Contenu principal

Message d'alerte

2012.04.24.Maladies-Rares-Info-ServicesAprès une première session de t chat lancé par Maladies rares Info Services qui avait à l'époque rencontrée un réel succès. La plate-forme a annoncé la mise en place régulière de nouveaux rendez-vous le 1er jeudi du mois de 13 h à 14 h seront désormais proposés aux personnes touchées par une maladie rare et à leurs familles. Avec a chaque fois un thème autour d'une question comme le 3 mai prochain « Ma maladie est rare : dans quel service médical être suivi ? » Alors que la seconde le 7 juin portera sur le sujet « Face à une maladie rare, quelles dépenses et quels remboursements ? ».

Poser une question

C'est très simple les internautes intéressés doivent se connecter au site internet de Maladies rares Info Services lors des sessions, sélectionner le service t'chat et rentrer un pseudonyme puis poser la question. La réponse sera mise en ligne quelques instants plus tard !

Si un internaute n'est pas disponible lors du t'chat qui l'intéresse, il peut poser sa question dans les deux semaines qui précèdent le rendez-vous. Pour cela, il se connecte au site internet de Maladies rares Info Services, sélectionne la rubrique et laisser vous guider. C'est aussi simple que l'envoi d'un mail ! La réponse à la question sera contenue dans la retranscription de la session, facilement accessible sur la page « Tchater » du site internet.

Maladies rares Info Services

Soutenu par les pouvoirs publics et l'Association française contre les Myopathies, la plate-forme d'information répond par téléphone et mail aux questions des personnes concernées par l'une des sept mille maladies rares. Ces personnes malades ou leurs familles ont besoin de comprendre la maladie avec des informations simples et claires. Elles ont aussi besoin d'être orientées vers les services médicaux spécialisés dans leur pathologie. Elles expriment également la volonté de rompre leur isolement en rencontrant d'autres personnes concernées.

Une réponse claire et adaptée est donnée à chacune des demandes. Ce service est délivré par une équipe de professionnels, dont l'activité est dédiée exclusivement à Maladies rares Info Services. C'est le premier service d'information en santé à être certifié conforme à une norme qualité en France (ISO 9001). Vous pouvez contacter la plate forte en composant le numéro azur 0 810 63 19 20 (prix d'un appel local depuis un poste fixe) le lundi de 9 h à 12 h et de 14 h à 18 h, du mardi au jeudi de 9 h à 13 h et de 14 h à 18 h, le vendredi de 9 h à 13 h et de 14 h à 17 h. Ou par e-mail : à partir du site Internet

dessin avec des personnages allongé au bord de la mer en forme de chèque vacancesEncore peu nombreuse à partir chaque année en vacances, les personnes déficientes mentales et leurs familles ne pourraient pas partir en vacances sans l'aide financière de l'Agence Nationale pour les chèques-vacances (ANCV). Un partenariat avec l'UNAPEI depuis 2009 aura permis à plus de 6 300 personnes d'en bénéficier, avec pour 2012 une progression de + 25% par rapport à 2011 et un montant total de 25 M€

Pour l'UNAPEI, « Ce partenariat doit en inspirer d'autres ! Le droit aux vacances n'est pas un luxe, mais un lien social essentiel source d'enrichissement personnel pour tout un chacun. Et d'autant plus indispensable pour les personnes handicapées mentales et leur famille souvent isolée sont en marge de la société. Nous nous félicitons du succès de ce partenariat et souhaitons voir se développer de telles initiatives », a déclaré Christel PRADO, président de l'UNAPEI.

