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Au centre Marisol TOURAINE ministre des affaires sociale et de la santé et a sa droite Jerome CAHUZAC ministre délégué au Budget lors de la présentation budgetMarisol TOURAINE, ministre des Affaires sociales et de la Santé, et Jérôme CAHUZAC, ministre délégué chargé du Budget, ont présenté le PLFSS 2013, mercredi en Conseil des Ministres avant qu'il ne parte pour l'assemblée nationale ou la discussion devrait commencer le 23 octobre prochain. Une loi qui fera suite à la loi de finances rectificative d'août 2012 qui avait alors 5,2 Mds€. Un projet de loi de finances qui constitue selon la ministre une nouvelle étape de redressement des comptes sociaux.

Ainsi dans un communiqué les deux ministres ont fait savoir que l'objectif était de ramené le déficit du régime général et du fonds de solidarité vieillesse (FSV) à 13,9 Mds€ en 2013. L'améliorant ainsi 3,5 Mds€ par rapport à 2012, de 5,8 Mds€ par rapport à la tendance. Les ministres voyants là des mesures de justice sociale visent a visent à faire contribuer chacun en fonction de ses moyens. Une vision que l'UMP et la droite dans son ensemble a fortement contesté ne voyant qu'une ponction supplémentaire.

Un projet de loi qui compte aussi faire appel à la solidarité entre générations dans la perspective de la réforme de la dépendance. Celle-ci n'étant pas prévue avant 2014 selon la Ministre Michelle Il comporte des mesures fiscales venant à l'appui de la stratégie de santé publique du gouvernement en matière de lutte contre la consommation d'alcool et le tabagisme.

Marisol TOURAINE, qui a, rappelait que Conformément aux engagements du Premier Ministre dans son discours de politique générale, une priorité est ainsi accordée à la santé. Une priorité qui se traduit notamment par un ONDAM 2013 en progression de 2,7%, qui s'il représente une économie de 2,4 Md€ par rapport à la tendance, permettra d'apporter 4,6 Mds € supplémentaires au système de santé pour notamment soutenir l'investissement hospitalier, lutter contres les déserts médicaux et améliorer les parcours de soins.

Au-delà du PLFSS 2013, le gouvernement entend rétablir l'équilibre de la sécurité sociale dans le cadre d'un dialogue associant les partenaires sociaux et l'ensemble des parties prenantes, sur la base des orientations tracées lors de la grande conférence sociale des 9 et 10 juillet 2012 et dans le respect de la trajectoire prévue dans le projet de loi de programmation des finances publiques

La progression de l'ONDAM sera ainsi de 2,6 % en 2014 et de 2,5% au-delà, permettant d'engager sur les cinq années une économie en dépenses de 13 milliards d'euros en maintenant la qualité des soins. Le Haut Conseil du Financement de la Protection Sociale, installé le 26 septembre par le Premier Ministre, étudiera les scénarios à même de concilier au mieux les besoins de financement de notre protection sociale et le renforcement de la compétitivité de notre économie.

Au printemps 2013, une concertation sera engagée sur les retraites en s'appuyant sur le diagnostic établi au préalable par le Conseil d'Orientation des Retraites: il s'agira à la fois de remédier aux déficiences de nos régimes de retraite en termes d'équité mais aussi de les inscrire dans un cadre financier durablement équilibré.

Stéphane LAGOUTIERE

étudiants de licence MCPA et leurs enseignants MM. Arnoux et Sutter autour de leurs réalisations.© DP/Université LorraineDepuis 2008, Messieurs Jean-Jacques Arnoux et Guy Sutter, enseignants à l'IUT Génie Mécanique et Productique de Metz et responsables de la licence professionnelle "Méthodes de Conception et de Production Avancées", ont fondé l'association "Mécanique&Handicap". Elle a pour but de mobiliser les compétences des étudiants en mécanique pour concevoir et réaliser des équipements de loisir destinés aux personnes atteintes de handicap.

Ainsi, chaque année, ces étudiants échangent avec les différents partenaires sur leurs projets pour prendre la mesure des difficultés matérielles et techniques rencontrées par ces personnes lorsqu'elles souhaitent disposer d'équipements adaptés pour partager des activités de loisirs avec des personnes valides.

