Skip to main content

Marie-Anne MONTCHAMPT s'engage dans des objectifs et des moyens sur le handicap rares

La secrétaire d'État a signé hier à l'occasion de la deuxième réunion du comité de suivi du schéma national d'organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares. Mise en œuvre le 27 octobre 2009, pour une durée de cinq ans jusqu'en 2015. un schéma destiné à faciliter le parcours de vie des personnes en situation de handicap rare et par le développement et la mise en réseau des compétences et des ressources collectives très spécialisées. Un schéma doté d'un budget de 35 M€.

Une réunion qui a permis selon ces participants et Marie-Anne MONTCHAMPT de faire un point étapes sur la structuration territoriale des expertises et des Deuxième réunion de la commission schéma nationale handicap rares©Gouv.frDeuxième réunion de la commission schéma nationale handicap raresaccompagnements médico-sociaux. Une situation qui s'était traduite en 2011 par la création du groupement national de coopération handicap rare (GNCHR) constitué à partir des trois centres de ressources existantes.

L'engagement de la secrétaire d'État à travers cette convention avec le GNCHR, les responsables des trois centres nationaux de ressources, la CNSA et les trois agences régionales de santé concernées, et lui destinait à fixer les objectifs et les moyens fonctionnements au GNCHR dont la dotation a été fixée à 1 1 35 845 €. Mme MONTCHAMP qui a annoncé à l'occasion de cette réunion que l'appel à projets pour la création d'un quatrième centre national de ressources consacré à la combinaison handicaps rares et épilepsie sévère allaient être lancés dans les tout prochains jours.

Marie-Anne Montchamp a tenu à rappeler dans son discours que ce schéma permet avant tout une attention toute particulière envers les personnes handicapées les plus fragiles, celles qui, par la rareté ou par la combinaison complexe de plusieurs handicaps, pourraient courir le risque d'un isolement extrême. Elle a déclaré : « la rareté du handicap ne peut faire obstacle à l'application de l'esprit et du texte de la loi du 11 février 2005 qui garantit la mise en œuvre du projet de vie et du droit à compensation ».

Évolution du Schéma 2009-2013

Un enfant dans un chambre d’hôpital atteint d'une maladie rares a ne pas confondre a l’appellation handicap rares©FHI Un enfant dans un chambre d’hôpital atteint d'une maladie rares a ne pas confondre a l’appellation handicap raresPour rappel c'est le 28 mars 2011 que Roselyne Bachelot Narquin, ministre des Solidarités et de la Cohésion sociale, avait ouvert le premier comité de suivi du schéma national d'organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares. Roselyne Bachelot Narquin, qui en 2012 avait diffuse auprès des directeurs généraux des agences régionales de santé une instruction de la Direction générale de la cohésion sociale qui présente l'avancée de la mise en œuvre du schéma national et précise les étapes du processus de développement de l'offre médico-sociale territoriale.

Handicap rare et maladie rare : des notions proches mais à ne pas confondre


Les handicaps rares une combinaison de trois types de rareté©cnasaLes handicaps rares une combinaison de trois types de raretéLes maladies rares se caractérisent de la manière suivante : Une maladie est dite rare lorsqu'elle touche moins d'une personne sur 2 000 alors que les maladies rares sont graves, chroniques, évolutives et le pronostic vital est souvent en jeu. Le lien entre maladie rare et handicap rare n'est pas systématique. Seules certaines maladies rares ont des conséquences en termes de handicaps rares. C'est notamment le cas, par exemple, du syndrome de Usher dans le domaine de la surdi-cécité. Une fois le diagnostic médical posé, la réponse à la situation de handicap rare reste à construire et n'est pas résolue par les seules expertises médicales : il s'agira alors de mesurer et de réduire l'impact des troubles repérés et de mettre en place l'accompagnement le plus adapté.

