À peine l'avis rendu par le CSES suite à la demande même du parlement sur la question, la polémique reste ouverte entre la méthode psychanalytique et celle éducative. Ainsi, le député Daniel FASQUELLE (UMP) et le député Gwendal ROUILLARD (PS) ont annoncé déposer "une résolution pour demander une commission d'enquête parlementaire sur le coût et le financement de l'autisme en France". Une demande de soutien qu'ils ont adressée à tout leur collègue à travers une lettre ouverte.

Deux députés convaincus que l'approche psychanalytique de l'autisme ne peut être l'objet de ses financements publics sont réorientés vers des méthodes éducatives et comportementales. Estimant que ces dépenses vont à l'encontre de ceux qui sont recommandés par la Haute Autorité de Santé en mars 2012. Abandonner les méthodes psychanalytiques au profit des méthodes éducatives permettrait de "faire au moins 16 Md€ d'économie", a ajouté, le député PS du Morbihan Gwendal ROUILLARD, également impliqué dans le dossier autisme à l'Assemblée nationale.

Car si comme le reconnaît Daniel FASQUELLE si ce dernier soulève très justement de nombreux problèmes et émet des préconisations fondamentales « ce projet n'apporte toutefois pas d'éléments neufs et ne répond pas assez clairement à trois questions au regard des conséquences financières, économiques et sociales de l'autisme en France (...) et ne pas suffisamment en considération les recommandations de la HAS. ».

Et le député du Nord de regretter qu'il aurait souhaité que le CESE se prononce de façon plus claire sur les questions de l'usage des fonds pour l'accompagnement des autistes. "Il faut réorienter massivement et immédiatement les moyens qui sont captés par la psychanalyse au profit des méthodes éducatives et comportementales. Cela, le rapport le laisse entendre, mais il aurait pu le dire de façon plus explicite."

Stéphane LAGOUTIERE

Tout comme l'accessibilité, l'autisme dont pourtant, les politiques ont beaucoup promis et peu donné reste un enjeu de société. Si la grande cause nationale en 2012 a permis d'apporter un changement de regard au niveau des Français, la volonté politique reste absent face à une prise en charge partielle. C'est l'avis qu'aura rendu le CESE, présenté par Mme Christel PRADO au nom de la section des affaires sociales et de la santé présidée par M. FRANÇOIS FONDARD. Un avis adopté à l'unanimité ce jour en séance plénière avec 186 votants. 

Le rapporteure Christel Prado, qui soulignera dans sa présentation la confiance accorder par l'assemblée nationale au Conseil économique, social et environnemental pour l'éclairer sur un sujet aussi complexe que le coût économique et social de l'autisme en France. « Sensible car c'est bien le Parlement qui vote le budget de la France. Demander un éclairage sur cette question, c'est interroger une assemblée où toutes les composantes de la société sont représentées. C'est donc peut être ainsi sortir d'une spirale infernale de "querelles de chapelle", liée à l'impasse sociale dans laquelle se trouve les personnes autistes et leur famille. » précisera le rapporteure.

De nombreux points doivent être améliorés et pour ce faire, le CESE qui avance 52 mesures, sur des sujets comme la formation des personnels de santé ou d'éducation, diagnostic trop tardif, financements mal adaptés et mal répartit...afin de nous « faire sortir cette problématique majeure de l'enlisement duquel elle ne parvient pas à s'extraire » comme l'explique Christel PRADO. Pour ce qui reste, comme le souligne le rapport, comme aujourd'hui encore un véritable enjeu de santé publique sachant qu'il aura fallu attendre 1995 pour l'autisme soit reconnu en tant que handicap.

Des dépenses mal gérer

À propos des sommes versées par l'État pour l'autisme, elles sont mal dépensé selon le Cese qui explique que si « l'État a consacré en 2010 1,4 Md€ pour les personnes atteintes d'autisme dont 680 M€ à l'accueil en établissement et services médico-sociaux et 664 M€ au versement d'allocations et 55 M€ pour l'éducation. (...), On dépense mal en multipliant des financements non coordonnés qui aboutissent à un coût unitaire élevé ».