Le partage des expériences est un objectif majeur de ce travail qui enrichit tous ses protagonistes. Dans leurs projets, les étudiants sont amenés à intégrer les échanges humains dans leurs démarches de caractérisation du besoin auquel doivent répondre leurs réalisations. Ils constituent ainsi, avec l'aide de leurs enseignants, le cahier des charges de chaque réalisation en collaboration avec les personnes à qui elles sont destinées.

Ils sont par conséquent amenés à rencontrer des personnes atteintes de handicap comme des les étudiants de la licence MCPA qui testent la chaise tous terrains. © DP/Université Lorraineresponsables de structures spécialisées, leurs kinésithérapeutes ou encore leurs ergothérapeutes. Ce rapport humain leur permet de prendre conscience de l'extrême utilité de leurs projets qui répondent aux attentes importantes de leurs futurs utilisateurs.

Les étudiants retirent donc une grande satisfaction et une grande confiance en eux lorsqu'ils parviennent à réaliser ces équipements après avoir surmonté les difficultés techniques mais aussi leurs appréhensions initiales à se familiariser avec le monde du handicap qui leur est, pour la plupart d'entre eux, très mal connu. Dans le même temps, les personnes qui reçoivent ces équipements sont très réconfortées par le sentiment que leurs aspirations à partager des loisirs avec les valides et non pas qu'entre personnes atteintes de handicap, ont été comprises. Ces personnes disposent alors d'équipements qui leur permettent de partager une sortie en forêt avec leur famille ou de pratiquer un sport plus engagé en tandem handicapé-valide ou sur des pentes plus raides avec un Fauteuil Tous Terrains en montagne.

Les réalisations de l'association Mécanique&Handicap portent également sur des équipements plus spécifiques comme par exemple l'adaptation de fauteuils pour des sports adaptés ou bien l'ajustement des passages de seuil dans une maison. Pour faire appel aux services de cette association, merci de contacter les responsables M. Arnoux ou M. Guy Sutter via leur adresse e-mail: Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser. ou Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.

Vue exterieur du nouvel établissement de l'apajh qui va ouvrire ses porte le 15 ocotbre à romilly-sur-seineVoici quelques jours, le responsable du chantier visant à la construction du nouvel établissement pour adultes sur la côte des Hauts Buissons à Romilly-sur-Seine a remis officiellement les clés à Michel Tonnellier, directeur territorial Grand Centre des établissements de l'APAJH. Pour les quelques familles qui ont pris à bras-le-corps ce projet à haute valeur humaine ajoutée, c'est l'accomplissement de six années de travail et d'abnégation.

Un projet social et économique

C'est aussi et surtout une réponse donnée à de nombreuses familles qui pourront, désormais, être rassurées sur l'avenir de leur enfant handicapé. Mais c'est également une formidable opportunité économique puisque ce sont quarante emplois qui vont être créés dans le cadre de l'ouverture de cet établissement.

Les pensionnaires arriveront le 15 octobre

Chacun l'aura bien compris, avec ce nouveau foyer de vie fort de trente-six places et ce foyer d'accueil médicalisé pouvant accueillir douze personnes plus gravement atteintes dans leur handicap, l'APAJH 10 a définitivement clos un dossier social très attendu dans l'Aube. L'ensemble du personnel affecté au bon fonctionnement de cet établissement prendra possession des lieux dès le lundi 8 octobre prochain. L'arrivée des pensionnaires devrait s'effectuer de façon échelonnée à partir du 15 octobre.

les-residents-du-nouveau-mas-croix-rouge-en-girondeInauguré le 27 septembre sa première Maison d'accueil spécialisée (MAS) de Gironde. Ce nouvel établissement est la huitième des MAS aujourd'hui gérées par l'association et sa 90ème structure dédiée à l'accompagnement et au soin des personnes handicapées.

« Aujourd'hui, les personnes handicapées et leurs familles sont ici chez elles, et elles vont pouvoir regarder dehors. Parce que c'est ça le handicap : ne pas pouvoir aller vers les autres. » Le 27 septembre dernier, lors de l'inauguration de la Maison d'accueil spécialisée (MAS) de Lanton (Gironde), Jacques RAYE, médecin et président de la Croix-Rouge d'Aquitaine, avait le sourire. « Enfin, nous y voilà ! », s'est-il exclamé, évoquant l'ouverture toute récente de l'établissement, un projet qu'il porte depuis ses débuts et qui a mis huit ans à voir le jour.