Trop souvent inaccessibles pour les personnes handicapées mentales

L'aide financière de l'ANCV est octroyée sous forme de Chèques-Vacances pour permettre aux personnes handicapées ou à leur famille de concrétiser leurs projets de vacances. Des moments de détente et convivialité demeurent onéreux pour les personnes handicapées qui ont des revenus en dessous du seuil de pauvreté. C'est pourquoi le dispositif élaboré par l'ANCV et l'UNAPEI constitue un réel service solidaire. Il est la réponse concrète au droit aux vacances des personnes handicapées mentales et de leurs familles : une offre qui leur est parfaitement adaptée et répond à leurs principales attentes. Un besoin important pour lequel « L'ANCV a inscrit le handicap au cœur de ses programmes d'aides au départ en vacances. Nous nous sommes fixés comme objectif de favoriser le départ en vacances des personnes en situation de handicap, de faciliter leur accès dans les structures d'accueil. Changer le regard sur le handicap, nous sommes convaincus avec nos partenaires que les vacances y contribuent grandement ! » insiste Dominique KTORZA, directrice des politiques sociales de l'ANCV.

Des Lieux de vacances accessibles

Si le financement reste les soucis essentiels, l'accessibilité pose aussi des interrogations auxquelles il convient pour ces familles de trouver des réponses. Si le label tourisme et handicap en avril 2010 recensé pas moins de 3952 sites labélisés dont seulement 17 % soit 678 avaient les quatre familles de label. Concernant le handicap mental moins d'un quart d'entre l'est aussi pour la déficience mentale. Une situation due notamment au fait d'une prise de conscience tardive de la réalité de la demande est droit pourtant reconnu pour les autres déficiences.

Précisions et rappelons pour ceux qui ne le sauraient pas que l'on attend par accessibilité à destination des personnes en situation de handicap mental, celle-ci éprouve des difficultés à se situer dans l'espace et dans le temps. Cela nécessite une compensation adaptée qui est essentiellement une aide humaine à laquelle peut s'ajouter une aide technique. Il importe de souligner que la personne illettrée ou analphabète ou ne maîtrisant pas la langue du pays, les enfants, certaines personnes âgées, auront le même mode de fonctionnement que la personne ayant des difficultés de compréhension et de communication; c'est-à-dire qu'elles seront à la recherche d'informations visuelles et sonores simplifiées.

Stéphane LAGOUTIERE

Entrée principale a la façade gris foncé du bâtiment de l'association AFTC Alsace situé Illerich dans le Bas-Rhin et ouvert depuis 2011 équipe d'une dizaine d'appartement individuel afin d’accueil de cérébrolesé © AFTC ALSACE 2012 / Martial LANNOFace aux manques de solutions adaptées pour les personnes victimes d'un accident de vie tels les traumatismes crâniens, accidents vasculaires cérébraux, tumeurs  cérébrales, l'AFTC Alsace qui travaille depuis 2006 au développement de logements innovants pour personnes cérébrolésées, afin faciliter leurs vies sociales, en créant des lieux de vie accompagnés, alternatives à la vie en institution. Un projet ouvert depuis 2011 à Illkirch et qui à été inauguré hier 17 avril en présence du président de l'AFTC, Jean RUCH, du Président du conseil général du Bas-Rhin, Guy Dominique KENNEL, dans le cadre de la semaine départemental du handicap qui se termine aujourd'hui et du Maire socialiste Jacques BIGOT d'Illerich.

Avec un dispositif d'une dizaine de collectifs, et cinq logements individuels en cours de développement celui-ci a pu voir le jour grâce à de nombreux partenaires : institutionnels, assureurs, bailleurs sociaux, familles solidaires*. Pour un investissement total de 337 000 €, dont 23 000 € qui devrait être budgétisé dans quelques semaines.

Un projet innovant qui a pour objectif d'offrir à chacun des candidats une offre graduée en fonction de l'importance du handicap de chaque locataire et des aspirations de la personne handicapée et de sa famille. Tout comme Mickael un jeune garçon de 23 ans qui après un accident de la route en 2009 décembre dernier dans l'un des cinq appartements aménagés à Illkirch. Un logement pour lequel il dépense 220 € auxquels s'ajoute une pièce collective avec pour chacun des résidents la possibilité de mutualiser certaines taches comme celles des courses. Une prise en charge 24 heures sur 24 par des auxiliaires de vie complète le dispositif. Un système qui permet au résident de recouvrer leur liberté et « d'avoir la vie la plus autonome possible détaille Jean Ruch, le président de l'Association des familles des traumatisés. Alors que le maire de la commune va insister, « droit à la même dignité et à la même accessibilité », Guy Dominique KENNEL, va lui rappeler « l'apport humain, afin d'arriver à donner à ces personnes une vie ordinaire ».

