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Message d'alerte

2011.05.12.Affiche Campagne EpilepsieAvec 30 000 nouveaux cas chaque année et 500 000 personnes concernées en France, l'épilepsie reste une de ces rares maladies encore peu médiatisées et attachées à de nombreux clichés. Pour mieux informer sur ce trouble neurologique et appeler à la générosité du grand public, la fédération française de recherche sur l'épilepsie, créée par Bernard ESAMBERT à lancer une grande campagne d'affichage nationale à l'occasion de ses 20 ans jusqu'à la fin juin. Une manifestation soutenue par le comédien Christian RAUTH. Plusieurs actions d'envergure vont ponctuer cette année anniversaire. Vous pouvez dès maintenant aider la recherche sur cette maladie taboue en allant vers le site de la fondation sur lequel il est possible de faire un don en ligne.

« Un moment charnière pour la recherche et la communication sur l'épilepsie. Une année déterminante pour mettre en place un plan de communication ambitieux destiné avant tout à lutter contre les idées reçues et à lever davantage de fonds pour la recherche. L'objectif prioritaire de ses actions de communication et ainsi d'améliorer le confort moral des patients concernés » Nous explique avec conviction le Président, Bernard ESAMBERT. Aujourd'hui, les conséquences pour les malades dans leur vie de tous les jours sont importantes : exclusion, silence, révolte... D'autant que 150 000 malades résistent aux médicaments.

De son côté l'ancien « mulet » de Navarro explique son engagement aux côtés de la Fondation française pour la recherche sur l'épilepsie. « Certaines maladies sont victimes de préjugés effrayants, confie le comédien Christian Rauth. L'épilepsie en fait partie. Au Moyen Âge, l'épileptique était "possédé par le diable". Aujourd'hui, un silence pesant entoure encore les victimes de cette maladie ». Avant de conclure que « Si mon implication dans cette campagne peut aider à mettre en lumière un problème que la plupart des gens ignorent, ce sera une façon d'ajouter ma pierre au travail de centaines de personnes qui se battent dans l'ombre pour faire avancer une recherche qui fait d'énormes progrès ».

L'épilepsie ou crise de comitialité, qu'est-ce que c'est ?

Une femme au sol en train de faire crise d'épilepsie (reconstitution)Une femme au sol en train de faire crise d'épilepsie (reconstitution)L'épilepsie est une maladie caractérisée par des crises convulsives. Également dénommée comitialité, mal comitial, parfois nommée encore haut mal, mal caduc ou mal sacré cette affection neurologique caractérisée par des symptômes soudains. Ces crises sont provoquées par des décharges électriques dans une partie ou la totalité du cerveau. Pouvant se manifester par des convulsions ou une perte de conscience, voire par des hallucinations complexes inaugurales (visuelles et/ou auditives et/ou somesthésiques), avec ou sans convulsions.

Tout le monde peut avoir une crise dans sa vie, mais on ne parlera réellement d'épilepsie qu'en cas de crises chroniques: qui reviennent durant plusieurs mois ou plusieurs années. Les causes multiples et souvent mal comprises, mais on sait que la fatigue, le stress physique et/ou psychique, les excitants (alcool, tabac, café, thé), certains bruits permanents ou à des flashs lumineux (jeux vidéo par exemple), ou le jeûne peuvent favoriser l'apparition d'une crise.

Contrairement à une idée reçue là encore ce n'est pas une maladie mentale, contrairement à l'image que l'on peut avoir des malades. Une image souvent associée au fait que, au cours des crises, certains malades peuvent présenter des troubles du comportement, mais l'épilepsie n'altère en rien les capacités intellectuelles. Une fois sur deux, elle débute dès l'enfance.

