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Inauguration Colonne Manu dOxialive le 11 décembre dernier dans la capitale parisienneDepuis de cette autonome, les rues de la capitale compte une nouvelle venue dans le paysage urbain pourtant si chargé, « Manu » dont la première a fait son apparition à la sortie de la Gare du Nord, carrefour de rencontres cosmopolites par excellence. Une colonne officiellement inauguré le 13 décembre dernier en présence Jean-Louis MISSIKA, adjoint au maire de Paris en charge de l'innovation, pour qui « Cette colonne numérique est une réinvention de l'historique colonne Morris », a-t-il introduit.

« La Gare du Nord est une entrée de Paris pour des milliers de touristes », rappellera Rémi FERAUD, maire du 10e arrondissement, justifiant l'emplacement. L'élu qui confirme que les premiers retours d'utilisation de cette colonne, installée depuis près de deux mois, sont « très positifs, de la part des habitants et des visiteurs ».

Une colonne digitale qui offre des informations à la fois ludiques pratiques et citoyennes, installées par
l'ecran tactile de la colonne Intelligente installé à Paris la société nordiste Oxialive qui a remporté l'appel à projets MUI (Mobilier Urbain Intelligent) initié par la Ville de Paris. Sur la face tactile, on retrouve l'essentiel des services utiles au quotidien : plan du métro, restaurant, spectacle & loisir, commerces, hôtels... mais aussi les transports et les services publics. La ville de Paris n'aura plus de secret en quelques minutes grâce à un service rapide et multilingue.

Manu dispose aussi d'un interphone raccordé aux services d'urgence (Samu, Pompiers et Police Secours), d'un défibrillateur intégré, d'une connexion WIFI gratuite... toute une palette de services pour les Parisiens et les touristes. De plus, sur les 3 faces LED, ce nouveau support digital représente une vitrine unique pour les acteurs culturels. En effet, cette colonne interactive délivre des infos culturelles et citoyennes (AirParif, association de surveillance de qualité de l'air en Ile de France et le fil d'informations Twitter de la ville de Paris) mais représente avant tout un outil pratique pour mieux appréhender la ville. La colonne Manu est également

Un outil de communication de proximité pour les habitants. En effet, les Parisiens ne sont pas en reste, car cette colonne présente également un atout économique et social non négligeable. À noter que cette colonne est accessible facilement aux personnes à mobilité réduite, car l'interface se modifie en fonction de la hauteur de lecture et de son utilisation. Enfin, cette colonne est évolutive et sera complétée par d'autres options et services à la demande.

La Rédaction

Vue partiel du futur Institut Médico-Educatif (IME) pour jeunes handicapés construit actuellement par le bailleur social ICF Habitat Sud-Est Méditerranée. Un IME situé en plein dans un quartier résidentiel ©DRC'est aujourd'hui un projet qui prend forme. Commencé a la fin de l'année 2011, lors que Varennes-Vauzelles, commune de la banlieue de Nevers, avait ICF Habitat sud-est lui proposant de construire a la fois de construire 31 nouveaux logements sociaux, mais également Institut Médico-Educatif (IME) pour jeunes handicapés. Un pari inédit pour le bailleur social dont les premiers travaux ont débuté à la fin du premier semestre 2012 pour être finit dans le second semestre 2013 pour un coût de 4 460 000 Md €.

Les membres nommées du conseil constitutionnel en salle de séance le neuf mai 2012Après avoir été voté définitivement adoptée le 3 décembre dernier par le Parlement, le Conseil constitutionnel a validé la loi organique mettant en oeuvre la "règle d'or" d'équilibre des finances publiques, se bornant à censurer des dispositions mineures. Marisol TOURAINE, ministre des Affaires sociales et de la Santé, et Jérôme CAHUZAC, ministre délégué chargé du Budget, ont fait savoir leur satisfaction à l'annonce de cette décision.

