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Un enfant âgé de quelques jours auquel est pratique un dépistage néonatal de la surditéMalgré une très forte opposition d'une grande majorité d'associations de sourds et les nombreuses manifestations devant les préfectures comme a Toulouse, le journal officiel a publié le 4 mai dernier l'arrêté ministériel visant à entériner le dépistage de la surdité permanente néonatale. Un choix pour lequel se félicite les professionnelles et l'Association française pour le dépistage et la prévention des Handicaps de l'Enfant (AFDPHE).

Une association qui ne doute nullement de la fin d'un long suspens. Par certains au vu du changement du gouvernement, il n'est pas certain que les opposants ne fassent pas pression sur la toute nouvelle la ministre des Affaires sociales et de la santé, Marisol TOURAINE. En France, la surdité congénitale frappe entre un enfant sur 700 et un enfant sur 1 000. À l'âge de quatre ans, deux enfants sur 1 000 souffrent de surdité évolutive. Or selon les arguments des pros du dépistage, plus la surdité est diagnostiquée tardivement, plus le développement de l'enfant sera problématique : retards dans l'acquisition du langage oral puis écrit, troubles du comportement, difficultés scolaires ou sociales et à terme difficultés dans l'insertion professionnelle.

L'AFDPHE se félicite de l'arrêté généralisant le dépistage néonatal de la surdité, inscrit désormais dans le Code de la santé publique. « Il s'agit là d'une mesure essentielle qui a requis énergie et patience... L'AFDPHE avait, en effet, organisé et coordonné le programme expérimental, financé par la CNAMTSI. Il avait alors permis de confirmer la pertinence et la faisabilité d'un tel dépistage dans les maternités. Forte de 40 ans d'expertise, l'AFDPHE renouvelle aujourd'hui le souhait de participer activement à la mise en œuvre de ce programme pour en assurer, en lien avec les ARS, la cohérence nationale. L'AFDPHE est ainsi à la disposition du ministère de la Santé pour accompagner les travaux de mise en place de ce dépistage », commente le Pr Michel ROUSSEY, Président de l'AFDPHE.

Près de deux ans de discussion et d'épisode législatif

Le 30 novembre 2010, l'Assemblée nationale avait émis un avis favorable à une proposition de loi portée par les députés UMP Edwige ANTIER, Jean-Pierre Dupont et Jean-François CHOSSY. Un projet adopté en 1re et 2e lectures à l'Assemblée nationale avant d'être récusé par conseil constitutionnel. Une situation dont l'AFDPHE avait vivement critiqué à l'époque rappelant que « près de la moitié des nouveau-nés bénéficiaient déjà de ce dépistage ».

Le principe du dépistage

Le dépistage de la surdité néonatale est réalisé en deux étapes : un premier test est effectué à la maternité par oto-émissions acoustiques automatisées, en général avant le troisième jour de vie ; en cas d'absence bilatérale d'oto-émissions au test initial, une procédure de « re-test » est assurée dans les quinze jours suivant la sortie de la maternité. Une fiche d'information est systématiquement remise aux parents au moment de la réalisation du premier test. Elle insiste sur l'importance et la nécessité de demeurer attentif au comportement de l'enfant, en décrivant le développement et les acquisitions attendues du langage au cours des deux premières années de vie d'un enfant normo-entendant.

Tous les résultats sont transmis en temps réel au Centre Régional de Dépistage Néonatal (CRDN) qui d'une part gère l'ensemble des données et, d'autre part, assure le suivi des enfants suspects de surdité. En cas de positivité confirmée, l'enfant est adressé à un médecin référent à la maternité puis, éventuellement, à un centre d'audiophonologie pour confirmation et évaluation diagnostique spécialisée d'une éventuelle surdité. C'est seulement après cette étape qu'une consultation « d'annonce » est organisée pour les parents, associant l'ensemble des intervenants de la prise en charge, ORL, orthophonistes, audioprothésistes et psychologues.

