Genzyme vient d'annoncer dans un communiqué le lancement d'un nouveau site www.gaucherfrance.fr, premier site internet grand public en France dédié à la maladie de Gaucher, une maladie génétique rare. Ce site inédit aborde de manière claire et didactique l'ensemble des aspects de cette maladie autour de 5 chapitres : « Ma maladie », « Ma prise en charge », « Mon quotidien », « Mes projets » et « Mon enfant ». Il est conçu comme un service à l'attention des patients et de leur entourage.

Un site qui permettra de fournir notamment aux familles de nombreux liens utiles administratifs et associatifs pour faciliter la vie quotidienne des patients. Enrichi chaque mois d'une nouvelle actualité, un site qui a pour objectif de permettre aux patients de gagner en autonomie.

La maladie de Gaucher, une maladie rare

Maladie rare de surcharge lysosomale qui touche aussi bien les femmes, les hommes et les enfants celle-ci concernerait en France près de 500 personnes atteintes par cette pathologie* dont la fréquence est d'environ 1 personne sur 60 000.

La maladie de Gaucher est une maladie génétique ; résulte d'un déficit en glucocérébrosidase, une enzyme lysosomale. Les enzymes lysosomales sont des protéines qui aident notamment le corps à dégrader les cellules usées.

À cause de ce déficit enzymatique, le glucocérébroside (un glycolipide) s'accumule dans le corps. Cette accumulation dans les organes, la moelle osseuse et les os entraîne l'apparition de symptômes très variables, pouvant apparaître à tout âge : augmentation du volume de la rate (splénomégalie) et du foie (hépatomégalie), diminution du nombre de plaquettes (thrombopénie) et de globules rouges (anémie) et atteintes osseuses (douleurs, fractures et déformations).

Une prise en charge appropriée de cette maladie chronique grave permet de prévenir des atteintes irréversibles, en particulier osseuses.

En France, la maladie de Gaucher a été la première maladie orpheline à bénéficier d'un traitement par enzymothérapie substitutive dans un environnement pluridisciplinaire fédérant tous les intervenants autour de cette pathologie.

Mieux vivre avec la maladie de Gaucher

Les personnes atteintes de la maladie de Gaucher qui bénéficient d'une prise en charge parviennent le plus souvent à mener une vie proche de la « normale ». Les adultes peuvent avoir une activité professionnelle et les enfants une vie scolaire malgré les manifestations de la maladie, les répercussions sur la vie quotidienne comme la fatigue et la douleur. Pour ces patients, concilier vie familiale, vie sociale, et rythme professionnel est un véritable enjeu.

Mieux connaître la maladie et mieux appréhender sa prise en charge peut permettre d'améliorer la qualité de vie des patients et les aider à gagner en autonomie. Le site internet www.gaucherfrance.fr est un service que Genzyme met à disposition des patients atteints de la maladie de Gaucher et de leurs proches pour gérer leur quotidien et être acteur de leur santé.

Depuis de nombreuses années, Genzyme a développé des programmes d'accompagnement individualisés qui aident les patients à mieux vivre leur maladie au quotidien (Assistance Domicile, Assistance Voyage). Genzyme apporte également son soutien institutionnel à des programmes d'Éducation thérapeutique pour les Patients (ETP) atteints de maladie lysosomale et participe activement à des opérations de sensibilisation grand public telles que la Journée internationale des Maladies rares ou la Marche des Maladies rares.

La Rédaction

_{Données issues du Registre National de la Maladie de Gaucher.}

Qui n'a pas eu un jour l'angoisse de trouver son chemin ? Une réalité d'autant plus présente lors de visite occasionnelle ou de voyage et qui peut se transformer en cauchemar lors d'un accident. En que peut faire un sourd devant la borne orange d'autoroute...généralement atteinte de difficulté de langage ? Que peuvent dire un muet, un bègue profond, devant la même borne ? Comment le handicapé en fauteuil peut-il atteindre la borne à plus d'un kilomètre sur autoroute ? Comment peut-il se géolocaliser vocalement ?