Selon le professeur René SOULAYROL, « les atteintes du corps, la honte des chutes, la confiscation du temps, la limitation des plaisirs, le voile sur l'intelligence, les entraves à la liberté, le rejet des autres, les difficultés scolaires, la peine, des parents participent à la souffrance des personnes épileptiques. ». La difficulté de cette maladie provient essentiellement de sa diversité, Il n'existe pas en effet une, mais des épilepsies. La diversité des crises induites, leur rythme, le handicap généré, leurs conséquences sociales, leur évolution et leur prise en charge.

Une situation que définit le Dr Andreas FICKL, neurologue au centre hospitalier de Soissons. Pour lui, « Il y a l'épilepsie maladie chronique et l'épilepsie symptomatique. L'épilepsie maladie et la pathologie en elle-même. C'est une maladie chronique caractérisée par la répétition spontanée de crises épileptiques, alors que l'épilepsie symptômes est secondaire à une autre maladie : maladies infectieuses, tumeur cérébrale, malformation cérébrale, conséquence d'un accident vasculaire cérébral, alcoolisme, un surdosage a un médicament... C'est important, car la prise en charge sera complètement différente ».

La recherche : Objectif essentiel de l'association

Une situation que confirme le président FFRE, « Si mon implication dans cette campagne peut aider à mettre en lumière un problème que la plupart des gens ignorent, j'ajouterai ma pierre au travail de centaines de personnes qui se battent dans l'ombre pour faire avancer la recherche, une recherche qui fait d'énormes progrès », précise ainsi Christian Rauth. Aujourd'hui, la recherche sur l'épilepsie débouche sur la connaissance du fonctionnement du cerveau. Tous les moyens modernes d'investigation sont mis en œuvre pour tenter de repérer les causes du dysfonctionnement qui est à l'origine des crises.

Un enfant a qui on réalise un encéphalogramme afin de déterminer le niveau de la maladieUn enfant a qui on réalise un encéphalogramme afin de déterminer le niveau de la maladieEt les raisons d'espérer sont nombreuses. Les nouvelles technologies dans le domaine de la neuro-imagerie (l'IRM, le PetScan, la MEG...) permettent des avancées importantes en matière de recherche et de connaissance du fonctionnement du cerveau. Des gènes défectueux responsables de certaines formes d'épilepsie ont été identifiés de même que des liaisons chromosomiques particulières qui augmentent la probabilité d'apparition d'un syndrome épileptique.

De récents travaux ont permis de relier des types particuliers de crises d'épilepsie à des dysfonctionnements précis des jonctions neuronales dans le domaine du cérébral et de la transmission chimique de l'information entre les neurones.

Ces découvertes ainsi que le développement de la biologie moléculaire ont permis aux neuropharmacologistes de mettre au point de nouveaux antiépileptiques plus performants, et qui préservent mieux la fonction cérébrale normale. Ils ont moins d'effets secondaires au niveau cognitif et un effet sédatif atténué. Une vingtaine de molécules actives ont été mise au point et permet un traitement plus approprié. (l'épileptologie ne disposait que de quatre médicaments dans les années 80 !).

Des traitements médicamenteux plus performants

Là aussi contrairement à une idée reçue, le traitement chirurgical reste une exception, il serait entre 100 à 300 cas par an à être susceptible à une telle opération du cerveau. Celle-ci consistant alors à une incision ou le retrait de la partie du cerveau ou son fixé les crises d'épilepsie. Une possibilité réduite à certaines formes. Globalement, ce sont 70 à 80 % des patients sélectionnés atteints d'épilepsies (essentiellement temporales, mais aussi frontales, pariétales ou encore occipitales) qui voient leurs crises disparaître ou diminuer de manière significative en postopératoire. Le résultat de la chirurgie dépend en grande partie d'une sélection rigoureuse des patients.

