Publié hier par l'Organisation mondiale de la santé (OMS) et la Banque mondiale, ce rapport va utilement contribuer, par une dimension praticienne, à la mise en œuvre de la Convention des Nations unies relative aux droits des personnes handicapées. Sa publication est l'occasion pour Handicap international de souligner la particulière vulnérabilité des personnes handicapées dans les pays en développement. (v.article). Une situation de pauvreté confirmé par l'un des responsables de l'OMS pour lequel «Nous devons aider les personnes handicapées à avoir accès de façon équitable (...) Elles ont en effet beaucoup à offrir si on le leur permet.»

2011.06.10 --- Après avoir condamné UCB Pharma en première instance, le 9 juin 2011, la justice a confirmé sa décision ; 1,7 M€ de dommages et intérêts seront versés à la famille de Louis. Hélène est née en 1958. Sa mère s'est vu prescrire du Distilbène®* pendant sa grossesse, faisant d'elle une des 80 000 « filles Distilbène » françaises.

Le Voyageur handicapé tombé du train sur la quai de la gare situé entre Paris et OrléansLa mère d'un voyageur handicapé tombé sur la voie depuis un train grand ligne entre Paris et Orléans a porté plainte contre la SNCF « pour mise en danger d'autrui », a-t-elle annoncé aujourd’hui. Louis, un jeune homme de 22 ans, handicapé moteur à 80% et se déplaçant avec des béquilles, est tombé par une porte lors d'un arrêt en pleine voie peu avant la gare d'Artenay (Loiret), vendredi soir, selon cette source. Le train était reparti sans lui et le jeune homme, qui par chance ne souffrait que de contusions légères, avait regagné la gare à pied.

Louis avait été contraint de s'installer sur une plate-forme de voiture, près de la porte d'accès au train, « car aucun voyageur n'avait jugé utile de lui laisser une place » dans le train bondé, a indiqué Ghislaine Vallé, sa mère. « J'ai été obligé de me mettre sur la porte qui donne sur la voie. En m'appuyant sur la poignée, quand le train a freiné, la porte s'est dépressurisée et je suis tombé sur la voie », a témoigné le jeune homme, soulignant avoir eu « beaucoup de chance qu'il n'y ait pas eu de train à ce moment-là ».

Selon Mme Vallé, le système de verrouillage de la porte ne fonctionnait pas et « une autre personne aurait pu tomber de la même manière ».La SNCF a évoqué « un fait exceptionnel extrêmement regrettable qui ne doit pas se reproduire ». « Nous voulons savoir ce qui s'est passé: des investigations ont été diligentées et une enquête de gendarmerie est en cours », a indiqué une porte-parole régionale.

L'Association des paralysés des France (APF) a estimé dans un communiqué que cet « accident (qui) aurait pu être dramatique pose une nouvelle fois les questions de l'accueil des personnes en situation de handicap dans les gares et les trains de la SNCF et de l'attitude des passagers » « Comment se fait-il que la porte du train ait pu s'ouvrir à cet endroit ? Comment le train a-t-il pu repartir dans l'indifférence générale ? », S'interroge l'APF. Mme VALLE s'est en outre indignée que la SNCF n'ait prévenu « ni les pompiers, ni la gendarmerie », quand le jeune homme s'est présenté en gare après sa chute.

La Rédaction

Avec 30 000 nouveaux cas chaque année et 500 000 personnes concernées en France, l'épilepsie reste une de ces rares maladies encore peu médiatisées et attachées à de nombreux clichés. Pour mieux informer sur ce trouble neurologique et appeler à la générosité du grand public, la fédération française de recherche sur l'épilepsie, créée par Bernard ESAMBERT à lancer une grande campagne d'affichage nationale à l'occasion de ses 20 ans jusqu'à la fin juin. Une manifestation soutenue par le comédien Christian RAUTH. Plusieurs actions d'envergure vont ponctuer cette année anniversaire. Vous pouvez dès maintenant aider la recherche sur cette maladie taboue en allant vers le site de la fondation sur lequel il est possible de faire un don en ligne.

