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Application Be_My_EyesLancé en avril 2012 par Hans Jørgen Wiberg, lui-même déficient visuel Be My Eyes aura été présenté pour la première fois au Danemark ou elle aura été récompensé. Une application qui prendra deux ans pour son développement avant son lancement le 15 janvier dernier. L’idée étant de relier un non voyant à l'ensemble de la communauté via un chat vidéo en direct qui peut répondre aussitôt à sa demande. Soyez Mes yeux qui comptent à ce jour plus de 54 000 personnes voyantes pour aider les aveugles dans les opérations au jour le jour.

S’il suffit souvent d’une minute pour les voyants choisir la bonne boîte de conserve du plateau, regardez la date d'expiration sur le lait ou trouver la bonne chose à manger dans le réfrigérateur, cette tache peut parfois ce révéler pour les personnes une déficience visuelle un véritable défi. La nouvelle application est appelée «Be My Eyes" et espère changer cela ! « C’est mon espoir que, en aidant l'autre comme une communauté en ligne, Be My Eyes fera une grande différence dans la vie quotidienne des personnes aveugles dans le monde entier » souligne son fondateur de Hans Jørgen Wiberg sur le site de la société. 

Comment cela fonctionne-t-il ?

Une personne aveugle demande de l'aide dans le Be My Eyes app, celle-ci est par exemple désireuse de connaitre la date de péremption de la bouteille de lait ? Ce dernier envoi alors une demande d’aide au réseau disponible dans une trentaine de langues, un aide bénévole recevant alors une notification d’aide.

Une connexion vidéo dicte et alors établit le bénévole détaillant au non-voyant ce qu’il voit sur l'écran. En cas d’absence le non-voyant aura la possibilité de contacter d’autre membre de la communauté disponible.

Bien sûr, ceux qui peuvent voir pourront également utiliser l'application s’ils ont besoin d'aide avec quelque chose. À l'heure actuelle, le site Be My Eyes actuellement a suivi le nombre des personnes qui ont utilisé le service, en fonction de leur niveau de vision. Alors que beaucoup sont aveugles ou malvoyantes, beaucoup d'autres ne sont pas. Jusqu'à présent, plus de 4.439 personnes ont contribué un l'aveugle sur plus de 9000 reprises, selon le site de l'application.

Comment s’inscrire voyant et non-voyant ?

Les personnes après avoir téléchargé l'application, peuvent s’inscrire avec Facebook ou leurs adresses e-mail créer un profil, et commencer à aider les gens immédiatement. Certes, il n'y a pas de vérification des antécédents ou d'autres mesures de sécurité de profil. Cependant, les gens peuvent signaler toute utilisation abusive de l'application à la fin de chaque session.

L'application offre également des bénévoles voyants un système "de niveau supérieur" dans lequel ils peuvent obtenir des points pour chaque acte de bonté. Il est difficile de savoir si le volontaire reçoit des récompenses pour atteindre certains niveaux.

Actuellement disponible uniquement pour les iPhone, les développeurs ont l'intention prochainement d'étendre le service aux téléphones équipe par Android et Windows.

Stéphane LAGOUTIÉRE

 

 

Talk DifferentTalk Differnt est la première application de communication alternative. Disponible sur smartphone et tablettes pour la modique somme de 0,99 euros, cette dernière s’adresse au monde ordinaire, au monde du handicap ainsi qu’aux personnes illettrées. Talk Different sera d’une aide précieuse, que ce soit dans le domaine médical pour compenser des troubles du langage dans la vie courante afin de se faire comprendre à l’étranger ou encore dans le milieu éducatif.  

La révolution est en marche ! Talk Different vient de lancer la premièreapplication de communication alternative. Cette outil de communication, disponible sur smartphone et tablette pour la modique somme de0,99 euros, s’adresse au monde ordinaire, au monde du handicap aiinsi qu’aux personnes illettrées. Ce concept ludique et facile d’utilisation sera d’une aide précieuse, que ce soit dans le domaine médical pour compenser des troubles du langage dans la vie courante afin de se faire comprendre à l’étranger ou encore dans le milieu éducatif. Mais comment cela fonctionne-t-il alors ?  