Une situation que regrette l'association Vaincre l'autisme, déplorant « l'absence de prise en compte des coûts hospitaliers qui représentent la majorité des coûts à ce jour, portés par le contribuable. Ces coûts sont estimés à 600 à 1300 € par jour et par enfant, pour financer des prises en charge pour certaines remises en cause par le dernier rapport de la Haute Autorité de Santé (HAS) en mars 2012 : pataugeoire, packing ou encore thérapie psychanalytique ». Le coût global de l'autisme comprend aussi l'impact sur les familles : cessation d'activité professionnelle, pour s'occuper de l'enfant, divorces, dépressions..., explique le Conseil, sans donner d'évaluation.

Une meilleure connaissance de l'autisme

Si le CESE parle lui de 250 000 et 600 000 personnes en France concernée par l'autisme, autisme france par Elle 643 000 une variation qui peut s'expliquer par le fait que l'autisme recouvre en fait un large spectre de troubles regroupés sous le terme des troubles, du spectre autistique. Malgré des avances considérables, cette maladie à bien égard reste difficile à cerner dans les origines, traitements optimaux, etc.

Malgré ces avancés, il « est fort peu présent dans la formation initiale et continue des personnels de santé, des enseignants et des éducateurs », à tel point que « si le diagnostic peut être établi avant 30 mois, dans les faits, il n'intervient que rarement avant l'âge de six ans faute de place dans les centres de dépistage ». Le Cese déplore notamment le fait que « les structures manquent à la fois de financements et de ressources pour faire face aux besoins réels d'un accompagnement de qualité », ajoutant que « nombre de personnes autistes restent en famille faute de réponse adaptée à leurs besoins ».

Pour cela, le CESE appelle à en priorité à l'approfondissement et la large diffusion des connaissances qui suppose de former les acteurs, de financer la recherche, de collecter des données relatives au nombre et aux besoins des personnes autistes. Mieux connaître l'autisme, faciliter la vie des familles et consentir les efforts nécessaires d'accompagnement, c'est offrir à chacun un parcours de vie adapté à ses besoins et une citoyenneté à part entière.

La décision dans les mains du gouvernement...

Reste à savoir si le gouvernement suivra toutes ces recommandations lors de son troisième plan autisme de novembre. Un plan qui au-delà de sa mise en place devra trouver une réelle volonté politique pour sa mise en œuvre, l'absence de celle-ci avait les raisons principales de l'échec du précédent.

Stéphane LAGOUTIÉRE

Après les états généraux de la démocratie territoriale, auquel a assisté le Chef de l'État le 5 octobre dernier, celui a présenté sa vision des réformes nécessaires dans le cadre de la politique de décentralisation. Parmi les points aborder par François HOLLANDE dans son intervention, a notamment fait annoncer vouloir que « les départements se verront confier l'ensemble des politiques du handicap et de la dépendance, hors du champ de l'assurance maladie ».

Une décision pour l'UNAPEI regrette que le Président de la République « décide sans concertation la vente à la découpe de la politique du handicap ». Une décision qui aura pour conséquence selon l'association de céder celle-ci au département estimant que le sort de 20 000 salariés handicapés des entreprises adaptées, de 120 000 travailleurs d'ESAT, de 700 000 majeurs protégés et de près de 1000 000 bénéficiaire de l'allocation aux adultes handicapés (AAH) parait ainsi scellée.

Un tel transfert supplémentaire de compétence au profit des conseils généraux traduit la volonté de l'État de se désengager de la politique du handicap. Alors que celui-ci nous a annoncé par l'intermédiaire de Marie Arlette CARLOTTI un budget préserver de 20 Md€. Une décision de ce type aurait pour risque d'aller a l'encontre de la loi 11 février 2005 sur l'égalité des chances, l'État n'ayant plus aucun rôle dans l'égalité de traitement. Avec au final pour la personne en situation de handicap de voire leur sort dépendre de la bonne ou mauvaise santé financière des départements. L'UNAPEI pour lequel une telle décision ne « semble guidée avant tout par une logique de réduction de déficits de l'État, le handicap n'étant ainsi perçue que comme une charge à transférer au profit de collectivités elles-mêmes exsangues et qui pourraient être tentées au travers de la manne financière ainsi transférée plus de 11 Mds€ permettant de détourner ces sommes pour assurer le propre équilibre de l'État ».

