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Message d'alerte

2012.06.05.fichiers-archives-illustrationsCrée par la loi du 9 août 2004 par groupement d'intérêt public (GIP), à travers lequel avait le jour « l'Institut des données de santé (IDS) ». Ce dernier étant chargé de délivrer notamment les autorisations de partage des données issues du système national d'informations inter régimes de l'assurance maladie (SNIIRAM). Cependant, dans son article 33, la loi du 29 décembre 2011 relative au renforcement de la sécurité sanitaire du médicament envisage un nouveau GIP chargée de constituer par la création d'une « l'Étude en santé publique (ESP)».

Une Loi et un article qui a l'époque avait déja mis en alerte le CISS, et avaient même a l'époque suscité une démarche qui a suscité l'interrogation de députés socialistes lors de l'examen du texte à l'Assemblée nationale, début octobre. « Il existe déjà un GIP, l'Institut des données de santé (...) Il remplit déjà ce rôle. (...) Pourquoi un tel doublon ? », a questionné le député Jean Mallo. « Quel est l'intérêt de ce GIP ? », a demandé à plusieurs reprises sa collègue Catherine Lemorton, très agacée de ne pas obtenir de réponse du ministre de la Santé.

Une création que dénonce et revient aujourd'hui a nouveau le CISS dans un communiqué, affirmant que son utilité n'est à la fois nullement justifiée, mais surtout qu'il serait à la fois rendre encore plus complexe le paysage des institutions françaises en santé alors que chaque crise sanitaire révèle que c'est l'absence de coordination de ces institutions. On voit mal en effet comment telle l'affaire du Médiator aurait pu être évité par la simple création d'une nouvelle institution. La seconde raison pour le CISS étant d'ordre économique, pourquoi « dépenser plus » puisque pour une part non négligeable de son activité, il va faire ce que fait déjà le GIP IDS : délivrer des autorisations de partage des données ! Enfin selon le CISS, on peut se demander si ce nouvel ESP n'aurait pas comme simple objectif d'éviter la présence de la société civile prévue dans l'IDS. Avec au final précise le CISS qu'après ce changement la stratégie d'avant ne se poursuive « celle du passage en force ».

Le collectif de précisé qu'ainsi alors que le décret en Conseil d'État, pris après avis de la CNIL, qui doit fixer les modalités d'application de l'article 33 de la loi relative au renforcement de la sécurité sanitaire du médicament, n'a pas été publié, ni même semble-t-il soumis pour avis à la CNIL et au Conseil d'État, l'ordre du jour du prochain comité d'orientation et de pilotage de l'information inter-régimes du SNIIRAM (COPIIR) comporte à son ordre du jour la mise en conformité du protocole SNIIRAM avec cet article 33. Qui va t'ont trouvé autour de la table du COPIIR SNIIRAM pour organiser ce passage en force ? L'État, les régimes obligatoires et les professionnels. Toujours pas de représentants d'usagers du système de santé !

Dans le domaine de la protection des consommateurs ou de l'environnement, ces attitudes n'ont plus cours depuis longtemps. Dix ans après la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et quelques scandales de santé publique en plus, la méthode consiste toujours à cantonner la société civile aux portes de la santé publique. Avec les conséquences que l'on sait...

Le CISS qui demande au final à la fois que la mise en conformité du protocole SNIIRAM avec l'article 33 de la loi du 29 décembre 2011 qui créait le GIP EDS doit être retiré de l'ordre du jour de la prochaine réunion du COPIIR / SNIIRAM. Et demande la mise en sursis à toute décision administrative sur le GIP EDS en attendant un positionnement politique sur les sujets que nous soulevons (double dépense, double compétence, absence de représentants des usagers).

