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Annoncé le 22 juin dernier lors, 11e journée nationale de réflexion sur le don D'organes et la greffe et en chantier depuis 2010, celui-ci devrait enfin voir le jour. C'est à
l'occasion de la 7e semaine nationale pour le don de moelle osseuse que la secrétaire d'État à la santé, Nora BERRA, a déclaré la mise en place d'un « Plan greffe 2012-Des chirurgiens réalisant une greffe d'organe (illustration)Des chirurgiens réalisant une greffe d'organe (illustration)2016 », dont l'enjeu essentiel reste la progression du nombre de greffes en France. Le nouveau dispositif envisagé était issu de la collaboration de la Direction générale de la santé (DGS), la Direction générale de l'offre de soins (DGOS) et de l'Agence de la biomédecine.

L'ambition affichée est de « favoriser le développement des greffes de rein à partir de donneurs vivants », mais aussi « d'augmenter le nombre et la qualité » des dons de moelle osseuse réalisés à partir de donneurs vivants pour soigner généralement des leucémies et lymphomes

Selon une enquête effectuée en février 2011 par Opinion Way pour la Fondation Greffe de vie, si les 3/4 des Français se disent prêts à donner leurs organes après leur mort, 40 % d'entre eux pensent que la possession d'une carte de donneur suffit à faire connaître leur volonté. Or cette carte reste indicative et n'a pas de valeur légale. Les médecins interrogent toujours la famille pour confirmer le consentement au don. Incertains de la volonté du défunt, les proches refusent fréquemment le prélèvement.

La loi de bioéthique, a été adoptée définitivement juin 2011, a permis un certain nombre d'améliorations notamment dans la pratique du don croisé d'organes afin d'étendre les possibilités de don de rein entre vivants. Le don D'organes entre vivants est également élargi, au-delà de la famille proche.

Augmenter le nombre de greffes avec des donneurs décédés

2012.03.26.les-differentes-greffes-possiblesUne autre volonté mise en avant par la secrétaire d'État à la santé est d'« augmenter le nombre de greffes d'organes et de tissus à partir de donneurs décédés » avec comme objectif global de « passer de 4 708 greffes en 2010 (dont 300 à partir de donneurs vivants) à 5 700 en 2015 ». Pour 15 613 malades en attente d'une greffe en 2010.

Une autre mesure prônée par Nora Berra est d'« améliorer le suivi à long terme des patients greffés et des donneurs vivants ». C'est l'Agence de la biomédecine, l'organisme public chargé d'organiser et d'encadrer les prélèvements et les dons de greffons, qui sera par ailleurs chargé de la mise en œuvre de ce plan.

Dans ce contexte, « il est prévu de renforcer les moyens » de cette agence, indique-t-on au ministère, sans préciser la nature des moyens supplémentaires alloués pour atteindre les objectifs fixés dans ce plan. La directrice de l'association des malades du rein Renaloo, Yvanie CAILLE, critique la « discrétion » qui entoure le lancement de ce plan, en chantier depuis 2010, et l'absence « d'information sur les moyens dédiés ».

Stéphane LAGOUTIÉRE

Marie-anne Montchamp essayant le fauteuil du projet AcceSimMarie-Anne MONTCHAMP, Secrétaire d'État auprès de la ministre des solidarités et de la cohésion sociale, a visité le 20 mars dernier le Centre de Ressources et d'innovation mobilité & Handicap (CEREMH). Une visite qu'elle a elle-même jugée très instructif ! Créée le 23 février 2008 et constitué en association ce dernier a pour mission de favoriser la mobilité pour tous à tous les âges de la vie. Une visite ou la secrétaire d'État s'est vu présenter les différents projets sur lesquels le CEREMH travaille depuis trois ans.