Cette décision vient confirmer pour les ministres que les arguments avancés par les parlementaires de l'opposition, la décision ne vient en réalité que confirmer que les hypothèses économiques sur lesquelles le Gouvernement avait construit le PLFSS étaient sincères. Concernant l'annulation d'un nombre limité de disposition du PLFSS comme la taxation des boissons énergisantes ne remet pas en cause l'équilibre du projet de loi. Les dispositions censurées ont été pour la plupart déclarées non conformes pour des motifs de procédure.

Les ministres ont fait savoir que des dispositions seraient prises sur la manière de remplir les objectifs poursuivis dans les dispositions annulées. Il pourra notamment proposer au Parlement de nouvelles dispositions dans le cadre de projets de loi ultérieurs.

S'agissant de la création d'un Haut Conseil des finances publiques adossé à la Cour des comptes, sous la houlette du premier président de cette dernière. Il sera composé de quatre magistrats de la Cour des comptes nommés par son premier président, quatre membres désignés respectivement par le président de l'Assemblée nationale, celui du Sénat, et ceux des commissions des Finances des deux chambres, ainsi qu'une personne nommée par le président du Conseil économique, social et environnemental (CESE) et, enfin, le directeur général de l'Insee.

Le Conseil constitutionnel a validé sa création, mais a censuré une disposition soumettant à une audition parlementaire la nomination des magistrats issus de la Cour des comptes et du membre choisi par le président du CESE. Cela serait "contraire à la séparation des pouvoirs", font valoir les juges constitutionnels. Le Conseil a aussi "veillé à ce que le Conseil d'État puisse bénéficier des avis du Haut Conseil avant de se prononcer sur les projets de loi". Enfin, les "Sages" ont "jugé que n'avaient pas de caractère organique, mais de loi ordinaire diverses dispositions relatives notamment à la parité de la composition du Haut Conseil".

Stéphane LAGOUTIÉRE

Signature de partenariat entre GEM et Hanploi avec de gauche a droite Jean-François Fiorina Directeur Adjoint de GEM, Directeur de l'ESC Grenoble Président de l'association Passerelle et Franck Seurin Directeur de l'Association Hanploi ©ESCUne fois de plus Grenoble École de Management Hanploi aura montré le chemin de l'exemple en signant le 11 décembre une convention de partenariat pour faire avancer la réflexion et les actions autour de l'intégration du handicap en entreprise. Première action commune de ce nouvel accord, la création d'un certificat "Management &Handicap" proposé dès cette année aux étudiants de l'ESC Grenoble.

Une certification qui selon les instigateurs sera dédiée au management et à la question du handicap en entreprise, a pour but de responsabiliser les étudiants face aux obligations et aux enjeux du cadre légal mais également « de changer le regard et les représentations des étudiants sur le handicap grâce à une formation basée sur l'expérience et la prise de conscience. Ils seront prêts à favoriser l'insertion professionnelle des personnes en situation de handicap lorsqu'ils seront eux-mêmes en entreprise » explique Marion Sebih, chargée des partenariats pour Hanploi.

Une certification en trois étapes !

La première concernant l'acquisition de de connaissances : tous les étudiants de 2e année du Programme Grande École bénéficient depuis cette année d'une séance de cours dédiée au management et à la question du handicap en entreprise. Un module d'approfondissement à distance sur cette même thématique sera également mis en place en 2013.

La seconde est elle sujet à la valorisation de leur vécu et prise de recul : tout au long de leur cursus, et à partir d'expériences en lien avec le handicap, les étudiants devront rédiger un « journal d'apprentissage » dans lequel ils relateront leurs observations concernant l'intégration du handicap dans leur sphère professionnelle, extra-professionnelle ou personnelle. Chaque étudiant sera accompagné par un tuteur qui favorisera la prise de recul et la réflexion sur le rôle de manager face à la question du handicap dans l'entreprise.

Enfin, la troisième concernant l'évaluation pour lequel les étudiants seront évalués selon un référentiel de compétences développé par GEM et Hanploi spécifiquement pour ce certificat. Le jury, composé essentiellement de professionnels de l'entreprise, sera animé par des membres de l'association HANPLOI et des professeurs de Grenoble École de management.