« Un moment charnière pour la recherche et la communication sur l'épilepsie. Une année déterminante pour mettre en place un plan de communication ambitieux destiné avant tout à lutter contre les idées reçues et à lever davantage de fonds pour la recherche. L'objectif prioritaire de ses actions de communication et ainsi d'améliorer le confort moral des patients concernés » Nous explique avec conviction le Président, Bernard ESAMBERT. Aujourd'hui, les conséquences pour les malades dans leur vie de tous les jours sont importantes : exclusion, silence, révolte... D'autant que 150 000 malades résistent aux médicaments.

De son côté l'ancien « mulet » de Navarro explique son engagement aux côtés de la Fondation française pour la recherche sur l'épilepsie. « Certaines maladies sont victimes de préjugés effrayants, confie le comédien Christian Rauth. L'épilepsie en fait partie. Au Moyen Âge, l'épileptique était "possédé par le diable". Aujourd'hui, un silence pesant entoure encore les victimes de cette maladie ». Avant de conclure que « Si mon implication dans cette campagne peut aider à mettre en lumière un problème que la plupart des gens ignorent, ce sera une façon d'ajouter ma pierre au travail de centaines de personnes qui se battent dans l'ombre pour faire avancer une recherche qui fait d'énormes progrès ».

L'épilepsie ou crise de comitialité, qu'est-ce que c'est ?

Une femme au sol en train de faire crise d'épilepsie (reconstitution)L'épilepsie est une maladie caractérisée par des crises convulsives. Également dénommée comitialité, mal comitial, parfois nommée encore haut mal, mal caduc ou mal sacré cette affection neurologique caractérisée par des symptômes soudains. Ces crises sont provoquées par des décharges électriques dans une partie ou la totalité du cerveau. Pouvant se manifester par des convulsions ou une perte de conscience, voire par des hallucinations complexes inaugurales (visuelles et/ou auditives et/ou somesthésiques), avec ou sans convulsions.

Tout le monde peut avoir une crise dans sa vie, mais on ne parlera réellement d'épilepsie qu'en cas de crises chroniques: qui reviennent durant plusieurs mois ou plusieurs années. Les causes multiples et souvent mal comprises, mais on sait que la fatigue, le stress physique et/ou psychique, les excitants (alcool, tabac, café, thé), certains bruits permanents ou à des flashs lumineux (jeux vidéo par exemple), ou le jeûne peuvent favoriser l'apparition d'une crise.

Contrairement à une idée reçue là encore ce n'est pas une maladie mentale, contrairement à l'image que l'on peut avoir des malades. Une image souvent associée au fait que, au cours des crises, certains malades peuvent présenter des troubles du comportement, mais l'épilepsie n'altère en rien les capacités intellectuelles. Une fois sur deux, elle débute dès l'enfance.

Selon le professeur René SOULAYROL, « les atteintes du corps, la honte des chutes, la confiscation du temps, la limitation des plaisirs, le voile sur l'intelligence, les entraves à la liberté, le rejet des autres, les difficultés scolaires, la peine, des parents participent à la souffrance des personnes épileptiques. ». La difficulté de cette maladie provient essentiellement de sa diversité, Il n'existe pas en effet une, mais des épilepsies. La diversité des crises induites, leur rythme, le handicap généré, leurs conséquences sociales, leur évolution et leur prise en charge.

Une situation que définit le Dr Andreas FICKL, neurologue au centre hospitalier de Soissons. Pour lui, « Il y a l'épilepsie maladie chronique et l'épilepsie symptomatique. L'épilepsie maladie et la pathologie en elle-même. C'est une maladie chronique caractérisée par la répétition spontanée de crises épileptiques, alors que l'épilepsie symptômes est secondaire à une autre maladie : maladies infectieuses, tumeur cérébrale, malformation cérébrale, conséquence d'un accident vasculaire cérébral, alcoolisme, un surdosage a un médicament... C'est important, car la prise en charge sera complètement différente ».

La recherche : Objectif essentiel de l'association

Une situation que confirme le président FFRE, « Si mon implication dans cette campagne peut aider à mettre en lumière un problème que la plupart des gens ignorent, j'ajouterai ma pierre au travail de centaines de personnes qui se battent dans l'ombre pour faire avancer la recherche, une recherche qui fait d'énormes progrès », précise ainsi Christian Rauth. Aujourd'hui, la recherche sur l'épilepsie débouche sur la connaissance du fonctionnement du cerveau. Tous les moyens modernes d'investigation sont mis en œuvre pour tenter de repérer les causes du dysfonctionnement qui est à l'origine des crises.

