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2012.10.31.un-homme-souffrant-de-douleur-severeOrganisé avec la participation de l'hôpital Saint Jean de Dieu de Lyon le Réseau-Lucioles ceux-ci invite parents et les professionnels à participer a travers une étude sur la douleur au sein des personnes en situation de handicap mental sévère. L'objectif étant de mettre en évidence les difficultés de la prise en charge de la douleur dans les établissements médico-sociaux pour proposer des solutions pour améliorer la situation. Une étude menée sous la direction du Dr Katell LE SAOUT, médecin généraliste dont la thèse de doctorat porte sur cette étude.

Une étude en deux temps qui après l'enquête lancée auprès des familles dont un des membres est atteint d'un "handicap mental sévère". La seconde partie de l'étude consistera elle a des des entretiens seront conduits dans les établissements et services médico-sociaux accompagnant des personnes ayant un handicap mental sévère (IME, Foyers de vie, FAM, MAS, Sessad, Samsah...).

Handicap mental "sévère", de qui parlons-nous ?

Au nombre de 45 000 environ selon des chiffres de la DRESS, ont distingue celle-ci par la présence d'un handicap a la fois intellectuel et moteur. Des personnes qui n'ont pas accès a la parole ou s'expriment difficilement leurs besoins qui rend souvent pour leur entourage la difficulté d'être certain d'avoir répondu à leurs attentes. La plupart des actes de leur vie quotidienne comme manger, s'habiller, communiquer, jouer, ... parfois même marcher nécessitent l'aide d'un accompagnant permanent. Alors quand il s'agit de comprendre ou d'agir sur la douleur devient souvent difficile. Comment connaître celle-ci quant le repérage, le diagnostic puis la prise en charge de cette douleur, qu'elle soit physique ou psychologique, laissent trop souvent les aidants démunis. Pour faire progresser la connaissance sur le sujet et la partager, nous souhaitons faire un état des lieux et mieux comprendre comment les familles et les professionnels des établissements vivent et gèrent les problèmes de douleur des personnes qu'ils accompagnent.

Comment participer ?

Pour répondre a cet enquête, vous devrez vous inscrire sur le site du Réseau-Lucioles en remplissant le formulaire de consentement en ligne en le téléchargeant ou par courrier. Suite a quoi dans le cas d'une demande en ligne un e.mail vous sera alors adresser sur lequel il vous suffira de cliquer pour accéder au questionnaire. Vous aurez bien sûr dans ce cas la possibilité d'imprimer le questionnaire rempli pour en garder un exemplaire chez vous.

interaction tactile et gestuelle en questionSite d'excellence économique dédié à l'image et aux industries créatives, la Plaine Images organise, avec le Centre de recherche INRIA Lille Nord Europe, la 3ème édition du Forum sur l'Interaction Tactile et Gestuelle les 13 et 14 Novembre prochains dans l'Imaginarium de la Plaine Images à Tourcoing. Réunissant chercheurs, entreprises, artistes et curieux, le FITG s'intéresse cette année au couplage perception/action et à l'accessibilité au handicap. Explications...

Vitrine de la Plaine Images et véritable village créatif hybride de 8 000 m2, associant entreprises, chercheurs, artistes et structures de formation), l'Imaginarium accueille pendant deux jours près d'une trentaine de conférenciers européens et une cinquantaine de démonstrations interactives.

Table tactile interactive tangible ou sans contact (pour les chirurgiens en bloc opératoire par exemple), application tablette pour l'aide au déplacement ou méthode de saisie de texte sur téléphone tactile mobile adaptées au handicap visuel, le FITG explore les tendances des plate formes matérielles et logicielles, actuelles et de demain, les usages, et propose cette année un focus sur l'accessibilité pour tous...

A voir et à écouter...

A découvrir sur l'espace « Démo », les dernières applications tactiles et sans contact (touchless) pour bornes, tables, mobile et web, l'application i-Pad d'iDact pour aider les malvoyants à se déplacer dans les réseaux de transports et à trouver les lieux publics adaptés, grâce à la voix et au touché, le cube virtuel et son double d'Orange Labs ou encore « L'art du Combat » ou l'interaction tactile et gestuelle l'arme à la main selon le REGHT... Côté exposant des représentants de tout l'europe seront présent comme Numédiart (Mons), d'Orange Labs (Grenoble), de l'Université d'Hasselt (Belgique), du Bristol Interaction and Graphics Group (Grande-Bretagne) ou du Hasso Plattner Institute (Allemagne) viendront partager travaux, expérimentations et innovations...

