Contenu principal

Message d'alerte

Marie-Arlette Carlotti avec personnes handicapées à l'intérieur de l'Atelier de vie "Camp del Mas" à BahoC'est une ministre a l'emploi chargé la veille de son départ pour Toulouse afin d'assister au congrès du parti socialiste que la ministre déléguée aux personnes handicapées et l'exclusion a effectué en présence de la présidente de l'UNAPEI Christel PRADO une visite à Baho de rencontre avec plusieurs résidents avant en fin d'après-midi d'inauguré du foyer de vie « Le Riberal ».

Une après-midi qui débutera donc par la visite de l'Atelier de Vie et d'Accompagnement (AVA) du « Camp del Mas » à Baho. Une ministre qui a paru aux yeux de ses visiteurs attentifs notamment a celle des demandes de personnel que lui avait faites le président de l'ADAPEI 66, Jean-Marie GORIEU. « Des aides-soignants qui permettraient à l'intérieur de l'établissement de jour de soulager le travail des éducateurs », explique-t-il. Une attention dont la ministre affirmera être « sa conception de travail de ministre. Il y a d'un côté la partie bureau où l'on planche sur les dossiers. Et puis, comme aujourd'hui, la rencontre avec les personnes » et d'ajouter « Mais c'est aussi un encouragement mutuel. Je m'inspire de tout ce qu'ils font et je repars encore plus déterminée de les défendre et de mieux les accompagner ».

Avec encore le handicap dans cette seconde partie de l'après-midi, la ministre poursuivra sa visite au foyer de vie « Le Riberal » sur Saint-Estève pour son inauguration. Un foyer qui accueille 50 adultes handicapés mentaux en internat et des travailleurs en ESAT. Anciennement foyer d'hébergement, ce site a été transformé en foyer de vie, avec une capacité d'accueil de 40 lits. Ce foyer de vie assura un accompagnement éducatif et des animations socioculturelles, dans un cadre de vie le plus ordinaire possible. La ministre qui là encore accompagné de Christel PRADO présidente de l'UNAPEI, a salué le fonctionnement de l'établissement. Une visite pour lequel Thierry Lefebvre, directeur du pôle hébergement des deux sites sur la commune a confié sa satisfaction très importante aussi pour les résidents qui ont pu la salué et l'embrasser. La visite qui se conclura par l'inauguration de ce nouveau site de l'Adapei.

La ministre qui terminera sa journée par une 17 h 45 Visite du centre d'appels du 115, géré par l'association catalane d'actions et de liaisons (ACAL). Avant de terminer sa journée avec l'équipe de la Croix Rouge pour une maraude à destination des sans-abri de la ville Perpignan.

Stéphane LAGOUTIÉRE

logo-du-collectif-inter-associatif-sur-la-santeLa publication du montant des aides versées par les industries de santé aux associations de patients et d'usagers soulève une nouvelle fois la polémique. À tort. Pourquoi ?  Le collectif interassociatif évoque sept raisons pour cela.

Premièrement, le montant de ces concours ne traduit pas une explosion des sommes. Deuxièmement à quoi sert cet argent ? À mener des actions de soutien ou de plaidoyer pour lesquelles il n'y a pas d'argent public. Un exemple ? L'accès à certains soins de support dans le cancer du sein n'est possible que parce que les associations permettent d'en bénéficier à moindre coût. Cela n'est rendu possible que par les soutiens financiers que l'on se complait à critiquer par ailleurs.

Troisièmement, si l'industrie pharmaceutique soutient financièrement elle n'est pas un acteur de santé : elle n'est ni derrière le téléphone ni présente dans les lieux de rencontre des patients qui recherchent du soutien auprès des associations. Elle n'a accès à aucune donnée personnelle de santé. Si l'on veut interdire toute démarche de soutien financier, alors il faut aussi interdire tout congrès médical soutenu par l'industrie : dans ce cas, il ne s'en tiendrait aucun en France. Aucun !

Quatrièmement, l'argent privé c'est l'argent de l'innovation sociale, car les financeurs publics ne financent que ce qui a prouvé son efficacité. Il faut donc bien défricher : si les financements privés n'avaient pas permis certaines actions innovantes, par exemple dans la lutte contre le sida, nous aurions encore plus de difficultés.