La Rédaction

Indépendant le C.D.H souhaite être une force citoyenne et s’invite dans la campagne présidentielle

2012.02.22.page-acceuil-site-la-force-citoyenneLe collectif des démocrates handicapés (CDH) mouvement politique autonome, peu connu du grand et parfois même y compris au sein de la communauté des personnes handicapées, a souhaité cette année volontairement ne pas être présent "physiquement" dans cette course présidentielle et sans aucun mot d'ordre pour aucun des candidats présents. Soucieux d'être néanmoins présent dans ce combat des chefs, il a ouvert un site « la force citoyenne ».

Alors pourquoi vouloir être présent ? Pour Jean-Louis Fontaine son président, celui-ci semble vouloir Avec d'autres mouvements autonomes, des associations, des personnalités de la société civile, le CDH a ainsi initié « la Force Citoyenne » . Une situation dans lequel le mouvement estime que le marasme politique actuel, les citoyens non avertis ne s'y retrouvent pas. Des candidats qui hormis quelques réponses ici ou là en public et les réponses envoyées par les différentes associations exigeantes des promesses, peu ne répondent véritablement aux « quotidien des personnes handicapées et de leurs familles » soulignent le CDH.

Un site qui se veut "d'initiative populaire"

Lieu d'échanges et de dialogue, « la force citoyenne » est ouvert à tous ceux qui voudront se joindre à cette nouvelle façon de faire de la politique : de manière égale, interpeller les candidats sur « du concret » et rendre public les engagements de tous ceux qui auront répondu. « Les Français ont besoin d'être écoutés et ont besoin de réponses claires au sujet de leur quotidien. Citoyens libres ou organisations peuvent rejoindre cette opération d'un nouveau genre. » précise les responsables du CDH. Jean-Louis Fontaine de souligné que ce lieu de rencontre comme le mouvement politique n'aura pas vocation à soutenir un candidat particulier, « mais de les interroger tous avec des questions simples et de rendre publiques ces réponses afin que les citoyens électeurs soient le mieux informé avant et pour aller voter.

La Rédaction

Aveugles et malvoyants : les oubliés de la campagne présidentielle ?

2012.02.21.appel-accessibilite-election-presidentielle-avh.2012Une étude réalisée par l'Association Valentin Haüy dresse le constat suivant : les sites Internet des candidats déclarés ou pressentis à l'élection présidentielle sont loin d'être entièrement accessibles à le 1,3 million de personnes aveugles et très malvoyantes en France, et les programmes électoraux n'abordent pas à ce jour la question du handicap visuel. Dans ce contexte, l'Association Valentin Haüy lance du 21 février au 10 mai 2012 une pétition en ligne sur son site avh.asso.fr afin d'attirer l'attention des candidats à l'élection présidentielle sur la cause des aveugles et des malvoyants. « Il est urgent d'agir ! On sait qu'un Français sur trente sera atteint de déficience visuelle dans vingt ans » précise l'association.

Plus cette pétition recueillera de signatures, plus elle aura de poids quand elle sera remise officiellement aux candidats. Mais seront-ils en prendre conscience de son importance, cela reste une autre histoire. Il suffit de voir leur comportement face à d'associations qui ont lancé un appel a ces derniers, comme l'APF, l'UNAPEI, la FNATH, ou encore la FAF, le résultat reste pour le moins parfois décevant.

l'Association Valentin Haüy souhaite néanmoins à cette occasion de leur demander publiquement leur engagement sur des actions prioritaires en vue d'une meilleure prise en compte du handicap visuel dans la société. Un engagement qui repartie en quatre grandes thématiques. Qu'il s'agisse de l'accès aux transports, l'accès à l'audiovisuel, l'accès aux livres comme la reformuler le Parlement européen dans un votre il y a quelques semaines. Et enfin l'accès aux sites Internet. Tous une série d'engagements que vous pouvez télécharger.

