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Message d'alerte

MDPH de la Meuse a Bar-le-Duc (Illustration)l'AFM comme beaucoup d'association n'a eu de cesse depuis plusieurs mois de s'inquiéter de l'évolution de la mise sur l'avant projet de loi dont la dernière version devrait être transmis fin février au Conseil d'État. Alors que la loi du 11 février 2005 fête aujourd'hui son huitième anniversaire, l'association tient à exprimer ses plus vives inquiétudes sur les dispositions prévues et ceux notamment sur la gestion de MDPH.

Des inquiétudes pour lequel celle-ci demande au gouvernement d'entendre la condamnation unanime de ce texte par les associations représentatives des personnes en situation de handicap. Un avant projet de loi qui prévoit notamment le transfert des Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH) sous la seule responsabilité des Conseils Généraux. Le maintien de cette proposition remettrait en cause les principes d'égalité et de participation inscrits dans la loi de 2005.

Dans une lettre adressée aux parlementaires, l'association exprimée en effet ses craintes est fondée de voir se créer alors fortement les inégalités de traitement, déjà criantes, d'un département à l'autre. Avec le risque également de voir la suppression de la participation des citoyens en situation de handicap aux décisions sur l'organisation des dispositifs publics les concernant. Elle supprimerait l'indépendance de l'évaluation pluridisciplinaire amenant un retour à la conception de l'évaluation en fonction des choix financiers des Conseils généraux et non des besoins des personnes. Enfin, elle augmenterait le risque du désengagement de l'État dans le financement de la compensation du handicap sans prévoir d'alternatives équitables pour l'ensemble des départements.

L'AFM exprimant ses inquiétudes aux parlementaires de voir les avancées de la loi de 2005 « sont le fruit d'un long combat pour la citoyenneté des personnes en situation de handicap, cet avant-projet de loi traduit un incontestable recul démocratique et marque un véritable retour en arrière. Pour les six millions de Français concernés, c'est clairement inacceptable ».

La Rédaction

Des antenne relais situé sur le toit d'un immeuble parisien émettant des ondes électromagnétiques (Illustration)Alors que les crises sanitaires ne cesse de se développer l'une après les autres qu'ils s'agisse du Médiator, ou de la pilule d'Ariane, l'assemblée nationale débat depuis aujourd'hui sur une proposition de loi sur les précautions à prendre vis à vis des ondes électromagnétiques. Une demande soutenue est à l'inactive des Jeunes Écologistes qui soutiennent ce qu'il appelle une "initiative de santé publique et dénoncent l'action irresponsable de ceux qui tentent de vider ces mesures urgentes de leur substance."

Selon l'OMS, les radiofréquences telles que les antennes relais, Wi-Fi, compteurs intelligents ont étaient reconnues depuis 2011 comme possiblement cancérigènes pour l'humain. Dans le même temps, les problèmes médicaux, notamment l'électro-hypersensibilité, rencontrée par des citoyens selon les écologistes se multiplient. Pour les Jeunes Écologistes, il est temps, d'appliquer aux ondes électromagnétiques le principe de précaution reconnu dans la Charte de l'environnement de notre Constitution. Le développement économique ne doit pas se faire au détriment des questions environnementales et sanitaires !

C'est dans cette optique que Laurence ABEILLE, député écologiste du Val-de-Marne, a déposé une proposition de loi relative à l'application du principe de précaution aux risques résultant des ondes électromagnétiques. Cette proposition vise à adapter les normes françaises aux préconisations des experts internationaux qui conseillent notamment de protéger les enfants et d'abaisser les seuils d'exposition. Un projet qui n'aura que peu de chances de voir le jour et d'être soutenu par le parti socialiste.

Ce qui devrait être une mesure unanime et consensuelle, car d'intérêt général pour les jeunes écologistes, soulève dans notre pays d'irresponsables résistances, comme l'a prouvé l'élagage en Commission des affaires économiques de cette proposition de loi. Même la possibilité d'interdire le Wifi dans les crèches n'a pas résisté face au lobbying des industriels concernés et au conservatisme de la majorité des élu-e-s et membres du Gouvernement.

Quand la ministre de l'Économie numérique met en garde contre des « peurs irrationnelles » et se cache derrière des arguments scientifiques de plus en plus fragiles, les Jeunes Écologistes ne peuvent s'empêcher de faire le parallèle avec les arguments fallacieux des climato sceptiques.