Des situations variées, mais bien réelles surtout dans une société de plus en plus individualiste. Des questions auquel les créateurs de l'application TooKeeT, l'assistant SMS de géolocalisation réversible pour des personnes sourdes, malentendantes représentent 6%.ou des muets, bègues, aphasiques représentent 5% de la population française.

L'application gratuite de géolocalisation TooKeeT vous permettra de retrouver sa voiture sur un parking.retrouver son hôtel dans une ville mal connue. Retrouver le départ de sa randonnée....ou encore un passager/conducteur de covoiturage. Mais également se faire livrer facilement, recevoir un médecin, un service de soin, commander un taxi ou une ambulance ou enfin envoyer votre SMS de détresse au 114 (central national, pompiers, police, urgences), avec géolocalisation de votre position.

TooKeeT présente trois fonctions indispensables :

La localisation automatique du GPS de TooKeeT peut être corrigée manuellement (déplacement du curseur). Si vous avez déjà utilisé un service de géolocalisation, vous avez du constaté que le positionnement était parfois très éloigné de la réalité: quelques fois plusieurs kilomètres, alors que TooKeeT permet de localiser sa voiture à une place de parking près !

Le jour où l'on doit se servir d'un système de secours (situation heureusement rare), et que ce système ne sert qu'à cette fonction, on a généralement oublié la façon de s'en servir... et là, la panique peut encore aggraver le handicap... Avec TooKeeT, qui va vous accompagner dans des services courants , voire quotidiens, en cas de danger, vous saurez vous en servir....

Enfin les quelques applications existantes permettent d'envoyer une latitude et une longitude : encore faut-il pouvoir les entrer dans une carte de géolocalisation ! Avec TooKeeT, le recevant décode immédiatement le contenu, la position et l'itinéraire (sur smartphone ou version web desktop). TooKeeT est déjà disponible sur Play Store, bientôt sur App Store. Informations et démo sur tookeet.com

La Rédaction

Avec plus de 3,5 millions de personnes en France atteints de diabète soit près de 4,5 % de la population. Cependant, rares sont les personnes souffrant de diabète qui reçoivent lors de leur dépistage une carte de diabétique.

Une carte souvent de qualité médiocre et se limitant à un simple bout de papier sans évolution et photo possible sachant qu'il est également impossible d'en obtenir une nouvelle afin de mettre à jour les informations qui y figurent. Une nouvelle carte en ligne qui permettra d'être plus adaptée au quotidien d'un diabétique.

Ma carte de diabétique, le premier site de personnalisation de carte de diabétique en ligne, répond à ce besoin et permet de prévenir les personnes qui entourent le diabétique ainsi que les services de secours en cas de malaise, de perte de connaissance ou bien encore dans le cas d'un accident de voiture.

Ma carte de diabétique, très utile aux personnels de santé sert à avoir une information claire et rapide et ainsi à mettre en place un traitement adapté. Elle permet également aux proches ou simplement à un passant dans la rue de connaître les gestes et les bons reflexes à adopter en cas de malaise ou de perte de connaissance.

Une carte en ligne en toute liberté !

Un site qui vous permettra de réaliser directement en ligne une carte de diabétique personnalisée et tout cela dans des designs actuels et tendances. Cette carte en PVC de dimensions 86 x 54 mm et 0.76 mm d'épaisseur (même format qu'une carte bleue), protégée contre les rayures, chocs et frottements, mais également contre l'humidité et les variations de chaleur, permet d'avoir à portée de main toutes les informations importantes et nécessaires à l'entourage et aux personnels de santé en cas de malaise ou de perte de connaissance.

Une carte loin d'être gratuit au-delà des frais de transport que la société annonce comme offert celle-ci vous en coutera tout de même 9.90€

A propos Macartedediabetique.fr :

Macartedediabetique.fr, et un service à disposition des diabétiques, fondé par un diabétique ! Benoît GIULIANI, diabétique depuis 2003. Suite à un Bac Scientifique, 3 années à Ecole de Gestion et de Commerce de pour y passer un Bac puis 2 années en tant que responsable commercial dans une société spécialisée dans la publicité par l'objet, Benoît crée son entreprise, ScooPRINT, en 2010.