« Je lance un véritable appel à la mobilisation de nos concitoyens car les aveugles et malvoyants sont trop souvent oubliés dans les débats sur le handicap. Certes, les mentalités évoluent favorablement en France mais il reste d'importants progrès à accomplir afin de donner aux déficients visuels les moyens de vivre... tout simplement. L'élection présidentielle est une formidable occasion de faire entendre notre voix et de demander des engagements fermes à nos responsables politiques. » a déclaré Gérard COLLIOT, Président de l'Association Valentin Haüy

À propos du baromètre d'accessibilité

baromètre-accessibilite-avh-2012Le baromètre d'accessibilité des sites des candidats a été réalisé en partenariat avec la société Temesis, grâce à l'outil Opquast Reporting, outil de mesure de l'accessibilité de sites web. Il est basé sur l'analyse approfondie de trois pages de chacun des sites (accueil, page de contenu, page de formulaire), sur une base de 20 critères impactant forcément le handicap visuel et pouvant provoquer des blocages d'accès à l'information.

Par exemple : la présence d'indications préalables de l'ouverture de lien dans une nouvelle fenêtre, la présence d'alternatives textuelles aux images, la possibilité d'utiliser le clavier pour naviguer ou déclencher des actions... Un premier test d'accessibilité entièrement automatique a été réalisé, puis vérifié par un expert. Le score obtenu est fortement dépendant de la richesse et de la complexité des contenus proposés sur les sites.

l'Association Valentin Haüy qui sont-ils

L'Association Valentin Haüy, reconnue d'utilité publique, lutte depuis 120 ans avec et pour les personnes déficientes visuelles pour le développement de leur autonomie au quotidien, la reconnaissance de leurs droits et leur participation à part entière à la vie sociale et professionnelle. Ses actions sont rendues possibles grâce à la générosité de ses donateurs, et la mobilisation de ses 110 comités avec plus de 3000 bénévoles dans toute la France.

La Radaction

Lancement du site gouvernemental dédié à l'accessibilité et de la conception universelle

Au lendemain de la publication du nouveau barème de l'APF sur l'accessibilité, on ne peut que se réjouir au moins de l'intérêt confirmé pour nos politiques sur la question, qui malgré leurs affirmations ne se résume concrètement sur le terrain à quelques effets d'annonce. Coïncidence ou non la ministre Roselyne BACHELOT, ministre des Les 57 membres du nouvelle observatoire de l'accessibilité et de la conception universelle lors de son installation le 11 février 2010Les 57 membres du nouvelle observatoire de l'accessibilité et de la conception universelle lors de son installation le 11 février 2010 (Archives)Solidarités et de la Cohésion sociale et sa Secrétaire d'État Marie-Anne MONTCHAMP, ont lancé a l'occasion de l'assemblée plénière de l'Observatoire interministériel de l'accessibilité et de la conception universelle, le site Internet gouvernemental dédié à l'accessibilité.

Créé par l'observatoire interministériel de l'accessibilité et de la conception universelles, ce site se veut, selon c'est concepteur d'être un centre de ressources pour l'ensemble des acteurs de l'accessibilité : les professionnels, les collectivités territoriales, les administrations publiques, les personnes handicapées ou en perte d'autonomie. Cela permettra aussi de répertorier, de mettre en valeur et de diffuser les bonnes pratiques en matière d'accessibilité et de conception universelle.

Une annonce qui a réjoui Frédéric Bouscarle, secrétaire national de l'UMP en charge de l'insertion des personnes en situation de handicap et président fondateur de HANDI POP', qui a dans un communiqué à fait savoir « sa satisfaction ». D'un côté des associations celle-ci n'a pas véritablement fait l'objet de commentaires, certains affirmant comme un simple argument en pleine période électorale.

Un an d'existence...

Pour rappel puisque peu connu du grand public, l'observatoire interministériel créé par un décret du 9 février 2010. Celui-ci est composé de 57 membres regroupés en six collèges. Il a trois missions :

La première consiste à charger d'évaluer l'accessibilité et la convenance d'usage des bâtiments d'habitation, des établissements recevant du public, des lieux de travail, de la voirie, des espaces publics, des installations ouvertes au public, des moyens de transport et des nouvelles technologies. Il étudie les conditions d'accès aux services publics, au logement et aux services dispensés dans les établissements recevant du public. Il recense les progrès réalisés en matière d'accessibilité et de conception universelles.