Un dépistage dans la pratique pour les familles

Instauré définitivement, ce dépistage reposera sur un examen de repérage des troubles de l'audition proposé systématiquement avant la sortie de maternité. Si l'examen de repérage n'a pu avoir lieu ou n'a pas permis d'apprécier les capacités auditives de l'enfant, des examens devront être réalisés avant la fin de son troisième mois. Afin que le libre choix des familles soit respecté, une information éclairée sur les différents modes de communication existants et en particulier la langue des signes française sera dispensée aux parents. Ce dépistage, intégré au programme de santé au sens de l'article L1411-6 du Code de la santé publique, sera mis en œuvre par les Agences Régionales de santé (ARS) et ne nécessitera aucune participation financière de l'assuré.

Une opposition toujours très forte

Un désaccord profond qui continue à persister dans le monde des sourds de naissance et ceux qui le sont devenus suite à un accident ou à une maladie. Des parents et des associations craignent que ce dépistage aboutisse à une disparition du langage par les signes et considèrent que les parents seront orientés vers des solutions chirurgicales, comme la pose d'implant cochléaire, ramenant la surdité à un aspect purement médical. Des opposants citant l'exemple du Danemark ou 97% des enfants le sont en bas âge. En effet des personnalités comme l'ancienne première dauphine de France sourde de naissance estiment elle que si elle n'est pas opposée à l'implant celui-ci doit être un choix personnelle et non imposé entre quatre à six ans comme le recommandent les médecins.

Le CCNE (Comité consultatif national d'éthique) partageait même cette position, considérant qu'un dépistage néonatal de la surdité accentuerait les discriminations que vivent les enfants sourds, et entraîneraient des relations conflictuelles entre eux et leurs parents. Du coup, la France fait partie de rares pays européens où le dépistage de la surdité se fait tardivement. En conclusion, l'affaire reste un choix de chacun. Mais une question demeure. Peut-on imposer à la société des obligations quand le corps médical et scientifique propose une solution permettant de trouver une solution à une meilleure inclusion au sein de la communauté française ? La question reste ouverte...

Stéphane LAGOUTIÉRE

l'exposition aux pesticides double quasiment le risque de maladie de parkinson selon une étude de Inserm (Photo montage dans lequel apparait le visage d'un homme et son cerveau avec en fond un champ agricole)Après la récente condamnation le 13 janvier 2012 du geant des pesticide Monsantos, par l'agriculteur charentais Paul François et face aux revendications des associations depuis plusieurs années comme la Fnath le gouvernement a annoncé la publication au journal officiel le 6 mai un décret portant création du tableau de maladie professionnelle consacrant le lien entre la maladie de Parkinson et l'exposition aux pesticides. Au-delà des conditions parfois encore contraignantes, elle simplifie désormais les démarches administratives. Pour rappel la FNAT, avait obtenu une des rares décisions de justice reconnaissant le lien entre ''exposition professionnelle à des pesticides et la maladie de Parkinson.

Une relation qui avait été prouvé en 2009 par une équipe de chercheurs de l'unité Inserm « Neuroépidémiologie » et de l'UPMC montre que l'exposition aux pesticides double quasiment le risque de survenue de la maladie de Parkinson parmi les agriculteurs. Ce risque augmente avec le nombre d'années d'exposition et, chez les hommes, est principalement lié à l'usage d'insecticides, notamment de type organochloré. Ces résultats, qui posent également la question du rôle d'une contamination résiduelle de la population générale par ces pesticides, sont publiés en ligne dans Annals of Neurology.

Quatre conditions essentielles

Dans le cadre d'une demande, la personne devra donc désormais apporter la preuve de l'existence de la maladie par un examen effectué par un médecin spécialiste en neurologie. Concernant le délai de prise en charge, c'est-à-dire le délai maximal entre la date à laquelle le travailleur a cessé d'être exposé au risque et la constatation de l'affection est fixée à un an, sous réserve d'une durée d'exposition de 10 ans. Enfin, le tableau comporte également une liste indicative de travaux exposant habituellement aux pesticides : la manipulation ou l'emploi de ces produits, par contact ou par inhalation ; ou par contact avec les cultures, les surfaces, les animaux traités ou lors de l'entretien des machines destinées à l'application des pesticides.

La FNATH qui précise que l'existence de tableau de maladies professionnelles permettre une reconnaissance de l'origine professionnelle de la maladie de Parkinson plus facilement. Ajoutant que les juristes de l'association sur l'ensemble du territoire sont à la disposition des personnes concernées pour les accompagner dans leurs démarches qu'elles remplissent ou non ces conditions.