Aujourd'hui après des médicaments parfois fortement contestés dans le corps médical et leur effet secondaire important (Gardénal, Valium...). Malgré des progrès et l'apparition de traitements aux effets secondaires réduits comme avec la Dépakine ou le Tegretol. Des neurologues qui devront choisir le traitement et adapter à chaque malade. Certains agissent sur toutes les épilepsies, d'autres sur certaines formes seulement. Malgré un arsenal thérapeutique important forcé et de constaté que près de 30 % environ soient 150 000 malades résistent à ceux-ci. Des traitements forment le traitement de base de la maladie. Ils ne traitent pas la maladie, mais bloquent les crises, diminuent leur intensité et leur gravité. Tous n'ont pas le même mode d'action. Au final très souvent le malade devra subir une attente parfois longue avant de trouver un traitement composé de plusieurs.

Souvent considéré comme « Débile »

Pour Charles âgé de 37 ans résidant à Toulouse, cette maladie reste un parcours du combattant à la fois sur le regard que l'on porte sur soi, mais surtout sur celui d'autres. L'enfance fut pour lui un cauchemar, « je me souviens de remarque régulière des instituteurs puis des professeurs ne cessant que ma place été dans un asile et non dans une école ». La violence de la part de « mes camarades » de classe n'hésitant pas selon lui lors de ces crises, « à me frapper de coups de pied ». Un jour après-midi ma mère vient alors me chercher au Collège saint Thomas. Alors que les pompiers me dirigent vers l'ambulance, celle-ci remarque des marques de coups sur ma jambe, elle demande alors des explications au proviseur, qui lui répond simplement – Mme, je ne peux pas surveiller le comportement des autres élèves vis-à-vis de fils -- ma mère en repartie seule une fois de plus ». Aujourd'hui si Charles travaille dans la restauration, c'est uniquement grâce à la rencontre avec un homme dont son fils est décédé suite à crise, qui a souhaité lui donner la possibilité d'une insertion professionnelle. Un travail rendu possible grâce à traitement qui lui permit à celui-ci de trouver une stabilité dans la fréquence des crises.

Stéphane LAGOUTIÉRE

2010.10.21.Logo-Semaine-Pour- Emploi-2010De la lutte pour la reconnaissance à l'égalité des chances, tel sera le slogan le 8 juin 1929, quand une vingtaine de personnes handicapées se réunissaient à Paris autour de Suzanne Fouché pour créer L'ADAPT avec Robert BURON à ses côtés et que le handicap n'empêcha nullement d'être le ministre plénipotentiaire des accords d'Évian quelques décennies plus tard. Une femme qui savait ce que le mot handicap avait comme conséquence frappée par la maladie dans sa jeunesse ! Le but déclaré de cette nouvelle association : de faire retrouver à la personne handicapée sa dignité par une réinsertion dans la société active et professionnelle.

Appelé par le passé apoplexie et parfois nommé aujourd'hui accident vasculaire cérébral (AVC) celle-ci désigne l'obstruction ou la rupture d'un vaisseau transportant le Affiche de la journée mondiale des AVC en France Affiche de la journée mondiale des AVC en France sang dans le cerveau, le privant d'oxygène. Une situation qui touche année 130 000 nouveaux patients en France, dont 32 000 environ en meurent. Des chiffres qui en Europe visent 1,4 million soit 12 millions dans le monde. Avec un coût économique en France estimé à 750 M€ selon le Pr Gérard de POUVOURVILLE, le dossier reste parmi les priorités de santé publique. Une journée organisée en France et dans le monde sous le thème de prévention a pour objectif de mettre en garde les Français et leurs expliqué, comment la détecter...

La ministre de la Santé Roselyne Bachelot qui avait annoncé le 21 avril dernier la mise en place d'un plan 2010-2014 contre les AVC. Près de 134 M€ entre 2010 et 2014 seront consacrés à ce plan qui prévoit notamment de développer les unités neurovasculaires et d'inciter la population à prévenir, dépister et traiter les facteurs à risque qui favorisent l'AVC. Aujourd'hui, moins de 20% des patients arrivent à temps aux urgences pour bénéficier du meilleur traitement.