Stéphane LAGOUTIÉRE

Un chirurgien prélèvent un organe. Le 23 Mai dernier un réseau hors-la-loi de collecteurs et de trafiquants d'organes, qui exploitait à la fois les donneurs et les bénéficiaires des organes, a été découvert au moins 10 citoyens israéliens ont été arrêtés pour appartenance à la bande le trafiquants d'organes ©Joel MASTIN Si pour l'adage, l'argent ne fait pas le bonheur, il peut cependant y contribuer. Preuve encore comme le confirme un rapport de l'OMS qui est publié aujourd'hui et révélant que près de 10 000 opérations s'effectuent clandestinement chaque année. Conclusion plus d'une greffe sur dix seraient en effet issues de ce marché souterrain. Alors a qui la faute, patient ou législation trop sévère ?

Certains auraient tendance à dire les patients qui sont de plus en plus nombreux en attente d'une greffe. C'est-à-dire de plus en plus nombreux à être atteints de maladies chroniques telles le diabète qui endommage irrémédiablement certains organes comme le cœur ou les reins. Mais ceux-ci pourrait-ils être tenu responsable de leurs maladies ou des avancés de la science ? Bien sur que non ! Le trafic étant simplement l'effet de la cause, situation naissant logiquement lié à la pénurie d'organes présents sur le marché « légal ». Actuellement au États-unis plus de 100 000 personnes seraient en attente d'une greffe en France, un seul greffon rénal serait disponible pour quatre patients.

Une pénurie qui profite au marché parallèle

Aucunes surprise donc à ce que le trafic illégal d'organes humains se développe, surtout quand on sait qu'un organe se monnaye à prix d'or et que les clients les plus riches sont prêts à tout pour un organe en état de marche. Ainsi, le trafic trouve un important réseau en Asie, où la pauvreté d'une grosse partie de la population peut en encourager certains à vendre un rein par exemple.

L'OMS a en effet précisé que les reins étaient les organes les plus recherchés car seulement 106 000 transplantations ont été réalisées en 2010, soit seulement 10% des besoins mondiaux. Rappelons enfin que le don d'organe ne doit (normalement) donner lieu à aucunes rémunérations du donneur.

La marge réalisée par les trafiquants est en général colossale : la semaine passée, un suspect dans le scandale du trafic d'organes au Kosovo mis au jour en 2008 a été arrêté en Israël. Moshe Harel est soupçonné d'avoir attiré au Kosovo d'éventuels donneurs de reins originaires de Turquie ou d'anciennes républiques soviétiques avec la promesse d'un paiement de 15 000 euros pour leur organe. Les reins étaient ensuite vendus entre 80 000 et 100 000 euros...

Au final ces pratiques posent quatre problèmes au moins : la responsabilité déontologique des médecins, la responsabilité pénale des parties à la transaction (et l'éventuelle complicité du médecin), la validité de la transaction au niveau civil, et la responsabilité du site qui permet la transaction. D'autant plus que ces actes condamnables vont à l'encontre de la déclaration d'Istanbul stipulant que les greffes doivent être issues de don et en aucun cas d'une quelconque rémunération.

Stéphane LAGOUTIÉRE

Martin Malvy président du conseil régional de Midi-Pyrénées a la tribune le 26 mars 2010Comme c'est désormais leur rôle, l'Agence régionale de santé (ARS) a présenté les nouveaux critères en terme notamment de démographie médicale a la région. Le Président du conseil régional à l'occasion de la commission permanente réunit le 24 mai, a voté un avis défavorable. Martin MALVY estimant que les chiffres présentés par ARS étaient loin de refléter la réalité dans l'une des plus grandes régions de France en superficie.

À en croire, les nouveaux critères, l'ARS, Midi-Pyrénées ne compteraient que 99 000 habitants dans 44 communes sous-médicalisées, sur les 3 020 communes de la région. Un avis que ne partage par le Président MALVY qui a souligné a l'occasion de cette commission que « L'Agence régionale de santé sous-évalue les besoins de nos territoires » avant d'ajouter « qu'avec 318 médecins pour 100 000 habitants, la région Midi-Pyrénées se situe aujourd'hui un peu au-dessus de la moyenne nationale ». Des chiffres pour lequel le président met avant les nombreuses disparités entres les départements. Citant à titre d'exemple les médecins inscrits au conseil de l'ordre dont 65 % se sont installés en Haute-Garonne, et principalement dans l'agglomération toulousaine.