Il est chargé d'identifier et de signaler les obstacles à la mise en œuvre des dispositions de la loi du 11 février 2005 en matière d'accessibilité et les difficultés rencontrées par les personnes handicapées ou à mobilité réduite dans leur cadre de vie.

Enfin, il constitue un centre de ressources chargé de rechercher, répertorier, valoriser et diffuser les bonnes pratiques en matière d'accessibilité et de conception universelles. À cet effet il collecte les documents utiles à la sensibilisation, à la formation ou à la définition d'une méthodologie relative à ce domaine. Un observatoire actuellement présidé par Philippe BAS, l'observatoire, dont le premier rapport date du 16 mai 2010.

La Rédaction

Marie-Anne MONTCHAMP et Frédéric BOUSCARLE inaugurent le siège administratif du CEREMH

La Secrétaire d'État auprès de la ministre des Solidarités et de la Cohésion sociale et le président fondateur HANDI POP' ont à l'occasion d'une visite sur l'IUT de Vélizy-
Marie-Anne MONTCHAMPMarie-Anne MONTCHAMPRambouillet dans les Yvelines, inaugurer le siège administratif du Centre de ressources et d'innovation mobilité handicap (CEREMH). Ce dernier à vocation nationale et dont la mission principale est de favoriser la mobilité pour tous à tous les âges de la vie.

À ce titre le centre propose un ensemble de services au sein de différents domaines tels que la recherche et le développement, l'innovation et le soutien au développement de la filière économique liée aux problématiques du handicap, ainsi que de mettre en œuvre un réseau social.

L'établissement étant lui accueilli par L'IUT de Vélizy-Rambouillet, pôle universitaire opérationnel depuis l'année 2010-2011, a l'ambition de parfaire un pôle de recherche dans les nouvelles technologies (informatique et l'ingénierie des systèmes)

Pour lequel selon Frédéric BOUSCARLE, cela s'inscrivant dans la continuité des engagements mis en œuvre par le Président de la République lors de la conférence nationale du handicap le 8 juin 2011.

Ces engagements ont pour but de développer et soutenir la recherche et l'innovation technologique en faveur des personnes en situation de handicap pour leur permettre d'acquérir une meilleure autonomie, d'intégrer plus facilement le monde professionnel et de vivre pleinement leur citoyenneté.

Reste que comme le confirment de nombreuses associations, les moyens sont encore largement insuffisants et que le CEREMH doit aussi son existence grâce à son partenariat avec la région Ile-de-France, l'AFM, le CNSA, la MACIF, ERDF ou encore la MAIF ou la Fondation Norauto et bien sûr la Sécurité routière.

Le président HANDI POP qui précise enfin dans son communiqué que l'UMP à l'initiative Jean-François Copé sera réunira le 1er décembre dans le cadre de l'un de ses ateliers sur le handicap à l'occasion duquel seront présentées les propositions de l'UMP sur ce thème.

La Rédaction

Citoyens handicapés : aux urnes ? Le CDH appel à une prise de conscience !

Urne Vote CDH.Avec les élections présidentielles qui auront lieu dans quelques mois, les politiques, toutes tendances confondues, savent qu'il faudra compter avec les 12 millions de personnes en situation de handicap et leurs familles. Un électorat qui selon Jean Louis Fontaine Président du CDH, et « peut manifester son mécontentement et son désarroi, comme faire payer cher la précarité dans laquelle beaucoup se trouvent aujourd'hui ».

Assistons-nous au commencement du « bal des promesses », comme souvent en ces périodes ? se demande J.L Fontaine, il vrai reconnait-il « que flatter cet électorat quelques semaines n'engage à rien.... à condition de tenir ses promesses ». Des promesses de 2007 qui n'auront été au mieux que partiellement tenu et la crise économique et certes bien réelle, les déficits sont eux effectivement bien présents, mais doivent pourtant autant mettre en danger le maintient de notre politique sociale.