Souffrant certainement d'une peur irrationnelle du principe de précaution, Fleur PELLERIN a vidé le texte de son contenu, le limitant au strict minimum, et se moquant même des inquiétudes des parents quant à la possible exposition de leurs enfants à des dangers sanitaires. Elle a notamment expliqué son action sur le texte par le nécessaire développement du numérique à l'école.

À l'heure où cette loi sur les ondes électromagnétiques va être débattue, les Jeunes Écologistes réclament un renforcement de l'information, de la prévention et de la transparence sur les niveaux d'émission, ainsi que la reconnaissance de l'électro-hypersensibilité, qui handicap un nombre de plus en plus important de nos concitoyens. De fait, les Jeunes Écologistes appellent à un enrichissement de la proposition de loi afin d'adapter notre législation obsolète pour faire face à ce défi sanitaire majeur. Pour lequel il ne cesse d'affirmer que la santé des Français n'est pas une variable d'ajustement économique !

La Rédaction

Recherche sur les cellules souche. Au coeur d'une nouvelle bataille parlementaire dix huit mois après le vote de la loi Bioéthique en juillet 2011Initialement prévue le 13 décembre, la proposition de loi n° 576 tendant à modifier la loi n° 2011-814 du 7 juillet 2011 relative à la bioéthique autorisant sous certaines conditions la recherche sur l'embryon et les cellules souches embryonnaires, présentée par M. Jacques MÉZARD et par le groupe des radicaux de gauche, aura finalement été examinée et adopté en première lecture le 4 décembre, en fin en de soirée. La transmission du texte est prévue pour début 2013.

Vers une bataille parlementaire ?

Un texte adopté par les sénateurs et ceux malgré des opposants au texte qui ont débattu jusqu'au bout sur la forme et le fond a était au final acceptée par une large majorité par 203 voix contre 74. Même si le vote obtenu par toute la gauche PS, CRC (communiste), RDSE et EELV a voté pour, sauf cinq écologistes qui se sont abstenus. Les centristes et les sénateurs de droit UMP aient été plus réticents à son adoption.

Seuls 59 UMP sur 131 et 10 centristes sur 32 ont voté contre. Un vote qui risque manifestement de relancer de vive discussion dans les rangs du parlement... pour des recherches sur les cellules souches dont les recherches avaient été interdites depuis 2004 puis de nouveau en 2011 après d'intenses batailles parlementaire. Un vote pour lequel Jean LEONETTI, député-maire d'Antibes instigateur de la loi de 2011 estime ne pas comprendre le comportement de la majorité.

Un texte qui ferait que s'il était voté par les deux chambres, la France passerait d'un régime d'interdiction assorti de dérogations à un régime d'autorisation encadré. Une situation qui si elle divise la communauté scientifique, la Fondation chrétienne Jérôme LEJEUNE qui dénonce à terme le risque que « l'embryon animal sera mieux protégé que l'embryon humain ».

Le Chef de l'État si il maintient sa position alors qu'il été candidat a la présidentiel et en visite au Genopôle d'Evry. avait déclaré « aucune raison sérieuse » ne s'oppose à la recherche sur les cellules souches embryonnaires. Il souligne qu'« une cellule souche embryonnaire n'est pas un embryon » mais reconnaît que la recherche doit être encadrée. Il envisage que des autorisations préalables soient délivrées par l'agence de biomédecine afin « d'éviter toute marchandisation du corps humain ».

« Un enjeu économique »

Dessin sur la technique de production de cellules souchesPour le porteur du texte, Jacques MÉZARD « La recherche sur les cellules souches embryonnaires est porteuse d'espoir et ne cesse de susciter l'intérêt des chercheurs en raison de leur potentiel thérapeutique considérable ». Reste qu'il existe également des enjeux considérables avec l'existence des stocks d'embryons congelés progressivement constitués à la suite de cycles de Fécondation in vitro (FIV) depuis 1994. Selon ce texte, ces recherches pourront être menées à partir d'embryons surnuméraires conçus pour des FIV (fécondation in vitro), ne faisant plus l'objet d'un projet parental, après information et consentement du couple concerné.

« Cette loi permet de concilier l'éthique et la liberté de la recherche. Elle clarifie le cadre juridique de la recherche sur l'embryon dans notre pays et permet de rattraper le retard sur les pays étrangers », écrit dans un communiqué la ministre de la Recherche et de l'Enseignement supérieur, Geneviève FIORASO, qui a soutenu cette proposition de loi au nom du gouvernement.