Le principe est simple. L’utilisateur peut dialoguer avec sesproches en face à face ou à distance (Facetime, mail, MMS, etc…) grâce à des éléments visuels appelés « Atouts » permettant d’illustrer une situation quotidienne, un verbe ou un mot. Les utilisateurs pourront également ajouter des « Atouts » grâce a des photos prises par leur smartphone ou leur tablette ainsi que des dessins réalisés par eux-mêmes. « La bande phrase » obtenue grâce à la combinaison des différentes images, du son et du texte traduit ce qu’a voulu exprimer la personne et ce en huit langues différentes. Une vraie avancée pour les personnes handicapées.

« Étant moi-même maman d’une enfant en situation de handicap et ayant utilisés divers outils de communication, j’ai constaté quelques lacunes dans les langages alternatifs existants. J’ai souhaité concevoir une application qui permette de communiquer , tout e élargissant son utilisation au monde ordinaire. Au-delà de cet aspecti pratique, je tenais à développer un outil qui soit ludique afin de permettre à tous de communiquer aisément tout en s’amusant », explique la présidente de Talk Differnt, Marie Spitz, dans un communiqué. Grâce à cette nouvelle application, le langage universel devient accessible pour tous.

Romain BEAUVAIS          

KAPSYS SmartVision_LITELa technologique avance ! Tout comme dans la robotique, la téléphonie mobile progresse en accessibilité. Six mois, après la sortie du premier modèle, le fabricant Kapsys nous présente en exclusivité sa dernière innovation. Une réussite pour cette entreprise spécialisée, qui l’arrivée d’un deuxième modèle le SmartVision Lite, dédié aux personnes déficientes visuelles permet à la technologie de progresser…

Un téléphone présenté officiellement cet après-midi et que nous présentons en exclusivité...

Le SmartVision Lite, qui sera disponible au prix de 399 €, contre 599 € actuellement et qui réunit l’essentiel des principales fonctionnalités d’un smartphone au service du handicap visuel avec un prix attractif. Bénéficiant de nombreuses qualités ergonomiques, ce dernier devrait faire de lui un des meilleurs smartphones vocalisés du marché. UN mobile qui devrait permettre à ce type de public ayant des capacités visuelles altérées de s’équiper d’un smartphone complet et accessible, notamment grâce à son interface hybride et aux fonctionnalités-clés proposées, un smartphone qui reste tout de même utilisable par le grand public.

l’expérience smartphone accessible et abordable à tous !

Un nouveau modèle dans lequel sont ainsi intégrés quelques spécificités du SmartVision Lite comme un système entièrement vocalisé : synthèse et reconnaissance vocales. Il dispose d’un écran tactile et un vrai clavier physique, mais également d’une loupe numérique avec zoom x7 et 9 contrastes de couleur. Ou encore un bouton SOS avec un déclenchement automatique d’appels et de SMS géolocalisés auprès des contacts d'urgence.

En option, KAPSYS propose une carte mémoire intégrant les fonctions OCR et le GPS Kapten Mobility.

Aram HEKIMIAN, Directeur Général de KAPSYS, qui nous rappel pour cette avant premiere que « La conjoncture actuelle étant complexe, il était fondamental pour KAPSYS de proposer un smartphone complet, abordable et à la hauteur des attentes des personnes non voyantes et malvoyantes. Le SmartVision LITE est un réel concentré de technologies proposant des fonctionnalités essentielles répondant aux besoins quotidiens des personnes en situation de déficience visuelle ».

Un support technique assuré par HandicapZero

Le fabricant Kapsys qui assura une fonction d’assistance à distance pour lequel ce dernier a signé il y a quelques semaines un contrat de partenariat pour ses mobiles, en proposant un un accompagnement efficace, sur-mesure et entièrement gratuit, en partenariat avec l’association HandiZéro.