Pour dire l'importance de la création de cette structure, la foule était d'ailleurs venue nombreuse. Certains des premiers résidents de l'établissement et leurs familles étaient là, souriants, pour assister à l'inauguration officielle. Aux côtés de Jean François Mattei, président de la Croix-Rouge française, de Jacques RAYE, et de Patrick LEPAULT, directeur régional de la Croix-Rouge française, se tenaient les représentants des autorités de tutelle et des collectivités territoriales du secteur. Parmi eux, Christian GAUBERT, le maire de Lanton, qui a donné à l'association un terrain de 17 000 m2 ; un don qui a largement aidé à la naissance de cette toute nouvelle MAS.

Aujourd'hui encore, les lieux de vie dédiés aux personnes handicapées manquent toujours cruellement. Un drame pour les personnes handicapées elles-mêmes, une souffrance terrible pour leurs familles, souvent démunies. Dans ce contexte, l'ouverture de la MAS de Lanton, établissement lumineux environné d'une forêt de pins, sur les bords du bassin d'Arcachon, dit bien la détermination associative de la Croix-Rouge française à vouloir accompagner au plus juste chaque personne handicapée dans ses établissements. Ouverte depuis le 3 septembre dernier, la structure, qui dispose de 40 places d'hébergement (dont deux dédiées à l'hébergement temporaire et une à l'accueil d'urgence), est d'ailleurs déjà pleine, a souligné la directrice des lieux, Karen BRILLAT. « Plus de 200 personnes sont inscrites sur la liste d'attente de l'établissement », a-t-elle rajouté - « c'est dire l'importance de la création de tels lieux de vie ! »

Les sourires timides des premiers résidents des lieux ne disaient pas autre chose. Accompagnés d'une équipe de quelque 54 personnes de soignants, éducateurs, animateurs...ces jeunes adultes lourdement handicapés ont trouvé un lieu de vie qui leur est dédié. « Mon fils est là depuis trois semaines tout juste, mais déjà, je le vois plus détendu, souriant. Quel bonheur pour une mère! », commentait Marie-Madeleine, maman de Cédric, 24 ans, résident de la MAS.

Stéphane LAGOUTIERE

Tensiomètre électronique au poignet indiquant un d'un niveau HTA de stade 2Voilà encore une mesure qui risque de faire monter la pression et pas seulement celle française, mais aussi celle du portefeuille. Ainsi le recours devant le Conseil d'État, effectué par le CISS, la FNATH et l'alliance pour le cœur contre le décret du 24 juin 2011, pris sous le gouvernement Fillon a-t-il été rejeté. Une décision dont certain contenu de l'arrêt invite tout même à ce que l'HTA sévère soit réintégrée dans la liste des ALD par la nouvelle ministre des Affaires sociales et de la Santé.

Une décision qui si elle était maintenue et confirmée par le nouveau gouvernement en place, pourrait avoir des conséquences importantes pour les personnes en situation de précarité économique. Première maladie chronique en France, l'hypertension artérielle touche 15 millions de personnes, dont quelque 4,5 souffre d'une forme sévère. . Pour ces derniers, cela signifie plus de 30 % des frais médicaux restant à leur charge ce qui pour certains sera impossible ou très difficile. Un élément qui avaient servir il y a quelque mois comme un des éléments du recours et qui selon les associations constitue « de ce fait une violation des exigences constitutionnelles ».

« Des raisons uniquement économiques »

L'hypertension artérielle sévère compliquée d'affections cardio-vasculaires et rénales très handicapantes n'est plus reconnue pour des raisons purement économiques comme elle doit l'être: une maladie chronique très grave!". Tel est le constat des associations de santé comme le CISS ou la FNATH et l'alliance pour le cœur. Qui n'accepte que la liste des ALD puisse être subordonnée à l'équilibre financier de la sécurité sociale et donc à des considérations économiques et conjoncturelles. Ces derniers estimant que de multiples sources d'économies restent possibles, mais que en aucun elles ne peuvent ne pas être réalisé sous le prétexte d'une crise économique en sanctionnant selon le CISS les personnes malades et de ce fait en minorant leur prise en charge par l'Assurance maladie.

