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Page acceuil du site Maladie Rares info service sur les effets indesirables des medicamentsÀ l'occasion du lancement de « Effets indésirables info services », Maladies rares info services met en ligne son nouveau site. Pour mettre en avant ce nouveau service, il a été totalement repensé afin de présenter de façon encore plyus claire et fonctionnelle ses cinq pôles de services. Maladies rares info services est soutenue par le ministère des Affaires sociales, de la Santé et des Droits des femmes et l'AFM-Téléthon grâce aux donateurs du Téléthon. Depuis la loi du 29 décembre 2011, les usagers du médicament peuvent déclarer eux-mêmes leurs effets indésirables. Une équipe formée pour accompagner dans leur déclaration ceux qui sont concernés par une maladie rare.

Affiche pour l Appel au dons par l_association fraxadevL'hôpital d'Orléans vient de lancer un appel aux dons pour financer le développement d'un médicament contre une maladie orpheline, le syndrome de l'X-fragile, première cause de retard mental héréditaire devant la trisomie 21 selon eux, a-t-on appris mardi auprès des chercheurs qui pilotent le projet. 

Les chercheurs orléanais qui travaillent depuis plus de dix ans sur le sujet ont d'abord mis en évidence, chez des patients atteints de la maladie, une activité anormale du canal potassique BKCa, qui agit sur la libération de neurotransmetteurs au niveau cérébral.Ils ont ensuite testé sur cette nouvelle cible thérapeutique potentielle une molécule existante, BMS-204352, dont Bristol-Myers Squibb (BMS) avait abandonné le développement, et ont démontré son efficacité lors de tests in vitro et in vivo, sur les souris. Ils espèrent ainsi mettre en place un médicament contre ce syndrome.

« Il nous faut au moins un million d'euros pour mener à bien les études cliniques préalables, avec à la clé un très grand espoir de pouvoir traiter tout ou partie du handicap mental et des troubles autistiques et sensoriels associés à cette maladie génétique », a déclaré à l'AFP le Dr Sylvain BRIAULT, membre de cette équipe de recherche tripartite qui associe également l'université d'Orléans et le CNRS.

L'hôpital orléanais ne dispose pas des fonds nécessaires pour le financement de ce médicament

Signe de l'intérêt que présentent ces travaux, le BMS-204352 a été désigné médicament orphelin par l'agence européenne du médicament fin 2014, ce qui lui ouvre une reconnaissance, et un dossier similaire est en train d'être déposé auprès de la FDA (Food and drug administration) aux Etats-Unis.

« Devant l'importance de cette découverte, le centre hospitalier régional d'Orléans a décidé d'être le promoteur en 2016 d'un essai clinique de phase II chez des personnes adultes atteintes du syndrome de l'X-fragile », précisent les chercheurs dans un communiqué.

Mais l'hôpital ne dispose pas des fonds nécessaires car le développement de médicaments ne fait pas partie de ses missions. Un site internet a donc été mis en place durant l'été, dans l'espoir de convaincre le Prevalence du syndrome de l X_Fragile et le nombre de porteur en mutationgrand public ou d'autres mécènes de soutenir financièrement le projet. « Notre démarche est singulière.  Mais sommes obstinés, nous y croyons, et nous ne lâcherons pas », ajoute le Dr BRIAULT, responsable du service de génétique à l'hôpital d'Orléans.

Une mise sur le marché pour 2017

Dans l'idéal, les essais cliniques pourraient se dérouler en 2016, avec une soixantaine de patients, et conduire, en cas de résultats positifs, à une demande d'autorisation de mise sur le marché en 2017.

Sans traitement à ce jour, le syndrome de l'X-fragile se manifeste par des retards intellectuels et des troubles proches de l'autisme. La maladie touche 10.000 personnes en France et 100.000 en Europe, ce qui en fait l'une des maladies rares les plus fréquentes.

