Après plusieurs mois de travaux, ceux-ci sont sur le point de se conclure et l'accueil attendu des futurs résidents prévus au mois de décembre prochain ne cesse de se rapprocher, un moment de joie de satisfaction pour les bénévoles et tous ceux qui ont permis cette réalisation. « Nous réceptionnerons le chantier prochainement et nous aurons besoin entre 8 et 10 jours pour organiser l'aménagement intérieur et le déménagement des résidents », précise Luc BAUER, le directeur.

Gérant depuis 2004 de la MAS et Foyer du Lavarin, Perce-Neige a rapidement envisagé la construction de nouveaux locaux plus fonctionnels. Le choix de la nouvelle implantation s'est porté sur le terrain à la Souvine, dans un environnement verdoyant, facile d'accès et sur un lieu aménageable. Comme le précise son nouveau le directeur « Nous disposons de 5 000 m2 de bâtis pour répondre aux besoins des résidents lourdement handicapés qui demandent un accompagnement important ; 80 % d'entre eux ne véhiculent pas eux-mêmes leur fauteuil. »

Un lieu qui disposera de nombreux espaces et qui a été conçu pour allier intimité, soins médicaux et activité ludique. L'accès aux nouvelles technologies a été également facilité. Le tout dans une vision à long terme pour des résidents âgés de 24 à 74 ans qui, pour la majorité d'entre eux, passeront leur vie dans cet établissement.

À titre d'exemple, un système entièrement mécanisé de levage des personnes apportera confort aux résidents et un travail facilité aux membres du personnel, une quarantaine de professionnels du secteur médico-social. Les résidents bénéficieront également des bienfaits de l'eau dans une salle de balnéothérapie dotée de grandes baies vitrées ouvertes sur des espaces verts extérieurs.

« Tout est fait pour que les résidents puissent construire leurs propres repères, parfois très différents des nôtres », remarque Luc Bauer. « Nous souhaitons également que la maison soit ouverte sur le quartier et que les habitants de Montfavet nous perçoivent comme des voisins », insiste le directeur qui a déjà invité les jeunes de l'Espélido à graffer le mur d'enceinte. Une façon de signer l'arrivée de Perce-Neige à la Souvine.

La Rédaction

Au lendemain de la décision du tribunal administratif de Cergy-Pontoise condamnant le conseil général, l'État et l'ARS le directeur de cette dernière à déclarer comprendre le désarroi de cette famille confrontée à une situation particulièrement difficile, qui concerne également de nombreuses autres familles en Ile-de France.

Le directeur de l'ARS Île-de-France, Claude ÉVIN, qui précise némaoins dans un communiqué rappel que dans le cadre de ses prérogatives, en l'état du droit, elle ne dispose pas du pouvoir d'imposer l'admission d'une personne dans une structure médico-sociale. Si l'ARS est bien responsable de l'organisation globale de l'offre de prise en charge régionale, l'orientation individuelle des personnes handicapées relève de la compétence de la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH).

L'agence régionale de santé qui affirme avoir ces dernières années développées des moyens très importants pour améliorer la prise en charge des personnes handicapées en région Île-de-France avec un doublement des places qu'il s'agisse des MAS ou des Foyer d'acceuil médicalisés depuis 2007 dans le Val d'Oise.

S'agissant du cas précis de cette jeune fille, le directeur de l'ARS de souligné que « la situation de celle-ci et malgré son placement dans différentes structures successives, aucune solution pérenne n'a pu être proposée par un établissement de la région ».

Reste que le tribunal administratif de Cergy-Pontoise a enjoint ce jour le Directeur Général de l'Agence Régionale de Santé (ARS) Ile-de-France de « prendre toutes dispositions pour qu'une offre de soins permettant la prise en charge effective dans un délai de 15 jours de la jeune » Amélie Loquet dans un « établissement médico-social adapté à son état, soit présentée à ses parents ».

Pourtant, des places adaptées à la situation de cette personne existent, dans le Val-d'Oise, mais aussi dans un autre département francilien où existe une équipe spécialisée dans la prise en charge du syndrome rare dont souffre cette personne. Dans l'état actuel du droit, faute de disposer d'un pouvoir d'injonction aux établissements, et pour faire suite à la décision du tribunal administratif, l'ARS, en lien avec la MDPH, prendra contact sans délai avec les établissements identifiés et la famille pour tenter de trouver une solution de prise en charge adaptée.