Pour rappel l'association a publié, il y a quelques semaines une brochure sur la prévention de ces risques, disponible sur son site internet ou dans notre rubrique livre. Des informations d'autant plus nécessaires que le nombre des maladies professionnelles augmente. En effet, les risques agricoles sont nombreux et les professions agricoles comptent parmi les plus pénibles. Si le nombre des accidents du travail déclarés diminue, celui des maladies professionnelles augmente.

La Rédaction

Le depute Daniel FASQUELLE dans son bureau a l'Assemblée nationale le 26 janvier 2012Fortement mis à l'écart par des spécialistes, mais parents et association, le traitement de l'autisme se révèle de plus en plus contesté. Pourrait-elle être interdite ? C'est la proposition de loi que vient de déposer le député Daniel FASQUELLE (UMP). Un projet de loi qui propose la mise en place la généralisation des méthodes éducatives et comportementales comme celle d'Aba et la réaffectation des financements a celle-ci. Un projet loin de faire l'unanimité et provoquant un tollé parmi les psychiatres et l'extrême gauche ou par l'UNAPEI qui affirme son désaccord.

Après un demi-siècle d'évolution depuis les années 70 où l'autisme était encore considéré par les spécialistes comme un trouble affectif, le traitement était généralement confié aux psychanalystes. l'apparition des neurosciences a changé le regard d'une partie du corps médical sur la médicale. Plusieurs gènes sont maintenant mis en cause dans l'autisme tendant à prouver le caractère biologique de la maladie. Faut-il pour autant supprimer telle ou telle méthode? Si cela concerne des méthodes comme celle technique du « packing », fortement critiqué ça pratique le 9 février « Aujourd'hui en France, perdure des traitements qui ne sont pas respectueux de la dignité et des droits des personnes » par le Premier ministre. « Une pratique barbare, qui consiste à envelopper une personne autiste dans des draps humides et glacés en pensant que le choc thermique va lui rendre la perception de son moi-peau », dénonce elle aussi Danièle LANGLOYS, Présidente d'Autisme France.

Faut-il confondre psychiatrie et de tel comportant ? Non, mais si le temps de la toute-puissance psychanalytique a vécu, et si la plupart des médecins préconisent désormais une prise en charge éducative et pédagogique, ils rappellent aussi qu'aucun spécialiste n'est mieux placé qu'un pédopsychiatre pour prendre en considération les singularités dont souffrent les enfants autistes: difficultés à comprendre l'autre, à ressentir de l'empathie, à prendre conscience d'eux-mêmes et de leur corps. La secrétaire d'État auprès de la ministre des Solidarités et de la Cohésion sociale Marie-Anne Montchamp, d'ajouter « que l'on a besoin de la psychiatrie, de la neuropsychiatrie, et je n'exclus pas l'intérêt de la psychanalyse. Car quand un enfant autiste arrive dans une famille, tout explose ». Faut-il pour autant ranimer les conflits ? « Il est urgent de rétablir les équilibres, de privilégier une approche moins hospitalo centrée et plus axée sur le projet de vie et la citoyenneté », conclut Marie-Anne Montchamp.

Un avis partagé par la Haute Autorité de Santé

Ici un enfant autiste soigné dans le cadre de la méthode ABAIci un enfant autiste soigné dans le cadre de la méthode ABA (Archives2009)Intitulé « Autisme : quelles interventions proposer à l'enfant et l'adolescent ? » le rapport qui ne devait paraître que le 6 mars prochain. Celle-ci s'apprête à classer cette approche thérapeutique au rayon des « interventions globales non recommandées ou non consensuelle ». Un rapport dans lequel il serait notamment dit que « L'absence de données sur leur efficacité et la divergence des avis exprimés ne permet pas de conclure à la pertinence des interventions fondées sur les approches psychanalytiques, ni sur la psychothérapie institutionnelle ». Une véritable condamnation que ne comprennent pas les psychanalystes. La HAS qui a annoncé regretter « que les phrases citées se révèlent hors contexte ou inexactes au regard de la version actuelle du document ». Un rapport qui pourrait dans les prochaines semaines s'il se confirmait relancer une bataille que certains jugent inutile.

