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congrès autisme france 2018 discours douverture de danièle langloys 6fc1aLe 13 décembre dernier, le Conseil national des troubles du spectre de l’autisme et des troubles du neurodéveloppement (TSA-TND), s’est réuni pour la troisième fois, à Paris. À l’ordre du jour trois dossiers la définition le certificat national d’intervention en autisme (CNIA), le lancement d’une cohorte d’élèves scolarisés au sein des unités d’enseignement en maternelle autisme (UEMa) et le forfait d'intervention précoce certainement celui qui fait le plus l’objet de critiques.

Un rendez-vous trimestriel pour le conseil national…

Troisième grand rendez-vous pour le TSA-TND. 2018 pour cet organe installé en juillet 2018 a la suite du lancement de la 4e stratégie autisme dévoilée par le gouvernement le 6 avril 2018. Un organe constitué de représentants des associations de familles et d’usagers, des experts du secteur médical, paramédical, médico-social et de l’éducation nationale ainsi que des représentants de l’État et des collectivités territoriales. Il se réunit tous les trois mois, à l’invitation de sa présidente, Claire COMPAGNON, déléguée interministérielle, pour déterminer les modalités concrètes de la déclinaison des 101 mesures de la stratégie et garantir l’avancée réelle de cette nouvelle politique publique. Claire COMPAGNON qui aura mis sur la table trois dossiers.

Point d’étapes sur le forfait d’intervention précoce…

En introduction du Conseil du 13 décembre 2018, Claire Compagnon a fait un point d’étape sur le forfait d’intervention précoce pour les troubles du neurodéveloppement. Une mesure qui a pour objectif de prendre en charge les interventions de professionnels telles que psychomotricien, psychologues et ergothérapeutes, non remboursés jusqu’alors pour les très jeunes enfants en cas de suspicion, avant la pose d'un diagnostic. Voté dans le cadre de la loi de financement de la Sécurité sociale 2019 (article 62). Une mise en œuvre de ce dispositif « très attendu par les familles » selon le conseil, pour lequel une circulaire était parvenue aux Agences régionales de santé (ARS) dès le 22 novembre 2018, et dont la mise en œuvre est prévue dès le 1er janvier 2019. Une bonne nouvelle ? Certaines critiques étant toutes de même apparurent à ce sujet.

Un forfait aux avis plus que divergents…

Parmi les auteurs de ces critiques qui ont rendu un avis défavorable. Autisme France, dont l’association qui dans une note a ce sujet avait dit par ailleurs regretté que ces « plateformes soient directement accessibles aux familles ». Elles s'appuient en effet sur les CAMSP, CMP et CMPP, « dont les compétences sont incertaines, mais qui pourra salarier des libéraux en complément. La plateforme, c'est pour un an, après il faudra trouver un relais ».

Pour le comité scientifique de la FFDYS, qui le 22 novembre dernier avait lui évoqué une « contradiction fondamentale » entre « l’objectif légitime de vouloir traiter l’ensemble des TND au sein d’une même stratégie nationale, en utilisant des structures et des ressources communes et la limitation du forfait précoce à la tranche d’âge 0-6 ans ». En effet, selon ce dernier « la majorité des enfants avec TND ne peut être repérée et diagnostiquée qu'après leur entrée à l'école élémentaire, généralement entre 7 et 9 ans ». Celui rappelant que les troubles neurodéveloppementaux (TND) sont un ensemble beaucoup plus vaste que les troubles du spectre de l’autisme (TSA).

Le Certificat national d’intervention en autisme

Aura été le dossier le deuxième dossier a l’ordre du jour du Conseil national, une mesure (64e de la stratégie) visant à garantir la qualité des formations dispensées aux professions du travail social grâce à la rédaction de référentiels intégrant les recommandations de bonne pratique. Le conseil qui aura pris acte de deux mesures sur proposition de la Direction générale de la cohésion sociale. La première concernant la définition de deux référentiels, en fonction du niveau du diplôme en travail social : l’une pour les formations niveau baccalauréat et infra-baccalauréat, l’autre pour les formations de niveau licence au master. Ainsi que la mise à l’étude d’une labellisation des organismes de formation, assurée par un organisme externe.

Un regard particulier sur les UEMa

Enfin, les travaux du Conseil national se sont achevés sur la présentation par la direction du ministère de l’Éducation nationale du lancement d’une cohorte d’enfants scolarisés en unités d’enseignement en maternelle autisme (UEMa) (mesure 7 de la stratégie). Les UEMa qui avaient été instituées dans le cadre du troisième plan Autisme, afin d’accompagner les enfants autistes vers une scolarisation à temps plein, y compris ceux qui présentent des troubles sévères. Un 4e plan 2018-2022 qui a lui prévu d’en tripler le nombre en créant 180 nouvelles unités d'ici à 2022 et l'objectif de scolariser tous les enfants à 3 ans. Le conseil qui affirme dans son communiqué mettre en place cette « cohorte qui permettra de mieux comprendre l'impact de ces structures sur l'évolution et le devenir des enfants scolarisés, les dynamiques à l'œuvre dans ces unités pluridisciplinaires et les modalités d'inclusion. » Son démarrage étant prévu à la rentrée scolaire 2019.

La mise en place de cette cohorte permettra de mieux comprendre l’impact de ces structures sur l’évolution et le devenir des enfants scolarisés, les dynamiques à l’œuvre dans ces unités pluridisciplinaires et les modalités d’inclusion. Le démarrage de la cohorte sera effectif à la rentrée scolaire 2019.

Stéphane LAGOUTIÉRE

Source : Secrétariat d’État aux personnes handicapées / Autisme France / FFDYS

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