Fort de son expérience, Benoît GIULIANI créé Ma Carte de Diabétique fin 2013. Selon lui « L'idée m'est venue en rangeant mon portefeuille et en tombant sur ma carte de diabétique, vieille de 10 ans et déjà périmée depuis 8 ans sans trouver où la réactualiser ! »

La Rédaction

Toujours en débat dans notre société, l'aide a la procréation médicalement assistée (PMA) à nouveau au cœur d'un nouveau débat sur l'eugéniste, c'est la question que pose la Fondation Jérôme LEJEUNE face à l'annonce d'une société américaine 23andMe.

Une entreprise qui a annoncé avoir récemment déposé un brevet portant sur une technique statistique qui permet de sélectionner des gamètes de donneurs en fonction des désirs des parents. Une annonce ayant d'ailleurs aussi provoqué la vive opposition de la part d'une minorité importante de chercheurs européens.

Un soutien pour lequel la Fondation Jérôme Lejeune se réjouit, même si les raisons ne sont pas forcément les mêmes. Des chercheurs qui dénoncent la limite de leur logique : ils s'opposent à la sélection en fonction de la couleur des yeux, de la taille ou du sexe, mais acceptent la sélection dite « médicale ». Pour la Fondation Jérôme Lejeune, c'est précisément cette catégorisation qui fait le terreau de l'eugénisme.

La Fondation Jérôme Lejeune dénonce le brevet en question, mais ne s'en étonne pas. Certes, cette technique passe un cap symbolique pour l'opinion et il est logique que des Européens, marqués par leur histoire, aient été les premiers à s'en indigner. Mais sur le plan des principes, la ligne jaune est franchie. Une situation qui selon l'association marque ainsi « depuis longtemps et cet épisode n'est qu'une conséquence prévisible de la banalisation de l'eugénisme ».

Un principe de sélection acté et pratiqué depuis des années ?

L'association qui rappelle en cela qu'il n'est pas nécessaire d'aller jusqu'au États-Unis, pour entendre parler « d'eugénisme positif », et rappel que les 40 ans des Centres d'études et de conservation des œufs et du sperme humains (CECOS) avait l'occasion aussi d'un tel discours.

Un politique caché selon l'association derrière volonté d'éviter des souffrances aux couples qui s'engagent dans une PMA. Des intervenants il vrai qui avait notamment vanté les techniques de séquençage haut débit du génome pour sélectionner les donneurs de gamètes et écarter ceux qui présentent des risques de développement de pathologies. Dès lors qu'avec la PMA, le principe de sélection est acté, aucune barrière ne peut durablement contenir le cadre de cette sélection.

L'eugénisme dont il convient de rappeler que le mot vient du grec eu (bien) et gennân (engendrer) signifie littéralement bien naître. Il fut employé pour la première fois dans ce sens par un cousin de Charles Darwin, le psychologue et physiologiste anglais Francis Galton. Une pratique correspondante remonte toutefois aux Spartiates, qui éliminaient les enfants mal conformés. Platon lui-même a élaboré un programme de mariage eugénique.

Une crainte fondé ?

Francine McKenzie (1937-1988), présidente du Conseil du statut de la femme du Québec, qui avait notamment écrit au sujet de l'eugénisme que (...) c'est ainsi que l'idéologie néolibérale pourrait jouer insidieusement le même rôle que l'idéologie nazie il y a cinquante ans.

En s'acheminant vers la population parfaite via une accumulation de choix individuels présentés comme innocents, plutôt que sous la férule d'un État totalitaire, on gagne sur tous les tableaux. On évite le génocide et les stérilisations scandaleuses sans s'éloigner du but ultime. (...).