« Pour Hanploi et GEM, il s'agit de contribuer de manière significative aux problèmes que rencontrent aujourd'hui les entreprises face au handicap. Les étudiants disposeront d'une formation valorisant leurs expériences autour du handicap. Ils apporteront une vraie valeur ajoutée en tant que manager et pourront même devenir de véritables relais de la politique handicap de leur entreprise » conclut Laëtitia CZAPSKI, chargée de la diversité et du handicap à l'ESC Grenoble.

La Rédaction

Affiche faite briller vos talent organisé par l'association tremplinVéritable carte blanche, tel est le souhait qu'a voulu donner l'association Tremplin – Études, Handicap, Entreprises, dans le cadre de l'anniversaire de ses 20 ans, et qui entend donner du sens aux initiatives prises par les établissements de l'enseignement supérieur en faveur du handicap via la réalisation de mini-films. Parce que rien ne vaut le témoignage des étudiants handicapés comme non handicapés d'une école ou d'une université, surtout lorsqu'il s'agit de handicap, Tremplin leur donne la parole.

En créant, sur tout le territoire national, son challenge vidéo baptisé « Tous HanScène », Tremplin laisse carte blanche à ces jeunes, et leur permet de faire briller leur talent. Ce challenge, qui a été lancé le 6 décembre lors de la Cérémonie d'anniversaire de l'association, sera ponctué par la soirée des Trophées début avril. Du 6 décembre au 13 janvier, les participants devront composer leur équipe de 4 ou 5 étudiants avec au minimum un étudiant en situation de handicap désigné comme leader. Après la validation des candidatures, les équipes auront jusqu'au 3 mars pour faire preuve de créativité et de talent pour traduire en vidéo de 2 à 3 minutes maximum les initiatives et actions de leur école ou université en matière de handicap.

Chaque vidéo devra être déposée sur le site dédié toushanscene pour « propager » toutes ces initiatives, du 3 au 24 mars, les vidéos déposées seront alors accessibles et soumises en ligne aux votes des internautes sur ce même site. Là aussi, les étudiants ont carte blanche pour générer le buzz sur Facebook, Twitter, Dailymotion, YouTube..., obtenir un maximum de suffrages et remporter le « Prix du Public » !

Trois autres prix seront attribués par le Jury du Challenge Tremplin lors de la soirée des Trophées « Tous HanScène » qui se tiendra début avril à Paris. À l'heure où les communications sur le thème du handicap se multiplient, l'association Tremplin - Études, Handicap, Entreprises veut avec « Tous HanScène », faire réagir les jeunes, handicapés ou non, et sensibiliser un large public. À contre-pied des idées reçues, le challenge permet aux étudiants de s'investir en mettant en avant les vraies initiatives de leur établissement de formation avec une vision désinhibée du sujet, et en les faisant connaître à tous.

Qui son t-ils

Créée en 1992 à l'initiative de quatre grands groupes, elle est soutenue aujourd'hui par près de 200 entreprises implantées partout en France, Tremplin est administrée par AG2R, la MONDIALE, Capgemini, DCNS, IBM et SPIE. L'association a un triple objectif. Tout d'abord encourager, et cela quelle que soit leur région, les lycéens et étudiants en situation de handicap à poursuivre leur parcours vers les études supérieures. Les préparer tout au long de leurs études à leur future insertion professionnelle par un accompagnement individualisé. Enfin accompagner les entreprises dans la mise en œuvre d'actions concrètes d'accueil, de formation et d'intégration de personnes handicapées dans leurs différents établissements et leurs différentes activités.

La Rédaction

Ela c est vingt de recherche qui se poursuive et qui ont permis des premiers résultat Depuis sa création en 1992, ELA a financé 434 programmes de recherche pour un budget total de 34,5 M€. Alors qu'une petite dizaine de leucodystrophies étaient connues en 1992, on en dénombre aujourd'hui plus d'une vingtaine dont la cause génétique a été identifiée et qui peuvent donc permettre aux familles de bénéficier de diagnostic moléculaire et de conseils génétiques. Mais il reste que l'association a besoin de vous et de nous tous pour lutter contre cette maladie...