La Plaine Images : 5 hectares dédiés aux industries créatives

façade de l'imaginarium qui accueil une vingtaine de jeune entreprises Véritable quartier dans la ville et installée sur un ancien site industriel textile, La Plaine Images est entièrement consacrée à l'image et aux industries créatives. Jeux vidéo, animation, audiovisuel, multimédia, plus de 50 entreprises (représentant 1000 salariés), artistes et chercheurs contribuent au développement d'un site d'excellence de niveau international.

La Plaine Images est un des 3 sites emblématiques du Pôle Images, un pôle d'excellence impulsé par Lille Métropole Communauté Urbaine et la région Nord-Pas de Calais dans le cadre du redéploiement économique du territoire autour de filières d'avenir. Ce projet qui vise à faciliter et encourager la croissance de l'économie créative dans des zones urbaines altérées des villes moyennes d'Europe du Nord-Ouest, notamment en utilisant le modèle pionnier de « Générateur de zone créative ». FITG en est un parfait exemple, puisqu'il met en application plusieurs des objectifs de ce modèle en réunissant dans un seul événement entrepreneurs, chercheurs et artistes.

La Rédaction

le président de l'association turbulence, Bertrand HESSE au centre coupant le ruban inaugurale Saint-Dié-des-Vosges, a inauguré le 26 octobre dernier sa maison d'accueil spécialisée (MAS) pour adultes handicapés et autistes, « Mosaïque » par le Président de l'association turbulence, Bertrand HESSE et du Directeur de la maison Antoine BRESSAND.. Tous deux entourée de plusieurs personnalités politiques, civiles, cet événement aura été fêté comme il se doit, douze mois après la pose de la première pierre sur le chantier, le 26 octobre 2011 comme le précisera le sous-préfet Christophe SALIN « afin de donner a nos concitoyens handicapés un lieu de vie et d'épanouissement ». Une maison pilote tellement exemplaire que la Nouvelle-Calédonie compte la reproduire à l'identique en 2013.

Une nouvelle structure dont la reflexion remonte a 2007, d'une capacité de 37 places dont les premiers résidents sont arrivés depuis une semaine, garantissant comme le confie Bertrand HESSE, la continuité d'accompagnement adapté au handicap des résidants adultes et à l'attente de leurs familles, dont les enfant seront désormais uniquement acceuillis à la Maison du XXIe siècle situé en plein centre ville, pour élaborer avec l'ensemble des familles, des personnels et des bénévoles, ce nouveau projet de MAS (Maison d'accueil spécialisée). « L'originalité de ces deux établissements réside dans les prises en charge adaptées aux pathologies des résidants, à la place primordiale accordée aux familles, à leur ouverture constante sur la cité (urbanité), au projet de création d'une unité d'enseignement au sein même de l'IME de la Maison du XXIe siècle », explique le directeur Antoine Bressand.

La maison de toutes les différences

Mosaïque est un établissement exemplaire et unique en France. Classée maison pilote par l'Agence régionale de santé, elle fait semble-t-il la synthèse de ce qui existe de mieux dans la démarche d'accompagnement. Outre la construction inscrite dans une volonté HQE (haute qualité environnementale), tous les éléments innovants sont présents dans une seule et même structure. « L'ensemble des particularités de chaque handicap sensoriel est intégré dans les moyens de communication et d'accessibilité par une gestion de l'ensemble du bâtiment par des techniques nouvelles en électronique, en automatisme et informatique. Quel que soit le type de handicap ou de déficience, nous avons voulu rendre la personne autonome dans la vie de tous les jours », insiste Antoine BRESSAND. Cette maison fait la fierté des entreprises retenues, principalement celles du bassin de Saint-Dié dont les savoir-faire répondaient à un cahier des charges exigeant. « Nous avons démontré qu'en Déodatie, il y a de la compétence et de la qualité », assure le directeur.