L'accompagnement dans la vie quotidienne

Vue grand angle de la chambre du jeune Michael dans lequel ont voie a droit le coin salle a manger et a gauche un second pièce ou est situé la chambre© AFTC ALSACE 2012 / Martial LANNO Vue grand angle de la chambre du jeune Michael...L'insertion sociale des traumatisés crâniens en milieu ordinaire nécessite la mise en œuvre d'une aide humaine spécialisée. Cette aide humaine doit profiter du réseau constitué par les différents services de prise en charge et d'accueil : accueil de jour, groupement d'entraide mutuelle, service de rééducation, pour permettre la spécialisation des auxiliaires, et faciliter leur travail auprès d'une population complexe, en favorisant la création d'une communauté de pratiques et des temps de formation transversaux.

Un accompagnement financé notamment par le Conseil Général dans le cadre de la prestation de compensation du handicap. Celle-ci permet en effet de financer l'intervention d'un service à la personne pour la réalisation des actes de la vie quotidienne 24h/24 et 7j/7. Un budget prévisionnel lié au fonctionnement le coût annuel pour le Conseil Général s'élève à environ 200 000 €. En outre, le Conseil Général apporte une subvention de fonctionnement de 7300 €.

La MDPH pour sa part a travaillé en étroite collaboration avec l'AFTC Alsace travaille pour élaborer, un référentiel basé sur une évaluation spécifique des besoins des personnes cérébrolésées. Cet outil destiné à mieux les évaluer a été approuvé par la Commission des Droits et de l'Autonomie des Personnes handicapées, en mars 2011. Il a permis une valorisation plus importante des besoins d'aide humaine que ceux qui auraient été accordés dans le cadre prévu par le législateur. Le groupement d'entraide mutuelle est lui financer essentiellement par l'Agence Régionale de santé.

Enfin, un second maillon est indispensable pour sécuriser le parcours quotidien des personnes cérébrolésées : Le travail de services médicosociaux à domicile vise à stabiliser le projet de vie, à encadrer et à accompagner l'évolution et la reformulation des insertions au domicile parental, ou dans le dispositif logement, ainsi que la régulation comportementale spécifique aux traumatisés crâniens. Pour le service d'accompagnement médico-social pour adultes handicapés (SAMSAH) se rajoute le financement des soins relevant de l'Agence régionale de santé de 193 284 € proposés par l'AFTC pour 2012. Un montant toujours en attente d'un accord définitif par l'ARS pour un effectif est de trois ETP médicaux et paramédicaux.

Stéphane LAGOUTIÉRE

* Les partenaires financiers : Groupement Régional de la Coopération et de la Mutualité, Conseil Général, ANAH, Comité de Coordination Action Handicap (Malakoff Médéric, SNCF, B2V, Mornay, Lourmel, Novalis Taitbout)  CUS, Fondation de France, Agence Régionale de Santé, Réunica, Arpege. Les autres partenaires : MDPH, UGECAM, EMOI TC, Alter Insertion, ARASC


L'Union Nationale des Associations de Parents d'Enfants déficients auditifs (UNAPEDA) à annoncer son inquiétude dans un communiqué de la suppression de la lecture par un professionnel des sujets d'examens pour les élèves qui ont opté pour la lecture labiale sans langage parlé complété. Une décision prise dans une circulaire du 12
Une « médiatrice » (à droite) accompagne l'enseignante en interprétant ses propos en langue des signes. (illustration)© M. Zirnheldjanvier 2012 relative aux conditions de passation d'examens abroge et remplace celle du 26 décembre 2006.