La Rédaction

Le secret et les données ultras confidentielles des patients mis a mal et en danger dans les hôpitaux français ? C'est l'affirmation que semble poser le collectif interassociatif sur la santé qui dénonce dans un communiqué le fonctionnement des départements d'information médicale (DIM) dans chaque hôpital. Service clé au sein des établissements qui sont ainsi dirigés par un médecin, seul habilité à accéder aux dossiers médicaux comportant des informations personnelles.

C'est dans le DIM, sous la responsabilité du médecin, que doivent d'une part être rendus anonymes les dossiers des patients et d'autre part codées les consultations et les interventions chirurgicales qui permettent à l'hôpital de recevoir ses financements. Mais pour optimiser le codage, c'est-à-dire faire la chasse aux actes qui ont été « oubliés » (et donc pas payés).

Certains hôpitaux, comme celui de Saint-Malo, font appel à des sociétés privées. Ainsi, pour cet hôpital, la société Altao a étudié, de décembre 2012 à août 2013, pas moins de 1 500 dossiers permettant à cet hôpital un gain de 2 M€.

Des infractions aux secrets de la vie privée

La Commission nationale de l'informatique et des libertés (CNIL) a délivré des autorisations à ces sociétés pour qu'elles puissent consulter ce que l'on appelle les « résumés de séjour », sans les noms des patients.

Mais la tentation selon le CISS, ou bien la facilité, d'aller consulter les dossiers sur place, l'a emporté sur la force des principes, de sorte que les sociétés intervenant pour le compte des hôpitaux, Altao et bien d'autres, accèdent en routine à des données nominatives à l'insu des patients : selon des sources syndicales, 15 000 dossiers auraient été visités dans 150 hôpitaux en France.

Des sociétés privées qui faisant et les hôpitaux complices commettent une triple infraction. En violant le consentement du patient au traitement et, peut-être à l'hébergement, de ses données de santé, mais aussi celle de la violation du droit à la confidentialité des données de santé et la violation des autorisations données par la CNIL.

Le CISS s'interroge et souhaite des réponses

Le collectif qui demande en tout état de cause au ministère de la Santé des réponses a plusieurs questions, le ciss qui souhaite ainsi savoir notamment si la sous-traitance du codage va-t-elle dans le sens de l'intérêt collectif ou aboutit-elle à des surfacturations à l'Assurance maladie ? On aimerait le savoir.

Mais aussi si les organismes de tutelle et de régulation sont-ils aux abonnés absents ? Tout cela est bien connu des responsables publics puisque des médecins responsables de DIM l'ont publiquement dénoncé. La CNIL a également fait l'objet d'une saisine. Et l'on en parle dans les couloirs de l'Assemblée nationale, comme le 23 mars dernier lors d'un débat public sur les données de santé. Aucune réaction. Silence, on décode...

Enfin quelle confiance accorder à un régime des consentements à la collecte, au traitement et à l'hébergement des données de santé de plus en plus illisible pour le patient et dont le cadre réglementaire n'est pas respecté par les acteurs concernés, ni défendus par les autorités chargées de vérifier son application ?

Reste que pour l'accès aux données anonyme, de beaux esprits se crispent et s'opposent même à l'Open data...Pour les données nominatives, on aimerait autant de fougue, d'impétuosité, et surtout que chacun fasse son travail. Car pour tout dire on n'avait pas prévu que nos secrets médicaux seraient gardés par des intérêts privés. Inacceptable !

La Rédaction

Toujours en débat dans notre société, l'aide a la procréation médicalement assistée (PMA) à nouveau au cœur d'un nouveau débat sur l'eugéniste, c'est la question que pose la Fondation Jérôme LEJEUNE face à l'annonce d'une société américaine 23andMe.

Une entreprise qui a annoncé avoir récemment déposé un brevet portant sur une technique statistique qui permet de sélectionner des gamètes de donneurs en fonction des désirs des parents. Une annonce ayant d'ailleurs aussi provoqué la vive opposition de la part d'une minorité importante de chercheurs européens.

Un soutien pour lequel la Fondation Jérôme Lejeune se réjouit, même si les raisons ne sont pas forcément les mêmes. Des chercheurs qui dénoncent la limite de leur logique : ils s'opposent à la sélection en fonction de la couleur des yeux, de la taille ou du sexe, mais acceptent la sélection dite « médicale ». Pour la Fondation Jérôme Lejeune, c'est précisément cette catégorisation qui fait le terreau de l'eugénisme.