Un investissement maîtrisé

« Nous n'avons pas choisi les matériels d'équipement sur catalogue, nous sommes allés chercher sur le terrain, des solutions techniques moins coûteuses et innovantes. Pour le mobilier par exemple, nous avons réalisé une économie de 300 000 à 400 000 € qui a été réinvestie dans les équipements d'accompagnement. On a fait mieux pour pas plus cher, notre budget d'investissement respecte les recommandations nationales de la CNSA pour le prix du m² construit pour une MAS. Il en est de même pour le coût à la place d'une MAS polyhandicapée », se réjouit Antoine BRESSAND. « C'est, dit-il, le résultat d'une réflexion très poussée et d'une implication de tous les jours dans le suivi du projet avec les entreprises, l'assistance d'un bon architecte et une bonne coordination entre le maître d'œuvre et le maître d'ouvrage ». Sans oublier les habitants du quartier de Saint-Roch et de la rue d'Ortimont qui se sont très vite sentis concernés. En 11 mois, 4 000 m² ont été construits et finis. Pour Antoine BRESSAND : « L'idée n'est pas de faire un modèle unique, mais qu'il soit reproductible au niveau national ». Déjà, La Nouvelle-Calédonie va le reproduire à l'identique en 2013. « Si vous avez un projet, téléphonez-moi », invite Antoine BRESSAND dont la formation d'économiste a compté dans la réussite de Mosaïque.

Stéphane LAGOUTIÉRE

Schizophrénie, troubles bipolaires ou de la personnalité... les entreprises se sentent souvent démunies face à ces maladies que les salariés eux-mêmes évoquent difficilement.Le handicap psychique, dont souffrent environ 600.000 personnes en France, y est encore tabou,  Vivre chez soi malgré la maladie mentale est le souhait de beaucoup. Le Service d'Accompagnement Médico-Social de personnes Adultes Handicapées (SAMSAH) de l'œuvre FALRET, premier service d'accompagnement médico-social pour adultes handicapés psychiques dans Paris, ce dernier apporte l'assistance nécessaire pour réussir à « bien vivre » seul sans s'enfoncer dans l'isolement. Ce nouveau service unique a Paris a ouvert ses porte en novembre 2010 a été inauguré en présence d'élus de la ville de Paris et des élus régionaux et du directeur de l'ARS d'île de France qui ont tous soutenu ce projet. 

Ce service innovant s'adresse à quarante adultes vivant chez eux ou sortant de l'hôpital pour qui la vie au domicile requiert un accompagnement. L'année 2011 a marqué la continuité de « l'ouverture » et du « développement » dans ce service comme l'indique son rapport d'activité. 2012 est l'année de son fonctionnement et de son inauguration. Un projet qui vise également la continuité des soins et la (ré)intégration ou le maintien de la personne dans son espace de vie, plus généralement dans la Cité et qui trouve son financement est assuré par le Conseil Général de Paris (DASES) et par l'Assurance Maladie (ARS).

Une solution qui par la pluridisciplinarité de son équipe et les connaissances cliniques dans le champ de la santé mentale de certains de ses membres, demeure une réelle alternative à l'institution. Ce service assiste la personne dans les actes essentiels de la vie quotidienne ; il travaille à favoriser la restauration des liens familiaux, sociaux et l'accès à l'ensemble des services offerts par la collectivité. Avec des visites au domicile régulières, il permet une vigilance quotidienne et anticipe ainsi les risques de dégradation de santé, courants chez la personne handicapée psychique quand elle n'est plus en milieu hospitalier.

Des préjugés encore trop nombreux

Des malades qui continue à subir de nombreux préjugé et pourtant cela reste difficile à comprendre, car 47 % des Français associent les maladies mentales à des dénominations négatives : débile, attardé, aliéné, dément...Une situation incompréhensible quand ont sait que 1 Français sur 5 est atteint d'une maladie psychiatrique contre 1 % par exemple pour le cancer (1) et que la psychiatrie arrive 2e rang des causes mondiales de handicap (2), un niveau similaire en France puisque les maladies psychiatriques constituent le 2e motif d'arrêt de travail et la 1re cause d'invalidité (3). Une situation que les politiques ne prennent pas non plus totalement en compte sachant qu'en matière de recherche le déficit d'investissement reste trop important. Seulement 2 % du budget de la recherche biomédicale publique et privée contre 20 % pour le cancer (4).

Une présence régulière pour conserver l'indépendance.

Après une longue hospitalisation, Madame P. a bénéficié de ce service pour retourner vivre chez elle. L'équipe soignante a fait appel au SAMSAH pour préparer le retour à domicile et éviter qu'elle ne reproduise son expérience passée ; elle s'était mise en danger, vivant recluse chez elle sans s'alimenter.

Pendant deux mois, il a fallu à Madame P. réapprendre progressivement les actes de la vie quotidienne tout en réaménageant son habitation. Maintenant qu'elle a réintégré son appartement, le SAMSAH continue à l'accompagner dans la réappropriation de son « chez soi » ; il veille à ce qu'elle ne rompe pas avec le suivi médical extérieur et les services indispensables à son maintien à domicile, comme l'aide ménagère ou le portage de repas. Il travaille aussi à faire naître chez elle l'envie et le courage de participer à ses ateliers collectifs pour tisser des liens avec d'autres personnes accompagnées, elles aussi isolées.