Journée chargée pour la Secrétaire d'État, Marie-Anne MONTCHAMP sur les terres alsaciennes le 19 mars dernier. Une visite sur le terrain entouré d'élus locaux très fiers d'accueillir la représentante du gouvernement et qui verra cette journée ponctuée de rencontres culturelles avec la représentation exceptionnelle de fichu serpent et la
La Secrétaire d'État a la solidarité Marie Anne MONTCHAMP lors de sa visite a Sélestat dans le Bas-Rhin, ici a la Mairie ou lui est présenté la charte ville handicapLa Secrétaire d'État a la solidarité Marie Anne MONTCHAMP lors de sa visite a Sélestat dans le Bas-Rhin, ici a la Mairie ou lui est présenté la charte ville handicapvisite qui se conclura à l'Esat du Haut-Koenigsbourgpar un repas préparé par les travailleurs handicapés dans la nouvelle cuisine voulue par l'Adapei du Bas-Rhin.

Une journée pour lequel la délégation ministérielle aura commencé à Salvat, et ce dans le cadre de la charte vile et handicap ou celui-ci a trouvé de véritables réponses. Marcel BAUER et son équipe, qui œuvrent depuis longtemps pour rendre la ville accessible à tous ses habitants, ont présenté celui-ci à la Secrétaire d'État. La visite ayant commencé à l'Hôtel de Ville, l'occasion pour Marie-Anne Montchamp de découvrir en images les grands projets menés par la Ville en matière d'accessibilité aux personnes handicapées, mais aussi la présentation de la charte. Cette dernière recense ainsi les actions menées en faveur des personnes handicapées au sein de la municipalité dans les domaines de la culture, du sport, de la voirie et de la vie professionnelle afin de les rendre lisibles aux yeux de ses habitants.

« J'apprécie votre approche, a déclaré la ministre aux élus sélestadiens, vous n'avez pas choisi la simplicité en vous attaquant à des sujets complexes. Vous avez pensé l'usage et le parcours d'accessibilité d'une personne handicapée en ville. C'est là la preuve d'un travail de l'intelligence collective, entre élus, associations et commerçants ». Marie-Anne MONTCHAMP qui a pu également dialoguer avec Adamo SAYAD, de la compagnie Art'sourds, qui a signé la charte pour les personnes sourdes ou malentendantes.

De l'Escapade culturelle a la cuisine collective...

La ministre qui poursuivra sa visite avec la représentation exceptionnelle « de fichu serpent, » spectacle d'ombre et de lumières, musical et pictural d'une rare finesse, joué et mis en scène par des artistes handicapés et des éducateurs à l'Ésat l'Évasion. Moment de détente pour laquelle Marie-Anne MONTCHAMP accompagné Albert STRICKLER, directeur de l'Évasion qui souhaite étendre pour lequel il espère obtenir le label Culture et handicap. « La mixité est de mise ici, » a t-il revendiqué auprès de la ministre, « dans la salle, sur la scène et dans les coulisses cette salle de l'Évasion est une vitrine, mais il n'y a pas de vitrine sans boutique ». Avant de conclure qu'un tel projet ferait de l'Évasion un pôle d'information et de formation. « Alors, nous serons dans l'humanisme des temps modernes.» Marie-Anne MONTCHAMP lui ayant assuré de le soutenir auprès de Frédéric MITTERRAND.

Une journée sur le thème du handicap que terminera Marie-Anne MONTCHAMP par la visite au sein de l'Esat du Haut-Koenigsbourg ou elle déjeuner dans l'établissement dont la cuisine vient d'être rénovée. Un équipement installé grâce à l'Adapei du Bas-Rhin pour y développer une activité de restauration collective. « En 2008, nous avons décidé de faire des opérations non délocalisables, comme la blanchisserie et maintenant la cuisine », à résumer le président de l'Adapei, Roland HIRLE. Établissement médico-social qui accueille aujourd'hui 110 travailleurs handicapés mentaux. Marie-Anne MONTCHAMP qui a peu avant son départ a salué le travail effectué dans ces ateliers « protégés, d'où sortent des produits avec zéro défaut et dans les temps. Il faut que nos compatriotes ordinaires prennent conscience de l'apport du secteur protégé, ouvert, utile et qui participe à l'effort de tous »