Le Professeur Patrick AUBOURG rappelle que « dans son combat, ELA a tenu un rôle de catalyseur, en faisant travailler ensemble des chercheurs français puis européens et maintenant internationaux sur les leucodystrophies... Il y a beaucoup de choses qui ne se seraient pas réalisées s'il n'y avait pas eu un soutien financier très actif d'ELA... ».

ELA est à l'origine d'une première mondiale : la thérapie génique de l'adrénoleucodystrophie (ALD). 4 enfants condamnés par la maladie ont pu être soignés. Alors que les essais de thérapie génique dans le monde étaient au point mort, l'association a toujours su garder le cap. Depuis sa création en 1992 elle a investi près de 8M€ dans la recherche sur l'ALD. Cela s'est avéré payant puisqu'en 2009, le Professeur Patrick AUBOURG et le docteur Nathalie Cartier publiaient dans la prestigieuse revue « Science » des résultats concluants sur deux enfants malades. C'était le début d'un regain d'intérêt mondial pour la thérapie génique.

Selon le Dr Nathalie CARTIER, directeur de recherche Inserm, « Les 2 premiers enfants traités vont très bien. Leur maladie est totalement stabilisée. Le troisième enfant a eu un résultat un petit peu moins bon et le 4ème a des résultats extrêmement encourageants ». Aujourd'hui, ces enfants vont bien et ELA les accompagne dans leur quotidien tout en restant attentive à leur évolution Dès 2013, des nouveaux programmes de thérapie génique vont être lancés à plus grande échelle, de quoi être optimiste pour l'avenir.

Concernant la thérapie génique de l'ALD, les objectifs 2013 du Dr Nathalie Cartier sont clairs : « réaliser un essai plus large en Europe et aux États-unis qui nous permettra de traiter une quinzaine d'enfants avec la même thérapie et le même vecteur ». Aujourd'hui, un essai équivalent est également en cours pour la leucodystrophie métachromatique. Trois enfants atteints sont actuellement suivis à Milan avec des premiers résultats encourageants. En France, 5 enfants atteints de la même leucodystrophie seront prochainement traités par injection intracérébrale.

Des jeunes adolescents et enfants poursuivent leurs scolarités

Un exemple de réussite grâce a la recherche le sourire d'Andres n'est pas là pour nous dire que ce combat est essentielle Andy, 14 ans et originaire d'Espagne, est le premier à avoir bénéficié de cette thérapie expérimentale en août 2006. La maladie avait été détectée chez son grand frère Oscar ce qui a permis de poser rapidement le diagnostic chez Andy. Aujourd'hui, le garçon va bien, son état n'a pas évolué depuis sa dernière visite chez le Pr Aubourg à Paris et il continue à prendre des corticoïdes pour traiter son insuffisance surrénalienne. Aucune complication n'a été observée, son état est stable. Andy mène une vie à peu près normale et suit sa scolarité dans une école spécialisée à cause de ses difficultés d'apprentissage.

Pour Angel, espagnol âgé de 12 ans, la maladie a également été détectée suite au diagnostic de son grand frère. Angel est le deuxième patient qui a bénéficié de cette thérapie expérimentale, c'était en janvier 2007. Aujourd'hui, Angel se porte bien. Il souffre des mêmes dommages neurologiques constatés après stabilisation du traitement. Sa vision a été altérée, ainsi que sa mémoire immédiate et son sens de l'orientation. Malgré tout, il mène une vie normale, comme les autres garçons de son âge. Il continue à aller à l'école même s'il ne peut plus suivre le rythme de ses camarades. Comme Andy, Angel reçoit toujours des corticoïdes quotidiennement et passe une visite de contrôle à Paris avec le Pr Aubourg tous les 6 mois.

Andrès, originaire d'Espagne et âgé de 12 ans, a été diagnostiqué suite à une hospitalisation pour une importante gastroentérite qui cachait une insuffisance surrénalienne, anomalie souvent liée à une ALD. Andrès a bénéficié de la thérapie génique en juin 2008. Quatre ans après, le garçon a toujours des difficultés, mais sa maman constate des améliorations. Il est plus actif et bouge davantage qu'avant. Andrès n'a plus de mémoire immédiate et fréquente une école spécialisée depuis 2010, il fait des progrès et mène une vie normale. Aujourd'hui, il suit son traitement journalier de corticoïdes.