Un non-sens pour la Fondation

Si sur la forme comme le précisent la fondation et ces opposants ce vote de proposition de loi est d'autant plus compréhensible que la loi de bioéthique du 11 juillet 2011 avait donné lieu au vote de l'article 46 qui stipule que « tout projet de réforme sur les problèmes éthiques et les questions de société soulevées par les progrès de la connaissance dans les domaines de la biologie, de la médecine et de la santé doit être précédé d'un débat public sous forme d'états généraux ». Un article qui a l'époque avait été adopté largement, même à gauche, et aujourd'hui il est tout simplement ignoré.Au-delà de la mise au ban de l'obligation de recourir à ces consultations populaires, c'est la « démocratie participative » qui est bafouée.

Reste que sur le fond les avis divergent, pour la fondation ni l'éthique ni la science ne justifient cette autorisation. Elle représente un bouleversement fondamental, « à contre-courant » des avancées qui couronnent les recherches sur les cellules souches non embryonnaires, du Pr YAMANAKA, Prix Nobel de Médecine, découvreur des cellules iPS. Indique le communiqué. Qui rappel que ce dernier a Paris le 13 novembre dernier avait annoncé que son équipe de 200 chercheurs japonais lancés en 2013 un essai clinique sur la DMLA. Suivront notamment de traitement de lésions de la moelle épinière, de la maladie de Parkinson et de pathologies du sang.

Sensibiliser l'opinion publique : « vous trouvez ça normal ? »

Deux des trois modele d'affiche qui vont être mise en place pour la campagne de sensibilisation du l'opinion public par la Fondation Jérôme LEJEUNE La Fondation Jérôme Lejeune rappelle que ces débats fondamentaux engagent un choix de société qui ne peut en aucune manière rester confiné ni à des joutes d'experts, ni à des enceintes politiques, mais doit être ouverte à l'ensemble des citoyens et au grand jour. Dans ce contexte, la Fondation lance cette semaine une campagne de sensibilisation à travers quatre annonces à paraître dans plusieurs hebdomadaires que sont le Figaro Magazine, Valeurs Actuelles, Télé Obs et Famille Chrétienne. Et qui demande au Français si « vous trouvez ça normal ? »

L'association qui a créée comme plate-forme de ce mouvement, un site vous-trouvez-ca-normal, mis en ligne hier, dans lequel vous seront présenté des clefs afin de vous permettre d'avoir une meilleure compréhension du débat. Une vision réduite aux seuls avis de la fondation. Enfin, pour ceux qui le souhaitent, une pétition en ligne contre la recherche sur l'embryon humain est également disponible sur le site

Stéphane LAGOUTIÉRE

Pour approfondir un peu plus : 
Examen du rapport et du texte de la commission du projet de loi N°576

Examen des amendements au texte de la commission du projet de loi N°576 

Laboratoire Genethon-bioprod ©AFM/DRMédicament de nouvelle génération, l'AFM-Téléthon et son laboratoire Généthon se félicitent de la parution, au Journal Officiel du décret n° 2012-1236 relatif aux médicaments de thérapie innovante. Un décret très attendu depuis l'adoption de la loi du 22 mars 2011 qui autorise les organismes à but non lucratif à devenir établissements pharmaceutiques. Dans les prochains jours, Généthon déposera son dossier de demande d'accréditation auprès de l'Agence nationale de sécurité du médicament (ANSM).

Couronné en octobre dernier par le Prix Galien France 2012, Généthon est aujourd'hui l'un des leaders mondiaux de la thérapie génique des maladies rares, de la recherche à la validation clinique. Ce laboratoire, créé en 1990 par une association de malades, l'AFM-Téléthon, et financé à 90% par les dons du Téléthon, a été le premier laboratoire à but non lucratif à recevoir cette prestigieuse distinction.

Ce décret devrait permettre au Généthon d'accélérer la production de médicaments de thérapie génique pour les essais sur l'homme, à travers son centre, Généthon Bioprod, qui dispose de la plus importante capacité de production au monde dans ce domaine.

L'industrie pharmaceutique travaille depuis des années à la mise au point de nouvelles thérapies innovantes, notamment la thérapie génique, la thérapie cellulaire somatique et l'ingénierie tissulaire. Elles présentent toutes des possibilités nouvelles de traitement pour les maladies humaines, comme la réparation du cartilage, ou encore la production de cellules souches réparatrices.