Stéphane LAGOUTIÉRE

Visite politique alors que le handicap est toujours absent de la campagne présidentielle, la secrétaire d'État auprès de la ministre de la Solidarité et de la Cohésion sociale Marie-Anne Montchamp aura effectué trois visites à Vire, Évrecy et enfin à Dozulé le 12 mars sur les thèmes du handicap et de la dépendance. Une journée où la  Marie-Anne MONTCHAMP en visite dans le Calvados a Vire première étape de ses trois étapes avec ici la visite l'institut médico-éducatif du Bocage à Vire en compagnie maire de Vire, Jean-Yves COUSIN, le directeur de l'IME, Stéphane MORU, et le président de l'Association des parents et amis d'enfants inadaptés qui gèrent cet établissement, Henri HAYS.Marie-Anne MONTCHAMP en visite dans le Calvados a Vire première étape de ses trois rencontres...secrétaire d'État aura fait notamment en présence du directeur général de l'Agence régionale de santé, Pierre-Jean LANCRY, et le président de la commission des affaires sociales du Conseil général, Hubert COURSEAUX.

Une journée qui aura débuté par la rencontre à Vire à l'institut médico-éducatif du Bocage à Vire agréé pour recevoir 53 jeunes déficients intellectuels ou polyhandicapés. Établissement où la Mme MONTCHAMP a était accueillie par le maire de Vire, Jean-Yves COUSIN, le directeur de l'IME, Stéphane MORU, et le président de l'Association des parents et amis d'enfants inadaptés qui gèrent cet établissement, Henri HAYS. À l'issue d'une visite parlait du « projet de restructuration et de développement de l'offre à destination des personnes handicapées dans la région de Vire ».

Projet qui passe entre autres par la fusion qui devrait voir le jour fin 2012 ou début 2013 des IME de Vire et de Saint-Sever. L'objectif étant de constituer pôle accueillera en un même lieu plusieurs structures médico psycho éducative, pour les enfants, ados et jeunes adultes en situation de trouble psychique ou psychiatrique et/ou de handicap. Marie-Anne Montchamp qui est venue avec un chèque de 710 000 €. Le coût des travaux et du matériel est estimé à 1,7 M€.

Marie-Anne MONTCHAMP avec les personnalités locales de l'EPAHD d'Évrecy après l’inaugurationMarie-Anne MONTCHAMP avec les personnalités locales de l'EPAHD d'Évrecy Marie-Anne qui est partie ensuite en direction d'Évrecy ou elle procédés à l'inauguration d'un EPADH, « Les Coteaux » une résidence pour personnes âgées dépendantes gérée par le groupe Médica. Situé dans un cadre verdoyant, l'établissement dispose d'une capacité d'accueil de 84 lits et propose deux lits en hébergement temporaire. Un établissement qui a vu ses premiers résidents depuis le 1er février 2010. Une unité protégée pour les personnes désorientées. Installée en rez-de-jardin attenant au jardin thérapeutique, une unité spécialisée de 28 lits pour personnes âgées désorientées a été conçue pour favoriser le maintien des repères dans le temps et dans l'espace. Enfin a noté nombreux projets thérapeutiques ont été mis en place pour stimuler l'éveil des sens des personnes âgées désorientées et leur apporter du bien-être. La venue du labrador Casper éduqué par l'association Handi chien est très apaisante pour les personnes âgées.

