Qu'elle soit due au vieillissement ou liée à un handicap, la perte d'autonomie touche un nombre croissant de personnes qui se trouvent alors confrontées à de réelles difficultés pour accomplir même de simples tâches de la vie quotidienne. Se posent alors les questions : quels sont mes droits ? où m'adresser ? que peut-on me proposer ? Et c'est parfois le début d'un parcours long et compliqué.
En réponse à ces questions, le Département de Saône et Loire, avec notamment Évelyne COUILLEROT, première vice-présidente en charge de la convergence des dispositifs, et en lien avec la Maison départementale des personnes handicapées, a œuvré pour que les démarches à effectuer soient largement simplifiées tout en conservant un service de qualité.
L'objectif étant d'offrir un accès facile aux informations utiles en cas de perte d'autonomie et de permettre l'accueil et l'accompagnement de la personne concernée et de ses aidants, dès la première demande, jusqu'à la prise en charge complète et coordonnée de sa situation en cas de nécessité.
Ainsi, c'est à titre expérimental que la première Maison locale de l'autonomie (MLA) a ouvert ses portes le 21 mai dernier au Creusot : ce sera pour chacun le lieu ressource de proximité, conjuguant au niveau local les compétences du service autonomie du Département (SA71), destiné aux personnes âgées, de l'antenne territoriale de la Maison départementale de l'autonomie (MDA-MDPH), chargée des personnes handicapées en partenariat avec les acteurs locaux.
Avec plusieurs missions a son actif dont notamment : Accueillir, informer et orienter la personne et sa famille. Instruire les dossiers de demandes d'APA, du PCH elle aura aussi pour objectif d'assurer la coordination des acteurs du réseau. Un service amélioré pour les habitants du Creusot, qui devaient jusqu'ici se déplacer à Autun pour le traitement de leurs demandes APA (Allocation personnalisée d'autonomie) ou souvent s'adresser à plusieurs organismes différents pour trouver une réponse ajustée à leur situation.
La Rédaction
Coordonnée : MLA du Creusot 2, avenue de Verdun 71200 LE CREUSOT Tél. 03 85 77 97 80.
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- Catégorie : COLLECTIVITÉ TERRITORIALE
Comme c'est désormais leur rôle, l'Agence régionale de santé (ARS) a présenté les nouveaux critères en terme notamment de démographie médicale a la région. Le Président du conseil régional à l'occasion de la commission permanente réunit le 24 mai, a voté un avis défavorable. Martin MALVY estimant que les chiffres présentés par ARS étaient loin de refléter la réalité dans l'une des plus grandes régions de France en superficie.
À en croire, les nouveaux critères, l'ARS, Midi-Pyrénées ne compteraient que 99 000 habitants dans 44 communes sous-médicalisées, sur les 3 020 communes de la région. Un avis que ne partage par le Président MALVY qui a souligné a l'occasion de cette commission que « L'Agence régionale de santé sous-évalue les besoins de nos territoires » avant d'ajouter « qu'avec 318 médecins pour 100 000 habitants, la région Midi-Pyrénées se situe aujourd'hui un peu au-dessus de la moyenne nationale ». Des chiffres pour lequel le président met avant les nombreuses disparités entres les départements. Citant à titre d'exemple les médecins inscrits au conseil de l'ordre dont 65 % se sont installés en Haute-Garonne, et principalement dans l'agglomération toulousaine.
D'après des études menées par la Région, 300 000 habitants seraient en fait en zones sous-médicalisées. « Le Ministère, en imposant ce chiffre de 99 000 habitants, est loin du compte ! Il a sous-évalué les besoins de nos territoires. Il a appliqué des critères calculés au niveau national à des régions, sans prendre en compte leur ni leur diversité ni les difficultés auxquelles elles sont confrontées. Ces critères pourraient même nous empêcher d'appliquer nos propres politiques en faveur de la démographie médicale dans certaines zones. Notre avis sur ce schéma ne peut donc être que défavorable. » A conclu Martin MALVY
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- Catégorie : POLITIQUE GOUVERNEMENT
Le 19 mai dernier, Nora BERRA, secrétaire d'État à la santé, et Annie PODEUR, directrice générale de l'offre de soins, ont installé le Comité de suivi et de prospective du Plan national Maladies rares 2011-2014. Le Comité est composé de personnalités qualifiées désignées au titre de leurs compétences maladies rares*.