Cinquièmement, de quoi le financement privé est-il le nom ? De l'absence de financement public. Jamais les pouvoirs publics français n'ont accepté de reconnaître et de financer à la hauteur attendue les missions d'accompagnement des patients conduites par les associations, alors même que la loi en a consacré l'existence. À la différence de bien d'autres associations, les associations de patients n'ont donc pas de modèle économique alors que l'on attend d'elles qu'elles agissent pour apaiser des souffrances.

Sixièmement, l'obsession de la transparence à l'égard des associations est la marque de l'iniquité : la loi Bertrand sur le renforcement de la sécurité du médicament prévoit pourtant la déclaration des financements pour tous les acteurs, pas seulement pour les associations. De la transparence pour tous donc ! Y compris pour certains journalistes qui « font des ménages » dans les labos et pour leurs journaux qui vivent aussi des publirédactionnels !

Septièmement, excédés par ces insinuations : c'est par millions d'euros que les associations de patients apportent des financements à la recherche publique et privée. Comment ? En transformant les bénévoles en militants de choc pour la collecte de fonds. Ainsi quand des associations financent le décryptage du génome, c'est pour tout le monde. C'est donc pour servir l'intérêt général que ces associations agissent.

Par Marc PARIS
Collectif Interassociatif sur la Santé

dessin-sport-humourLa ministre des Sports, de la Jeunesse, de l'Éducation populaire et de la Vie associative, Valérie FOURNEYRON et la ministre des Affaires sociales et de la Santé Marisol TOURAINE ont présenté ce matin, en Conseil des ministres, le plan du gouvernement visant à faire de la pratique des activités physiques et sportives (APS) un outil essentiel de la stratégie nationale de santé publique souhaitée par le premier ministre.

Nos sociétés connaissent de plus en plus un facteur de sédentarité, facteur qui sans nul doute constitue un facteur de risque qui ne cesse de progresser avec l'âge. Situation d'autant plus flagrante chez les populations à faibles revenues, pour lequel la pratique d'un sport même comme la course a pied représente un investissement non négligeable. Situation qui comme le souligne la ministre « constitue une nouvelle forme d'inégalités ».

La ministre ayant comme ambition en association avec les collectivités locales, le secteur associatif et le mouvement sportif, mettre une place une politique publique ambitieuse « Sport Santé bien être », destinée à promouvoir les APS pour tous et toutes, à tous les âges de la vie. Dans cette perspective, six axes de travail spécifiques seront déployés dont le développement du sport en milieu scolaire et universitaire ; le renforcement de l'offre de pratiques de loisir, y compris pour les personnes en situation de handicap ou d'exclusion sociale qui lui risque de nécessité des moyens financiers. Des personnes en situation de handicap pour lequel une somme de 30 à 60 € d'une salle de gym représente un effort financier trop important au vu de ces revenus.

Le développement de la pratique d'Aps au sein des entreprises, par la mobilisation des contrats collectifs d'assurance complémentaire ou encore la promotion de la mobilité active (modes doux, marche à pied, cycles, nouveaux usages de l'espace public), à travers les plans de déplacement urbain. « Nous nous attacherons également à encourager la pratique auprès des publics dits 'à besoins particuliers' comme les sédentaires, seniors, ou les patients atteints de maladies chroniques, à travers le développement de réseaux régionaux sport et santé et la création d'un pôle ressource sport et santé au sein de mon ministère, » a précisé Valérie FOURNEYRON.

Marisol TOURAINE a par ailleurs signalé que « les actions proposées trouveront toute leur place, dans le cadre d'un partenariat fort avec le monde associatif, mais aussi avec les collectivités territoriales dont certaines sont fortement engagées sur ce thème. Les Agences Régionales de Santé pourront intégrer la pratique des APS dans leurs priorités, notamment au sein des Schémas régionaux de Prévention ou des contrats locaux de santé. ». Pour une mise en oeuvre concrète de cette politique « Sport ı Santé ı Bien-être », les deux ministères lanceront prochainement un appel à projets territoriaux visant à valoriser les initiatives locales et à essaimer les bonnes pratiques.

Stéphane LAGOUTIÉRE

Jean-Claude Caudéran, s’occupe de son épouse Aline diagnostiquée AlzheimerVoté ce matin a la commission permanente, dans le cadre de sa grande cause nationale 2012, Jean-Paul Huchon , Président du Conseil régional et sa vice-Présidente Laure LECHATELLIER , en charge de l'Action sociale, des Formations sanitaires et sociales, de la Santé et du Handicap, ont fait approuvé le lancement d'un appel a projet.