Pour toutes ces raisons, l'eugénisme négatif a été abandonné, mais l'eugénisme positif est en pleine vogue. (...)On ne fait plus d'élimination ni de mutilations, mais on choisit soigneusement ses donneurs et ses porteuses ; surtout, on déprogramme allègrement la naissance d'individus qu'on aurait ensuite été tenté d'éliminer si la nature avait suivi son cours.

Une vision Francine McKenzie proposé et qui reste d'actualité et qui fait aujourd'hui naître dans nos sociétés de nombreuses interrogations au-delà de tout aspect religieux que certains mettent en avant.

« La banalisation de l'eugénisme sous pavillon de complaisance de la médecine ».

Pour Jean-Marie LE MÈNE, Président de la Fondation Jérôme Lejeune, « nous serions bien avisé d'analyser collectivement ce qui se déroule à l'aune de l'expérience que nous avons des technos sciences depuis 20 ans. Les limites pseudo éthiques sont des barrages de pacotilles systématiquement balayées par la poussée de l'industrie procréatique vers de nouveaux débouchés financiers et par le fantasme de l'enfant parfait. Le repli symbolique des bien-pensants vers l'eugénisme médical est d'une part indécent pour les personnes handicapées et leurs familles, mais il ne fait qu'amplifier le phénomène : la banalisation de l'eugénisme sous pavillon de complaisance de la médecine ».

Stéphane LAGOUTIÉRE

Voilà une innovation technologique qui devrait rendre la vie plus agréable a beaucoup. TINTEO, le spécialiste français qui fabrique des amplificateurs d'écoute et des casques audio intelligents avec l'objectif d'améliorer le bien-être auditif des seniors lance son nouveau Pack TEO Duo II pour les personnes désirant améliorer leur performance auditive pour regarder la TV suivre des conversations et vaquer à ses activités préférées en duo en toute liberté.

Deux en un, le pack TEO Duo II est un casque TV et un amplificateur d'écoute intelligent. Idéal pour regarder la TV sans déranger sa famille, sa compagne ou son époux. Le nouveau casque TV TEO Duo de Tinteo permet de profiter à plusieurs d'un moment de divertissement serein grâce à son utilisation prévue pour deux personnes.

En effet, l'unique émetteur du pack TEO Duo II offre la possibilité à deux utilisateurs de suivre le même programme TV chacun à son propre volume sans se déranger. Le tout sans aucune interférence.

La liberté de mouvements garantis.

Chaque TEO Duo II est équipé d'une technologie sans fil radio 2.4 GHz permettant ainsi à chaque utilisateur de rester libre de ses mouvements et de se rendre par exemple dans la cuisine ou le jardin tout en continuant d'écouter son programme télévisé en toute liberté. Chaque récepteur bénéficie d'une portée de 30 m en intérieur et jusqu'à 100 m en extérieur.

Une utilisation en toute simplicité.

Le TEO Duo II est doublé d'un amplificateur d'écoute qui amplifie les sons du quotidien (conversations, théâtre, cinéma, jeux). Pour passer d'un mode à l'autre, il suffit d'appuyer sur l'une des deux fonctions suivantes : « TV » pour mettre en position casque télévision sans fil « Voix » pour activer le mode conversation En mode télévision, la connexion s'effectue automatiquement et à distance. Une mollette facilite les réglages en un seul geste.

Un duo de casques TV sans fil intelligent et qui réceptionne et traite intelligemment le son de la télévision. Il améliore automatiquement la clarté des voix et permet grâce à la compression dynamique d'équilibrer judicieusement le niveau sonore entre les passages publicitaires et les émissions ou séries préférées des spectateurs.

Un outil de qualité.

Équipés de 4 microphones, situés sur la façade avant de l'appareil, les récepteurs du TEO Duo II intègrent la meilleure des technologies de traitement sonore développée par Tinteo. Cet allié au quotidien va aider l'utilisateur à augmenter son acuité auditive en toutes circonstances : conversation, repas, spectacle...

Il amplifie significativement les sons doux et protège l'utilisateur contre les bruits forts en toute simplicité, grâce à ses deux fonctions préréglées : Milieu calme ou Milieu bruyant.