La secrétaire d'État finira cette après-midi à Dozulé pour visiter un foyer d'accueil médicalisé, ou elle a annoncé
Marie-Anne MONTCHAMP à Doluzé en compagnie des responsables associatifs ou elle a visite le foyer d'accueil médicalisé et l'ESATMarie-Anne MONTCHAMP à Doluzé en compagnie des responsables associatifs...l'ouverture d'une ligne de crédit supplémentaire pour y accueillir deux nouvelles personnes. Celle-ci a poursuivi sa visite de l'établissement expérimental et de l'établissement et service d'aide par le travail (ESAT) suivi d'une table ronde en présence des membres de l'association pour les amis et parents d'enfants inadaptés de la Côte fleurie. Une association qui était fondée le 12 février 1960 par Monsieur et Madame VASNIER, afin de permettre à leur fils trisomique, second d'une fratrie de six enfants, de bénéficier d'une scolarité comme ses frères et sœurs.

Des échanges riches et sincères selon les responsables associatifs locaux. Il s'est notamment beaucoup été question, de l'évolution du handicap qui nécessite aujourd'hui de modifier les parcours pour donner plus de souplesse et permettre aux personnes handicapées d'avoir un véritable projet de vie individualisé. La flexibilité est aujourd'hui plus que jamais nécessaire, notamment au regard de la difficile question du vieillissement des personnes. « Je tiens une nouvelle fois à souligner toute la qualité du travail des APAEI et de l'engagement réel et total des bénévoles » a souligné Marie Anne MONTCHAMP.

La Rédaction

logo J-100 des JO 2012 de londresEn 2005, le département se lançait un pari audacieux : faire du Pas-de-Calais la base arrière des Jeux olympiques et paralympiques de Londres 2012. Un bilan qui selon Dominique DUPILET, président du Conseil général, a été « relevé et même au-delà de ses espérances et pour lequel 2012, le président souhaite voir celle-ci se transformer en l'Année de l'olympisme, de la Jeunesse et du sport ». À J-100 de l'ouverture des jeux paralympiques de Londres, qui a aussi prévu l'accueil et l'accessibilité des athlètes en préparation, supporters, touristes... en situation de handicap.

Célébrer le 8 avril 2012 prochains, un an après la signature du partenariat entre le département et le Comité national olympique et sportif français. Une journée placée autour des valeurs de l'olympisme et du respect de l'environnement sera proposée à tous ceux qui souhaitent célébrer l'arrivée des Jeux. Des conventions qui font suite aux accords signés avec la région Nord – Pas-de-Calais le 2 février 2011 à la Maison du sport français.

Pas-de-Calais : Une porte tournée vers Londres

Le Cap-Gris-Nez, lieu symbolique et tourné vers l'Angleterre, apparaît comme le point central de la journée, mais en réalité tout le département sera le théâtre des festivités et d'animations. Avec une population invitée à se mobiliser, notamment dans l'organisation de flash mob. Certaines sont déjà programmées... telle celle d'anneaux olympiques, sous forme humaine, qui devrait se former çà et là, à travers le territoire. Le Conseil général invite les participants à immortaliser ces instants et à poster les photos sur la page Facebook Rendez-vous 2012.

Du côté du Gris-Nez, le public sera accueilli en musique dès 14 heures. Puis, 1000 jeunes des associations d'éducation populaire vont se mettre en place pour former à 15 heures, le fameux symbole des J. O peu de temps après, au large du Gris-Nez, trente voiliers Funny Boat indiqueront la direction vers Londres. À 15 h 30, Dominique DUPILET procédera à un discours.

Signature de la convention sportive Pas-de-calais©cg62Signature de la convention sportive Pas-de-calaisPuis, les animations vont se mettre en place : ateliers sportifs, initiations au cerf-volant, mini-randonnées à thème, marche nordique, animations culturelles, etc. Toute une série d'animation, à laquelle participeront le comité handisport et la Fédération des sports adaptés dont celle-ci retrouve enfin des jeux qu'elle n'aurait jamais dû quitter. Vers la fin de l'après-midi, à 17 heures, 2012 jeunes vont former une chaîne humaine, le tout en musique ! Une chaîne qui va mener à la torche géante de six mètres qui sera allumée après une parade, à 18 heures. Avant cela, des flambeaux sur l'eau seront également allumés par des kayakistes. Puis, après le discours de clôture, la parade finale prendra place et reconduira le public vers les sorties.

