Trois jours après la Conférence nationale du Handicap, Roselyne BACHELOT, ministre des Solidarités et de la Cohésion Sociale, a visité ce matin le Pôle Yolaine de Kepper Roselyne Bachelot-Narquin, Ministre des Solidarités et de la Cohésion Sociale, a visité le Pôle Yolaine de Kepper à Saint Georges sur Loire (49).de l'Association Française contre les Myopathies (AFM). Pour Roselyne Bachelot-Narquin « la réussite de la Conférence Nationale du Handicap se mesurera à l'une de tous les changements concrets qui seront apportés à la vie quotidienne des personnes en situation de handicap ». Ajoutant que « Le Pôle Yolaine de Kepper est un laboratoire d'innovation sociale qui doit être un modèle pour plusieurs structures et pour les décideurs politiques .

Au cours de sa visite, Roselyne Bachelot-Narquin a déclaré : « j'ai tenu à venir à votre rencontre en ces lieux qui offrent un exemple remarquable de prise en charge de personnes en situation de handicap et de soutien aux familles. Nous nous sommes rendus-compte que la question des aidants était centrale. En visitant le Village Répit-Familles La Salamandre, force est de constater que l'AFM a pris une longueur d'avance ». Une visite chargée de souvenir aussi pour la ministre puisque ce perré avait inauguré se centre il y a 30 an.

Le Pôle Yolaine de Kepper, créé par l'AFM, rassemble trois prestations pour l'accompagnement des personnes en situation de grande dépendance atteintes de maladies neuromusculaires et/ou neurologiques évolutives. Une maison d'accueil spécialisée avec des soins renforcés (accueil durable et temporaire), un village répit familles (accueil temporaire de personnes en situation de handicap avec leurs aidants familiaux), enfin un habitat services situé à Angers (appartements adaptés en résidence HLM classique avec une permanence de Sécurité 24h/24).

Depuis 30 ans, le Pôle angevin est un lieu historique de l'innovation sociale pour les personnes en situation de grande dépendance.

La Rédaction

La loi du 11 février 2005 sur la citoyenneté des personnes handicapées a instauré le droit à compensation et la création d’un « guichet unique » à travers la mise en place des Maisons départementales des personnes handicapées (MDPH).A l’avant veille de la 2e conférence nationale du handicap qui se tiendra le 8 juin, l’AFM publie une étude qui montre que, 6 ans après leur mise en œuvre, les principes instaurés par la loi sont loin d’être appliqués. En effet, le guichet unique ne fonctionne toujours pas de façon satisfaisante et la constitution des multiples dossiers de demandes de financement pour les aides techniques auprès de multiples interlocuteurs reste un véritable parcours du combattant pour les familles. Le droit à compensation rime encore trop souvent avec déception.

Fidèle à ses missions, l’AFM apporte son soutien aux familles touchées par des maladies neuromusculaires dans la constitution et le suivi des demandes d’aides techniques (fauteuil roulant, siège de douche, lève personnes, contrôle d’environnement, lit médicalisé …). Le maillage territorial de ses services régionaux lui permet de disposer d’un grand nombre d’informations issues directement du terrain. Sur cette base, l’AFM a menéune étude analysant les modalités de financement et le « reste à charge » sur un échantillon de 611 dossiers de demandes d’aides techniques. Cette étude révèle que le financement de ces aides techniques est un véritable parcours d’obstacles et que le reste à charge pour les personnes est encore très important. En outre, plus de la moitié des financements nécessaires relèvent de critères d’action sociale aléatoires, de procédures extralégales, de financement privé et de restants à charge très élevés pour les familles.

A titre d’exemple, comme le montre l’enquête, pour un fauteuil roulant électrique verticalisateur d’un coût moyen de 25.645 €,le reste à charge après versement des aides légales (assurance maladie et PCH/AEEH) s’élève en moyenne à 14.507 € soit 57 % du coût du fauteuil. Après une multiplication de démarches auprès de financeurs extra-légaux et privés, le reste à charge moyen s’élevant encore à 2.032 € pour un fauteuil pourtant absolument indispensable à la personne concernée.

Par ailleurs, l’AFM constate un réel durcissement portant sur les aides accordées. Les fonds départementaux de compensation prévus dans la Loi pour limiter ou supprimer les restants à charge ne remplissent pas leurs missions. Les conditions d’interventions, déjà très variables selon les départements, se durcissent suite au désengagement de l’État et à des abondements insuffisants des Conseils généraux. Dans certains cas, les niveaux de participation financière baissent progressivement, dans d’autres, des dossiers restent longtemps en attente de traitement. Certains Fonds n’acceptent même plus de nouveaux dossiers.