La Fondation Jérôme Lejeune dénonce le brevet en question, mais ne s'en étonne pas. Certes, cette technique passe un cap symbolique pour l'opinion et il est logique que des Européens, marqués par leur histoire, aient été les premiers à s'en indigner. Mais sur le plan des principes, la ligne jaune est franchie. Une situation qui selon l'association marque ainsi « depuis longtemps et cet épisode n'est qu'une conséquence prévisible de la banalisation de l'eugénisme ».

Un principe de sélection acté et pratiqué depuis des années ?

L'association qui rappelle en cela qu'il n'est pas nécessaire d'aller jusqu'au États-Unis, pour entendre parler « d'eugénisme positif », et rappel que les 40 ans des Centres d'études et de conservation des œufs et du sperme humains (CECOS) avait l'occasion aussi d'un tel discours.

Un politique caché selon l'association derrière volonté d'éviter des souffrances aux couples qui s'engagent dans une PMA. Des intervenants il vrai qui avait notamment vanté les techniques de séquençage haut débit du génome pour sélectionner les donneurs de gamètes et écarter ceux qui présentent des risques de développement de pathologies. Dès lors qu'avec la PMA, le principe de sélection est acté, aucune barrière ne peut durablement contenir le cadre de cette sélection.

L'eugénisme dont il convient de rappeler que le mot vient du grec eu (bien) et gennân (engendrer) signifie littéralement bien naître. Il fut employé pour la première fois dans ce sens par un cousin de Charles Darwin, le psychologue et physiologiste anglais Francis Galton. Une pratique correspondante remonte toutefois aux Spartiates, qui éliminaient les enfants mal conformés. Platon lui-même a élaboré un programme de mariage eugénique.

Une crainte fondé ?

Francine McKenzie (1937-1988), présidente du Conseil du statut de la femme du Québec, qui avait notamment écrit au sujet de l'eugénisme que (...) c'est ainsi que l'idéologie néolibérale pourrait jouer insidieusement le même rôle que l'idéologie nazie il y a cinquante ans.

En s'acheminant vers la population parfaite via une accumulation de choix individuels présentés comme innocents, plutôt que sous la férule d'un État totalitaire, on gagne sur tous les tableaux. On évite le génocide et les stérilisations scandaleuses sans s'éloigner du but ultime. (...).

Pour toutes ces raisons, l'eugénisme négatif a été abandonné, mais l'eugénisme positif est en pleine vogue. (...)On ne fait plus d'élimination ni de mutilations, mais on choisit soigneusement ses donneurs et ses porteuses ; surtout, on déprogramme allègrement la naissance d'individus qu'on aurait ensuite été tenté d'éliminer si la nature avait suivi son cours.

Une vision Francine McKenzie proposé et qui reste d'actualité et qui fait aujourd'hui naître dans nos sociétés de nombreuses interrogations au-delà de tout aspect religieux que certains mettent en avant.

« La banalisation de l'eugénisme sous pavillon de complaisance de la médecine ».

Pour Jean-Marie LE MÈNE, Président de la Fondation Jérôme Lejeune, « nous serions bien avisé d'analyser collectivement ce qui se déroule à l'aune de l'expérience que nous avons des technos sciences depuis 20 ans. Les limites pseudo éthiques sont des barrages de pacotilles systématiquement balayées par la poussée de l'industrie procréatique vers de nouveaux débouchés financiers et par le fantasme de l'enfant parfait. Le repli symbolique des bien-pensants vers l'eugénisme médical est d'une part indécent pour les personnes handicapées et leurs familles, mais il ne fait qu'amplifier le phénomène : la banalisation de l'eugénisme sous pavillon de complaisance de la médecine ».

Stéphane LAGOUTIÉRE

Ouvert depuis septembre 2011, Tournesol est un établissement scolaire de trois classes à effectifs réduits permettant l'accueil d'élèves de 11 à 20 ans présentant des troubles des fonctions cognitives ou mentales. Cette structure unique en Ile-de-France, passée sous contrat avec l'Education Nationale depuis la rentrée 2013, ouvre pour la première fois ses portes aux parents, professionnels et médias le 3 octobre 2013 de 17h à 19h.