L'UNAPEI qui affirme dans un communiqué refusé une telle décentralisation de la politique du handicap et demande sans délai l'ouverture d'une concertation avec le Chef de l'État et les personnes concernées.

Stéphane LAGOUTIERE

Inauguré le 5 octobre dernier en présence du Maire de la commune, Alain RABARY, la résidence sociale, Jean MASSIEU, équipée pour accueillir spécifiquement des personnes malentendantes, qui semble être une première en France. Un projet soutenu par la Mairie pour lequel le maire dans un discours traduit en langue des signes a estimé « que ce lotissement original crée un précédent qui connaîtra à n'en pas douter un développement sur d'autres problématiques, comme l'autisme ».

Un bâtiment conçut pour abriter un total de 18 maisons et 4 appartements soit 22 logements de briques et de bois, conçue par l'architecte Frédéric DUMETZ pour un coût copiloté par la commune et le bailleur social LMH, de 3,1 M€. L'architecte qui a affirmé s'être servi de son expérience de surveillant dans un internat pour sourds et malentendants : « Je tapais au niveau du sol pour les appeler » grâce aux vibrations, raconte-t-il, d'où l'utilisation d'une ossature en bois. Ainsi, c'est pour faciliter la communication visuelle, important pour l'utilisation de la langue des signes, que certaines cloisons ont été supprimées, entre la cuisine et le séjour notamment.

Une conception qui a porté sur d'autres efforts lors de la construction comme sur l'équipement électrique avec par exemple l'installation de sonnettes des portes d'entrée, est-elle reliée à des flashs dans les chambres et séjours. Comme dans certaines salles de cinéma, une boucle magnétique a été installée dans les plafonds pour être raccordée aux appareils auditifs, télévisions ou chaînes hi-fi, pour améliorer la réception.

Des personnes malentendantes qui n'ont toujours la même perception du bruit que nous entendant, avec parfois pour certains un comportement bruyant qui ont forcément causé quelques problèmes d'insertion dans le voisinage qu'ils ont intégré depuis le 1er juin dernier. « Paradoxalement, les personnes malentendantes ont un comportement assez bruyant mettant par exemple la musique plus fort, » a expliqué Guillaume CROHEM, directeur de l'agence locale du bailleur social Lille Métropole Habitat (LMH) qui va lancer une démarche de « sensibilisation ».

Un risque de sectorisation

Un projet donc l'objectif à moyen terme et savoir ce type de résidence spécifiquement pour un type de handicap est préférable, ou « s'il vaut mieux prévoir seulement un pourcentage de logements adaptés », précise Guillaume CROHEM. Une question reste ouverte et pour lequel seul l'avenir nous dira si ces nouvelles habitations apportent réellement un plus face au handicap, ou si au contraire elles participent à stigmatiser et à isoler un peu plus ces populations. Le risque à terme de voir ce type de logement ce développé créant des communautés comme celle qui se sont créée dans les banlieues françaises n'étant pas écartées...

Stéphane LAGOUTIÉRE

Plusieurs fois débattues, question qui avait déjà provoqué une série de polémiques sur sa réelle utilité scientifique lors de la dernière réforme de la loi bioéthique. Le sénat a lui voté en commission des affaires sociales une proposition de loi visant à lever « sous certaines conditions », l'interdiction de la recherche sur l'embryon. Débat du projet de loi déposé par le Sénateur Jacques MÉZARD, le 15 octobre prochain, au Sénat.

Un projet soutenu par la présidente PS de la commission des Affaires sociales de l'Assemblée nationale, Catherine LEMORTON affirmant que le gouvernement était prêt à revenir sur l'interdiction de la recherche sur les embryons. N'hésitant pas lors d'un colloque pharmaceutique, que « Majoritairement, dans mon groupe parlementaire, on est pour les recherches sur les embryons parce que l'on estime que c'est tout un pan de matière qui échappe à nos chercheurs ».

Une annonce qui n'a pas tardé à provoquer de nombreuses protestations dans le camp chrétien et de la droite conservatrice, mais aussi à l'UMP avec le secrétaire national Philippe JUVIN qui parle « dérive idéologique ou dérivatif politique pour le gouvernement ? » affirme qu'aucune raison tant sur le fond ou sur la forme ne nécessite nullement un tel changement. Reste que deux camps s'opposent, ceux de la levée de l'interdiction sur la recherche embryonnaire, estiment ses partisans, permettraient des avancées médicales majeures que le système dérogatoire empêche actuellement.