Handicap psychique, souffrance psychique?

Le handicap psychique vient reconnaître les incapacités résultantes d'une pathologie mentale avérée, c'est-à-dire diagnostiquée et confirmée. Ces maladies au long cours avec leurs différentes phases (crise, stabilisation et parfois rémission) génèrent des insuffisances et un désavantage que l'on peut définir comme le handicap psychique. Ce handicap ne doit pas être confondu avec le handicap mental, conséquence d'une déficience innée (déficience intellectuelle, maladie génétique, trisomie 21, etc.)

La loi du 11 février 2005 définit le handicap dans son article 2, comme « toute limitation d'activité ou restriction de participation à la vie en société subie par une personne dans son environnement en raison d'une altération substantielle, durable ou définitive d'une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques (...) ».

La prise en compte de la dimension psychique dans cette définition très large du handicap englobe ainsi toutes les personnes souffrant de troubles psychiques avec des répercussions dans les activités quotidiennes (scolarité, formation, activités professionnelles et/ ou activités sociales et citoyennes compromises) et des conséquences sociales (isolement, stigmatisation, risque de marginalisation) accentuées par un diagnostic souvent tardif et une difficulté à comprendre les manifestations de cette souffrance (handicap non visible).

Dès lors, « La recherche d'un état de santé mentale ne se réduit pas à une approche psychiatrique, mais suppose, aussi une approche médico-sociale » explique, Édouard BERTAUD, psychologue à l'œuvre FALRET.

Stéphane LAGOUTIÉRE 

(1) Eur Neuropsychopharmacol 2005 (2) OMS, 2002 : World Health Report (3) Caisse Nationale d’Assurance Maladie, 2004  (5) Instituts de Recherche d’Étude et de Documentation en Économie de la Santé 2003 Etude FondaMental, IRDES,URC Eco Ile de France 2009

un-medecin recevant ses honoraires de la part de son patient (illustration - archives 2011) Telle est la question est la question que pose le CISS, alors même que l'assurance maladie, les mutuelles et les syndicats des médecins, une autre partie est-elle en train de se jouer sous la table de la négociation conventionnelle ? Pour lequel la ministre n'avait pas laissé d'autre choix à défaut d'accord que la loi. « C'est tout autre chose qui semble se profiler...», semble craindre la CISS.

Du côté des usagers, sur qui repose directement la charge des dépassements d'honoraires, la négociation en cours doit impérativement déboucher sur un accord garantissant à tous l'accès aux soins aux tarifs opposables, sans dépassements d'honoraires. Le CISS qui a plusieurs reprises a toujours affirmé que la solution passait par la revalorisation du secteur 1.

Pour le reste, songer à un accord national sur les dépassements d'honoraires paraît illusoire le collectif précisant que « trop de spécialités médicales seraient à exclure des options de plafonnement systématique, trop de villes présenteraient des particularités rendant inapplicables un accord national... ». Comme le démontrent quelques sondages ou le dernier rapport du CISS, de plus en plus d'usagers renoncent à se faire soigner en raison des dépassements d'honoraires, et pas seulement parce que certains praticiens appliquent des tarifs prohibitifs ici ou là, mais aussi à cause des dépassements « ordinaires », 10 ou 15 €, à chaque consultation. Le risque est grand donc d'avoir dans deux ans un rapport de l'IGAS ou de la Cour des comptes stigmatisant des dépassements d'honoraires à près de 3 milliards d'euros !

Le collectif interassociatif sur la santé, dit ne pas comprendre le comportement des complémentaires, mutuelles ou assurances dont l'objectif serait de « tirer parti des faibles marges de manoeuvre de l'Assurance maladie et proposent pour certaines d'entre elles de mettre près de 175 Md€ sur la table pour prendre en charge les revalorisations des tarifs opposables que l'Assurance maladie n'a pas vraiment les moyens de financer ». Ces mêmes complémentaires qui il y a quelques mois se plaignaient de devoir augmenter les cotisations auraient donc fait 175 Md € d'excédents, ont peut se poser la question sur le bien fondée d'augmenter les cotisations. Voire même comme le fait le CISS en s'interrogent si cette situation n'est pas « la voie ouverte à une explosion des cotisations pour la couverture complémentaire, alors que plus 4 millions de Français n'ont pas de complémentaires. Plus grave encore : c'est la privatisation de l'Assurance maladie ».