Le Président de l'UNAPEDA a ce titre fait parvenir un courrier au ministre de l'Éducation nationale Luc CHATEL, ainsi qu'au Chef du bureau du DGESCO*. Une lettre dans lequel il précise son inquiétude face à une telle décision et qu'il qualifie de retour en arrière. Une circulaire qui concernant les élèves sourds, on note notamment la disparition en comparaison de la circulaire de décembre 2011 « Si la lecture labiale sans langage parlé complété a été choisie par le candidat, le texte sera dicté soit par un orthophoniste, soit par un professeur spécialisé pour la surdité en fonction de l'avis explicite du médecin de la CDAPH.».

Les responsables de l'association se soulèvent également contre un courrier de mars 2012 émanant du directeur du service académique des examens et concours des académies de Créteil, Paris et Versailles. L'association regrette de constater que ce qui prime n'est pas l'intérêt des jeunes, mais bien une « difficulté » à recruter les personnels qualifiés que sont les orthophonistes pour les missions d'assistance aux candidats », un type d'aménagement supprimé et remplacé par un lexique.

Cette nouvelle modalité de passation d'examens aurait été validée par la direction générale de la cohésion sociale (DGCS) et ce alors qu'il n'est pas fait mention de l'éventualité de ce type d'aménagement dans la circulaire de janvier 2012. l'UNAPEDA estime que ce qui doit s'appliquer sont bien les dispositions contenues dans les circulaires relatives aux passations d'examens et non pas des dispositions particulières à chaque Académie. Elle demande dans son communiqué « que les conditions d'examens de 2012 soient identiques à celles de 2011 avec possibilité d'assistance humaine et non pas avec constitution d'un lexique ».

 Stéphane LAGOUTIERE

 

* Chef du bureau de la personnalisation des parcours scolaires et de la scolarisation des élèves handicapés


 

AssistiveWare et Acapela Group sont fiers d'annoncer le lancement d'Infovox iVox 3, qui met à la disposition des utilisateurs Mac OS X des voix de synthèse de la parole Un homme face a ordinateur avec un casque écoutant une synthèses (illustration) vocalesUn homme face a ordinateur avec un casque écoutant une synthèses (illustration) vocalestrès agréables. Infovox iVox 3 met à la portée de tous et en particulier des étudiants, éducateurs, utilisateurs vivant avec des troubles de la vue, de la lecture ou de la parole des voix de synthèse naturelles à un prix très raisonnable.

Le logiciel propose aux utilisateurs Mac OS X un répertoire de 61 voix dans 25 langues. A noter, parmi elles, 14 nouvelles voix dans les langues suivantes: Allemand, Arabe, Français, Norvégien, Anglais indien, Anglais britannique, Anglais américain, Suédois, Italien, Espagnol, Danois, Néerlandais et Néerlandais de Belgique; 2 voix de dialectes: Catalan et Suédois de Finlande.Infovox iVox3 inclut également deux voix à la personnalité particulière: 'Saul', une voix hip-hop et la voix de la Reine Elizabeth.

Ces voix fonctionnent avec la plupart des applications, incluant VoiceOver, TextEdit, Preview et Safari d'Apple, Acrobat Reader d'Adobe, VisioVoice, Proloquo et GhostReader d'AssistiveWare.

Infovox iVox3 peut maintenant être acheté 'à la carte'. Il n'est plus nécessaire comme auparavant d'acheter un pack incluant toutes les voix. Cette nouvelle offre, basée sur les retours utilisateurs, permet de ne sélectionner que les voix nécessaires avec à la clé une réduction de prix allant de 20 à 80%.Les prix démarrent à 20 $ pour l'Amérique du nord et 20 euros HT en Europe pour une utilisation sur deux ordinateurs. Des réductions sont appliquées pour l'achat de licences multi voix ou multi utilisateurs.