Le but étant de soutenir la prévention des risques sociaux et de santé des aidants familiaux de personnes handicapées ou atteintes de la maladie d'Alzheimer. Une annonce faite au lendemain d'une journée national des aidants familiaux le 6 octobre dernier. Des hommes et des femmes qui selon l'UNAF seraient 8,3 millions d'aidants à titre non professionnel, consacrent leur temps à aider un proche dépendant

L'objectif de cet appel à projets et de faire émerger des projets associatifs annuels prévoyant pour les aidants familiaux un projet social spécifique en lien avec l'une des trois thématiques suivantes. La première consistant a apporter une réponse au besoin de recul et de répit de l'aidant : groupe de parole et de soutien, cafés des aidants, cours séjours et sorties.

Le deuxième est lui destiné au binôme aidant aidé autour de la prévention de ruptures familiales, sociales et professionnelles, sur des sujets comme lutte contre la maltraitance aidant aidé, lutte contre l'isolent social de l'aidant, soutien et aide à la réinsertion professionnel de l'aidant. Le troisième concerne un projet mettant en place des actions de préventions santé : spécifiquement dédiés aux aidants.

La subvention régionale est fixée à un montant maximum de 20 000 euros par projet. Une majoration de 5% sera accordée au titre de la grande cause. Pour tous ceux professionnelles et associations intéressé par ces appels a projet, peuvent retrouver toutes les informations sur le sur le site de la Région sous la rubrique « Appel à projets ». A noter que la région organise avec la MIPES un colloque sur les aidants non professionnels « Les aidants non professionnels. Pour qui, pourquoi, comment ? » le 26 octobre prochain au Conseil régional d'Ile-de-France (Salle Paul Delouvrier)

Lecture et activité culturel la région améliore son soutien

La commission permanente qui a également fait voté un budget de 100 000€ pour un nouvel appel à projets qui visent à soutenir l'accès aux livres et à la littérature pour les personnes âgées. Ainsi, la Région, par le biais des associations sélectionnées va mettre en place dans les établissements d'hébergement ou en centre d'accueil de jour pour personnes âgées des ateliers de lecture ou d'écriture, des représentations théâtrales, des rencontres avec des auteurs ou des éditeurs. La Région va équiper également ces établissements d'ouvrages pour voyants et non-voyants.

En partenariat avec des bibliothèques, des librairies ou des médiathèques, ces projets vont favoriser les rencontres intergénérationnelles autour du livre, permettant ainsi aux personnes handicapée ou âgées de rester actives socialement.

image de  couverture de l'avis rendu par le Conseil Economique et Sociale et EnvironnementalTout comme l'accessibilité, l'autisme dont pourtant, les politiques ont beaucoup promis et peu donné reste un enjeu de société. Si la grande cause nationale en 2012 a permis d'apporter un changement de regard au niveau des Français, la volonté politique reste absent face à une prise en charge partielle. C'est l'avis qu'aura rendu le CESE, présenté par Mme Christel PRADO au nom de la section des affaires sociales et de la santé présidée par M. FRANÇOIS FONDARD. Un avis adopté à l'unanimité ce jour en séance plénière avec 186 votants. 

Le rapporteure Christel Prado, qui soulignera dans sa présentation la confiance accorder par l'assemblée nationale au Conseil économique, social et environnemental pour l'éclairer sur un sujet aussi complexe que le coût économique et social de l'autisme en France. « Sensible car c'est bien le Parlement qui vote le budget de la France. Demander un éclairage sur cette question, c'est interroger une assemblée où toutes les composantes de la société sont représentées. C'est donc peut être ainsi sortir d'une spirale infernale de "querelles de chapelle", liée à l'impasse sociale dans laquelle se trouve les personnes autistes et leur famille. » précisera le rapporteure.

De nombreux points doivent être améliorés et pour ce faire, le CESE qui avance 52 mesures, sur des sujets comme la formation des personnels de santé ou d'éducation, diagnostic trop tardif, financements mal adaptés et mal répartit...afin de nous « faire sortir cette problématique majeure de l'enlisement duquel elle ne parvient pas à s'extraire » comme l'explique Christel PRADO. Pour ce qui reste, comme le souligne le rapport, comme aujourd'hui encore un véritable enjeu de santé publique sachant qu'il aura fallu attendre 1995 pour l'autisme soit reconnu en tant que handicap.