Une situation qui pénalise selon l’association, sévèrement les personnes en situation de handicap alors la société et les associations demande une politique ambitieuse qui soit à la hauteur des besoins des personnes confrontées au handicap. Mais permets de favorisé le développement de l’innovation et le déploiement d’aides techniques mieux adaptées et technologiquement plus performantes. Pour Laurence Tiennot-Herment présidente de l’AFM :« La participation des personnes en situation de handicap, doit être « sociétal et citoyenne », telle que la loi de 2005 l’a posée, et non comme nous la vivons aujourd’hui… financière et à la charge des familles ».

La Rédaction

En 2010, les caisses d’allocations familiales (Caf) ont versé des prestations à plus de 11 millions d’allocataires couvrant plus de 30 millions de personnes selon la lettre électronique l’essentiel de la Caisse nationale. 41,7 % des allocataires touchent les allocations familiales proprement dites, et 54 % bénéficient d’une des aides au logement. Plus d’un allocataire sur deux (55,7 %) ne perçoit qu’une seule prestation. L’allocation de logement à caractère social (Als) seule est versée à 15,7 % des allocataires et les allocations familiales (Af) seules à 13,2 %. Au total, ces prestations versées par la Cnaf atteignent 60 milliards d’euros, la prestation d’accueil du jeune enfant (Paje) représentant à elle seule 12 milliards d’euros, devant les allocations familiales (11,8 milliards).

Pour ce qui est des prestations liées au handicap, l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH) concerne désormais 169 500 bénéficiaires (+ 5,7 %). Le nombre de bénéficiaires de l’allocation aux adultes handicapés (AAH ) approche les 900 000, 65,2 % de ses allocataires ayant un taux de handicap égal ou supérieur à 80 %.

Fraude une priorité pour Roselyne BACHELOT

La chasse aux fraudeurs est lancée. Durant quatre mois, l'opération « coup de poing » d'ores et déjà lancée par 14 caisses d'allocations familiales (CAF) va intensifier le contrôle sur le RSA (revenu de solidarité). La ministre de la Solidarité et de la Cohésion sociale, Roselyne BACHELOT, a clairement actionné le turbo et a fait de ce sujet « brûlant » l'une de ses priorités. Pas question de tendre le dos aux critiques, après les déclarations controversées du ministre des Affaires européennes, Laurent Wauquiez, affirmant que « notre système social encourage l'assistanat ». La priorité : les escroqueries en « réseau ».

La Rédaction

« Une maison guérie comme elle pût détruire », explique Paul Joly, architecte, créateur de la Maison de l'Autonomie. « Partant de ce constat, j'ai travaillé sur un concept d'incubateur d'autonomie positive, qui agit comme un réceptacle de réponses en matière d'architecture, de domotique et d'équipements, pour permettre l'autonomie ou faciliter la reprise d'indépendance des personnes. La Maison de l'Autonomie est une maison où chaque individu peut évoluer, en prenant en compte les notions de plaisir, de désir et de bonheur, sans signature médicale » conclut Paul Joly.

Sur le salon Handica 2011, La Maison de l'autonomie est un espace de 200 m² organisés en trois thématiques : L'espace accessibilité, design et handicap : reconstitution des pièces à vivre pour visualiser les aspects pratiques des aménagements. Le second celle liée aux nouvelles technologies, avec des démonstrations dans les domaines de la domotique, de la robotique, de l'informatique et de la sécurité. Enfin, la présentation de différents produits et d'accessoires notamment dans l'aménagement de la maison, sans oublier un espace de conférences et d'ateliers animés par des professionnels.

Parmi les technologies présentées dans la Maison de l'Autonomie, le visiteur pourra découvrir des objets du quotidien, dont l'usage a été détourné pour s'adapter à des situations de handicap. La dépendance un secteur important qui touche en France près de 12 millions de Français et 22 % d'entre elles reçoivent une aide où bénéficie d'un aménagement.

La Rédaction

S'associer à un projet innovant et unique au monde en participant à la fabrication des premiers médicaments de thérapie génique grâce au laboratoire Généthon Bioprod La thérapie génique est une discipline très récente qui pourrait permettre à la fabrication des premiers médicaments de thérapie génique est aujourd'hui possible. L'ouverture prochaine de Généthon Bioprod, laboratoire d'excellence de l'AFM-Téléthon, marque une étape historique dans le combat de l'AFM. Concrétisant plus de 20 ans de recherches, ce centre unique au monde, situé sur la Génopole d'Évry, sera entièrement dédié à la production de médicaments de thérapie génique pour le traitement des maladies rares : des maladies neuromusculaires comme le myopathie de Duchenne, mais aussi des maladies rares du système immunitaire, du cerveau, de la rétine ou encore du foie.