Clément, 6 ans, le plus jeune et le dernier à avoir été traité par thérapie génique en septembre 2010. Deux ans après, le petit garçon va bien. Il mène une vie tout à fait normale, il court, il va à la piscine, il fait du vélo et est entré en CP à la rentrée. Clément continue à prendre des corticoïdes tout à fait normalement pour traiter son insuffisance surrénalienne.

Les prochaines étapes dépendent de la générosité publique

Plus de 90 % du budget d'ELA repose sur la générosité de ses donateurs. Ils ont eu raison de faire confiance à ELA. Ils partagent les premiers succès thérapeutiques avec les familles et les chercheurs. Pour le Pr Patrick AUBOURG : « la recherche avance plus vite aujourd'hui et il est indispensable que tout le monde se mobilise autour d'ELA. Je donne un seul exemple : pour traiter 4 ou 5 enfants par thérapie génique c'est de l'ordre de 4M€ ! Plus que jamais l'association reste un allié capital dans ce combat thérapeutique.»

Véronique DUBARRY, adjointe au Maire de Paris chargée des personnes en situation de handicap, lors de son discours entouré de gauche a droite de et Denis LEONE, Représentant de l’Agence régionale de Sante Ile-de-France. Jean François GUTHMANN, Roger FAJNZYLBERG Claude COBUT, Directrice de la MAS Alain Raoul MOSSE a sa gauche et a sa droite Frédérique CALANDRA, Maire du XXe arrondissement de Paris et © OSEInauguré officiellement le 22 novembre dernier, en présence de nombreuse personnalité comme Véronique DUBARRY, Adjointe au Maire de Paris, Chargée des personnes en situation de handicap, entouré Jean François GUTHMANN, Roger FAJNZYLBERG et Claude COBUT, Directrice de la MAS Alain Raoul MOSSE. Un nouvel établissement situé en plein cœur du 20e à Paris 43bis, rue Piat, ouvert depuis le mois d'avril dernier, qui propose 14 places en externat.

Tout comme à chacun la proximité des usagers avec leurs familles constitue un besoin fondamental des individus pour leur équilibre personnel. Chacun a besoin de stabilité dans ses relations affectives et les personnes atteintes de polyhandicap ne font pas exception.

La MAS permet depuis le mois d'avril de proposer aux usagers non seulement des activités d'ordre éducatif, mais également des soins médicaux et paramédicaux expérimentaux adaptés aux pathologies développées ainsi qu'à leur degré de dépendance. Un nouvel établissement qui selon les responsables de l'association a apporté une réponse aux objectifs prioritaires du Priac 2009-2013*

Cette offre en places d'accueil de jour sera complétée, courant 2013, avec une offre d'hébergement permettant de concevoir le projet de vie de la personne accueillie de façon évolutive et sur le long terme. A noter également la présence lors de la cérémonie Denis LEONE, Représentant de l'Agence régionale de Sante Ile-de-France. M. ELMKAYES et son épouse, fondateurs de l'IME Raphael, pionnier dans l'accompagnement du polyhandicap, qui tous se sont félicités de la réussite de ce lieu destiné aux adultes polyhandicapés.

Un projet qui aura reçu le soutien financier non seulement de la Région Ile de France, la Ville de Paris, de la Fondation OSE-MES, mais également de la Fondation Bettencourt Schueller, la Fondation Sacta Rachi, et dans le cadre du programme CCAH, de ses adhérents : AG2R La Mondiale, Agrica, B2V, Humanis, Klésia, Réunica.

L' OSE en quelques chiffres

2011, un budget d'environ 35 M€, 26 établissements, 1 café social, 600 salariés, 130 bénévoles, 50 000 consultations dans ses centres de santé, plus de 1000 enfants suivis, 145 adultes et enfants polyhandicapés accueillis, 310 familles accompagnées face à la maladie d'Alzheimer, près de 400 survivants de la Shoah accompagnés.

Stéphane LAGOUTIÉRE