Ses détracteurs comme la Fondation Jérôme LEJEUNE estiment que le fœtus ne saurait être considéré comme un matériau de recherche en vertu de l'article 16 du Code civil. Ils estiment par ailleurs qu'il est possible de travailler sur des cellules-souches tout en préservant l'intégrité du fœtus. Qu'il s'agisse de cellules souches embryonnaires, prélevées dans le sang de cordon ombilical, ou de cellules souches obtenues en reprogrammant des cellules adultes.

Avant de souligner selon qu'eux qu'en 2011, aucun chercheur n'a dit avoir été gêné par le régime d'interdiction assorti de dérogations. Ce sont certains laboratoires de l'industrie pharmaceutique, ambitionnant de pouvoir utiliser sans contrainte les cellules-souches embryonnaires, qui voulaient faire tomber ces restrictions. 

Reste, à savoir si un tel projet sera effectivement soutenu en théorie par le chef de l'État, celui-là même qui avait déclaré en février 2011, alors en pleine campagne présidentielle, « modifier la loi de bioéthique de 2011, afin d'autoriser la recherche sur les cellules-souches embryonnaires ».La fondation, posant la question au Président de la République et sa majorité, s'ils comptent sacrifier l'embryon humain au profit d'intérêts commerciaux de laboratoires.

Cadre juridique de loi de bioéthique

Des recherches sur des embryons ou des cellules embryonnaires, qui restent toujours interdites actuellement en France et qui avaient fait l'objet d'un débat très controversé. Maintenue lors du vote de la loi du 23 juin 2011, l'interdiction était ouverte encore un peu plus la porte avec le cadre de dérogations exceptionnelle plus facile à obtenir. Une situation déjà présente lors de la révision du 6 août 2004 ou les chercheurs le principe de dérogation à condition de prouver que leurs recherches permettraient « des progrès médicaux majeurs ».

La recherche embryonnaire qu'est-ce que c'est ?

Cette recherche est menée sur des embryons, appelés embryons surnuméraires, générés dans le cadre d'une fécondation in vitro (FIV) et sur lesquels il n'existe pas ou plus de « projet parental ». La recherche sur les embryons a pour objectif de développer de nouvelles thérapies, par exemple pour lutter contre certaines maladies neurodégénératives. D'autres pathologies sont également concernées par la recherche embryonnaire.

Stéphane LAGOUTIERE

Bien que le budget handicap 2013 connaisse une progression, essentiellement due par la progression des nombres des allocataires de l'AAH, l'UNAPEI s'inquiète elle du devenir des ESAT qui voient leur mission menacée pour des questions budgétaires. Une situation qui se reflète aussi bien dans le projet de finance de la sécurité sociale, que dans le projet de Finance 2013.

Le budget handicap 2013 ne résoudra pas les difficultés

Ainsi selon l'association des parents et d'amis d'enfant handicap mental, le PLFSS 2013 présenté par le gouvernement, l'ONDAM médico-social personnes handicapées progresse de 3.3 % contre 2.1 % en 2012, celle-ci ne permettra pas de couvrir intégralement l'inflation prévue de 1,8 %. Seule la création de 3000 places pourra être poursuivie. Les établissements verront les moyens affectés au financement des établissements porté à 1,45 %. Ces derniers pour lequel les difficultés financières qui mettent en péril la qualité de l'accompagnement des personnes handicapées.

Difficultés financières qui ne leur permettent pas de remplacer les personnels ou de recruter des professionnels qualifiés et expérimentés ou les contraignent à réduire les transports des enfants faisant ainsi reposer la charge sur les familles. L'UNAPEI estime à 4 % l'augmentation nécessaire de l'ONDAM « personnel handicapé » pour maintenir la qualité de la prise en charge tout en permettant le financement des places nouvelles.

ESAT, un modèle social d'inclusion en péril ?