« Plus que d'autres, les personnes handicapées ou les personnes âgées, supportent très mal de n'intéresser certains qu'à l'occasion des élections. Comme beaucoup de citoyens, elles sauront faire la différence entre la réelle volonté de prendre en compte leur situation et le cynisme électoraliste ». Constate le président du CDH.

Ont ne peut que constater d'un coté un président de la République qui tente par tous les moyens de rassurer les associations, notamment sur les questions d'accessibilités, Nicolas Sarkozy qui avait dans un communiqué réaffirmé « l'intangibilité de l'objectif de la loi de 2005 et demandé au gouvernement de refuser toute dérogation nouvelle à cet objectif ou encore l'annonce de recrutement supplémentaire parmi dans les AVS ».

Qui a ce jour seul deux tiers sur les 2000 annoncés ont était embauché.

Et de l'autre un parti socialiste, qui vient à peine de terminer ses primaires et dans lequel les questions de handicap auront était totalement oubliés voire même écarter, a l'exception peut être de dix secondes par F.Hollande faisant référence a la politique de l'éducation.

Le questionnaire envoyé a ce titre par le CDH leur posant cinq questions : sur l'éducation, la perte d'autonomie et l'emploi. Un document qui n'aura reçu qu'une attention pour le moins réduite avec pour seule réponse seule adressée par Martine Aubry ou encore Segoléne Royal.

Au regard de ce constat, le CDH semble lui appeler les citoyens concernés par les questions liées au handicap ou en situation de handicap eux-mêmes de prendre leurs destins en main et de faire cette fois pression sur des candidats dont il faut espérer qu'ils n'auront pas cette foi pas que la parole facile, mais aussi de prendre conscience des engagements....

Un vote et comme un crédit un jour il faut rembourser ses dettes !

Stéphane Lagoutiére

Le handicap au cœur d’une guerre entre le candidat François HOLLANDE et l’UMP

f.hollande et f.bouscarleFrédéric BOUSCARLE, Secrétaire national de l’UMP en charge de l’insertion des personnes en situation de handicap, à déclarer trouver les déclarations et l’attitude de François HOLLANDE relatives en matière d’éducation des enfants handicapées, inacceptable. Selon lui François Hollande n’avait fait aucune proposition en faveur des personnes en situation de handicap, mais s’est permis de dire « Je n’oublie pas non plus les handicapés dans l’école qui ont été maltraités sous le quinquennat de Nicolas SARKOZY »

« Cette phrase est scandaleuse » pour le secrétaire général adjoint de l’UMP, « car déjà les « handicapés » comme le dit François Hollande sont des personnes, sa vision est réductrice et humiliante, quant à la maltraitance des enfants cela relève du mensonge. Celui-ci rappel dans le communiqué que le Président a tenu ses engagements en matière de scolarités, rappelant qu’en 2005, 151 523 enfants handicapés étaient scolarisés (primaire, collège, lycée) pour un chiffre qui atteint 201 406, soit 32 % de plus que lors du vote de la loi sur légalités des chances en 2005. Ajoutant que près de 90% des enfants sont scolarisés à temps plein selon des chiffres de l’éducation nationale.

Il reste néanmoins que beaucoup reste à faire et qu’il semble évident qu’une partie du constat du candidat socialiste n’est pas erroné aux yeux même des familles pour lequel plusieurs milliers d’enfants reste en manque de scolarités, une situation qu’a reconnu lui-même Luc CHATEL le 18 octobre dernier. Et que si deux tiers soit 68 % des nouveaux assistants de scolarisation d'élèves handicapés, promis en juin par Nicolas Sarkozy, ont été recrutés, leurs situations et statuts toujours très précaires ne semblent pas vouloir trouver de solution. Frédéric BOUSCARLE,qui conclut son communique en affirmant que « Les moyens consacrés sur ces questions sont passés de 160,3 M€ à 342,5 M€ ».

Force et de constaté que les discussions de primaires auront été réduites a des questions économiques, financières, un peu d’Europe ou encore de réglementation du hachis, d’éducation ou de chômage, mais que les questions du handicap, de la santé ou de la dépendance auront été totalement oubliées

La Rédaction