Un droit : Celui pour tous enfants de bénéficier d'une pédagogie adaptée

Scolariser au collège et faire progresser des enfants de 11 à 20 ans atteints de troubles cognitifs ou mentaux, grâce à une pédagogie adaptée à leur handicap, c'est le défi de l'établissement Tournesol. Situé 22 rue Gabriel Lamé, Paris 12ème, Tournesol est un établissement scolaire à caractère associatif reconnu d'intérêt général et sous contrat avec l'Education nationale.

Tournesol propose à des jeunes de 11 à 20 ans un modèle d'enseignement "expérimental" avec une approche innovante. Sa pédagogie à plein temps est basée sur la diversification des apprentissages fondamentaux le matin, et des ateliers pédagogiques l'après-midi (approche concrète des mathématiques à travers la cuisine, expression orale et corporelle par le théâtre, confiance en soi et confiance en l'autre, développement professionnel, etc.).

Le cursus de chaque élève intègre à la fois un projet pédagogique et un projet professionnel à plus ou moins long terme.

Un établissement privé désormais sous contrat avec l'Education Nationale

Lauréate du Carrefour des projets de la Mairie de Paris en 2010 et bénéficiant du soutien de la fondation d'Entreprise Banque Populaire - Rives de Paris ainsi que de la Région Ile-de-France, Tournesol est un établissement privé sous contrat avec l'Education Nationale depuis septembre 2013. Un statut qui a valeur de reconnaissance pour cette structure pédagogique inédite et qui permet à l'association, reconnue d'intérêt général, de financer un poste d'enseignant.

Par ailleurs, les parents ont la possibilité d'obtenir une aide de la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) tandis que des bourses internes sont mises en place grâce au soutien de plusieurs Fondations dont la Fondation d'Entreprise Banque Populaire - Rives de Paris.

Trois classes de dix élèves pour une meilleure prise en charge

Centré sur l'accompagnement et le soutien des apprentissages, Tournesol est une alternative proposant une structure stimulante et protégée. Chaque classe a des objectifs pédagogique adaptés aux différents niveaux : élèves non lecteurs, élèves en difficulté, élèves préparant une insertion professionnelle. Les élèves de Tournesol présentent des difficultés d'apprentissage liées à une inhibition, une déficience intellectuelle ou à des causes d'origine psychologique mais sont capables d'échanges verbaux et acceptent une vie sociale en petit groupe.

Des professionnels mobilisés pour l'épanouissement des élèves

L'association Tournesol regroupe une équipe pluridisciplinaire d'intervenants professionnels bénévoles (pédagogues, pédo-psychiatres, ...) pour l'élaboration du projet et une équipe pédagogique salariée dédiée à l'enseignement. L'objectif commun est l'épanouissement des élèves grâce à une scolarisation réellement adaptée.

Journée portes ouvertes le 3 octobre 2013 de 17 à 19 heures

Grâce au soutien actif de la Mairie de Paris, l'association a pu emménager en septembre au 22 rue Gabriel Lamé, dans le 12ème arrondissment de Paris. Après avoir inauguré ses nouveaux locaux, Tournesol organise une journée porte ouverte le 3 octobre 2013 de 17h à 19h dans le but de faire découvrir aux parents, aux professionnels ainsi qu'aux médias les méthodes et le fonctionnement de cet établissement scolaire pas comme les autres.

Plaquette de présentation de l'Etablissement

Alors que le gouvernement a présenté son projet de loi financement de la sécurité sociale 2014 actuellement en discussion au parlement. L'Association des paralysés de France (APF) a suivi avec attention les présentations de la stratégie nationale de santé et du projet de loi de financement de la sécurité sociale (PLFSS).

Une association, qui concernant la stratégie nationale de santé annoncée par Marisol TOURAINE le 25 septembre dernier salue les annonces pour des priorités de santé publique adaptée aux populations, vise à créer un véritable parcours coordonné de santé pour tous les usagers. Celle-ci annonce toutefois rester réservée sur d'autres points. Un PLFSS, quant à lui, jugé plus préoccupant, notamment pour le volet établissements et services.

Les responsables de l'APF dénoncent, « la rigueur imposée au secteur médico-social ne doit pas se faire au détriment d'un accompagnement de qualité pour les personnes bénéficiaires ! » L'association qui rappelle que l'accès à des soins de qualité et adaptés doit être garanti pour tous. C'est dans ce sens qu'elle est signataire de l'appel, lancé fin août par des personnalités politiques et des professionnels de santé, « Pour un débat public sur la santé1».

Stratégie des questions demeures...