La Rédaction / Avec AFP 

Les Membre partenaire lors de la signature-Charte-Handicap le 26 Aout 2015En signant en décembre 2014, la charte Romain JACOB « unis pour l'accès à la santé bucco-dentaire des personnes en situation de handicap »,l'Union française de santé bucco-dentaire (Ufsbd) s'est notamment engagée à apporter une réponse aux attentes de l'ensemble des acteurs du soins et de l'accompagnement ainsi que de promouvoir l'accès des personnes handicapées aux soins courants et spécifiques en milieu ordinaire quelle que soit la spécialité médicale ou paramédicale. Fort de ce constat, l'Ufsbd a été à l'initiative d'une charte de mobilisation des chirurgiens-dentistes et les autres autres quatres associations professionnels et l'association Handidactique1)

Le Docteur Oliver-SacksLa ministre de la Culture Fleur PELLERIN a rendu hommage au neurologue et écrivain Oliver SACKS, décédé dimanche, « scientifique et passeur de grand talent, dont les ouvrages témoignent d'une curiosité insatiable et d'une grande humanité ».

Le monde de la médecine vient de perdre un grand homme. « Oliver SACKS aura permis de démystifier des pathologies neurologiques souvent méconnues et de donner aux malades le respect qui leur était dû », écrit la ministre dans un communiqué.

Oliver SACKS, poursuit Mme PELLERIN, aura joué « au travers de ses écrits, un rôle déterminant dans une meilleure compréhension de troubles neurologiques comme l'autisme ou la maladie de Parkinson et dans la diffusion de la culture scientifique auprès du grand public ».

Installé à New-York depuis 1965

Né à Londres, ses parents étaient tous deux médecins, sa mère étant l'une des premières chirurgiennes en Angleterre. Oliver SACKS a étudié à la prestigieuse université britannique d'Oxford avant d'émigrer au Canada, puis aux Etats-Unis où il a passé la grande majorité de sa vie.

Il s'était installé en 1965 à New York, où il a enseigné, écrit et exercé en tant que neurologue jusqu'à la fin de sa vie.

Une notoriété mondiale pour Olivier SACKS grâce à ses écrits sur les mystères du fonctionnement du cerveau

Oliver SACKS a acquis une notoriété mondiale grâce à ses nombreux textes inspirés de son travail en clinique, explorant les mystères du fonctionnement du cerveau humain et le comportement de ses patients.

Auteur du succès planétaire « L'homme qui prenait sa femme pour un chapeau », Oliver SACKS est décédé dimanche à 82 ans aux États-Unis, emporté par un cancer.

La Rédaction / Avec AFP

Indemnisation amiable des accidents medicauxCréée par la loi du 4 mars 2002, au coté de l'indemnisation judiciaire, une voie nouvelle : l'indemnisation amiable celle destinée a l'indemnisation des victimes d'accidents médicaux. Une loi soutenue a l'époque par le CISS, qui avait instauré trois organismes le CRCI1) au niveau régional, et le l'ONIAM2) et le CNAMED3). Un dispositif dont l'objectif était d'indemniser l'aléa thérapeutique qui n'était pas reconnu à l'époque par les tribunaux, ainsi qu'une simplification avec pour les victimes un recours gratuit, « un geste de démocratie sanitaire, complémentaire à la voie judiciaire, ce dispositif signait la fin d'une préférence française pour le recours au contentieux », souligne le collectif interassociatif sur la santé (CISS).

Une préférence française mise en danger !

Un choix que le CISS estime en danger par le Gouvernement socialiste de Manuel VALLS et sa ministre Marisol TOURAINE, à la fois par l'absence depuis 2008 de sa revalorisation par l'ONIAM. Un référentiel sur lequel se base ce dernier pour indemniser les préjudices reconnus par les CRCI. Le CISS qui dénonce cette situation pour lequel les victimes sont indemnisées a taux inférieur à celles allouées par les tribunaux, contrairement a l'objectif prévu par la loi 4 décembre 2002.