« Un choix politique »

Pour les associations ce jugement laisse une porte ouverte en rappelant dans son argumentation que sa seule décision concerne uniquement le bien-fondé du décret au regard de l'accès aux soins et ne porte pas sur le fait que l'HTA sévère soit une maladie ou un facteur de risque. Par contre en estimant que les pouvoirs publics pouvaient se passer de la consultation de la Conférence nationale de Santé et du Haut Conseil de Santé publique, le Conseil d'État reconnaît les impasses de la démocratie sanitaire. Au final l'arrêt donne un cadre pour tout retrait d'une maladie de la liste des ALD : veiller à la cohérence d'ensemble des ALD, prendre en compte la nature et la gravité de l'affection et les thérapies disponibles, ainsi que le coût global du traitement eu égard à l'objectif d'équilibre financier de la sécurité sociale. 

Le rejet du recours contre ce decret n'a pas convaincu, bien au contraire l'ensemble des associations, à ce que l'HTA sévère soit réintégrée dans la liste des ALD par la nouvelle ministre des Affaires sociales et de la Santé Marisol TOURAINE, rappelant que cinq après l'avis de la Haute Autorité de Santé rendu en décembre 2007 réclamant la nécessité d'une politique publique cohérente en matière d'ALD une réelle feuille de route serait souhaitable. Une stratégie nationale de santé, que l'on avait pu croire être appelée des vœux Premiers ministre dans son discours de politique générale le 2 juillet dernier. « Nous attendons toujours de pouvoir contribuer à sa définition ! » conclut le communiqué de CISS.

Stéphane LAGOUTIERE

Une salle d'attente dans un hôpital au service des urgences (Archives 2009 - Animation)Alors que le gouvernement est sur le point de présenter le projet de loi de financement de la sécurité sociale, le CISS voit sa demande adresser au premier ministre le 12 septembre rejeter. Une déception pour l'ensemble des associations du collectif qui estime ne pas comprendre la décision de la gauche, « après dix ans de purge, à peine relevée par les années Bachelot qui avait au moins de la considération pour ce que nous exprimions, nous n'attendions pas que l'on nous claque la porte au nez au lendemain du 6 mai 2012 ». Pour rappel le 21 septembre dernier le collectif s'inquiété déjà du risque de l'absence de représentant des usagers devant le Haut conseil du financement de la protection sociale (HCFPS) suite au décret précisant sa composition.

Des avancées tombes à l'eau !

Construite et commencé en octobre 1998 avec la clôture États généraux de la santé, Lionel Jospin propose de consacrer les droits des malades. La loi Kouchner viendra un peu plus tard, le 4 mars 2002, prévoyant que les associations agréées représentent les usagers du système de santé dans les instances où se prennent les décisions qui les concernent. L'idée consistant comme le rappel le CISS que l'usager puisse comme toutes les autres parties prenantes ces derniers devaient pouvoir participer aux choix collectifs en santé. Mais comme souvent un minimum de moyen reste nécessaire. Les besoins de coordination, de formation et d'animation d'un réseau de représentants des usagers et la défense de ces derniers de passer 2 à 10 M€, représentant au final selon le CISS moins de 0,006 % du budget de l'Assurance maladie. Un financement dont se sont abstenus les gouvernements de droite qui se sont succédé.

Ce refus aujourd'hui prononcé par le gouvernement de Jean-Marc AYRAULT est perçu par les associations ou le collectif comme le CISS comme une trahison selon les dirigeants. « Une décision surprenante après avoir eu de cesse d'entendre les voix de gauche plurielle depuis dix ans pour critiquer un pouvoir de droite incapable de répondre à l'attente des associations si fières de prendre soin des intérêts de nos concitoyens dans le domaine de la santé » précise-t-il.

Force est de constater que juste une question peut se poser qu'est donc devenu le fameux slogan : "le patient doit être au centre de notre système et au cœur de nos politiques".? Aurait-il disparu dans les promesses électorales et avalé par la crise économique ou encore la rigueur budgétaire annoncée? ? Un slogan qui risque de devenir pour le patient comme l'affirme le collectif ne puisse, « à travers ses représentants notamment, exprimer d'opinion, ni ne participer à aucun choix ».