Les médicaments de thérapie innovante, complexes et nouveaux, sont régis par une réglementation spécifique destinée à préserver la santé publique. Dans l'Union européenne, c'est le règlement (n°1394/2007) du 13 novembre 2007 qui fixe les normes pour les médicaments de thérapie innovante qui sont préparés industriellement ou conçus selon une méthode dans laquelle intervient un processus industriel, et qui doivent être mis sur le marché dans les Etats membres.

Que précise le décret ?

Celui-ci fixe a la fois les conditions d'autorisation des établissements fabriquant des médicaments de thérapie innovante préparés ponctuellement, utilisés dans un hôpital en France, sous la responsabilité professionnelle exclusive d'un médecin, pour exécuter une prescription médicale. Les autorisations et les renouvellements d'autorisation sont délivrés pour 5 ans, par l'ANSM, après avis de l'Agence de la biomédecine

Mais définit les conditions dans lesquelles des organismes à but non lucratif et des établissements publics autres que les établissements de santé pourront créer des établissements pharmaceutiques en leur sein pour préparer les médicaments de thérapie innovante qui ne peuvent être préparés que dans des établissements pharmaceutiques et dont l'autorisation de mise sur le marché se fait au niveau communautaire.

Stéphane LAGOUTIERE

photo du premier embryon humain en 2005Plusieurs fois débattues, question qui avait déjà provoqué une série de polémiques sur sa réelle utilité scientifique lors de la dernière réforme de la loi bioéthique. Le sénat a lui voté en commission des affaires sociales une proposition de loi visant à lever « sous certaines conditions », l'interdiction de la recherche sur l'embryon. Débat du projet de loi déposé par le Sénateur Jacques MÉZARD, le 15 octobre prochain, au Sénat.

Un projet soutenu par la présidente PS de la commission des Affaires sociales de l'Assemblée nationale, Catherine LEMORTON affirmant que le gouvernement était prêt à revenir sur l'interdiction de la recherche sur les embryons. N'hésitant pas lors d'un colloque pharmaceutique, que « Majoritairement, dans mon groupe parlementaire, on est pour les recherches sur les embryons parce que l'on estime que c'est tout un pan de matière qui échappe à nos chercheurs ».

Une annonce qui n'a pas tardé à provoquer de nombreuses protestations dans le camp chrétien et de la droite conservatrice, mais aussi à l'UMP avec le secrétaire national Philippe JUVIN qui parle « dérive idéologique ou dérivatif politique pour le gouvernement ? » affirme qu'aucune raison tant sur le fond ou sur la forme ne nécessite nullement un tel changement. Reste que deux camps s'opposent, ceux de la levée de l'interdiction sur la recherche embryonnaire, estiment ses partisans, permettraient des avancées médicales majeures que le système dérogatoire empêche actuellement.

Ses détracteurs comme la Fondation Jérôme LEJEUNE estiment que le fœtus ne saurait être considéré comme un matériau de recherche en vertu de l'article 16 du Code civil. Ils estiment par ailleurs qu'il est possible de travailler sur des cellules-souches tout en préservant l'intégrité du fœtus. Qu'il s'agisse de cellules souches embryonnaires, prélevées dans le sang de cordon ombilical, ou de cellules souches obtenues en reprogrammant des cellules adultes.

Avant de souligner selon qu'eux qu'en 2011, aucun chercheur n'a dit avoir été gêné par le régime d'interdiction assorti de dérogations. Ce sont certains laboratoires de l'industrie pharmaceutique, ambitionnant de pouvoir utiliser sans contrainte les cellules-souches embryonnaires, qui voulaient faire tomber ces restrictions. 

Reste, à savoir si un tel projet sera effectivement soutenu en théorie par le chef de l'État, celui-là même qui avait déclaré en février 2011, alors en pleine campagne présidentielle, « modifier la loi de bioéthique de 2011, afin d'autoriser la recherche sur les cellules-souches embryonnaires ».La fondation, posant la question au Président de la République et sa majorité, s'ils comptent sacrifier l'embryon humain au profit d'intérêts commerciaux de laboratoires.

Cadre juridique de loi de bioéthique

Des recherches sur des embryons ou des cellules embryonnaires, qui restent toujours interdites actuellement en France et qui avaient fait l'objet d'un débat très controversé. Maintenue lors du vote de la loi du 23 juin 2011, l'interdiction était ouverte encore un peu plus la porte avec le cadre de dérogations exceptionnelle plus facile à obtenir. Une situation déjà présente lors de la révision du 6 août 2004 ou les chercheurs le principe de dérogation à condition de prouver que leurs recherches permettraient « des progrès médicaux majeurs ».