Le CISS qui cite à titre deux exemples, celle relative aux souffrances endurées de niveau 4 évaluées sur une échelle de 7, qui sont indemnisées à une hauteur maximale de 6 256 € par l'ONIAM contre 15 000 € devant les tribunaux judiciaires. Ou encore celui relatif au recours à l'aide humaine est indemnisé en moyenne autour de 10 € / heure contre 15 € par le juge.

« Le référentiel ONIAM doit être réévalué »

Le CISS selon lequel cette situation « du simple au double suivant que l'on est devant l'ONIAM ou devant le juge » ne pourra être maintenue éternellement. Une situation qui si elle devait perdurer pourrait arriver à court terme a la destruction de deux décennies « de combats acharnés des associations, tout comme l'innovation législative de 2002, sera à terre ». La présidente du collectif qui conclut ce communiqué et exige qu'une « mission soit diligentée à cette fin. Il y a urgence. La démocratie sanitaire, c'est aussi le droit des victimes au choix de leur mode d'indemnisation ».

Stéphane LAGOUTIÉRE

1) Commissions régionales de conciliation et d'indemnisation (CRCI) 2) Office national d'indemnisation des accidents médicaux (ONIAM) 3) Commission nationale des accidents médicaux (CNAMED)

Patch coeur contant les cellules souchesC’est un jour à marquer d’une pierre blanche. Cette première implantation de cellules cardiaques dérivées de cellules souches embryonnaires a été présentée ce vendredi à l’occasion des 25èmes Journées Européennes de la Société Française de Cardiologie. Par ailleurs, la secrétaire d’État à l’Enseignement supérieur et à la recherche, Geneviève FIORASO se réjouit de cette avancée majeure pour la science.

C’est historique !. Pour une première mondiale, le Professeur Philippe MENASCHÉ, Michel PUCÉAT et Jérome LARGHERO ont réalisé une greffe de cellules cardiaques dérivées de cellules souches embryonnaires humaines dites "pluripotentes", représente un fort potentiel thérapeutique car elles sont capables de fabriquer toutes sortes de tissus (cardiaques, musculaires, etc.).

Une greffe réalisé sur une femme de 68 ans, le 21 ocotbre 2014, atteinte d'insuffisance cardiaque sévère avec altération nette de sa fonction cardiaque à la suite d'un infarctus ancien, mais sans être au stade ultime qui aurait relevé d'une greffe cardiaque ou d'un coeur artificiel. Quelques semaines après l’intervention, la patiente a constaté des améliorations sur son état de santé. Cette avancée prometteuse a été présentée ce vendredi aux 25èmes Journées Européennes de la Société Française de Cardiologie.

« La recherche française démontre une fois de plus, son niveau d’excellence et sa capacité à inventer, à innover, à améliorer les traitements pour les patients », rappelle la La patiente pour sa premier ecographiesecrétaire d’État chargée à l’Enseignement et à la Recherche, Geneviève FIORASO, dans un communiqué. Cette dernière avait défendu cette loi pour le gouvernement, qui a autorisé la recherche sur l’embryon et les cellules souches embryonnaires.

Une decouverte majeur pour lequel François Hollande, qui a reçu Philippe Menasché, aujourd'hui a l'Elysée a "félicité l'ensemble des équipes médicales et scientifiques impliqué dans ce travail exemplaire de la qualité de la médecine et de la recherche françaises". La Ministere de la santé, Marisol TOURIANE qui se félicite que la première patiente traitée par cette innovation thérapeutique se porte bien et lui souhaite une très bonne convalescence. Dans le cadre de cet essai clinique. Rappelant que quatre autres patients souffrant d'insuffisance cardiaque grave bénéficieront de cette thérapie réparatrice innovante afin de confirmer l'essai clinique

Le Pr Menasch hopital POMPIDOURappelons qu’en 2007, l’équipe composée du Professeur Philippe MENASCHÉ et de Michel PUCÉAT, montrait déjà que des cellules cardiaques dérivées de cellules souches embryonnaires humaines pouvaient sans doute être greffées dans le coeur défaillant de rats. Par la suite de nombreuses expériences dans ce domaine et sur diverses espèces se sont poursuivies jusqu’à ce jour. Cette avancée permet de faciliter la mise en place d’essais cliniques. Cette loi facilitera les recherches très prometteuses qui constitueront à terme une révolution thérapeutique dans des champs très divers : réparation tissulaire, traitement de maladies génétiques et du cancer. La révolution scientifique est en marche.