D'après des études menées par la Région, 300 000 habitants seraient en fait en zones sous-médicalisées. « Le Ministère, en imposant ce chiffre de 99 000 habitants, est loin du compte ! Il a sous-évalué les besoins de nos territoires. Il a appliqué des critères calculés au niveau national à des régions, sans prendre en compte leur ni leur diversité ni les difficultés auxquelles elles sont confrontées. Ces critères pourraient même nous empêcher d'appliquer nos propres politiques en faveur de la démographie médicale dans certaines zones. Notre avis sur ce schéma ne peut donc être que défavorable. » A conclu Martin MALVY

comité de suivi du plan maladie raresLe 19 mai dernier, Nora BERRA, secrétaire d'État à la santé, et Annie PODEUR, directrice générale de l'offre de soins, ont installé le Comité de suivi et de prospective du Plan national Maladies rares 2011-2014. Le Comité est composé de personnalités qualifiées désignées au titre de leurs compétences maladies rares*.

Un Comité, qui devra être le garant de la mise en œuvre du Plan, a un rôle majeur d'aide à la décision stratégique, de mise en œuvre des mesures du Plan et de proposition des évolutions qui sembleraient nécessaires. Le Comité est présidé par Madame PODEUR. Elle est assistée par le docteur Alain Garcia, secrétaire général du Plan, en charge de la représentation européenne, de la coordination interministérielle et de l'animation du réseau des ARS par le professeur, Hélène DOLLFUS, vice-présidente scientifique pour l'aspect recherche du Plan, et par le professeur Sabine SARNACKI, vice-présidente scientifique pour l'aspect santé, qui sont les garants de la coordination et de la cohérence des actions menées dans leurs domaines.

Parmi les actions phares figure la mise en place d'une banque de données nationale ainsi que d'un groupe permanent en charge du suivi des centres de références, du redéploiement de leur financement en fonction des actions qu'ils mènent, et de leur organisation en filières. Les autres priorités incluent la prise en charge de médicaments hors AMM ; la poursuite de la production et de la diffusion des fiches et cartes d'urgence pour les maladies rares ; la formation des paramédicaux ; l'introduction de la nomenclature d'Orphanet dans le PMSI (programme de médicalisation des systèmes d'information) ; la production de protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) ; et l'organisation de l'accès au séquençage haut débit pour le diagnostic des maladies rares. Enfin, une fondation de coopération scientifique pour les maladies rares sera créée en septembre, sous l'égide d'une fondation AVIESAN. Le deuxième Plan a un budget de 180 millions d'euros dont 73 millions financent des mesures nouvelles.

Un espace collaboratif sera mis en place prochainement pour les membres du Comité afin de faciliter les échanges et de partager au mieux les informations autour des travaux du Plan. Le Comité se réunira deux fois par an. Madame Nora Berra a clos la séance de mise en place du Comité en rappelant l'immense chemin parcouru ces dernières années et soulignant ses attentes vis-à-vis de ce Comité dont elle attend qu'il fasse vivre le Plan et le transforme en réalité pour les malades et leurs familles.

Intitulé les Maisons pour l'Autonomie des malades Alzheimer (MAIA) ce nouveau dispositif en faveur des malades d'Alzheimer et de leur famille a été sélectionné le département du Rhône le 10 mai dernier par l'Agence Régionale a titre expérimentale. Une expérimentation mise en œuvre dans plusieurs départements déjà et cela dans Inauguration par NORA BERA le 21 septembre 2009 de la première maison pour l'autonomie des malades Alzheimer (MAIA) à MulhouseInauguration par NORA BERA le 21 septembre 2009 de la première maison pour l'autonomie des malades Alzheimer (MAIA) à Mulhousele cadre du plan 2008-2012. Avec 800 000 cas en France, dont environ 550 000 suivis médicalement, la maladie d'Alzheimer est devenue une problématique prioritaire.