Pack TEO Duo II : adapté aux malentendants

Le casque TV TEO Duo II est compatible avec la plupart des aides auditives du marché. Si la prothèse auditive est équipée de la position T, il est ainsi possible d'utiliser le casque TV grâce à une boucle magnétique vendue séparément. L'utilisation du TEO Duo II avec une boucle magnétique assure aux malentendants équipés de prothèses auditives de recevoir directement le son à travers leurs prothèses. Pour les personnes non appareillées, le TEO Duo II peut être utilisé grâce aux oreillettes fournies. Il est également compatible avec tous types de casque audio (Jack 3.5mm).

Pour toute information complémentaire et l'achat du Pack TEO Duo II vous pouvez vous rendre sur le site du fabricants.

La Rédation

Aujourd'hui, de plus en plus d'entreprises françaises intègrent des personnes en situation de handicap et la loi du 11 février 2005 a aider renforcé cette tendance. Au sein de ces sociétés, les chargés de Mission Handicap sont responsables du recrutement des travailleurs handicapés et du maintien dans l'emploi. Pour faire de ces embauches une expérience réussie, ils sont à la recherche de toutes les innovations ergonomiques et technologiques qui permettront d'assurer l'autonomie et la sécurité des personnes déficientes sensorielles.

C'est pourquoi quatre sociétés ayant développé des expertises et des solutions complémentaires dans ce domaine - Phitech, Tadeo, Atalan et Siemens - s'associent pour rendre l'entreprise accessible à tous et proposent : des solutions pour l'information et le guidage des personnes déficientes visuelles pour mieux vivre au quotidien, se retrouver facilement dans les locaux et s'approprier l'espace dans lequel ils évoluent (Phitech).

Mais également des solutions de communication entre entendant et sourd ou malentendant pour leur permettre d'accéder à une conversation téléphonique, de participer à une réunion, une formation... (Tadeo) ou encore des solutions d'accessibilité numérique (internet, intranet, word, pdf...) permettant l'égalité d'accès à l'information pour tous, quel que soit le handicap (Atalan). Y compris en cas d'alerte et d'évacuation destinées aux personnes déficientes auditives et visuelles en situation d'isolement en cas d'incendie avec Siemens.

Autonomie des personnes déficientes visuelles à l'intérieur d'un bâtiment

Des solutions d'information et de guidage (voirie, passage pour piétons, transports publics...) ont été développées et déployées pour accompagner, au quotidien, dans leur déplacement, les personnes aveugles ou malvoyantes

Dans un bâtiment, les problématiques sont différentes. Les grands principes de l'accessibilité sont, en premier lieu, l'optimisation du cadre du bâti via un dispositif de guidage au sol afin de signaler les dangers éventuels. A l'écoute des associations d'aveugles et de malvoyants et en tenant compte de leurs connaissances pour cibler les besoins réels, la société Phitech a développé un système de balisage sonore pour renforcer l'accessibilité des bâtiments.

Une solution simple adaptée aux besoins des personnes déficientes visuelles et des exploitants qui permet l'orientation à l'intérieur du bâtiment, l'accès aux horaires de celui-ci ou encore de disposer, en temps réels, des informations disponibles à la vue de tous. L'utilisation d'une simple télécommande ou d'un téléphone portable, en lien avec un parcours balisé, va permettre d'identifier, de se repérer et d'accéder aux informations internes délivrées de manière personnelle et discrète (horaire d'ouverture, cheminement, toilettes, services...).

Communication et échange entre entendant et sourd ou malentendant

En France, environ 100 000 personnes sourdes et malentendantes sont salariées dans le secteur public et privé. Elles n'ont pas ou peu accès au téléphone, aux réunions, aux formations... la communication avec leur environnement professionnel est souvent difficile. Comment permettre aux salariés déficients auditifs d'exercer pleinement leur activité, de téléphoner, d'être appelés, de participer aux réunions... ou tout simplement au quotidien de l'entreprise ? Dans le cadre de la Loi Handicap 2005, cet accès à la communication et aux échanges avec les entendants devient une nécessité.