Un support technique ouvert de 13 h 30 à 17 h 30 du lundi au vendredi, répondant ainsi à toutes les questions des utilisateurs par téléphone et par email. Dont l’objectif et de faciliter l'autonomie quotidienne des personnes non voyantes et malvoyantes.

A propos de KAPSYS :

Créée en 2007 à Mougins, Technopole de Sophia Antipolis, par Aram HEKIMIAN, entrepreneur spécialiste des technologies télécom et ancien co-fondateur de WAVECOM, KAPSYS est une société française passée maître dans le secteur de la technologie vocale qui conçoit et commercialise des produits numériques de mobilité et de communication pour seniors et déficients visuels. Conçus pour faciliter le quotidien des personnes, les produits KAPSYS bénéficient de fonctions innovantes, accessibles à travers des interfaces simples et intuitives

Stéphane LAGOUTIÉRE

Chromosome myopathie de duchenne

À trois semaines du téléthon 2014, voilà encore une preuve supplémentaire de l’importance de la recherche scientifique française et de l’importance de son travail. Ce lundi, des chercheurs français ont annoncé la mise en place d’une première thérapeutique contre la myopathie de Duchenne. Une maladie qui touche qui concerne 2500 personnes en France et pour lequel ont répertorie chaque année 150 à 200 garçons nouveaux cas.

La secrétaire d’état a l'enseignement supérieur et a la recherche, Genevieve FIORASO, qui n’hésite pas a souligné la capacité des chercheurs français à se « mobiliser pour répondre à des enjeux majeurs de santé publique ». Un encouragement paradoxal pour des chercheurs qui manifesté leurs colères face aux baisses de budget.

Une thérapie génique, fruit de plusieurs années de recherches menées par la société Atlantic Gene thérapies (AGE) soutenue par la région Pays de Loire, les équipes de recherche de l’INRA (Nantes), le Centre de Référence (CR) des Maladies neuromusculaires des Centres Hospitalo-Universitaires de Nantes et d’Angers et l’Agence française pour les myopathies (AFM).

Vers un nouvel espoir !

La myopathie de Duchenne ou Dystrophie musculaire de Duchenne (DMD), une maladie rare, qui touche chaque année entre 150 à 200 garçons nouveau-nés en France, soit une naissance tous les trois jours. En France, environ 2 500 personnes sont affectées par cette maladie qui se caractérise par des déficits musculaires généraux, progressifs et irréversibles, pour lequel il n’existe actuellement aucun traitement permettant de la faire reculer.

Cette annonce ouvre donc de nouveaux espoirs pour les malades atteints de la myopathie de Duchenne et leurs familles. À la veille de l’édition 2014 du Téléthon, cette annonce scientifique montre l’importance de la mobilisation de tous les acteurs, chercheurs, cliniciens, formateurs, associations de malades, avec le soutien de l’État font avancer la recherche médicale et proposent les innovations thérapeutiques au service des patients et de leurs familles.

Une piste nouvelle, après celle du SIDAouvertes par les équipes de recherche dirigées par les Professeurs Didier RAOULT à l’Institut Hospitalo-Universitaire « Méditerranée, Infection » à Marseille (URMITE/CNRS/Inserm/IRD) et Yves LEVY à l’Institut Mondor de Recherche biomédicale à Créteil (Inserm). Mais également celle de la deuxième transplantation d’un cœur artificiel par les équipes de Carmat, la recherche française démontre une fois encore sa capacité à se mobiliser pour répondre à des enjeux de santé publique majeurs, à innover pour guérir.

La Rédaction

Darek FIDYKA Polonais paralyseeSi ont peut effectivement parler d’exploit 10 ans après une première opération similaire sur une femme américaine avait elle était un échec. Ceux-ci prouvent que la science évolue, reste que la prudence reste de mise et rien ne permet de croire en généralisation de ce type d’opération. Une opération néanmoins considérée par l’équipe britannique comme plus importante "que le premier pas de l'homme sur la Lune".