« Une dynamique autour des valeurs du sport et d'accueillir le monde »

Pour Dominique DUPILET celui-ci a hâte d'y être, « Fêter un évènement 100 jours avant son arrivée, cela veut dire que ce qui se prépare est d'importance ! Les Jeux olympiques 2012 ont une grande résonance dans le Pas-de-Calais ! Peu de personnes y croyaient au départ, mais l'aventure 2012 nous a permis d'équiper le département de structures exceptionnelles, d'enclencher une dynamique autour des valeurs du sport et d'accueillir le monde. Les délégations étrangères se succèdent pour préparer chez nous les prochains jeux d'été. Même les Anglais sont séduits, leurs gymnastes ont choisi le complexe d'Arques pour leur stage terminal ! » nous précise-t-il !

À noter qu'un parking sera à Audinghen à 3 km du site. De là, des navettes accessibles prendront en charge le public jusqu'au site d'animation dans la limite de la capacité d'accueil du lieu. Ceux qui le souhaitent pourront se rendre dans le village d'animation à pied à partir des parcours de randonnée à proximité du site du Cap-Gris-Nez.

La Rédaction

La secrétaire d'État a signé hier à l'occasion de la deuxième réunion du comité de suivi du schéma national d'organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares. Mise en œuvre le 27 octobre 2009, pour une durée de cinq ans jusqu'en 2015. un schéma destiné à faciliter le parcours de vie des personnes en situation de handicap rare et par le développement et la mise en réseau des compétences et des ressources collectives très spécialisées. Un schéma doté d'un budget de 35 M€.

Une réunion qui a permis selon ces participants et Marie-Anne MONTCHAMPT de faire un point étapes sur la structuration territoriale des expertises et des Deuxième réunion de la commission schéma nationale handicap rares©Gouv.frDeuxième réunion de la commission schéma nationale handicap raresaccompagnements médico-sociaux. Une situation qui s'était traduite en 2011 par la création du groupement national de coopération handicap rare (GNCHR) constitué à partir des trois centres de ressources existantes.

L'engagement de la secrétaire d'État à travers cette convention avec le GNCHR, les responsables des trois centres nationaux de ressources, la CNSA et les trois agences régionales de santé concernées, et lui destinait à fixer les objectifs et les moyens fonctionnements au GNCHR dont la dotation a été fixée à 1 1 35 845 €. Mme MONTCHAMP qui a annoncé à l'occasion de cette réunion que l'appel à projets pour la création d'un quatrième centre national de ressources consacré à la combinaison handicaps rares et épilepsie sévère allaient être lancés dans les tout prochains jours.

Marie-Anne Montchamp a tenu à rappeler dans son discours que ce schéma permet avant tout une attention toute particulière envers les personnes handicapées les plus fragiles, celles qui, par la rareté ou par la combinaison complexe de plusieurs handicaps, pourraient courir le risque d'un isolement extrême. Elle a déclaré : « la rareté du handicap ne peut faire obstacle à l'application de l'esprit et du texte de la loi du 11 février 2005 qui garantit la mise en œuvre du projet de vie et du droit à compensation ».

Évolution du Schéma 2009-2013

Un enfant dans un chambre d’hôpital atteint d'une maladie rares a ne pas confondre a l’appellation handicap rares©FHI Un enfant dans un chambre d’hôpital atteint d'une maladie rares a ne pas confondre a l’appellation handicap raresPour rappel c'est le 28 mars 2011 que Roselyne Bachelot Narquin, ministre des Solidarités et de la Cohésion sociale, avait ouvert le premier comité de suivi du schéma national d'organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares. Roselyne Bachelot Narquin, qui en 2012 avait diffuse auprès des directeurs généraux des agences régionales de santé une instruction de la Direction générale de la cohésion sociale qui présente l'avancée de la mise en œuvre du schéma national et précise les étapes du processus de développement de l'offre médico-sociale territoriale.