« ingérence totalitaire inadmissible dans le champ de la médecine »

Alors que les psychanalystes jugent « qu'ils sont les victimes d'une « Croisade », ces derniers ont reçu le soutien de l'opposition de gauche qui fortement conteste ce projet de loi. Le PCF estimant qu'il s'agissait là d'une, « campagne qui manie l'amalgame entre certaines outrances de certains psychanalystes et la psychanalyse en tant que corpus scientifique ». Une situation qui s'appuie également, « sur un désarroi réel de nombreuses familles qui ont le sentiment d'être abandonnées par la psychiatrie qui ne répond pas toujours à leurs besoins », ajoute-le, communique. Avant de conclure qu'il s'agit au final d'une « ingérence totalitaire inadmissible dans le champ de la médecine ». Le PCF qui a annoncé entendre poursuivre son action pour engager une rénovation de la psychiatrie, pour une psychiatrie humaniste centrée sur le soin relationnel qui n'abandonne pas les patients par faute des moyens.

Un avis partagé par Jean-Luc Gibelin, responsable du secteur santé au Front de gauche, se joint à eux. Il estime que « ce n'est pas à l'État de déterminer le style des choix thérapeutiques ». Tout comme, l'Union nationale des associations de parents de personnes handicapées mentales et de leurs amis (UNAPEI), qui estime « qu'interdire une forme d'accompagnement ne sert à rien ».

Bataille financière ou politique ?

Pour le député UMP Daniel FASQUELLE, les professionnelles et hôpitaux psychiatriques essaient simplement de vouloir conserver une source importante de leurs revenus. Qui souhaite aller par ce projet loi à interdire jusqu'au remboursement, et même tout enseignement analytique sur l'autisme, pour reporter ces moyens sur « les méthodes qui marchent ».

Et de poursuivre que « Les techniques utilisées actuellement en France sont non seulement inefficaces, mais aucune étude n'a montré à ce jour que la psychanalyse servait à quelque chose, mais peut provoque un incroyable gâchis humain, que ce soit pour les enfants non traités ou pour leurs proches. Sans compter la perte financière : 60 % des hospitalisations de plus de trente jours dans les hôpitaux psychiatriques concernent des autistes, et l'on évalue à 200 000 euros par an le coût d'enfermement d'un autiste. » Et le député de souligner que, sur le dossier de la prise en charge des adultes à l'hôpital, la Cour européenne des droits de l'homme a même condamné la France, tout comme le Comité consultatif national d'éthique pour « Maltraitance ».

Une bataille est un texte de loi, qui se révèle aussi compliqué pour le gouvernement dont les 5000 places promises dans le plan autisme 2008-2012 n'ont pas tenu ses promesses. Une politique gouvernementale est un chef de l'État qui fortement promit, mais pour lequel les résultats au final sont loin d'avoir été réalisés. Une situation qui ne cesse de s'aggraver pour des parents ou la Belgique et toujours la seule solution...

Stéphane LAGOUTIÉRE

Déposé a l'initiative du député Paul SALEN, suite à expérience personnelle au cœur de sa circonscription. Un salarié de Badoit avait pu grâce à un élan de solidarité de ses collègues, rester 170 jours au chevet de son fils Mathys âgé de onze ans en phase terminale de cancer du foie. Cette proposition de loi vient d'être adopté parLes parents du jeune Mathys dont la loi devrait porté le nomLes parents du jeune Mathys dont la loi devrait porté le noml'assemblée va passer devant le Sénat avant d'être définitivement adopté. Un premier vote qui a obtenu le soutien des députés de droite et du centre, tandis que le PS s'est abstenu. pourquoi, le président du groupe socialiste a refusé de répondre.

Un cadre légal pour des initiatives spontanées

Pratiquement à plusieurs reprises comme le témoignent de nombreux salariés ou des adhérents de l'association créée par le père Mathys. Ou encore comme un autre cas qui avait eu lieu dans le Doub ou grâce à la générosité de ses collègues, une salariée de Fuji-Autotech à Mandeure, avait pu se rendre régulièrement auprès de son mari hospitalisé à Besançon sans perte de revenu. Un appel au "don de RTT" avait été lancé chez ce sous-traitant de Peugeot qui emploie plus de 300 personnes.

Concrètement, l'initiative du député UMP de la Loire, Paul SALEN, doit permettre à un salarié ou à un fonctionnaire d'offrir anonymement un ou plusieurs jours de congé, RTT ou encore de récupération. Mais à certaines conditions. Le dispositif sera extrêmement encadré.