L’homme opéré est un pompier polonais âgé aujourd’hui de 40 ans, Darek FIDYKA, et selon la revue scientifique le premier homme a se rétablir d'une déchirure totale des nerfs de la colonne vertébrale. Opéré il y a deux ans en Pologne, par une équipe de médecins dirigée par le Dr Pawel Tabakow, de l'université de Wrocław, qui a travaillé 12 ans sur le traitement.

M. FIDYKA peut désormais marcher avec un déambulateur. Il a pu reprendre une vie presque normale, conduire une voiture, quatre ans après avoir été violemment agressé à l'arme blanche par l'ex-mari de sa compagne.

"Quand ça commence à revenir, vous vous sentez revivre, comme si c'était une nouvelle naissance. C'est une sensation incroyable, difficile à décrire", a-t-il déclaré BBC. Des images qui montrent l’homme traversant un pont avec un déambulateur, « Je savais que ça serait difficile, et long, mais je n'ai jamais voulu accepter l'idée de passer le restant de mes jours dans un fauteuil roulant » ajoute le patient.

Une liaison reconstruite !

Une opération qui a consisté à relier le système nerveux de la moelle épinière au cerveau. Concrètement, les médecins ont transplanté des cellules nerveuses de son nez afin de limiter les rejets lors de la transplantation, dites cellules olfactives engainantes (OEC pour Olfactory Ensheating Cells, en anglais), sur la colonne vertébrale. Ils ont alors pratiqué pas moins de cent micro-injections à l'endroit où la moelle avait été sectionnée. Là, ces cellules ont aidé les fibres nerveuses endommagées à se reconstituer, ce qui paraissait jusqu'à présent impossible.

Une technique, découverte par l'UCL, qui avait donné des résultats probants en laboratoire, mais n'avait encore jamais été expérimentée avec succès chez l'homme.

Une expérience qu’il conviendra de confirmer !

Certes riche de promesses, cette intervention chirurgicale doit toutefois être considérée avec prudence, ont estimé plusieurs experts médicaux. « Bien que son résultat soit en effet révolutionnaire, ce traitement n'a pour l'instant eu d'effet que sur un seul patient », a souligné le Dr Dusko Ilic, du King's College de Londres.

« Seul un véritable essai (clinique) permettra de montrer que c'est bien (ce traitement) qui a refait fonctionner la moelle épinière », a lui déclaré de son côté Alain PRIVAT, un chercheur de l'Institut national de la santé et de la recherche médicale (INSERM).Le Pr. Geoffrey RAISMAN

Ainsi comme l’indique le Pr RAISMAN, de l'Institut de neurologie de l'University College de Londres (UCL), « Le patient est désormais capable de faire bouger ses hanches et, sur le côté gauche, il bénéficie d'un rétablissement considérable des muscles de la jambe ».

Des premiers résultats qui ne sont apparus que trois mois après l'opération, financée par la Nicholls Spinal Injury Foundation (NSIF) et la Fondation britannique sur les cellules souches. Six mois après l’opération le patient était capable de marcher avec l'aide de barres parallèles.

« Nous pensons que cette procédure est une découverte capitale qui, si elle est développée, apportera un changement historique pour les personnes souffrant de blessures à la colonne vertébrale », a commenté le Pr RAISMAN.

Le patron de la clinique de neurochirurgie de l'hôpital de Wroclaw, le professeur Wlodzimierz JAMUNDOWICZ, s'est réjoui lui des perspectives « optimistes » qu'ouvre ce cas et a indiqué que la nouvelle méthode serait maintenant appliquée à d'autres patients.

Avant de précisé, « Mais c'est seulement le début d'un parcours long et difficile, il faudra prouver que cette thérapie aura des effets chez d'autres patients souffrant d'une lésion comparable de la colonne vertébrale", a-t-il mis en garde.

L'équipe envisage de soigner dix autres patients en Pologne et au Royaume-Uni dans les années à venir, si elle reçoit les fonds nécessaires. Cette première expérience devra en effet être renouvelée pour prouver que la régénération de la moelle épinière est définitivement possible.