L'objectif de ces maisons étant d'assurer une meilleure prise en charge des personnes atteintes par la maladie d'Alzheimer et de leur famille, en mettant en place un accompagnement coordonné et personnalisé. Elles devraient ainsi répondre à l'organisation d'un système de prise en charge autour de la personne malade ou en perte d'autonomie, et de son entourage.

Le but n'est pas de créer une nouvelle structure d'accueil mais de repenser un mode d'organisation en s'appuyant sur les structures existantes. Il s'agit de mettre en place un dispositif qui articule et coordonne les secteurs sanitaires et médico-sociaux au travers d'un professionnel dédié. Cet interlocuteur unique, mis à la disposition des malades et de leur famille, qui souvent se trouvent désemparés face à la multitude des intervenants, simplifiera leurs démarches.

Cette première expérimentation pour le Département se mettra en place avec deux MAIA qui couvriront le territoire de Lyon et de sa proche banlieue. Ce projet partenarial associe : le Département qui contribue au financement par la valorisation de moyens mis à disposition, l'État qui apporte un financement via la Caisse Nationale de Solidarité, les établissements de santé

HCL et l'Hôpital Fourvière, la Caisse d'assurance retraite et de la santé du travail, l'Association France Alzheimer du Rhône, le Centre communal d'action sociale de la ville de Lyon ainsi que d'autres partenaires tels que les réseaux de santé, les dispensaires de santé, et les CCAS des communes du territoire. A terme ce sont cinq MAIA qui sont prévues sur le territoire du Rhône, le Département souhaitant les porter toutes.

Un plan 2008-2012 au résultat très mitigé

Une réunion de suivi du plan Alzheimer 2008-2012 s'est déroulée début février à l'Élysée pour établir un bilan intermédiaire à l'occasion du deuxième anniversaire du lancement de ce plan. Si le Président de la République Nicolas Sarkozy est globalement satisfait des progrès réalisés, il a cependant fait remarquer que de nombreux retards avaient été enregistrés dans la mise en œuvre des principales mesures prônées par le plan.

Ce dernier n'est pas le seul à faire ce constat. La présidente de l'association France Alzheimer, Arlette MEYRIEUX, a elle aussi dénoncé les retards dans la mise en place de plusieurs mesures destinées à améliorer la qualité de vie des personnes âgées et de leurs aidants. La Présidente qui avait déploré il y a quelque semaine notamment que le nombre de places en hébergement temporaire et en accueil de jour n'ait pas atteint l'objectif fixé par le plan Alzheimer. Elle a noté que la situation dans les établissements d'hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD) était encore plus lamentable : seulement 200 unités en cours d'aménagement sur les 12 000 prévues par le plan. Des retards ont également été pris dans la formation des professionnels du soin spécialisés dans la maladie d'Alzheimer. A qui la faute ?

La Façade du ministère de la santé à Paris avec devant en montage un portrait en fond blancs évoquant l’anonymat de celui qui sera le futur ministre en charge de la santéAlors que trois ou quatre noms circulent déjà pour le poste de ministre de la Santé, comme ceux de Jean-Marie le GUEN, et Laurence ROSSIGNOL ou Marisol TOURAINE qui fut d'ailleurs en charge du pôle « Social, Santé, Handicap et personne âgées » lors de la campagne présidentielle. Association et syndicat interprofessionnel regrettent toute l'absence des questions de la santé et de son financement lors du débat présidentiel. Des organisations qui unanime comme la FFH* ou la FNO* qui parle elle d'un « Projet de Société » ou le CISS* qui affirme "Nous voulons un ministère de la santé de plein exercice".