Dans le PLF 2013, aucun crédit n'est alloué à la création de places en ESAT. C'est un coup d'arrêt brutal au plan de création de places en ESAT. Une revalorisation de 1 % sur la masse salariale a été reconduite, mais aucune revalorisation n'est prévue sur les autres charges des ESAT et le plan d'aide à l'investissement déjà notoirement insuffisant est ramené à 2,5 M€ pour 1400 ESAT contre 4 M€. Autant de mesures qui viennent assener un coup violent aux ESAT qui subissent déjà une tension budgétaire atroce, notamment due à l'instauration de tarifs plafonds et à la convergence tarifaire.

Les conséquences seraient désastreuses pour l'UNAPEI qui affirme que les personnes handicapées risquent bientôt d'être sélectionnées à l'entrée des ESAT en fonction de leur rentabilité et d'être soumises, dans leur processus de travail, à une pression croissante, au détriment de la qualité de leur accompagnement. Une situation qui était déjà largement pratiquée dans certains ESAT où seules les catégories A et B pour les plus légères étaient prises pour y travailler.

L'UNAPEI rappelle la nécessité absolue et le caractère urgent de mettre fin aux tarifs plafonds et à la convergence tarifaire. L'UNAPEI demande également et comme chaque année depuis 6 ans que l'inflation soit prise en compte. En 6 ans les moyens alloués aux ESAT, en euros constants, ont diminué de près de 80 millions d'euros, soit une perte de 5,5 % de moyens.

La Rédaction

Avec de 15% à 65 % des salles accessibles en France, suivant le type de déficience, le chantier reste immense une fois de plus, et les exploitants ne sont pas seuls impliqués les producteurs de films doivent aussi répondre à ces exigences. Une question dont avait d'ailleurs annoncé début septembre se saisir le Conseil national du Handicap* (CNH). Présente au 67ème congrès de la Fédération nationale des cinémas français organisés à Deauville hier 3 septembre, la ministre de la Culture et de la Communication Aurélie FILIPPETTI, à annoncer dans son discours, son souhait à la création d'un groupe de travail chargé d'étudier sur la mise en place d'un fonds d'aide destiné à financer une partie des travaux d'adaptation nécessaire des cinémas.

Une mission confiée au Centre national du cinéma et de l'image animée (CNC). « Afin d'imaginer des solutions pour progresser dans cette accessibilité, ce groupe, je le souhaite composé de professionnels, des associations handicap et des collectivités, pour que soient évalués les besoins, les critères, les modalités d'intervention et le coût d'une telle aide ». Précisera la ministre dans son intervention.

Présente à l'ouverture du 67e congrès de la Fédération nationale des cinémas français organisé à Deauville hier 3 septembre, la ministre de la Culture et de la Communication a souligné deux objectifs. L'un de ses objectifs étant la création d'un groupe de travail chargé d'étudier sur la mise en place d'un fonds d'aide destiné à financer une partie des travaux d'adaptation nécessaire des cinémas. « Afin d'imaginer des solutions pour progresser dans cette accessibilité, ce groupe, je souhaite le composé de professionnels, des associations handicap et des collectivités, pour que soient évalués les besoins, les critères, les modalités d'intervention et le coût d'une telle aide ». Précise la ministre dans son intervention.

L'accès à la culture, un bien commun...

Le congrès qui lui aussi voyant la date du 1er janvier 2015 aura fait de sujet l'un des thèmes principaux de 67e congrès qui termine le 5 septembre, avec l'organisation notamment d'une table ronde, en présence de différentes associations de handicapés et du chanteur, aveugle, Gilbert Montagné. "Nous avons sensibilisé nos adhérents cette question", a affirmé jeudi à l'AFP Marc-Olivier SEBBAG, délégué général de la Fédération, soulignant « toutefois que l'accessibilité des salles aux handicapés sensoriels est en progrès, grâce à la numérisation ». Soulignant toutefois que l'accessibilité des salles aux handicapés sensoriels est « en progrès », (...... « Elles peuvent offrir une audiodescription des films aux malvoyants et des sous-titres aux malentendants ». Une situation très théorique dans la réalité puisque les coûts d'entre 6 et 8.000 € par film, car l'inverse des fauteuils monte escalier à charge des exploitants, ce sont les producteurs qui devraient mettre la main à la poche pour financer l'audiodescription ». Et peu aujourd'hui font cette démarche.

Stéphane LAGOUTIERE

Pour en savoir plus :
Etude de la FNCF : Les solutions permettant aux handicapés visuels et auditifs d'accéder aux salles de cinéma