Selon un rapport du ministère de la Santé, l'AVC appartenant aux maladies cérébrovasculaires, serait la troisième cause de mortalité en France, dont le risque de récidive étant estimé entre 30 et 43 %. Un touchant davantage les femmes que l'homme, après 65 ans, le nombre de décès par AVC chez la femme est égal à celui par infarctus du myocarde chez l'homme. A noter que l'AVC serait dans la deuxième cause de mortalité dans le monde, tant dans les pays à revenus élevés que dans les pays en développement. En termes de handicap, plus de 225 000 personnes sont classées de façon permanente en affection de longue durée « accident vasculaire cérébral invalidant » par le régime général de l'assurance-maladie.

Les différents types d'AVC

Des accidents vasculaires cérébraux qui se distinguent trois formes principales. Les accidents ischémiques ou infarctus cérébraux viennent du blocage de l'artère cérébrale avec des causes différentes et provoquent deux types d'AVC. Celle qui est sous forme de thrombose cérébrale (40 à 50% des cas), ou bien d'une embolie cérébrale (30% des cas) provoquée par un caillot de sang.

Schéma de construction d'un Accident Vasculaire Cérébral ©AFPSchéma de construction d'un Accident Vasculaire Cérébral ©AFPLe troisième type d'AVC est l'hémorragie cérébrale (20 % des cas) ; c'est la plus dangereuse en termes de mortalité et de séquelles. Le plus souvent, elle provient d'un anévrisme (section dilatée d'une artère) qui prive le cerveau d'oxygène et provoque une compression sur les tissus environnants. Les tumeurs, les crises d'hypertension et divers troubles de la coagulation, peuvent eux aussi entraîner des hémorragies cérébrales.

Des alertes qui ne trompent pas

Car chaque minute compte, les traitements les plus efficaces pour en limiter les conséquences ne pouvant être administrés que dans les premières heures suivant l'AVC. Comment identifier l'accident vasculaire ? Parmi eux, étourdissements, vertiges et pertes d'équilibre, engourdissement ou paralysie d'un membre, du visage, d'une partie entière du corps, difficulté à parler et à comprendre ce que l'on entend. Ou encore celle de la difficulté à parler et à comprendre ce que l'on entend, auquel peuvent s'ajouter de violents maux de tête, nausée, vomissement, accompagner dans le pire des cas d'une perte de conscience. Dans de telles situations, la seule solution est de faire appel au 15, plus rapide sera le traitement, plus les risques de séquelles seront alors réduits.

Dépister les facteurs à risque

Les facteurs de risque lèsent progressivement les artères. L'hypertension artérielle est un facteur de risque majeur des accidents vasculaires cérébraux. Le tabac, le diabète et le cholestérol, sont également des facteurs de risque. Si l'on traite son hypertension artérielle et que l'on arrête de fumer, le risque d'accident vasculaire cérébral diminue de manière importante. Parallèlement à cela, il existe des facteurs protecteurs, comme la pratique quotidienne d'exercice physique. Le rôle de l'alcool est plus ambigu : boire en moyenne un verre par jour pour les femmes et deux verres par jour pour les hommes protège de l'accident vasculaire cérébral. Par contre, une consommation plus importante augmente le risque. Le fait d'avoir une alimentation équilibrée, sans trop de sel ni de graisses, protège également de l'accident vasculaire cérébral.

Pour éviter cet accident, il faut respecter ces règles d'hygiène de vie, mais également faire dépister une éventuelle hypertension artérielle. En France, une personne sur deux ne sait pas qu'elle est hypertendue. Parmi les personnes hypertendues, une sur deux ne se traite pas, et parmi celles qui sont traitées, une sur deux et mal traitées. L'hypertension multiplie par dix le risque de faire un accident vasculaire cérébral : ceci démontre l'importance de se faire prendre sa tension artérielle, de se faire dépister et de se faire traiter.