Un Comité, qui devra être le garant de la mise en œuvre du Plan, a un rôle majeur d'aide à la décision stratégique, de mise en œuvre des mesures du Plan et de proposition des évolutions qui sembleraient nécessaires. Le Comité est présidé par Madame PODEUR. Elle est assistée par le docteur Alain Garcia, secrétaire général du Plan, en charge de la représentation européenne, de la coordination interministérielle et de l'animation du réseau des ARS par le professeur, Hélène DOLLFUS, vice-présidente scientifique pour l'aspect recherche du Plan, et par le professeur Sabine SARNACKI, vice-présidente scientifique pour l'aspect santé, qui sont les garants de la coordination et de la cohérence des actions menées dans leurs domaines.
Parmi les actions phares figure la mise en place d'une banque de données nationale ainsi que d'un groupe permanent en charge du suivi des centres de références, du redéploiement de leur financement en fonction des actions qu'ils mènent, et de leur organisation en filières. Les autres priorités incluent la prise en charge de médicaments hors AMM ; la poursuite de la production et de la diffusion des fiches et cartes d'urgence pour les maladies rares ; la formation des paramédicaux ; l'introduction de la nomenclature d'Orphanet dans le PMSI (programme de médicalisation des systèmes d'information) ; la production de protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) ; et l'organisation de l'accès au séquençage haut débit pour le diagnostic des maladies rares. Enfin, une fondation de coopération scientifique pour les maladies rares sera créée en septembre, sous l'égide d'une fondation AVIESAN. Le deuxième Plan a un budget de 180 millions d'euros dont 73 millions financent des mesures nouvelles.
Un espace collaboratif sera mis en place prochainement pour les membres du Comité afin de faciliter les échanges et de partager au mieux les informations autour des travaux du Plan. Le Comité se réunira deux fois par an. Madame Nora Berra a clos la séance de mise en place du Comité en rappelant l'immense chemin parcouru ces dernières années et soulignant ses attentes vis-à-vis de ce Comité dont elle attend qu'il fasse vivre le Plan et le transforme en réalité pour les malades et leurs familles.
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- Catégorie : POLITIQUE GOUVERNEMENT
Après une campagne présidentielle ou le handicap tout comme la dépendance ou même la santé a été quasiment absente, celle-ci se concentrant sur la crise économique ou l'antisarkozysme, et bataille perdue Jean-Luc Mélenchon contre marié Le Pen. Les associations engagent désormais la course-poursuite des législatives avec par exemple la présentation par les délégations de l'APF de douze propositions aux candidats de chaque parti. Avec pour l'association l'objectif de peser sur les orientations et programmes des candidats.
Des propositions qui reprennent dans les grandes lignes ceux qui sont proposés aux candidats de la présidentielle pour lequel les réponses quand elle était restée très générale, ou encore le candidat François HOLLANDE qui n'aura pas répondu à l'intégralité des questions posée par l'UNAPEI ou l'APAJH pour ne citer qu'eux...
Un pacte au cœur des problématiques du handicap moteur
Un pacte législatif qui traite notamment de l'accessibilité dont chacun sait qu'elle ne répondra au mieux qu'à 50 %, mais aussi ceux qui sont concernant les enjeux de la vie quotidienne, des espaces, des services et des produits conçus pour tous !
Autres problématiques rencontrées par les personnes en situation de handicap moteur que représente l'APF dans les domaines des transports et la voirie accessible dans tous les territoires de chacune des 577 circonscriptions françaises auquel sont compris pour la première fois des députés élus directement par les Français a l'étranger et pour lequel onze circonscriptions ont été créées. L'APF qui a souhaité également se pencher sur l'aspect familial qui est décliné de la façon suivante : la vie affective, sentimentale et sexuelle pour tous ! Le droit à des ressources suffisantes, l'accès aux soins pour tous, sur tout le territoire et la reconnaissance du « risque autonomie » et pour finir de nouveaux droits pour les aidants familiaux et les proches.
La
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- Catégorie : ÉLECTION PRÉSIDENTIELLE/LÉGISLATIVE
Le Chef de l'État saura-t-il se souvenir des engagements pris devant les Français et notamment sur les huit priorités de l'UNAPEI pour rendre effective la citoyenneté des personnes handicapées mentales. Quelques jours après sa prise de pouvoir et alors que le gouvernement vient d'être nommé. L'association demande au premier ministre mettre en œuvre rapidement les engagements pris par le Président de la République auprès de l'UNAPEI.