Un enfant a qui on réalise un encéphalogramme afin de déterminer le niveau de la maladieEt les raisons d'espérer sont nombreuses. Les nouvelles technologies dans le domaine de la neuro-imagerie (l'IRM, le PetScan, la MEG...) permettent des avancées importantes en matière de recherche et de connaissance du fonctionnement du cerveau. Des gènes défectueux responsables de certaines formes d'épilepsie ont été identifiés de même que des liaisons chromosomiques particulières qui augmentent la probabilité d'apparition d'un syndrome épileptique.

De récents travaux ont permis de relier des types particuliers de crises d'épilepsie à des dysfonctionnements précis des jonctions neuronales dans le domaine du cérébral et de la transmission chimique de l'information entre les neurones.

Ces découvertes ainsi que le développement de la biologie moléculaire ont permis aux neuropharmacologistes de mettre au point de nouveaux antiépileptiques plus performants, et qui préservent mieux la fonction cérébrale normale. Ils ont moins d'effets secondaires au niveau cognitif et un effet sédatif atténué. Une vingtaine de molécules actives ont été mise au point et permet un traitement plus approprié. (l'épileptologie ne disposait que de quatre médicaments dans les années 80 !).

Des traitements médicamenteux plus performants

Là aussi contrairement à une idée reçue, le traitement chirurgical reste une exception, il serait entre 100 à 300 cas par an à être susceptible à une telle opération du cerveau. Celle-ci consistant alors à une incision ou le retrait de la partie du cerveau ou son fixé les crises d'épilepsie. Une possibilité réduite à certaines formes. Globalement, ce sont 70 à 80 % des patients sélectionnés atteints d'épilepsies (essentiellement temporales, mais aussi frontales, pariétales ou encore occipitales) qui voient leurs crises disparaître ou diminuer de manière significative en postopératoire. Le résultat de la chirurgie dépend en grande partie d'une sélection rigoureuse des patients.

Aujourd'hui après des médicaments parfois fortement contestés dans le corps médical et leur effet secondaire important (Gardénal, Valium...). Malgré des progrès et l'apparition de traitements aux effets secondaires réduits comme avec la Dépakine ou le Tegretol. Des neurologues qui devront choisir le traitement et adapter à chaque malade. Certains agissent sur toutes les épilepsies, d'autres sur certaines formes seulement. Malgré un arsenal thérapeutique important forcé et de constaté que près de 30 % environ soient 150 000 malades résistent à ceux-ci. Des traitements forment le traitement de base de la maladie. Ils ne traitent pas la maladie, mais bloquent les crises, diminuent leur intensité et leur gravité. Tous n'ont pas le même mode d'action. Au final très souvent le malade devra subir une attente parfois longue avant de trouver un traitement composé de plusieurs.

Souvent considéré comme « Débile »

Pour Charles âgé de 37 ans résidant à Toulouse, cette maladie reste un parcours du combattant à la fois sur le regard que l'on porte sur soi, mais surtout sur celui d'autres. L'enfance fut pour lui un cauchemar, « je me souviens de remarque régulière des instituteurs puis des professeurs ne cessant que ma place été dans un asile et non dans une école ». La violence de la part de « mes camarades » de classe n'hésitant pas selon lui lors de ces crises, « à me frapper de coups de pied ». Un jour après-midi ma mère vient alors me chercher au Collège saint Thomas. Alors que les pompiers me dirigent vers l'ambulance, celle-ci remarque des marques de coups sur ma jambe, elle demande alors des explications au proviseur, qui lui répond simplement – Mme, je ne peux pas surveiller le comportement des autres élèves vis-à-vis de fils -- ma mère en repartie seule une fois de plus ». Aujourd'hui si Charles travaille dans la restauration, c'est uniquement grâce à la rencontre avec un homme dont son fils est décédé suite à crise, qui a souhaité lui donner la possibilité d'une insertion professionnelle. Un travail rendu possible grâce à traitement qui lui permit à celui-ci de trouver une stabilité dans la fréquence des crises.