AVC : des coûts humains et économiques considérables

Accident Vasculaire Cérébrale les trois première heures seront primordiale pour l'avenir de la victime©FHIAccident Vasculaire Cérébrale les trois première heures seront primordiale pour l'avenir de la victime©FHILes coûts économiques de l'AVC, eux aussi, doivent être considérés sur le long terme tant au niveau des collectivités que des familles. Pour le Pr Gérard de POUVOURVILLE, directeur de l'Institut de la santé est titulaire de la chaire ESSEC Santé, a quantifié les coûts directs liés à ces accidents. « L'hospitalisation initiale dure en moyenne 9,8 jours, et revient à près de 5 000 euros par patient... soit 750 millions d'euros sur une année », calcule-t-il. « La prise en charge se répartit ensuite, de la manière suivante : les soins de suite dans l'année suivant la sortie de l'hôpital coûteront 1,9 milliard d'euros par an ; les soins ambulatoires, nécessaires sur le très long terme pour prévenir le risque de récidive (prévention secondaire) et prendre en charge les séquelles représentant une charge de 1,5 Mds€; enfin les soins de longue durée pour les malades dépendants qui ne peuvent rester à domicile, se montent à 337 M€ chaque année. Soit un coût total pour l'assurance-maladie, de 4,5 milliards d'euros par an ! » poursuit-il... Les familles elles non plus ne sont pas épargnées dans ces dépenses, « Et cela, sans compter les coûts dits indirects : perte de revenus pour les patients actifs, le temps consacré par les aidants familiaux... l'hébergement des personnes dépendantes Une journée en unités de soins longue durée revenant à 80 euros, près de 30 000 euros sont à la charge de chaque patient et de sa famille, chaque année... » Conclut le professeur !

Vous souhaitez tester vos connaissances sur l'AVC ? Répondez à ce quiz en 10 questions. Du site de l'association de France AVC, Attention aux idées préconçues sur les accidents vasculaires cérébraux. Une fois le quiz terminé vérifiez vos réponses avec la correction fournie. N'hésitez pas à consulter toute la documentation à votre disposition sur le site avant de répondre.

Stéphane LAGOUTIÉRE

Pour aller plus loin :

Les actions et leur niveau de pilotage du « plan d'action national AVC 2010-2014 »
La stratégie « AVC 2010-2014 »
Pourquoi un « plan d'action national AVC 2010-2014 » ?

Inauguration train alzheimer a Paris en présence de Roselyne BACHELOTAvec près de 800 000 personnes sont actuellement touchées par la maladie d'Alzheimer en France et se de plus en plus jeune. Malgré les progrès accomplis, plus de les moitiés des malades ne sont pas diagnostiquées et 2/3 ne sont pas traités. Compte tenu de l'accroissement de la durée de vie, le nombre de patients aura doublé, en 2020 et chaque famille sera touchée. Du 7 au 21 septembre Le Train Alzheimer fera un tour de France en sept jours. Des données suffisamment alarmantes pour mobiliser toutes les énergies et faire de la prise en charge des malades une priorité de santé publique. Des aidants familiaux sont ainsi les piliers de la prise en soins de la personne malade sera à l'honneur cette année !

2010.06.20.Affiche dixieme journee du dons d organesChaque jour, la greffe d'organes sauve ou change radicalement la vie de personnes gravement malades. Afin de mobiliser les donneurs potentiels pour qu'ils puissent assurer les besoins sans cesse grandissants en organes, l'Agence de la biomédecine a mis cette année la finalité du don à l'honneur et fait réaliser un sondage sur les motivations des donneurs. « Dons d'organes. Pour sauver des vies, il faut l'avoir dit », Tel est le message cette année pour cette 10e édition. Lancé en 2001, un an après l'annonce du plan institué en juin 2000 par Martine Aubry, alors ministre de la Santé, qui annonçait le lancement du Plan greffes.