L'UNAPEI qui rappel que si François Hollande a répondu sur l'accessibilité : « la formation à l'accueil des personnes handicapées mentales doit être développée pour les agents recevant du public », l'UNAPEI demande alors le déploiement des formations au plus vite pour atteindre l'objectif d'une France 100% accessible en 2015 fixé par la loi.
Si François Hollande a répondu sur le vieillissement des personnes handicapées mentales : « Je souscris pleinement à votre proposition de recensement, car il faut disposer de données fines pour organiser l'action », l'UNAPEI demande que le recensement débute sans délai et un plan de création et d'adaptation de places pour répondre aux situations dramatiques.
François Hollande qui n'a eu de cesse de réaffirmer que la jeunesse était au cœur de ses préoccupations avait répondu sur l'éducation des enfants handicapés : « Le droit de chaque enfant à la scolarisation ne doit pas souffrir d'exception. ». L'UNAPEI, qui a par deux fois fait condamner l'État dans ce domaine, demande que tout enfant ayant besoin d'accompagnement doit en bénéficier dès la rentrée prochaine, cet accompagnement doit être fait par des personnels intégrés à l'effectif de l'Éducation nationale et formée et que soit engagée une véritable collaboration entre l'Éducation nationale et adaptée.
L'accès aux soins des personnes handicapées mentales auquel François HOLLANDE a répondu en affirmant que : « Le droit à la santé est un droit fondamental et le handicap ne doit pas y faire obstacle. », l'UNAPEI demande la formation professionnelle des intervenants en incluant dans les cursus les spécificités des personnes handicapées et le déploiement des postes médicaux et paramédicaux dans les établissements médico-sociaux.
Si François Hollande a répondu sur le travail : « Il apparaît nécessaire de prendre des mesures pour fluidifier les parcours professionnels afin de répondre aux besoins des personnes pour lesquelles l'emploi protégé est la meilleure solution. », L'UNAPEI demande que cessent les restrictions budgétaires qui mettent en péril les ESAT et que le gouvernement apporte dès le collectif budgétaire des correctifs à la loi des finances 2012.
Toute une série de questions à laquelle il devra répondre à travers la voix de sa ministre déléguée aux personnes handicapées, Marie-Arlette CARLOTTI. Une ministre loin de connaître parfaitement le handicap devra essayer de trouver les réponses aux nombreuses questions qui restent toujours sans réponse. Le prochain congrès de l'UNAPEI qui aura lieu à Saint-Brieuc en Bretagne sera l'occasion pour celle d'exposer les premières visions de sa politique et de celle du premier ministre, Jean-Marc AYRAULT.
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- Catégorie : VIE POLITIQUE
Intitulé les Maisons pour l'Autonomie des malades Alzheimer (MAIA) ce nouveau dispositif en faveur des malades d'Alzheimer et de leur famille a été sélectionné le département du Rhône le 10 mai dernier par l'Agence Régionale a titre expérimentale. Une expérimentation mise en œuvre dans plusieurs départements déjà et cela dans 
Inauguration par NORA BERA le 21 septembre 2009 de la première maison pour l'autonomie des malades Alzheimer (MAIA) à Mulhousele cadre du plan 2008-2012. Avec 800 000 cas en France, dont environ 550 000 suivis médicalement, la maladie d'Alzheimer est devenue une problématique prioritaire.
L'objectif de ces maisons étant d'assurer une meilleure prise en charge des personnes atteintes par la maladie d'Alzheimer et de leur famille, en mettant en place un accompagnement coordonné et personnalisé. Elles devraient ainsi répondre à l'organisation d'un système de prise en charge autour de la personne malade ou en perte d'autonomie, et de son entourage.
Le but n'est pas de créer une nouvelle structure d'accueil mais de repenser un mode d'organisation en s'appuyant sur les structures existantes. Il s'agit de mettre en place un dispositif qui articule et coordonne les secteurs sanitaires et médico-sociaux au travers d'un professionnel dédié. Cet interlocuteur unique, mis à la disposition des malades et de leur famille, qui souvent se trouvent désemparés face à la multitude des intervenants, simplifiera leurs démarches.
Cette première expérimentation pour le Département se mettra en place avec deux MAIA qui couvriront le territoire de Lyon et de sa proche banlieue. Ce projet partenarial associe : le Département qui contribue au financement par la valorisation de moyens mis à disposition, l'État qui apporte un financement via la Caisse Nationale de Solidarité, les établissements de santé
HCL et l'Hôpital Fourvière, la Caisse d'assurance retraite et de la santé du travail, l'Association France Alzheimer du Rhône, le Centre communal d'action sociale de la ville de Lyon ainsi que d'autres partenaires tels que les réseaux de santé, les dispensaires de santé, et les CCAS des communes du territoire. A terme ce sont cinq MAIA qui sont prévues sur le territoire du Rhône, le Département souhaitant les porter toutes.