La Rédaction

Accessibilite internetDans cet article, j’aimerais aborder un sujet qui est encore aujourd’hui largement ignoré et trop souvent entouré d’idées préconçues : l’accessibilité du web. Bien que reconnue comme un noble concept, l'accessibilité est bien souvent perçue comme une perte de temps et d’argent.

En cause, l’idée d’une mise en place complexe et contraignante qui ne servirait qu’à une minorité. La plupart des éditeurs de site web ne s’y intéressent alors que sous la contrainte, notamment lors de développements de sites d’administrations publiques.

En me penchant sur le sujet, il m’a paru au fur et à mesure évident, que cette pratique épineuse, recèle une véritable richesse autant humaine que stratégique.

Aujourd’hui, notre société s’approprie les outils numériques qui l’entourent, afin de l’adapter à ses besoins. Cependant, cette appropriation reste encore inaccessible à une grande partie de la population : plus d’un milliard de personnes dans le monde vivant avec un handicap, dont 20,8 millions en France. Des personnes qui attendent que le numérique fasse office de véritable tremplin dans leur vie.

L’erreur trop souvent commise est de penser que le handicap se restreint aux personnes en fauteuil roulant ou recourant au braille pour lire. L’accessibilité s’adresse pourtant à toutes personnes ayant des problèmes d’ordre : visuels (ex : daltonisme, malvoyance, cécité), auditifs (ex : surdité), cognitifs et sensoriels (ex : trouble de concentration, trouble de lecture) ou encore physiques (ex : difficulté de mouvement).

En fait, l’objectif de l’accessibilité est bien de : « Mettre le Web et ses services à la disposition de tous les individus, quel que soit leur matériel ou logiciel, leur infrastructure réseau, leur langue maternelle, leur culture, leur organisation géographique ou leurs aptitudes physiques ou mentales » Tim Berners-Lee, Directeur du W3C.

Des référentiels nationaux exigeant pour une accessibilité améliorée

Cette citation connue est de Tim Berners-Lee, directeur du World Wide Web Consortium (W3C, considéré comme “l’autorité des standards du Web”) qui a créé en 1997 la WAI (Web Accessibility Initiative). La WAI a émis 61 recommandations permettant de rendre le web accessible, notamment aux « technologies d’assistance » utilisées par les personnes handicapées.

Malheureusement, un récent état des lieux a démontré que seulement 5 % des sites sont accessibles. Les éditeurs sont-ils rebutés par l’investissement supplémentaire qu’ils doivent investir afin que leurs sites soient considérés comme accessibles face aux critères établis par les référentiels nationaux ?

Les référentiels nationaux ont été créés sur la base des 61 recommandations de la WAI. Ils listent les tests à réaliser sur les pages web et les critères de succès pour valider leur accessibilité. Ils sont utilisés pour auditer un site, mesurer son niveau d’accessibilité, corriger un site non accessible ou pour déployer les bonnes pratiques dès le début d’un projet.

En France, deux référentiels sont utilisés

Le premier et le référentiel Accessiweb, créé par l’association Braillenet, proposant une labellisation sur trois niveaux (bronze, argent et or).

Le second étant, le RGAA (Référentiel Général d’Accessibilité pour les Administrations) qui fonctionne lui aussi sur trois niveaux (simple A, double A et triple A).

La France, comme l’Europe, recommande le niveau « argent » ou double A pour la labellisation des sites. Cependant entre chaque niveau, la différence d’investissement est considérable : si avoir un site de niveau A est réalisable facilement pour de nombreux sites, il en est tout autre pour des sites de niveau AAA.

Pour pouvoir atteindre un niveau d’accessibilité élevé, certaines spécifications contraignent l’éditeur à concevoir son site en amont. Parmi les plus contraignantes, on peut compter notamment sur la présence d’une page d’aide accessible sur toutes les pages et donnant à l’utilisateur des informations pratiques liées à sa navigation sur le site : compatibilité des navigateurs, fonctionnalités, moyens de navigations, informations sur les médias disponibles et sur l’accessibilité en général.