Handicap rare et maladie rare : des notions proches mais à ne pas confondre


Les handicaps rares une combinaison de trois types de rareté©cnasaLes handicaps rares une combinaison de trois types de raretéLes maladies rares se caractérisent de la manière suivante : Une maladie est dite rare lorsqu'elle touche moins d'une personne sur 2 000 alors que les maladies rares sont graves, chroniques, évolutives et le pronostic vital est souvent en jeu. Le lien entre maladie rare et handicap rare n'est pas systématique. Seules certaines maladies rares ont des conséquences en termes de handicaps rares. C'est notamment le cas, par exemple, du syndrome de Usher dans le domaine de la surdi-cécité. Une fois le diagnostic médical posé, la réponse à la situation de handicap rare reste à construire et n'est pas résolue par les seules expertises médicales : il s'agira alors de mesurer et de réduire l'impact des troubles repérés et de mettre en place l'accompagnement le plus adapté.

La Rédaction

2012.03.16.affiche-receuil-de-amgvfAlors que la campagne présidentielle bas son plein face,l'Association des maires de grandes villes de France (AMGVF), présidée par Michel DESTOT, a décidé de faire entendre la voix, des maires et présidents des 98 villes et groupements des communes de plus de 100 000 habitants, à travers un recueil « d'initiatives exemplaires, Propositions concrètes ». Seule déception et de taille, l'absence totale d'un sujet essentiel dans nos villes, celle de l'intégration de la présence des personnes en handicap.

Un recueil adressé aux dix candidats des élections présidentielles, qui selon l'AMGVF constitué d'initiatives de terrain qui améliorent la vie de la cité, celles de nos concitoyens, avec un but « inspirer les politiques de demain ». Des questions qui souvent par leurs positions aux cœurs villes auxquels ils sont confrontés. Qu'il s'agisse de cohésion territoriale, de vitalité de nos entreprises, de solidarité, logement, d'éducation de sécurité quotidienne, de transport ou encore du rayonnement culturel de notre pays.

Seule déception pour ceux qui estime dans leurs communiqués affirmés que ce document se veut être une « contribution positive au débat qui mobilise la France. Une contribution faite d'actions innovantes, et de propositions concrètes inspirée du travail des élus qui partagent, au-delà de leurs sensibilités, les mêmes préoccupations et les mêmes exigences. Avec l'espoir que les candidats s'en inspirent pour améliorer les conditions du vivre ensemble ».

« Un vivre ensemble dans les villes » pour lequel l'AMGVF à travers ce document de 14 pages oublie totalement les questions qui sont pourtant aux cœurs des interrogations des personnes en situation de handicap et des associations représentatives. Un document, qui s'il confirme être réellement l'expression de l'association, tend à nous prouver que la loi concernant notamment l'accessibilité ne sera pas respectée pour le 1er janvier 2015. Pour preuve la ville de Nantes et son maire Jean-Marc AYRAULT, qui garde son pôle positon dans le baromètre de l'accessibilité de l'APF, celle-ci est loin d'être accessible notamment pour le handicap visuel ou auditif ou encore mental.

Au final « la France urbaine du vivre ensemble » ignore 11 % de sa population âgée de moins de 65 ans et plus de 20 % s'y sont ajouté les personnes de plus de 65 ans pouvant être en situation de perte d'autonomie. Il y t-il là un réel engagement pour une intégration de tous les citoyens ? Nous avons pour cela interrogé le Président Michel DESTOT, un entretien que vous pouvez retrouver dans la rubrique interview à partir de la semaine prochaine.

Stéphane LAGOUTIÉRE