Stéphane LAGOUTIÉRE

De la lutte pour la reconnaissance à l'égalité des chances, tel sera le slogan le 8 juin 1929, quand une vingtaine de personnes handicapées se réunissaient à Paris autour de Suzanne Fouché pour créer L'ADAPT avec Robert BURON à ses côtés et que le handicap n'empêcha nullement d'être le ministre plénipotentiaire des accords d'Évian quelques décennies plus tard. Une femme qui savait ce que le mot handicap avait comme conséquence frappée par la maladie dans sa jeunesse ! Le but déclaré de cette nouvelle association : de faire retrouver à la personne handicapée sa dignité par une réinsertion dans la société active et professionnelle.

Appelé par le passé apoplexie et parfois nommé aujourd'hui accident vasculaire cérébral (AVC) celle-ci désigne l'obstruction ou la rupture d'un vaisseau transportant le Affiche de la journée mondiale des AVC en France sang dans le cerveau, le privant d'oxygène. Une situation qui touche année 130 000 nouveaux patients en France, dont 32 000 environ en meurent. Des chiffres qui en Europe visent 1,4 million soit 12 millions dans le monde. Avec un coût économique en France estimé à 750 M€ selon le Pr Gérard de POUVOURVILLE, le dossier reste parmi les priorités de santé publique. Une journée organisée en France et dans le monde sous le thème de prévention a pour objectif de mettre en garde les Français et leurs expliqué, comment la détecter...

La ministre de la Santé Roselyne Bachelot qui avait annoncé le 21 avril dernier la mise en place d'un plan 2010-2014 contre les AVC. Près de 134 M€ entre 2010 et 2014 seront consacrés à ce plan qui prévoit notamment de développer les unités neurovasculaires et d'inciter la population à prévenir, dépister et traiter les facteurs à risque qui favorisent l'AVC. Aujourd'hui, moins de 20% des patients arrivent à temps aux urgences pour bénéficier du meilleur traitement.

Selon un rapport du ministère de la Santé, l'AVC appartenant aux maladies cérébrovasculaires, serait la troisième cause de mortalité en France, dont le risque de récidive étant estimé entre 30 et 43 %. Un touchant davantage les femmes que l'homme, après 65 ans, le nombre de décès par AVC chez la femme est égal à celui par infarctus du myocarde chez l'homme. A noter que l'AVC serait dans la deuxième cause de mortalité dans le monde, tant dans les pays à revenus élevés que dans les pays en développement. En termes de handicap, plus de 225 000 personnes sont classées de façon permanente en affection de longue durée « accident vasculaire cérébral invalidant » par le régime général de l'assurance-maladie.

Les différents types d'AVC

Des accidents vasculaires cérébraux qui se distinguent trois formes principales. Les accidents ischémiques ou infarctus cérébraux viennent du blocage de l'artère cérébrale avec des causes différentes et provoquent deux types d'AVC. Celle qui est sous forme de thrombose cérébrale (40 à 50% des cas), ou bien d'une embolie cérébrale (30% des cas) provoquée par un caillot de sang.

Schéma de construction d'un Accident Vasculaire Cérébral ©AFPLe troisième type d'AVC est l'hémorragie cérébrale (20 % des cas) ; c'est la plus dangereuse en termes de mortalité et de séquelles. Le plus souvent, elle provient d'un anévrisme (section dilatée d'une artère) qui prive le cerveau d'oxygène et provoque une compression sur les tissus environnants. Les tumeurs, les crises d'hypertension et divers troubles de la coagulation, peuvent eux aussi entraîner des hémorragies cérébrales.

Des alertes qui ne trompent pas

Car chaque minute compte, les traitements les plus efficaces pour en limiter les conséquences ne pouvant être administrés que dans les premières heures suivant l'AVC. Comment identifier l'accident vasculaire ? Parmi eux, étourdissements, vertiges et pertes d'équilibre, engourdissement ou paralysie d'un membre, du visage, d'une partie entière du corps, difficulté à parler et à comprendre ce que l'on entend. Ou encore celle de la difficulté à parler et à comprendre ce que l'on entend, auquel peuvent s'ajouter de violents maux de tête, nausée, vomissement, accompagner dans le pire des cas d'une perte de conscience. Dans de telles situations, la seule solution est de faire appel au 15, plus rapide sera le traitement, plus les risques de séquelles seront alors réduits.