La recherche embryonnaire qu'est-ce que c'est ?

Cette recherche est menée sur des embryons, appelés embryons surnuméraires, générés dans le cadre d'une fécondation in vitro (FIV) et sur lesquels il n'existe pas ou plus de « projet parental ». La recherche sur les embryons a pour objectif de développer de nouvelles thérapies, par exemple pour lutter contre certaines maladies neurodégénératives. D'autres pathologies sont également concernées par la recherche embryonnaire.

Stéphane LAGOUTIERE

Une AVS au sein d'une école primaire parisienne avec a coté un élèves le 4 avril 2012Avec une entrée en vigueur à partir du 26 juillet, le décret du 23 juillet publié au journal officiel le 25 juillet 2012 précise, notamment les conditions dans lesquelles vont désormais être attribuée les aides de type AVS. Qu'il s'agisse des aides aux élèves handicapés scolarisés dans une classe de l'enseignement public ou d'un établissement sous contrat. Un décret annoncé il y a quelques jours par la ministre Marie Arlette CARLOTTI et de Vincent PEILLON, ministre de l'Éducation nationale et qui fait suite a l'application 128 de la loi finance 2012 qui a consacré ce principe et débloqué une enveloppe budgétaire pour embaucher 2.000 assistants de scolarisation

Le texte publié différencie les deux types d'aide humaine en fonction des besoins de l'élève : l'aide individuelle et l'aide mutualisée. La première était destinée à répondre aux besoins d'accompagnement d'élèves qui ne requièrent pas une attention soutenue et continue. De ce fait, plusieurs enfants peuvent être accompagnés, en même temps. La seconde vise les enfants nécessitant le soutien d'un auxiliaire de vie scolaire individualisé pendant toute la journée.

Deux aides qui seront comme le précisent le décret attribué par la Commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées au sein même des MDPH. Une commission aura la charge de se prononcer en considération de l'évaluation de la situation scolaire de l'élève handicapé, en prenant en compte, notamment, son environnement scolaire, la durée du temps de scolarisation, la nature des activités à accomplir par l'accompagnant, la nécessité que l'accompagnement soit effectué par une même personne identifiée, les besoins de modulation et d'adaptation de l'aide et sa durée.

À noter que si l'aide nécessaire de l'élève handicapé ne comporte pas de soutien pédagogique, les assistants d'éducation peuvent être recrutés sans condition de diplôme. Ce sont les Inspecteurs d'Académie, compétents pour recruter des assistants d'éducation sur des missions d'aide individualisée, qui pourront recruter des assistants d'éducation sur des missions d'aide mutualisée.

La Rédaction

Un enfant âgé de quelques jours auquel est pratique un dépistage néonatal de la surditéMalgré une très forte opposition d'une grande majorité d'associations de sourds et les nombreuses manifestations devant les préfectures comme a Toulouse, le journal officiel a publié le 4 mai dernier l'arrêté ministériel visant à entériner le dépistage de la surdité permanente néonatale. Un choix pour lequel se félicite les professionnelles et l'Association française pour le dépistage et la prévention des Handicaps de l'Enfant (AFDPHE).

Une association qui ne doute nullement de la fin d'un long suspens. Par certains au vu du changement du gouvernement, il n'est pas certain que les opposants ne fassent pas pression sur la toute nouvelle la ministre des Affaires sociales et de la santé, Marisol TOURAINE. En France, la surdité congénitale frappe entre un enfant sur 700 et un enfant sur 1 000. À l'âge de quatre ans, deux enfants sur 1 000 souffrent de surdité évolutive. Or selon les arguments des pros du dépistage, plus la surdité est diagnostiquée tardivement, plus le développement de l'enfant sera problématique : retards dans l'acquisition du langage oral puis écrit, troubles du comportement, difficultés scolaires ou sociales et à terme difficultés dans l'insertion professionnelle.