Romain BEAUVAIS 

 

 

 

 

Le burnout ou la souffrance au travailPlus que jamais le Burn-out est le mal du siècle. Preuve en est puisqu’une enquête de l’institut Think pour Great Place to Work menée en ligne du 7 au 14 octobre 2014 auprès d’un échantillon de 1000 salariés français et publiée le 7 janvier 2015, estime que « près d'un salarié sur deux (48%) se dit ainsi confronté à des situations de burn-out ou à des niveaux de stress très importants pour lui-même ou pour des proches ». Pour trouver des solutions R-Révolution Santé a mis en place des stages »Burn-out : Retrouver un équilibre » permet ainsi de prévenir et anticiper le burn-out car la santé d’une entreprise dépend du bien-être de ses salariés.

Stress, insomnies, dépression, anxiété au travail, des symptômes qui devraient vous mettre la puce à l’oreille. Bien évidemment, on pense tout de suite au burn out. Ce dernier apparaît bien comme le mal du siècle. Selon une enquête de l’institut Think pour Great Place to Work menée en ligne du 7 au 14 octobre 2014 auprès d’un échantillon de 1000 salariés français et publiée le 7 janvier 2015, « près d'un salarié sur deux (48%) se dit ainsi confronté à des situations de burn-out ou à des niveaux de stress très importants pour lui-même ou pour des proches ». C’est pour cette raison que le centre pilote R-Révolution Santé de Montpellier, spécialisé dans la prévention santé, apporte d’ores et déjà des réponses à cette maladie de civilisation qui implique une triple souffrance : intellectuelle, émotionnelle et physique.

R-Révolution sonne donc la sonnette d’alarme. D’après une étude publi&z zn 2012, on constate une hausse de 5% concernant le burn out. Il faut donc prévenir l’épuisement professionnel dans les entreprises car la santé d’une société dépend du bien-être de ses salariés. Il faut donc pouvoir anticiper et prévenir l’épuisement afin d’éviter ce burn-out. Pour y parvenir,   R-Révolution santé propose des stages spécifiques destinés à des employés, des cadres ou dirigeants d’entreprise, afin d’identifier les symptômes du burn-out.

Combattre ce mal du siècle.

Au cours de ces stages : « Burn-out : Retrouver l’équilibre» les salariés ou chefs d’entreprises pourront, grâce à la dynamique de groupe, retrouver un équilibre de vie satisfaisant. De plus, ces séminaires animés par des professionnels de la santé permettent à chacun d’y voir plus clair et de mettre ensuite en pratique les conseils des spécialistes sur le terrain. C’est pour cette raison que de nombreuses activités sont mises à la dispositio des stagiaires pour se détendre.

Conçu pour prendre soin de soi, le premier centre R-Révolution d’Optimisation Santé en France accueille les « patients » sur quatre niveaux hauts en couleur. Accompagnés et conseillés de manière personnalisée, les actients disposent d’une infrastructure complète qui répond à tous les besoins de notre époque : un institut dédié à la forme et à la détente, un restaurant alimentation santé plaisir, des ateliers d’activités physiques variés et accessibles à tous, un plateau d’entrainement doté de matériel haut de gamme, un espace aquatique et un SPA de qualité. L’équipe de coaches santé est composée de kinés, professeurs d’éducation physique, psychologues, diététiciens- nutritionnistes, esthéticiennes, ostéopathes, sophrologue, etc. vous accueille pour vous offrir un accompagnement sur mesure, au service de la santé. Grâce à R-Révolution tout est mis en œuvre pour combattre ce mal du siècle.

Romain BEAUVAIS