Une campagne, il vrai qui tout comme sur les questions du handicap aura vu la santé quasi absente, car hormis comme le précise le CISS, celles-ci se sont résumée à quelques échanges entre candidats sur les déserts médicaux et les dépassements d'honoraires. Le CISS qui dans un communiqué rappelle les principales attentes des Français et souligne la grande précarité médicale pour certains.

Par les principales attentes des Français le CISS, rappel notamment celle liée à égalité d'accès aux soins de tous, pour lequel la double question des déserts médicaux et des dépassements d'honoraires doit donc être résolue. Mais aussi de la qualité des soins, ce qui selon le collectif ce q impose de revoir de fond en comble la coordination des soins des malades chroniques affectés par une ou plusieurs pathologies, il s'agit de 15 millions de personnes en France.

Le collectif qui rappelle aussi l'importance des sujets comme ceux de la qualité des soins, de la sécurité, de l'efficacité du système de santé et de sa modernisation. Elle met aussi en avant en ce qui concerne les priorités données à la santé publique en soulignant que la prévention est tout aussi nécessaire que les soins. Enfin, il appelle à la transparence et de respect des usagers qui estiment que le système de santé ne doit pas seulement fonctionner pour eux, mais avec eux.

Une vraie reconnaissance des organisations syndicales

La FNO qui dans un communiqué a souligné l'importance majeure de ces questions à l'égard des Français, méritant un « projet de société » et une réelle reconnaissance des organisations syndicales professionnelles. « Les organisations syndicales représentatives devront être considérées comme des acteurs et interlocuteurs incontournables de la concertation et de la négociation en amont des décisions politiques » insiste le communiqué. Les syndicats en attente de questions tout comme les dirigeants FHF qu'ils avaient ont présenté les dix actions qui seront à mener en priorité par le futur ministre de la santé, le 26 avril 2012.

Stéphane LAGOUTIÉRE 

 

Fédération Hospitalière de France (FHF)

Fédération Nationale des Orthophonistes (FNO)

 

Collectif Interassociatif Sur la Santé (CISS) 

 


 

 


La ministre des Solidarités et de la Cohésion sociale, Roselyne BACHELOT, a installé aujourd'hui le comité national de pilotage sur les parcours de santé des personnes une personne âgée en perte autonomie dans un fauteuil avec une aide soignante pour l'aider dans les gestes quotidiens. Photo d'illustration âgées en risque de perte d'autonomie. Ce comité a été placé sous la présidence de Dominique LIBAULT, conseiller d'État, à la demande de Xavier BERTRAND, ministre du  Travail, de l'Emploi et de la Santé. Un comité de pilotage qui sera composé de représentants des administrations, des opérateurs et des inspections de l'État en charge de ces sujets, des agences régionales de santé, de l'Assemblée des départements de France, ainsi que de tous les professionnels de santé et des fédérations représentatives des secteurs sanitaire, médico-social et social.

Le comité sera notamment chargé de la mise en oeuvre des recommandations formulées par le Haut Conseil pour l'Avenir de l'Assurance Maladie (HCAAM), qui propose la réalisation de projets pilotes permettant d'améliorer la prise en charge des personnes âgées. Il est, en effet, reconnu que l'insuffisance de coordination entre les différentes prises en charge sanitaire, sociale et médico-sociale, ainsi que le recours abusif à l'hospitalisation sont les causes de rupture dans le parcours de santé des personnes âgées. Cela peut être préjudiciable pour la qualité de la prise en charge des personnes âgées, et représente un surcoût annuel que le HCAAM évalue à 2 Md € par an.

Alors que 30 % de la richesse nationale sont consacrés aux politiques de protection sociale, garantir une prise en charge de qualité de nos aînés, ainsi que la bonne utilisation des deniers publics, est une obligation. Ce comité national de pilotage dispose de cinq ans pour définir les modalités de la prise en charge de demain. Dès 2012, les premiers projets pilotes pourront être lancés.

La Rédaction