Des dépenses mal gérer

À propos des sommes versées par l'État pour l'autisme, elles sont mal dépensé selon le Cese qui explique que si « l'État a consacré en 2010 1,4 Md€ pour les personnes atteintes d'autisme dont 680 M€ à l'accueil en établissement et services médico-sociaux et 664 M€ au versement d'allocations et 55 M€ pour l'éducation. (...), On dépense mal en multipliant des financements non coordonnés qui aboutissent à un coût unitaire élevé ».

Une situation que regrette l'association Vaincre l'autisme, déplorant « l'absence de prise en compte des coûts hospitaliers qui représentent la majorité des coûts à ce jour, portés par le contribuable. Ces coûts sont estimés à 600 à 1300 € par jour et par enfant, pour financer des prises en charge pour certaines remises en cause par le dernier rapport de la Haute Autorité de Santé (HAS) en mars 2012 : pataugeoire, packing ou encore thérapie psychanalytique ». Le coût global de l'autisme comprend aussi l'impact sur les familles : cessation d'activité professionnelle, pour s'occuper de l'enfant, divorces, dépressions..., explique le Conseil, sans donner d'évaluation.

Une meilleure connaissance de l'autisme

Le Rapporteur Christel Prado et Présidente de l'UNAPEISi le CESE parle lui de 250 000 et 600 000 personnes en France concernée par l'autisme, autisme france par Elle 643 000 une variation qui peut s'expliquer par le fait que l'autisme recouvre en fait un large spectre de troubles regroupés sous le terme des troubles, du spectre autistique. Malgré des avances considérables, cette maladie à bien égard reste difficile à cerner dans les origines, traitements optimaux, etc.

Malgré ces avancés, il « est fort peu présent dans la formation initiale et continue des personnels de santé, des enseignants et des éducateurs », à tel point que « si le diagnostic peut être établi avant 30 mois, dans les faits, il n'intervient que rarement avant l'âge de six ans faute de place dans les centres de dépistage ». Le Cese déplore notamment le fait que « les structures manquent à la fois de financements et de ressources pour faire face aux besoins réels d'un accompagnement de qualité », ajoutant que « nombre de personnes autistes restent en famille faute de réponse adaptée à leurs besoins ».

Pour cela, le CESE appelle à en priorité à l'approfondissement et la large diffusion des connaissances qui suppose de former les acteurs, de financer la recherche, de collecter des données relatives au nombre et aux besoins des personnes autistes. Mieux connaître l'autisme, faciliter la vie des familles et consentir les efforts nécessaires d'accompagnement, c'est offrir à chacun un parcours de vie adapté à ses besoins et une citoyenneté à part entière.

La décision dans les mains du gouvernement...

Reste à savoir si le gouvernement suivra toutes ces recommandations lors de son troisième plan autisme de novembre. Un plan qui au-delà de sa mise en place devra trouver une réelle volonté politique pour sa mise en œuvre, l'absence de celle-ci avait les raisons principales de l'échec du précédent.

Stéphane LAGOUTIÉRE

La résidence HLM adapté spécifiquement pour les malentendants a Rochin Inauguré le 5 octobre dernier en présence du Maire de la commune, Alain RABARY, la résidence sociale, Jean MASSIEU, équipée pour accueillir spécifiquement des personnes malentendantes, qui semble être une première en France. Un projet soutenu par la Mairie pour lequel le maire dans un discours traduit en langue des signes a estimé « que ce lotissement original crée un précédent qui connaîtra à n'en pas douter un développement sur d'autres problématiques, comme l'autisme ».

Un bâtiment conçut pour abriter un total de 18 maisons et 4 appartements soit 22 logements de briques et de bois, conçue par l'architecte Frédéric DUMETZ pour un coût copiloté par la commune et le bailleur social LMH, de 3,1 M€. L'architecte qui a affirmé s'être servi de son expérience de surveillant dans un internat pour sourds et malentendants : « Je tapais au niveau du sol pour les appeler » grâce aux vibrations, raconte-t-il, d'où l'utilisation d'une ossature en bois. Ainsi, c'est pour faciliter la communication visuelle, important pour l'utilisation de la langue des signes, que certaines cloisons ont été supprimées, entre la cuisine et le séjour notamment.

Une conception qui a porté sur d'autres efforts lors de la construction comme sur l'équipement électrique avec par exemple l'installation de sonnettes des portes d'entrée, est-elle reliée à des flashs dans les chambres et séjours. Comme dans certaines salles de cinéma, une boucle magnétique a été installée dans les plafonds pour être raccordée aux appareils auditifs, télévisions ou chaînes hi-fi, pour améliorer la réception.