Aussi Tadeo, plateforme de technologies et de services, développe des solutions permettant de mettre en relation les collaborateurs sourds ou malentendants avec tout interlocuteur interne ou externe entendant et propose des services à distance, en temps réels de : Transcription Instantanées de la parole ; Visio-interprétation en Langue des Signes Française.

Des techniques permettent aux personnes déficientes auditives de s'intégrer parfaitement à leur entreprise et au reste de l'équipe. De participer activement aux discussions, à l'élaboration d'axes stratégiques ou tout autre projet et ce en parfaite autonomie. Elles ont également donné naissance à un nouveau métier - l'e-transcripteur amené de plus en plus à se développer.

Accessibilité du web, des logiciels métiers, vidéos et documents bureautique

L'accessibilité numérique est devenue un enjeu majeur depuis la Loi du 11 février 2005 en faveur des personnes handicapées. Si cette Loi indique l'obligation d'accessibilité(2) des sites Web publics, la prise en compte de l'accessibilité par les entreprises privées évolue et devient un élément incontournable pour une meilleure intégration des collaborateurs handicapés. C'est également très stratégique pour l'entreprise (démarche qualité, politique de responsabilité sociale et citoyenne, avantage concurrentiel, gains et performances techniques...).

L'accessibilité commence par l'adaptation des postes de travail, qui varie en fonction des handicaps : tablette braille et/ou synthèse vocale pour une personne aveugle, clavier et/ou souris adaptée pour une personne avec un handicap moteur, logiciel de grossissement de caractères pour une personne malvoyante, système de vidéo-conférence en Langue des Signes pour une personne sourde...).

Pour que ces matériels et logiciels spécifiques donnent accès correctement à l'information, il est également nécessaire de concevoir des supports d'informations (sites web, vidéos...) accessibles à toutes les personnes, quel que soit le matériel adapté utilisé. C'est dans cette optique qu'Atalan a coordonné la démarche AcceDe Web, en partenariat avec 10 grandes entreprises et des soutiens associatifs et institutionnels. L'objectif de cette démarche étant de mettre à la disposition des équipes web (graphistes, développeurs, intégrateurs, webmasters.

Alerte et évacuation des personnes déficientes sensorielles

Optimiser l'accès aux personnes déficientes sensorielles est un des critères d'application de la Loi Handicap 2005. En adéquation avec celle-ci, les modifications apportées au Code du Travail dans les ERT(1) (Établissements Recevant des Travailleurs) pour offrir un niveau de sécurité optimal aux personnes handicapées, considèrent les lieux de travail comme leur étant accessibles s'ils peuvent : y circuler, être évacués, se repérer, communiquer avec la plus grande autonomie possible et percevoir une alarme du type incendie.

Fruit d'un travail de recherche et de développement de plus de 3 ans, une solution innovante d'alerte textuelle, vibrante et/ou vocale a été conçue pour venir en aide aux personnes déficientes auditives et visuelles en situation d'isolement. Elle leur permet d'être informées en temps réel du déclenchement d'une alarme incendie et d'obtenir les informations nécessaires à une évacuation optimale en tenant compte de la spécificité des locaux.

Composée d'un serveur central relié au système de sécurité incendie de l'entreprise et d'un réseau de balises émettant des fréquences radio, la solution est particulièrement innovante en matière de sécurité : elle est la première solution offrant un niveau de sécurité équivalant à une alarme sonore.

Stéphane LAGOUTIERE

TINTEO, le spécialiste des amplificateurs d'écoute et des casques audio lève le voile sur les gênes rencontrées par les seniors en matière d'audition. le spécialiste français fabricant des amplificateurs d'écoute et des casques audio intelligents avec l'objectif d'améliorer le bien-être auditif des seniors dresse un bilan de leurs attentes pour améliorer leur déficit en matière d'audition suite à l'enquête nationale réalisée par JNA - IPSOS 2013*