Une version complète d'évaluation (30 jours) est disponible au téléchargement pour chaque voix. Si vous utilisez déjà infovox iVox, la mise à jour est gratuite et inclut toutes les nouvelles voix standard dans la langue pour laquelle vous disposez d'une licence. Infovox iVox 3 requiert Intel Mac avec Mac OS X 10.4 ou plus et est parfaitement compatible avec Mac OS X Lion (10.7). Pour plus d'informations, vous pouvez visitez la page infovox iVox. Vous pouvez également contacter les distributeurs français Kallysta ou nord américain Origin Instruments Corporation.

La Rédaction

Frederic van Roekeghem directeur de la CnamLa bonne parole du jour nous est livrée par le quotidien Les Echos. A la parade, le directeur de la Caisse nationale d'assurance maladie, Frédéric VAN ROEKEGHEM, qui nous annonce tout à trac : « La situation n'est pas aussi dramatique que l'on pourrait le croire. L'équilibre est à notre portée. ». Petit retour en arrière. L'homme, qui est aux manettes de l'assurance maladie, est celui qui en avait théorisé la réforme auprès de Xavier Bertrand alors secrétaire d'État à l'assurance maladie. Il est le père de la loi du 13 août 2004 qui réforme l'assurance maladie et du cortège de décisions que sont les déremboursements, les hausses de forfaits et les célèbres franchises.

Haut Conseil du financement de la protection sociale. Image illustrant la population françaisePublier par décret le 29 mars dernier et qui devrait dans les prochaines réunir les quarante-cinq membres, syndicats et association comme le CISS ou la FNATH regrettant l'absence totale des représentants issus des associations de personnes accidentées, malades ou handicapées. Une situation qui comme l'affirme la FNATH ne peut être que volontaire au vu de l'importance du poids des affections de longue durée ou celui des accidents du travail et des maladies professionnelles.

Un haut conseil qui selon le ministre Xavier BERTRAND aura pour objectif de dresser un état des lieux du système de financement de la protection sociale, analyser ses caractéristiques et ses changements. De procéder à l'évaluation des évolutions possibles de ce système de financement aussi d'examiner l'efficacité des règles de gouvernance et d'affectation des recettes de l'ensemble du système de protection sociale de manière à assurer son équilibre pérenne.

Mais pour lequel le CISS émet des doutes sur son utilité. Le collectif estimant qu'en lieu et place de la création d'une nouvelle instance supplémentaire qui s'ajoute aux trois existantes que son le Conseil d'orientation des retraites, le haut conseil de la famille et le haut conseil pour l'avenir de l'assurance-maladie, il aurait plus utile de regrouper.

La parole des personnes malades et handicapées devra donc encore attendre et continuera de passer par des corps intermédiaires, c'est-à-dire les partenaires sociaux. Alors que le financement de la protection sociale est de plus en plus basculé sur les ménages n'en témoigne l'instauration récente de la TVA sociale par le gouvernement. Ce dernier refusant obstinément de modifier le dialogue social tel qu'il existe aujourd'hui, pour que la Société civile et notamment les associations de personnes handicapées, malades et accidentées - puisse faire entendre sa voix, à côté et à égalité avec les partenaires sociaux et les assurances complémentaires.

La FNATH qui elle dans son communiqué de demander « que le haut conseil ne soit pas uniquement réservé aux partenaires sociaux et aux financeurs, car les enjeux du financement de la protection sociale concernent l'ensemble de la société civile et, au premier rang, les personnes handicapées, malades et accidentées. À défaut, il s'agit d'un déni de démocratie sociale pour les personnes accidentées, malades et handicapées qui ne sont pas jugées légitimes à y siéger ».

Stéphane LAGOUTIÉRE

Arrêté du 30 mars 2012 portant nomination au Haut Conseil du financement de la protection sociale
Arrêté du 31 mars 2012 portant nomination au Haut Conseil du financement de la protection sociale