Dépister les facteurs à risque

Les facteurs de risque lèsent progressivement les artères. L'hypertension artérielle est un facteur de risque majeur des accidents vasculaires cérébraux. Le tabac, le diabète et le cholestérol, sont également des facteurs de risque. Si l'on traite son hypertension artérielle et que l'on arrête de fumer, le risque d'accident vasculaire cérébral diminue de manière importante. Parallèlement à cela, il existe des facteurs protecteurs, comme la pratique quotidienne d'exercice physique. Le rôle de l'alcool est plus ambigu : boire en moyenne un verre par jour pour les femmes et deux verres par jour pour les hommes protège de l'accident vasculaire cérébral. Par contre, une consommation plus importante augmente le risque. Le fait d'avoir une alimentation équilibrée, sans trop de sel ni de graisses, protège également de l'accident vasculaire cérébral.

Pour éviter cet accident, il faut respecter ces règles d'hygiène de vie, mais également faire dépister une éventuelle hypertension artérielle. En France, une personne sur deux ne sait pas qu'elle est hypertendue. Parmi les personnes hypertendues, une sur deux ne se traite pas, et parmi celles qui sont traitées, une sur deux et mal traitées. L'hypertension multiplie par dix le risque de faire un accident vasculaire cérébral : ceci démontre l'importance de se faire prendre sa tension artérielle, de se faire dépister et de se faire traiter.

AVC : des coûts humains et économiques considérables

Accident Vasculaire Cérébrale les trois première heures seront primordiale pour l'avenir de la victime©FHILes coûts économiques de l'AVC, eux aussi, doivent être considérés sur le long terme tant au niveau des collectivités que des familles. Pour le Pr Gérard de POUVOURVILLE, directeur de l'Institut de la santé est titulaire de la chaire ESSEC Santé, a quantifié les coûts directs liés à ces accidents. « L'hospitalisation initiale dure en moyenne 9,8 jours, et revient à près de 5 000 euros par patient... soit 750 millions d'euros sur une année », calcule-t-il. « La prise en charge se répartit ensuite, de la manière suivante : les soins de suite dans l'année suivant la sortie de l'hôpital coûteront 1,9 milliard d'euros par an ; les soins ambulatoires, nécessaires sur le très long terme pour prévenir le risque de récidive (prévention secondaire) et prendre en charge les séquelles représentant une charge de 1,5 Mds€; enfin les soins de longue durée pour les malades dépendants qui ne peuvent rester à domicile, se montent à 337 M€ chaque année. Soit un coût total pour l'assurance-maladie, de 4,5 milliards d'euros par an ! » poursuit-il... Les familles elles non plus ne sont pas épargnées dans ces dépenses, « Et cela, sans compter les coûts dits indirects : perte de revenus pour les patients actifs, le temps consacré par les aidants familiaux... l'hébergement des personnes dépendantes Une journée en unités de soins longue durée revenant à 80 euros, près de 30 000 euros sont à la charge de chaque patient et de sa famille, chaque année... » Conclut le professeur !

Vous souhaitez tester vos connaissances sur l'AVC ? Répondez à ce quiz en 10 questions. Du site de l'association de France AVC, Attention aux idées préconçues sur les accidents vasculaires cérébraux. Une fois le quiz terminé vérifiez vos réponses avec la correction fournie. N'hésitez pas à consulter toute la documentation à votre disposition sur le site avant de répondre.

Stéphane LAGOUTIÉRE

Pour aller plus loin :

Les actions et leur niveau de pilotage du « plan d'action national AVC 2010-2014 »
La stratégie « AVC 2010-2014 »
Pourquoi un « plan d'action national AVC 2010-2014 » ?

Avec près de 800 000 personnes sont actuellement touchées par la maladie d'Alzheimer en France et se de plus en plus jeune. Malgré les progrès accomplis, plus de les moitiés des malades ne sont pas diagnostiquées et 2/3 ne sont pas traités. Compte tenu de l'accroissement de la durée de vie, le nombre de patients aura doublé, en 2020 et chaque famille sera touchée. Du 7 au 21 septembre Le Train Alzheimer fera un tour de France en sept jours. Des données suffisamment alarmantes pour mobiliser toutes les énergies et faire de la prise en charge des malades une priorité de santé publique. Des aidants familiaux sont ainsi les piliers de la prise en soins de la personne malade sera à l'honneur cette année !