Un salarié peut recevoir ce don s'il assume la charge d'un enfant « gravement malade ». Il doit s'agir d'un jeune, âgé « de moins de 20 ans atteints d'une maladie, d'un handicap ou victime d'un accident d'une particulière gravité rendant indispensable une présence soutenue et des soins contraignants », indique le texte. Un certificat médical est notamment nécessaire pour attester de la gravité et de la présence indispensable d'un parent.

Reste que pour bénéficier de cette donation, le salarié doit ne plus avoir en réserve des jours de congé, de récupération ou encore des RTT. Une contrainte toutefois : les salariés souhaitant faire don de leurs jours ouvrables ne peuvent descendre au-delà d'un minimum de 24 jours de congé annuel.

l'Association Papillon à une étoile

Une loi qui si elle définitivement adopté sera une première et qui portera le nom Mathys et dont le père a créé en 2010. L'objectif de cette association a été de militer pour l'adoption d'un projet de loi officialisant le droit de don de jours de congé, dans le cadre d'un enfant malade du cancer en fin de vie.

Autre objectif celui d'apporter un soutien de quelque nature que ce soit, aux familles et proches d'enfants malades du cancer. Ou encore d'agir par tous les moyens auprès de l'état, des collectivités territoriales, administrations et entreprises privées ou plus généralement auprès de toute personne physique ou morale, privée ou publique , pour améliorer , dans tous les domaines et par tous les moyens les conditions matérielles et personnelles d'accompagnement et d'assistance des enfants malades par leurs proches ou leur famille.

Stéphane LAGOUTIERE

arrêt de travail instauration d'un quatrième jour de carence dans le PLFSSAlors que le projet de loi de financement initial de la sécurité sociale prévoyait de modifier le taux de remplacement des indemnités journalières (IJ), permettant ainsi une moindre dépense de 220 M€. Celle-ci progressant à un rythme de plus en plus élevé, mais aussi parfois discutable représentant 6,6 Md€, le gouvernement a étudié des mesures alternatives permettant une économie équivalente.

En accord avec les parlementaires de la majorité, Xavier BERTRAND, ministre du Travail, de l'emploi et de la santé, Valérie PECRESSE, ministre du Budget, des comptes publics et de la réforme de l'État, et François SAUVADET, ministre de la Fonction publique, propose deux solutions.

La première consistant à l'instauration d'un quatrième jour de délai de carence dans le secteur privé.
2011.11.15.construction de_Ondam_2012Cette mesure réglementaire, qui représente une économie de 220 M€, vise à responsabiliser davantage les assurés pour garantir un recours justifié aux arrêts de travail. La seconde et par souci selon le gouvernement « d'équité », l'institution d'un jour de carence dans les trois fonctions publiques.

Le ministre Xavier Bertrand ayant fait savoir aussi son attention à mettre en œuvre une série de mesures afin de mieux contrôler les arrêts de travail, de courte et de longue durée.

Une mesure dont plusieurs députés, mais de la majorité du sénat désormais à gauche ont immédiatement fustigé cette mesure, au motif qu'elle actait des différences entre salariés du privé et du public. Pour les associations et les syndicats de salariés du secteur privé, cette mesure demeure injuste, créant un nouveau fossé entre le secteur public et privé.

La Rédaction

Siège de l'agence française de sécurité sanitaire des produits de santé, vote du projet sur les médicament (Archives)Les Sénateurs de gauche et centriste ont approuvé le projet de loi sur le médicament après l’avoir sérieusement amendé. L’UMP, s’abstiendra estimant ce dernier « déséquilibré » par rapport a la version de l’assemblée. C’est désormais en commission paritaire que Sénateur et député vont essayer de se mettre d’accord.

Dans tous les cas, les derniers mots reviendront à l’Assemblée nationale, reste à savoir si son vote saura celui du pouvoir financier ou de celle des victimes.

Proposé quelques jours après le scandale du Médiator, ce projet de loi est destiné à empêcher de nouveaux scandales sanitaires de telle ampleur. Il oblige les responsables et experts d’autorités sanitaires à déposer et à actualiser une déclaration publique d’intérêts pour signifier leurs liens avec l’industrie pharmaceutique dans les cinq dernières années. Ils ne pourront siéger dans les instances dont ils sont membres lorsque le débat portera sur les entreprises avec lesquelles ils sont liés.