Un choix qui ne peut comme l'indique le CISS ne peut se faire qu'avec l'accord du peuple et certainement entre négociateurs aussi légitimes qu'ils soient...Le CISS qui a annoncé qu'il rendra public, à l'occasion d'une journée de mobilisation contre les dépassements d'honoraires le 26 octobre prochain, une enquête d'opinion portant sur la perception des Français sur le contenu de l'accord, conclu, faut-il le rappeler, sans les représentants des usagers.

La Rédaction

une AVS et un élèves dans une école primaire de paris le 2 avril 2012 (Archives) ©AFP Suite à la publication du rapport de la concertation sur la refondation de l'école le 9 octobre dernier et conformément à l'annonce du Président de la République, le groupe de travail sur la professionnalisation de l'aide humaine aux élèves en situation de handicap est aujourd'hui constitué. L'Unapei, membre du groupe de travail annonce quelle veillera à ce que les élèves handicapés aient enfin la garantie d'un accompagnement de qualité.

« Nous soulignons la cohérence des travaux engagés dans la refondation de l'Ecole par le Ministre de l'Éducation nationale. La concertation a été fructueuse. Elle a permis de relancer la problématique de l'accompagnement des élèves handicapés et a conduit à la constitution d'un groupe de travail en vue de la professionnalisation de ces personnels indispensables à la réussite des élèves handicapés. Nous souhaitons que les travaux reposent sur une logique de réponse aux besoins de chaque élève en fonction de ses compétences, de son potentiel et de ses difficultés » déclare Christel Prado, présidente de l'Unapei.

l'association espère que les travaux aboutiront et tient à rappeler qu'il est de la responsabilité de l'Éducation nationale d'assurer l'accompagnement des élèves handicapés à l'école. En effet, en 2009 un groupe de travail avait été constitué par le gouvernement précédent sur ce même sujet. Faute d'accord entre les ministères de personnels, les propositions n'avaient pu voir le jour. Il seraient en effet plus de 20 000 encore a ne pas bénéficier d'une scolarité lors de la rentrée 2012. 

Pour les parents d'enfant déficients mentaux, ces derniers estime que le métier d'auxilaire de vie scolaire doit constituer un véritable choix de carrière avec des possibilités d'évolution qui assureront la qualité de l'accompagnement et la réussite des élèves handicapés. Selon l'Unapei, l'AVS doit avoir des compétences spécifiques. Sa mission est d'établir avec l'enfant une relation de confiance et de favoriser son autonomie, de faciliter son accès aux apprentissages et sa participation à la vie du groupe et d'instaurer une relation de qualité avec la famille. Pragmatique, l'Unapei souhaite que l'accompagnement proposé réponde aux besoins de l'élève handicapé dans une logique de parcours et non plus de filière. Un avis partagé par de nombreuse associations représentative du handicap qu'ils s'agissent de déficience moteur, mentale, visuel ou auditive...

De son coté le président de l'APAJH Jean-Louis Garcia, présent à la conférence de presse, « la question de l'accompagnement ne peut s'analyser qu'à partir des besoins individuels des élèves. Tous profondément différents, ils requièrent des moyens adaptés. Une école accessible à tous dans toutes ses composantes est le seul gage d'une élévation des niveaux de qualification des élèves en situation de handicap, et de l'ensemble de la classe. Nous souhaitons que les travaux sur la professionnalisation des aides humaines constituent une étape décisive dans la construction d'une école inclusive ».

Sur la question des accompagnants, l'APAJH souhaite elle aussi que les préconisations du groupe de travail veillent à sécuriser le parcours des personnels chargés de ces aides à l'école, leur permettent d'accéder à une formation initiale et continue de qualité, ainsi que de leur donner des conditions de travail et de rémunération les sortant de la précarité.

La Rédaction

instrument-lecture-braille-pour- enfants-produite par-le-dispositif-RoboBraille-prontoLe Sommet Mondial pour l'Innovation dans l'Education) vient d'aannoncé les gagnants de la quatrième édition des WISE Awards, dont le thème « Transforming Education » (« Donner un nouveau souffle à l'éducation ») illustre la volonté de récompenser des projets pour leur capacité à transformer l'éducation et la société. Pour la quatrième année consécutive, les WISE Awards identifient et promeuvent des projets éducatifs innovants du monde entier, afin d'inspirer tous ceux qui souhaitent contribuer à l'éducation de demain. Les initiatives primées ont été sélectionnées en raison de leur impact réel sur la société; elles bénéficieront d'une visibilité considérable et recevront un prix de $20.000 (US) chacune.