fois de la société entière, mais aussi des politiques et des élus.

Ainsi, à la veille des présidentielles, COVIVA, le n° 3 sur le marché du service à la personne dépendante, a demandé aux Français à travers une enquête d'opinion Harris Interactive, ce qu'ils pensaient du sujet. La Réponse est sans équivoque 84 % d'entre eux pensant que le sujet de la dépendance n'est pas assez présent dans le débat politique, ce sondage montre une réelle préoccupation de nos concitoyens face à cette situation qui nous touche tous...

Une réalité puisque tout comme le handicap ou encore les questions de santé ont totalement occulté de campagne présidentielle. L'ignorance de cette partie de l'électorat qui prouve que les plus de 65 ans sont les plus nombreux a exercé leurs droits de vote.

Le vieillissement, un véritable enjeu sociétal et politique

Aujourd'hui, la prise en charge des personnes âgées et dépendantes combine à la fois solidarité familiale et solidarité collective, par le biais de prestations comme l'allocation personnalisée d'autonomie. Ainsi, en période de crise des finances publiques, il s'agit en effet de trouver un équilibre entre prise en charge publique, privée et familiale.

Annoncés comme un des grands chantiers du quinquennat de Nicolas SARKOZY, les Français, peu informés sur le sujet, ont beaucoup attendu de la mise en place d'un cinquième risque de protection sociale. Le "cinquième risque" se rajouterait aux quatre branches déjà existantes de la Sécurité sociale : maladie, accidents du travail et maladies professionnelles, retraites et famille. Celui a été encore retardé pour de prétendu raison budgétaire. Une incompréhension alors qu'on sait que le CNSA a présenté le 19 avril dernier l'exécution de son budget 2011 qui a fait apparaître un bilan excédentaire.

Où en est-on aujourd'hui ?

COVIVA a souhaité connaître l'avis des Français, 5 ans après l'annonce de cette réforme. Sont-ils satisfaits des mesures prises ? Vers quel candidat à la présidentielle se tournent-ils lorsque la question de dépendance est évoquée ? Comment envisagent-ils la gestion de la dépendance d'un de leurs proches ? Autant de questions éclaircies dans les résultats du sondage.

D'après le sondage mené par COVIVA et HARRIS Interactive, 26.3 % des Français pensent que François HOLLANDE serait le candidat le plus sensible à la question de la prise en charge des personnes dépendantes. Le candidat président a lui estimé vouloir repousser ce chantier pour 2013. En moyenne les Français seraient prêts à consacrer 18.59 % de leur revenu mensuel pour subvenir à la dépendance de leur proche. Les Français seraient prêts à accorder près de 18 % de leur revenu mensuel pour la financer. Un chiffre qui révèle une véritable prise de conscience des Français. Enfin 36.2 % des Français privilégieraient le maintien à domicile avec l'intervention d'une auxiliaire de vie si un de leur parent était en situation de dépendance.

Un moyen rassurant de plus en plus sollicité par les familles. En effet, les Français ont choisi l'accompagnement à domicile de leur proche parmi la multitude de solutions possibles (maisons de retraite, maisons médicalisées...).

La Rédaction

L'exécution du budget 2011 de la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie a fait apparaître un bilan excédentaire. Près de 225 M€ de crédits destinés aux personnes âgées n'ont pas été dépensés en 2011. C'est ce qu'a reconnu la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA) le 17 avril lors de la clôture de son budget 2011 exécuté à hauteur de 19 Md€ en 2011. L'explication avancée par le Ministère des Solidarités et de la Cohésion sociale tient dans le décalage entre l'annonce de créations de places dans les établissements et leur ouverture effective.