 

 

2010.05.13 — En France sur 150 000 personnes chaque année, atteintes par un Accident vasculaire cérébral, 30 000 restent aphasiques ils seraient en 2009 environ 300 000 vivent dans l’hexagone. Peut-être en connaissez-vous dans votre entourage ? Pour ces victimes, c’est toute leur vie qui en est irrémédiablement modifiée, mais aussi la vie de leur entourage. Une raison pour laquelle Fédération nationale des aphasiques de France soient mettre en avant la difficulté de ce handicap souvent invisible. Une manifestation sur tout la métropole du 7 au 14 juin prochain !

 

Une maladie provoquée dans 75% des cas après un accident vasculaire cérébral (AVC), d’autres causes peuvent en être à l’origine comme, les tumeurs ou les traumatismes crâniens et les causes infectieuses, inflammatoires. Si une récupération est toujours possible, elle varie en fonction de divers facteurs dont les principaux sont : la cause et l’étendue de la lésion cérébrale, la présence ou l’absence de troubles associées, en particulier l’existence d’une hémiplégie (paralysie de la moitié du corps) crée une difficulté supplémentaire. Mais celle-ci est du aussi à la motivation et la volonté du patient et aux modalités du traitement entrepris. Aujourd’hui, plus de 225 000 personnes sont classées de façon permanente en affection de longue durée.

Un handicap n’est pas encore assez reconnu auprès des organismes, du grand public et des médias, et cela pose souvent des problèmes. Un travail est en cours pour cela au niveau européen. Les aphasiques ont besoin de sortir de leur isolement et de participer à la vie collective. Or lorsqu’on explique ce qu’est l’Aphasie, les interlocuteurs découvrent pratiquement toujours qu’ils ont entendu parler ou connaissent sans le savoir des personnes aphasiques …et souvent sans que les Aphasiques eux-mêmes mettent un nom sur leur handicap. Peu de gens savent par exemple que Baudelaire fut aphasique, et plus près de nous (Michelangelo Antonioni, Kirk Douglas, Jacques Martin …).

L’Aphasie qu’est-ce que c’est ?

Hormis que les personnes aphasiques ne peuvent plus parler ou avec difficulté celui-ci porte atteinte à la vie quotidienne des personnes aphasiques et de leurs familles pour : converser, téléphoner, regarder la télévision, lire le journal, écrire des lettres, remplir des formulaires, faire des calculs ou encore se « débrouiller » dans un lieu inconnu. Pour bien comprendre l’aphasie, dont le terme vient du grec : privatif et phasis : parole. On doit connaître la structure du cerveau humain. Ce dernier divisé en deux parties, l’hémisphère dominant et l’hémisphère mineur. C’est dans l’hémisphère dominant que se situe le centre du langage, responsable de l’expression et de la compréhension du langage. L’hémisphère mineur est le siège des fonctions de perception et d’orientation dans l’espace. Et, dans chacun des hémisphères, se trouvent la vision, la sensibilité et la motricité.

 


Parler

Quand commander un café devient un problème. La plupart des personnes aphasiques ont des difficultés à trouver leurs mots. Elles ont de la peine à donner le nom exact d’un objet, bien que, dans leur tête, elles savent exactement ce qu’elles veulent dire. Les connaissances et la pensée sont là, mais pas l’expression adéquate. Par ailleurs, de nombreuses personnes aphasiques peuvent avoir du mal pour prononcer les mots, pour les articuler.

Comprendre

Quand comprendre les infos à la télé est une sorte de casse-tête. Les personnes aphasiques ont souvent des difficultés à comprendre les mots, les phrases, surtout si l’interlocuteur parle vite ou d’un sujet inconnu. Dans la vie quotidienne, l’aphasique utilise l’intonation et les gestes de son interlocuteur. Mais au téléphone, c’est très difficile. Il essaie d’interpréter ce qu’il entend, de deviner, mais il y a souvent des confusions et des erreurs de compréhension.

Lire

Quand on est habitué à dévorer des livres et que tout à coup on n’est plus capable de lire. La récupération de la lecture dépend en partie de la sévérité du trouble. Même les activités les plus habituelles comme choisir un numéro de téléphone, comprendre un programme de télévision ou une liste de commissions devient soudainement problématiques.