Les élus coupant le ruban inaugurant ainsi la nouvelle résidence Des personnes malentendantes qui n'ont toujours la même perception du bruit que nous entendant, avec parfois pour certains un comportement bruyant qui ont forcément causé quelques problèmes d'insertion dans le voisinage qu'ils ont intégré depuis le 1er juin dernier. « Paradoxalement, les personnes malentendantes ont un comportement assez bruyant mettant par exemple la musique plus fort, » a expliqué Guillaume CROHEM, directeur de l'agence locale du bailleur social Lille Métropole Habitat (LMH) qui va lancer une démarche de « sensibilisation ».

Un risque de sectorisation

Un projet donc l'objectif à moyen terme et savoir ce type de résidence spécifiquement pour un type de handicap est préférable, ou « s'il vaut mieux prévoir seulement un pourcentage de logements adaptés », précise Guillaume CROHEM. Une question reste ouverte et pour lequel seul l'avenir nous dira si ces nouvelles habitations apportent réellement un plus face au handicap, ou si au contraire elles participent à stigmatiser et à isoler un peu plus ces populations. Le risque à terme de voir ce type de logement ce développé créant des communautés comme celle qui se sont créée dans les banlieues françaises n'étant pas écartées...

Stéphane LAGOUTIÉRE

Couverture du rapport 5e rapport annuel de l’observatoire  sante-info-droit du CISSPour la cinquième année consécutive le collectif interassociatif sur la santé (CISS) présente l'analyse faite sur près de 7.500 sollicitations traitées en 2011. Un niveau d'activité importante et en constante progression. Un situation qui "confirme que le fonctionnement de notre système de santé, les modalités de prise en charge des soins, les répercussions de la maladie dans la vie sociale et professionnelle sont autant de problématiques que posent aux usagers" selon le Président du CISS, Christian SAOUT.

L'affaire du médiator aux cœurs des préoccupations des usagers

Un rapport qui note l'évolution des thématiques abordées par les personnes sollicitant Santé Info Droits comme celle liée aux « droits des usagers du système de santé », qui ont représenté 40 % des sollicitations. Une situation due à l'affaire du médiator qui a marqué l'année 2011 en amenant de nombreuses questions sur les recours possibles des victimes quant à l'indemnisation de leurs préjudices, et au-delà à l'identification et la poursuite des responsables.

Le médiator qui précise le rapport aura aussi été à l'origine de nombreuses questions telles que l'accès à leur dossier médical chez leur médecin ou plus généralement aux données de santé les concernant chez tout professionnel de santé et en particulier chez leur pharmacien.

Accès aux soins et à leur prise en charge

Répartition des sollicitations par thématiques©CISSParmi la seconde thématique d'appel, celle de l'accès aux soins et de la prise en charge de son coût est le reflet de là aussi de l'actualité et de la réalité économique actuelle. Une situation due aux difficultés que pose aux assurés sociaux la conjonction des mesures de déremboursement, de l'augmentation constante des dépassements d'honoraires et de celle non moins importante du coût des complémentaires. Un cocktail explosif pour l'accès aux soins, face auquel nous serons très attentifs quant aux dispositions qui devront être prises par la nouvelle équipe gouvernementale en place. Car l'exigence d'un système de santé de qualité accessible à tous doit rester le maître mot de toute évolution nécessaire à son optimisation.

L'accompagnement dans l'exercice de leurs droits

Autre constat celui d'une forte progression des questions ayant trait aux droits des personnes en tant qu'usagers du système de santé montre plus généralement que, si ces droits gagnent lentement en notoriété, leur mise en œuvre reste quant à elle souvent difficile... et cela malgré la consécration par les pouvoirs publics de 2011 comme « année des patients et de leurs droits ».

Santé Info Droits qui sert ainsi souvent transmetteur entre le CISS ou les associations pour défendre leurs droits et les représenter. La progression de l'activité en croissance de Santé Info Droits constitue une preuve tangible de l'intérêt et de la confiance que portent les usagers à l'information juridique et sociale qu'ils peuvent y obtenir. Cela témoigne de la crédibilité et de la légitimité du CISS à défendre les usagers du système de santé et donc, aussi, à les représenter... ce à quoi participe de façon essentielle la publication de cet Observatoire 2011.

Stéphane LAGOUTIÉRE