Pour l'intégration d’une vidéo sur un site web, par exemple : un site de niveau A devra avoir un lecteur vidéo accessible, des sous-titres et un transcript. Tandis qu’un site de niveau AA devra renchérir avec une audiodescription et une transcription en langue des signes, pour un niveau AAA.

Ces contraintes ne sont-elles pas que des bonnes pratiques ?

Face à ces contraintes, nombreux éditeurs de site ont tendance à oublier les bénéfices considérables qu’ils peuvent tirer, en se pliant aux règles d’accessibilité. En se penchant sur ces nombreuses spécifications, on peut ainsi se rendre compte qu’elles contribuent aussi (et en toute logique) à faciliter la navigation des internautes, leur compréhension et la lisibilité du contenu. Ces spécifications sont ainsi autant de bonnes pratiques d’accessibilité que d’ergonomie. À terme, cela favorisera la satisfaction de vos utilisateurs lors de leur navigation.

Parmi elles, on trouve notamment par exemple : la préconisation d’un contraste de luminosité suffisant (4.5:1 pour un site AA et 7:1 pour un site AAA), afin que la plupart des personnes puissent bien distinguer les différents contenus du site et ainsi faciliter leur lecture. 

Des préconisations liées aux contenus textuels pour faciliter l’utilisation de tous les lecteurs d’écrans : il faut notamment éviter les accents sur les lettres capitales, éviter de justifier les textes ainsi que la création de texte sous forme d’image.

Mais aussi, par exemple, des spécifications sur les animations visuelles et sonores se lançant automatiquement au démarrage et qui ne doivent pas excéder 3 secondes afin de ne pas perturber l’écoute d’un lecteur d’écran ou tout simplement d’irriter les internautes.

N’oublions pas qu’un utilisateur satisfait est un utilisateur qui sera susceptible de revenir et qui permettra ainsi d’éviter un taux de rebonds trop spectaculaire.

De plus, Google favorise aujourd’hui, l’indexation des sites accessibles, ce qui améliore donc nettement le référencement (SEO). C’est une des raisons principales pour lesquelles, il est impératif que chaque page d’un site soit pensée afin de faciliter la navigation des robots d’indexation.

Non contente d’améliorer notre ergonomie, en y regardant de plus près, on peut se rendre compte que ces spécifications sont aussi étroitement liées avec l’optimisation de du référencement naturel. Par exemple, si l’ajout d’un h1 sur chaque page est une spécificité d'accessibilité, le référencement naturel lui commence par l’ajout récurrent de mots clés par page, notamment dans les balises <title> et <h1>, <h2>, >h3>, <h4>. On notera également l’ajout d’un sitemap et d’un fil d’Ariane par exemple.

Ainsi, profiter du protocole d’accessibilité est un bon moyen d’augmenter la rentabilité du processus : rendre votre site le plus accessible possible améliorera ainsi votre ergonomie, et par là même votre référencement, ce qui influencera fortement votre audience.

Un marché potentiel à ne surtout pas négliger

En termes d’audience et de trafic, les enjeux de l’accessibilité sont largement sous-estimés… Quel est l’intérêt, en effet, de refuser délibérément l’accessibilité de votre site à 1 milliard de personnes dans le monde dont 20,8 millions en France ? 

Il est dommage que les acteurs du web, semblent avoir omis l’évolution de notre société et de son économie dans les années à venir. En effet, des études montrent que les séniors représentent le segment de consommateurs qui croît le plus en nombre avec une prévision de 2 milliards de séniors pour 2050. Ils deviendront même le premier groupe de consommateurs avec un pouvoir d’achat doublé d’ici 2020.

Et plus important encore, ce sont les seniors de plus de 80 ans, qui seront en tête de ce segment avec 4 % de croissance par an. Étonnement, ce sont aussi des consommateurs importants d’internet et 20 % d’entre eux l’utilise pour acheter en ligne (un chiffre qui ne va aller qu’en augmentant) avec l’avantage de pouvoir se faire livrer à domicile.