Un plan 2008-2012 au résultat très mitigé
Une réunion de suivi du plan Alzheimer 2008-2012 s'est déroulée début février à l'Élysée pour établir un bilan intermédiaire à l'occasion du deuxième anniversaire du lancement de ce plan. Si le Président de la République Nicolas Sarkozy est globalement satisfait des progrès réalisés, il a cependant fait remarquer que de nombreux retards avaient été enregistrés dans la mise en œuvre des principales mesures prônées par le plan.
Ce dernier n'est pas le seul à faire ce constat. La présidente de l'association France Alzheimer, Arlette MEYRIEUX, a elle aussi dénoncé les retards dans la mise en place de plusieurs mesures destinées à améliorer la qualité de vie des personnes âgées et de leurs aidants. La Présidente qui avait déploré il y a quelque semaine notamment que le nombre de places en hébergement temporaire et en accueil de jour n'ait pas atteint l'objectif fixé par le plan Alzheimer. Elle a noté que la situation dans les établissements d'hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD) était encore plus lamentable : seulement 200 unités en cours d'aménagement sur les 12 000 prévues par le plan. Des retards ont également été pris dans la formation des professionnels du soin spécialisés dans la maladie d'Alzheimer. A qui la faute ?
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- Catégorie : POLITIQUE GOUVERNEMENT
Clos officiellement depuis ce soir 18 mai, les candidatures au siège de député ont été rendues publiques et le cru 2012 montre déjà combien la bataille sera rude. Avec deux enjeux, suivant le camp pour le 10 et 17 juin prochains. Donnaient une majorité parlementaire au président pour les socialistes ou comme pour l'UMP empêcher selon eux « une concentration des pouvoirs ». Un troisième invité, Marine le Pen risquant néanmoins de jouer les troubles fête. De son côté, l'association Aditus rappelle que son appel pour l'accessibilité des campagnes électorales reste d'actualité sur son site. Parmi ses signataires, un a été élu président de la République et six ont été nommés ministres dans le nouveau gouvernement.
Des efforts très inégaux
Comme certains des partis politiques s'y étaient engagés, l'accessibilité de la campagne pour l'élection présidentielle a connu une nette amélioration par rapport aux précédentes, mais les efforts ont été très inégalement portés par les différents candidats. Si certains candidats ont veillé, plus ou moins régulièrement, à l'accessibilité de leurs meetings et ceux pour les tous les types de déficience moteur, visuel, auditif ou mental avec le facile a lire par exemple.
D'autres n'ont absolument rien entrepris. Certains avaient largement les moyens d'en faire davantage, mais n'ont pas fait le choix d'intégrer l'accessibilité dans leur stratégie de campagne, d'autres ont accompli des efforts remarquables au regard des moyens dont ils disposaient. Parmi eux, François Hollande est le candidat qui a mené la campagne la plus régulièrement accessible, ce qui ne l'a visiblement pas desservi.
L'association Aditus appelle les partis politiques à se ressaisir et à garantir l'accessibilité des campagnes de leurs candidats aux élections législatives. La participation et la citoyenneté de millions d'électeurs handicapés sont en jeu. Leur nombre est bien plus élevé que les chiffres de l'abstention que les commentateurs tentent toujours de justifier... Des pénalités financières en cas de campagne non accessible seraient-elles nécessaires, à l'instar de ce qui est prévu pour la parité ? La question reste posée, beaucoup y compris à gauche ne seraient pas pourtant pas favorables...Mais un carton rouge pour certain partis d'extrême gauche qui ont mis en avant le manque de moyen financier.
À noter que le CSA a dans sa décision relative aux conditions de production, de programmation et de diffusion des émissions de la campagne électorale en vue de l'élection législative publiée au Journal officiel du 19 mai 2012, le Conseil Supérieur à l'audiovisuel prévoit que : les spots de chaque candidat diffusés sur les chaînes de France Télévisions seront intégralement sous-titrés et accessibles par un procédé d'audiodescription ; à la demande des partis ou groupements politiques, ces films peuvent également être traduits en Langue des Signes française mais sera systématique sur le site internet de France Télévisions.
Stéphane LAGOUTIÉRE
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- Catégorie : ÉLECTION PRÉSIDENTIELLE/LÉGISLATIVE