Sur la stratégie nationale, l'APF regrette que Marie-Arlette Carlotti, ministre déléguée aux personnes handicapées, n'ait pas été associée à la présentation de la stratégie, présentation pourtant interministérielle et alors que Marisol Touraine annonce la mise en place d'un comité interministériel de la santé début 2014.

En second l'association'interroge sur le débat sur le financement de la santé ne soit pas lancé : quel panier de soins financé par la solidarité nationale ? Sur quels principes doivent reposer, la participation des complémentaires ?

Par ailleurs, la ministre s'engage « à enrayer la tendance à la baisse de la part des dépenses prises en charge par l'assurance-maladie » alors même que de nouvelles dispositions sont encore venues durcir les prises en charge, ainsi de la circulaire du 27 juin 2013 qui oblige les personnes sous le régime des affections de longue durée (ALD), la prise en charge au mode de transport effectivement utilisé.

Enfin, l'APF se questionne sur plusieurs sujets évoqués lors de cette présentation comme en ce concerne La mention que « les professionnels croulent sous les normes toujours plus envahissantes !», sans plus de précision. L'APF espère qu'il ne s'agit pas d'une référence aux normes d'accessibilité !

Dans la feuille de route est annoncée une convergence des droits des usagers, y compris ceux du médico-social qu'ils soient en établissement ou à domicile. Une convergence que l'association ne souhaite pas qu'elle puisse se faire au rabais !

Enfin, une instance nationale représentative des associations d'usagers du système de santé ne pourra se concevoir sans indépendance et tenir compte de l'organisation associative et représentative existante.

PLFSS : des inquiétudes pour le secteur médico-social

Alors que l'opposition, les syndicats y comprirent de gauche et les professionnelles de santé, nombreux sont-ils à s'interroger sur l'efficacité des mesures pour ce PLFSS 2014 et les mesures d'économie.

L'association qui tout comme le CISS notamment sont inquiétude à la fois du côté des établissements et services, pour lequel « ce PLFSS sonne comme une quadruple peine ! ».

Avec 100 M€ qui avaient mis en réserve pour garantir le respect de l'ONDAM 2013 pour lequel l'APF craint qu'il ne soit pas restitué. Une situation qui ainsi pesé sur l'enveloppe dédiée au plan d'aide à l'investissement. Situation que dénonce l'association «
 57 % des maisons d'accueil spécialisées et des foyers d'accueil médicalisé et 67%s des établissements et services d'aide par le travail témoignerait d'un réel état de vétusté » précise-t-elle.

L'association qui dit attendre également de connaître les causes de cette sous-consommation évaluée dans le secteur médico-social de 130 à 150 M€ pour 2013. Une situation que l'APF dit ne comprendre alors « que les besoins sont réels en termes d'évolution de l'offre de service et d'amélioration continue de la qualité de l'accompagnement ! ».

Enfin sur les perspectives d'évolution pour 2014 sont en baisse. La revalorisation des moyens pour l'existant (1 %) sera inférieure aux prévisions d'inflation (1,3 %).

Mais aussi à la fois du côté des personnes, si l'APF accueille positivement l'effort annoncé pour améliorer la qualité des contrats de complémentaire santé proposée aux bénéficiaires de l'aide à l'acquisition d'une complémentaire santé (ACS) et ainsi garantir une meilleure couverture de leurs frais de santé.

L'association déplore que cette mesure n'aide pas les bénéficiaires de l'AAH - qui comptent parmi les populations ciblées par cette mesure - à pouvoir se payer une complémentaire ! En effet, ces derniers restent exclus du dispositif CMU-C. Et pour lequel nombreux sont les soins quasiment impossible comme ceux dentaire ou optiques.

Attentive et vigilante...

Un communiqué dans lequel l'association annonce restée donc vigilante et souhaite que les personnes en situation de handicap puissent recourir, autant que de besoin, à des soins de qualité, de proximité et de droit commun, complétée d'une prise en charge spécifique, si nécessaire.

« Le récent Comité interministériel du handicap a ouvert des perspectives intéressantes », souligne l'APF qui attend avec impatience leurs mises en œuvre.

L'association qui espère également que les économies annoncées sur l'ensemble des dépenses sociales soit environ 4 Mds ne seront pas effectuées aux dépens des personnes en situation de handicap. L'assainissement des finances publiques ne doit pas se faire sur le dos de ceux qui ont le plus besoin de la solidarité nationale pour vivre décemment.

La Rédaction