Parmi les principaux amendements, déposés par la toute nouvelle majorité de gauche, sont l’interdiction de tout lien d’intérêt à quatre dirigeants d’organismes de la santé : la Haute Autorité de santé, l’Agence de sécurité sanitaire, l’Institut de la recherche médicale et l’Institut national du cancer. Les sénateurs n’étant pas allés jusqu’à interdire tout lien d’intérêt aux experts. Le Sénat a aussi voté un renforcement des pouvoirs de l’agence chargée de contrôler les médicaments. Elle pourra demander à l’industrie pharmaceutique de mener des essais comparatifs pour montrer l’amélioration d’un nouveau médicament par rapport à une spécialité existante.

Des Sénateurs qui ont approuvé une disposition, déjà votée à l'Assemblée, protégeant de toute sanction ou discrimination, en particulier de la part de l'employeur, un professionnel de santé qui alerterait les autorités sanitaires sur la nocivité d'un médicament.

Désaccord aussi sur l’appellation le nom de cette agence, qui remplacera l'Afssaps, très critiquée pour sa passivité dans le scandale du Mediator. M. Bertrand veut la nommer Agence nationale de sécurité du médicament (Ansm) et les sénateurs préfèrent l'appeler Agence française de sécurité des produits de santé (Afseps). Mais il ont surtout ajouté un amendement prévoyant la présence des usagers et qu’ils soient représentés au conseil d'administration de l'agence que par des associations sans lien avec l'industrie pharmaceutique, et que les associations de victimes d'accidents médicamenteux y siègent.

Enfin, le Sénat a demandé au gouvernement - ou à celui qui lui succèdera après la présidentielle - de lui remettre avant début 2013 un rapport sur l'avenir des 18.000 visiteurs médicaux, accusés de confondre information des médecins et promotion des médicaments, et dont les effectifs ne cessent de baisser.

La FNATH satisfaite, mais prudente…

Présente depuis longtemps aux cotés des victimes de nombreux scandale sanitaires ou industrielles, l’association se dit ravi de la décision du vote autorisant les associations de victimes d’un médicament nocif à mener en justice une action de groupe qui est courant aux États-Unis, mais n’existe pas en France. Une mesure dont l’association rappel qu’elle avait proposé dans un document adressé à l’ensemble des parlementaires. La FNATH qui se montre prudente et qui espère que cette disposition « sera maintenue par la commission mixte, car il s’agit d’une mesure régulièrement annoncée et tout aussi régulièrement enterrée ».

Un besoin essentiel, pour des victimes dont chacun connait leurs isolements, les grands scandales comme le sang contaminé, l’amiante ou la récente affaire du médiator prouve combien celle-ci son bien seule face la puissance économique et judiciaire des groupes industriels. Un choix qui si il confirmer par les députés, devrait éviter à la fois a ses victimes déjà atteintes psychologiquement ou physiquement et a leurs familles de subir un véritable parcours du combattant.

L’introduction d’une telle action de groupe selon l’association « devrait permettre aux victimes du médicament d’obtenir une indemnisation rapide et directe auprès du responsable sans attendre 10 ou 15 années de procédure ou la constitution d’un énième fonds d’indemnisation dont le financement, au final, est le plus souvent assuré par les deniers publics ».

Les CISS expose ses craintes faces des plusieurs dispositions

A noté que quelque jours auparavant les Collectif inter-associatif sur la santé avait adréssée lui aussi une lettre ouverte au sénateur, dans lequel il demande au sénateur si cette loi est vraiement destinée a protégée les patients. Le CISS avait ainsi demandé de document la problème de trois dispositions.  Premierement sur les reconnaissances temporaires d’utilisation (RTU), puis autorisations temporaires d’utilisation (ATU). Enfin l’interdiction de siéger au conseil de l’Agence française de sécurité des produits de santé (AFSPS) opposée aux associations d’usagers agréées qui ont reçu la moindre subvention ou quelque avantage des entreprises produisant ou commercialisant des produits de santé. Des points que n’auront que partiellement prise en compte les sénateurs.

La Rédaction