Un choix qui pourrait se relever dangereux pour un gouvernement ou elle doit réunir autour d'elle le maximum d'allié pour bousculer l'immobilisme des forces traditionnelles en jeu, et accompagner les réformes courageuses, mais toujours plus nécessaires de l'organisation et du financement de notre système de santé.

Pour le CISS si le choix d'une telle décision devait se confirmer au cours des discussions du projet de loi du PLFSS et que « la proposition de créer un fond financé la représentation des usagers dans le prochain projet de loi de financement de la sécurité sociale soit définitivement écartée. Ce serait le renoncement de la gauche à ses idéaux d'implication des usagers dans les décisions qui les concernent. De quoi être fière ? »

Stéphane LAGOUTIÉRE

les-gene-et-les-maladies-mentaleÉtudié depuis quelques années, la réponse pourrait se relever positive si l'on en croit une étude européenne au sein d'une équipe allemande et suisse* dirigée notamment par Anita RAUCH, Gudrun RAPPOLD, Evelin SCHRÖCK, Peter WIEACKER. Ces derniers viennent de publier dans la revue "The Lancet" cette étude qui démontrait que plus de la moitié, des maladies mentales graves d'origine génétique sont causées par des mutations aléatoires, et non héréditaires.

Des chercheurs qui ont pour cette étude ont ainsi retenu le profil ADN de 51 enfants ayant une déficience intellectuelle et à leurs parents de dix centres en Allemagne et en Suisse et d'un groupe témoin. Selon les conclusions aucun élément ne prouvait que les parents fussent porteurs de gènes défectueux responsables de ce handicap. "Le risque moyen d'avoir un autre enfant porteur de la même maladie est habituellement estimé à 8 %, mais si nous savons qu'elle a été causée par une mutation aléatoire, le risque chute fortement", commente Anita RAUCH de l'institut de génétique médicale de Zurich.

Une étude qui aurait pour conséquence directe de redonner espoir à bon nombre de parents d'enfants nés avec un grave retard mental et qui s'inquiètent d'avoir un autre bébé atteint ou encore ceux qui sont nés, dont l'un ou les deux parents sont atteints.

Une étude qui demande à être confirmée

Pour Hans-Hilger ROPERS, directeur de l'Institut de génétique moléculaire à Berlin affirme selon lui que cette étude, à laquelle il n'a pas participé, pourrait être biaisée par le choix des profils retenus pour l'étude. Ainsi, il reproche notamment à celle-ci d'avoir exclu les enfants dont le père et la mère possèdent des liens de sang. Il estime qu'une enquête plus large, incluant des régions du monde où les unions au sein d'une même famille sont plus courantes, pourrait produire des résultats différents.

Il ajoute cependant que « l'étude offre une explication à la stabilité du nombre d'enfants atteints d'un retard mental, à 2% du total des naissances. Si la plupart de ces maladies étaient héréditaires, leur fréquence devrait baisser car les personnes atteintes sont moins susceptibles d'avoir des enfants. Comme il n'existe aucune preuve que ce soit le cas, la diminution du nombre d'anomalies génétiques doit être compensée par de nouvelles mutations », conclut le Dr ROPERS.

La Rédaction

* Liste complètes des chercheurs impliqués dans cette étude: Prof Anita RAUCH, Dagmar WIECZOREK, Élisabeth GRAF, Thomas WIELAND, Sabine ENDELE, Thomas SCHWARZMAYR, Beate ALBRECHT, Deborah BARTHOLDI, Jasmin BEYGO, Nataliya Di DONATO, Andreas DUFKE, Kirsten CREMER, Maja HEMPEL, Denise HORN, Juliane HOYER, Pascal JOSET, Albrecht RÖPKE, Ute MOOG, Angelika RIESS, Christian T THIEL, Andreas TZSCHACH, Antje WIESENER, Eva WOHLLEBER, Christiane ZWEIER, Arif B EKICI, Alexander M ZINK, Andreas RUMP, Christa MEISINGER, Harald GRALLERT, Heinrich Sticht PhD p, Annette SCHENCK PhD q, Hartmut ENGELS PhD m, Prof Gudrun RAPPOLD, Prof Evelin SCHRÖCK, Prof Peter WIEACKER, Prof Olaf RIESS, Prof Thomas MEITINGER, Prof André REIS, Dr Tim M STROM.