On sait que cette cible connaît aussi de grosse perte de faculté auditive, visuelle (80 % d’entre eux portent des lunettes) et rencontre fréquemment des difficultés en terme de mobilité. Avec 5 % seulement des sites accessibles, les acteurs semblent négliger véritablement cette frange de consommateurs.

Alors, l’accessibilité, un investissement bien pensé ?

Comme nous l’avons vu, rendre un site accessible demande des efforts certains et une bonne dose de sérieux lors de sa réalisation, à la fois en matière d’ergonomie et de développement. Cependant, outre les enjeux humains, l'accessibilité n’est rien d’autre qu’un prétexte pour respecter les bonnes pratiques du web. Ces bonnes pratiques permettront d’une part d’obtenir un site intuitif et bien référencé.

Et d’autre part, d’adresser un nouveau segment de consommateur qui est en voie de devenir le segment le plus attractif en Europe. Que demander de plus ?

Ecrit par Célia LIGNON
Graphiste & UX designer

Jardin de institut jerome lejeuneLes déficiences intellectuelles d’origine génétique dont la trisomie 21 et les autres maladies chromosomiques1 nécessitent des outils diagnostics particuliers pour des évaluations adaptées. Des experts de renommée internationale dans le domaine de l’évaluation se réunissent les 18 et 19 septembre aux Journées cliniques internationales Jérôme Lejeune (JCIJL) pour présenter leurs travaux de recherche autour de l’évaluation dans le domaine de la déficience intellectuelle.

La définition de critères particuliers pour une évaluation personnalisée est aujourd’hui indispensable dans le cadre des déficiences intellectuelles, et notamment, pour une meilleure prise en charge de la douleur et la délivrance de soins adaptés, pour répondre aux besoins de chacun des patients atteignent de déficience intellectuelle2, pour des soins adaptés aux pathologies co-associées à la déficience intellectuelle comme la maladie d’Alzheimer qui touche de plus en plus les patients vieillissants et beaucoup plus tôt que la population générale. Mais aussi pour une recherche internationale coordonnée.

Le Docteur Melissa A. Parisi, qui dirige la branche « Déficiences intellectuelles et développementales » du « National Institutes of Health » (NIH) aux États-Unis, est l’invité d’honneur de ces JCIJL. Elle est impliquée dans les activités de l’Institut National « Child Health and Human Development » (NICHD) liées aux maladies rares neuro-développementales, aux anomalies innées du métabolisme, au dépistage néonatal et à la trisomie 21. Son intervention portera sur les outils de mesures d'évaluation des déficiences intellectuelles mis en place par le NIH.

Un travail scientifique sous surveillance !

Des rencontres scientifiques placés sous l’autorité de la fondation Jérome LEJEUNE, d’inspiration chrétienne reconnue d’utilité publique, elle d’ailleurs l'une des principales associations du mouvement pro-vie en France militant contre l'IVG ou l'euthanasie.

La fondation Jérôme-Lejeune effectue des recherches scientifiques au moyen de l'institut qui porte le nom de la fondation, qui associe soins et recherche scientifique. Ces recherches visent la découverte de traitements réduisant les troubles occasionnés par la surexpression des gènes, afin augmenter la capacité cognitive des personnes trisomiques 21. L'institut ayant lancé un programme visant à découvrir des molécules qui pourraient être utilisées dans des médicaments, comme l'acide folinique et l'enzyme CBS8.

L'institut a financé le projet « Intrepid », une étude de type épidémiologique visant à mieux comprendre la trisomie 21. Le projet s'étale sur cinq ans, avec un budget de 200 000 €/an et doit porter sur 800 patients.

Stéphane LAGOUTIÉRE

1 Syndrome de Williams-Beuren, syndrome de Smith-Magenis, syndrome de Rett,  syndrome de Prader Willi, la maladie du «Cri-du-Chat»…
2 Sommeil, troubles fonctionnels, troubles du comportement),