Écrire

Quand écrire est une activité connue depuis l’enfance et que tout à coup on n’y parvient plus. Rédiger une lettre, écrire une carte postale, remplir un formulaire ou communiquer avec les institutions représente un problème qui souvent ne peut être résolu qu’avec l’aide des proches.

 


 

 

Plusieurs mois après la rencontre de Nadine Morano au congrès de l’association et l’échangeavec des malades le 18 septembre 2009, avec la volonté d’apporterune réponse complète tant sur les aspects préventifs, curatifs, mais aussi dans le soutien des familles. Lors de son intervention la Secrétaire d'État avait alors présenté plusieurs mesures parmi lesquelles à accompagner les aidants familiaux grâce à deux impulsions majeures : le financement des actions de formation, de soutien et d’accompagnement à destination des familles, mais aussi le financement de dispositifs d’information mis à disposition de la FNAF. Le second maillon essentiel est la prévention des accidents cardio-vasculaires. A ce titre, l’INPES (Institut National de Prévention et d’Éducation à la Santé) doit mettre en place des dispositifs d’information explicitant ce que sont les AVC et comment on peut tenter de s’en prémunir.

Un troisième objectif consiste à améliorer la coordination des différents acteurs en place. Le nouveau pilotage des agences régionales de santé doit pouvoir garantir une réponse plus rapide, mieux coordonnée et mieux articulée des services d’urgence et de secours qui sont aux avant-postes du combat contre l’aphasie. La loi HPST va également permettre une programmation articulée entre l’offre sanitaire et l’offre médico-sociale pour rendre le système de prise en charge plus réactif. Enfin, la modernisation du secteur hospitalier prévoit des investissements lourds notamment sur l’acquisition d’IRM ou sur la présence des Services mobiles d’urgences et de réanimation sur l’ensemble du territoire.

Celle-ci ne semble pas avoir porté ses fruits, hormis quelques progrès de faible importance pour la vie quotidienne des malades et de leurs familles, la loi Hôpital Santé Territoire risque de compromettre gravement la présence des Services mobiles d’urgences et de réanimation sur l’ensemble du territoire. Quant aux mesures de financement à l’égard des familles ou de l’association certaines semblent avoir donner, faut-il savoir si il s’agit de mesure exceptionnelle ou dans le temps ?

 

Une semaine qui permettra à la Fédération nationale des Aphasiques de France, créée en 1985 disposant de plusieurs antenne départementale, et dont le siège social se trouve dans le Var est présidé par le Dr Jean Dominique JOURNET de mieux faire comprendre aux Français l’importance de cette maladie dans notre société ou le langage et l’expression sont au cœur de notre vie quotidienne. Une occasion aussi pour cette association de demandé un véritablement engagement du ministre de la Santé et de la Secrétaire d'État la Famille et a la Solidarité.

Stéphane Lagoutière

 

Journée mondiale de l'asthme sous le signe de la prévention et de l'éducation

 

2010.05.02 — Il serait en France 4 millions d’asthmatiques soit 6,7% de la population et 9% des enfants, et près de 300 millions dans le monde, un chiffre largement sous-évaluer tant dans les pays riches que pauvre ou son signalement reste peu prise en compte. En France selon l’association Asthme & Allergie chargée de l’organisation de cette journée première maladie chronique chez les enfants et qui provoque 1000 décès par ans chez les moins de 65 ans.

 

Une journée placée sous le thème en France de l’éducation thérapeutique. Un argument essentiel quand on sait que bon nombre des problèmes de cette maladie chronique pourraient être évités par une meilleure connaissance. Pour une maladie chronique qui représente pour la sécurité sociale un coût de plusieurs centaines millions d’euros, de 600 000 journées d’hospitalisation et 7 millions de journées d’arrêt de travail par an.