L'AFDPHE se félicite de l'arrêté généralisant le dépistage néonatal de la surdité, inscrit désormais dans le Code de la santé publique. « Il s'agit là d'une mesure essentielle qui a requis énergie et patience... L'AFDPHE avait, en effet, organisé et coordonné le programme expérimental, financé par la CNAMTSI. Il avait alors permis de confirmer la pertinence et la faisabilité d'un tel dépistage dans les maternités. Forte de 40 ans d'expertise, l'AFDPHE renouvelle aujourd'hui le souhait de participer activement à la mise en œuvre de ce programme pour en assurer, en lien avec les ARS, la cohérence nationale. L'AFDPHE est ainsi à la disposition du ministère de la Santé pour accompagner les travaux de mise en place de ce dépistage », commente le Pr Michel ROUSSEY, Président de l'AFDPHE.

Près de deux ans de discussion et d'épisode législatif

Le 30 novembre 2010, l'Assemblée nationale avait émis un avis favorable à une proposition de loi portée par les députés UMP Edwige ANTIER, Jean-Pierre Dupont et Jean-François CHOSSY. Un projet adopté en 1re et 2e lectures à l'Assemblée nationale avant d'être récusé par conseil constitutionnel. Une situation dont l'AFDPHE avait vivement critiqué à l'époque rappelant que « près de la moitié des nouveau-nés bénéficiaient déjà de ce dépistage ».

Le principe du dépistage

Le dépistage de la surdité néonatale est réalisé en deux étapes : un premier test est effectué à la maternité par oto-émissions acoustiques automatisées, en général avant le troisième jour de vie ; en cas d'absence bilatérale d'oto-émissions au test initial, une procédure de « re-test » est assurée dans les quinze jours suivant la sortie de la maternité. Une fiche d'information est systématiquement remise aux parents au moment de la réalisation du premier test. Elle insiste sur l'importance et la nécessité de demeurer attentif au comportement de l'enfant, en décrivant le développement et les acquisitions attendues du langage au cours des deux premières années de vie d'un enfant normo-entendant.

Tous les résultats sont transmis en temps réel au Centre Régional de Dépistage Néonatal (CRDN) qui d'une part gère l'ensemble des données et, d'autre part, assure le suivi des enfants suspects de surdité. En cas de positivité confirmée, l'enfant est adressé à un médecin référent à la maternité puis, éventuellement, à un centre d'audiophonologie pour confirmation et évaluation diagnostique spécialisée d'une éventuelle surdité. C'est seulement après cette étape qu'une consultation « d'annonce » est organisée pour les parents, associant l'ensemble des intervenants de la prise en charge, ORL, orthophonistes, audioprothésistes et psychologues.

Un dépistage dans la pratique pour les familles

Instauré définitivement, ce dépistage reposera sur un examen de repérage des troubles de l'audition proposé systématiquement avant la sortie de maternité. Si l'examen de repérage n'a pu avoir lieu ou n'a pas permis d'apprécier les capacités auditives de l'enfant, des examens devront être réalisés avant la fin de son troisième mois. Afin que le libre choix des familles soit respecté, une information éclairée sur les différents modes de communication existants et en particulier la langue des signes française sera dispensée aux parents. Ce dépistage, intégré au programme de santé au sens de l'article L1411-6 du Code de la santé publique, sera mis en œuvre par les Agences Régionales de santé (ARS) et ne nécessitera aucune participation financière de l'assuré.

Une opposition toujours très forte

Un désaccord profond qui continue à persister dans le monde des sourds de naissance et ceux qui le sont devenus suite à un accident ou à une maladie. Des parents et des associations craignent que ce dépistage aboutisse à une disparition du langage par les signes et considèrent que les parents seront orientés vers des solutions chirurgicales, comme la pose d'implant cochléaire, ramenant la surdité à un aspect purement médical. Des opposants citant l'exemple du Danemark ou 97% des enfants le sont en bas âge. En effet des personnalités comme l'ancienne première dauphine de France sourde de naissance estiment elle que si elle n'est pas opposée à l'implant celui-ci doit être un choix personnelle et non imposé entre quatre à six ans comme le recommandent les médecins.

Le CCNE (Comité consultatif national d'éthique) partageait même cette position, considérant qu'un dépistage néonatal de la surdité accentuerait les discriminations que vivent les enfants sourds, et entraîneraient des relations conflictuelles entre eux et leurs parents. Du coup, la France fait partie de rares pays européens où le dépistage de la surdité se fait tardivement. En conclusion, l'affaire reste un choix de chacun. Mais une question demeure. Peut-on imposer à la société des obligations quand le corps médical et scientifique propose une solution permettant de trouver une solution à une meilleure inclusion au sein de la communauté française ? La question reste ouverte...

Stéphane LAGOUTIÉRE