 

Prévention et Éducation

L’impact bénéfique de l’éducation thérapeutique dans les maladies chroniques n’est plus à démontrer. On sait aujourd’hui qu’une bonne connaissance de la maladie et de son traitement favorise l’autonomie et la qualité de vie de la personne atteinte d’une maladie chronique telle que l’asthme. Malgré la gratuité et le sérieux de cette démarche, nombreux sont les patients qui n’en profitent pas, car ils n’en connaissent pas l’existence. Il existe en France plus d’une centaine de centres proposant l’apprentissage et l’application de stratégies simples permettant de maîtriser ou de « gérer » sa maladie. Quant à ceux qui voudraient savoir s’il contrôle bien leur asthme, voici un quiz qui vous permettra d’obtenir une évaluation de vos connaissances.

A l’occasion l’association Asthme & Allergie a édité une brochure « Écoles de l’Asthme : quand on y va, on a mieux ! » y mettant en avant notamment : L’éducation thérapeutique, ce que l’on croit connaître et ce que l’on en attend ; L’existence de séances d’éducation individuelles ou en groupe ou les Écoles de l’Asthme spécialement dédiées aux enfants. Une brochure gratuite (extrait), est disponible sur simple demande, au Numéro vert « Asthme & Allergies Infos Service » le 0 800 19 20 21. Une association qui lancera aussi pour l’occasion un la 3e édition de son Concours de création : les enfants asthmatiques et leurs proches (parents, familles, amis) seront invités à s’exprimer sur l’asthme (vécu, expériences, conseils…) au travers de dessins, textes, bandes dessinées…). Enfin comme chaque année plusieurs manifestations auront lieu le 4 mai prochain.

 

Quels sont les facteurs déclenchants des crises d’asthme ?

L’asthme est une maladie chronique se caractérisant par des crises récurrentes où l’on observe des difficultés respiratoires et une respiration sifflante. Certaines causes et facteurs de déclenchement concernent tous les asthmatiques, d’autres sont plus individualisés. Si certains facteurs restent relativement connus, les origines profondes de l’asthme ne sont pas encore totalement élucidées. Allergène extérieur(1) ou intérieur(2), ou encore pollution de l’air sont les facteurs de risques les plus fréquents. Ces derniers liés à l’association d’une prédisposition génétique et de l’exposition à l’inhalation de ces substances ou des particules sont susceptibles de provoquer des réactions allergiques ou d’irriter les voies respiratoires.

 

Il existe d’autres facteurs de déclenchement, comme l’air froid, des émotions intenses, peur ou colère par exemple, et l’exercice physique. Chez certaines personnes, même des médicaments peuvent déclencher des crises, comme l’aspirine ou d’autres anti-inflammatoires non stéroïdiens ou les bêtabloquants (prescrits contre l’hypertension artérielle, des cardiopathies ou la migraine).

 

On a établi un lien entre l’urbanisation et l’augmentation du nombre des cas d’asthme, mais la nature de cette relation reste encore mal expliquée. Bien que l’on ne sache pas guérir l’asthme, 225 000 personnes sont mortes dans le monde en 2005. Une prise en charge correcte permet d’endiguer les symptômes et de donner une bonne qualité de vie aux asthmatiques. De plus, dans sa forme bénigne, il arrive que l’asthme disparaisse progressivement quand l’enfant grandit.

 

Une prise en compte pour l’Organisation mondiale de la santé

L’OMS reconnaît que l’asthme est une maladie de grande importance en santé publique. l’Organisation joue un rôle dans la coordination de l’action menée au niveau international contre la maladie. Sa stratégie consiste à soutenir les États membres qui cherchent à réduire la charge de la maladie, les incapacités et la mortalité prématurée qu’elle entraîne. Tant dans la surveillance pour déterminer l’ampleur du problème, analyser ses déterminants et suivre les tendances, en mettant l’accent sur les populations pauvres et défavorisées. Mais aussi dans la prévention primaire pour réduire l’exposition aux facteurs de risque courants.

Stéphane Lagoutière

Dr Christine Harris Expert en médecine légale