Parce que Généthon est éligible au dispositif de défiscalisation de la loi Tepa d'août 2007, les contribuables assujettis à l'impôt de Solidarité sur la Fortune peuvent aider l'AFM à réaliser ce projet exceptionnel en choisissant d'affecter leur impôt à ce projet innovant. Ils peuvent déduire de cet impôt 75% du montant de leur don réalisé en faveur de Généthon Bioprod.

Participer à la fabrication des premiers médicaments de thérapie génique en faisant un don, c'est offrir le plus bel espoir de guérison aux personnes concernées par une maladie rare et c'est aussi faire progresser la médecine de demain. Les avancées médicales pour les maladies rares ouvrent de nouvelles voies thérapeutiques pour les maladies plus fréquentes. Dès 2012, la production des premiers médicaments de thérapie génique permettra d'accélérer la guérison de maladies rares aujourd'hui incurables !

Les personnes assujetties à l'ISF qui souhaite le faire ont jusqu'au 15 juin 2011 pour réaliser un don ISF en faveur de ce projet et le déduire de leur déclaration 2011. Exemple : un don de 2000 € permet de réduire de 1500 € l'ISF. Après déduction d'impôt, le don ne revient qu'à 500 €. Où adresser son don : AFM-Opération Généthon Bioprod - Service Grands Donateurs -1 bis rue de l'Internationale - BP 59 - 91 002 Évry Cedex

La Rédaction

Pour toute information : Carole Clément, Responsable Relation Donateurs Tél : 01 69 47 28 13

« Handicap et fonction publique, la volonté de réussir » : tel sera le thème de cette première journée nationale du handicap dans la fonction publique instituée par une circulaire du 1er ministre le 27 décembre 2010. Libre aux administrations, services déconcentrés et collectivités d'imaginer les et « attraction » à mettre en œuvre. À cette occasion François BAROIN, ministre du Budget et de la fonction publique, et de Georges TRON, Secrétaire d'État chargé de la Fonction publique seront à Beauvais le 12 mai. Mais dont le bilan de l'action gouvernementale reste largement mitigé et dont le contraste et parfois les exonérations entre les ministères restent difficiles à comprendre.

Une journée qui sera le point de départ d'une campagne de sensibilisation, cette journée aura également pour objectif selon le ministère de rappeler que la prise en compte du handicap ne se réduit pas à la seule dimension du recrutement. L'insertion professionnelle, le maintien dans l'emploi et la garantie d'une carrière, doivent tout autant être assurés par les pouvoirs publics. Des ministres qui ont affirmé avoir demandé aux administrations publiques de se mobiliser au cours de cette journée afin que les agents puissent échanger sur l'insertion professionnelle des travailleurs handicapés. Georges de Tron qui dans son communiqué à lui valoriser « l'action du FIPHFP et le nombreux progrès réalisé dans l'administration ».

Un fond qui contrairement à celle de l'AGEFIPH concernant le privé manque encore largement de moyen financier et surtout de contrainte contre les récalcitrants comme le ministre de la Justice, de l'Éducation nationale par exemple. Preuve avec 5,2 millions d'agents, la fonction publique est encore loin d'atteindre le quota des 6 % fixé par la loi depuis 1987, même si elle fait mieux que le privé qui plafonne à 2,4 %.

À l'occasion de cette journée, et à l'issue de neuf mois d'enquête menée au travers d'un questionnaire adressé à des centaines de collectivités territoriales, www.emploi-collectivites.fr, le site du recrutement dans la Fonction publique et les collectivités publie les résultats de son rapport sur l'emploi des personnes en situation de handicap dans les collectivités territoriales. Il reste du chemin à parcourir...

Stéphane LAGOUTIÉRE

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Les associations gestionnaires d'établissements et de services aux personnes handicapées ont dressé mardi un sombre état des lieux de la situation budgétaire du Etablissement médico-social accueillant des enfants polyhandicapés a Lleyme (Illustration)secteur du handicap et ont dénoncé les « discours rassurants » des pouvoirs publics. Alors que va se tenir dans moins d'un mois la deuxième Conférence nationale du handicap, présidée par le chef de l'État Nicolas Sarkozy, la toute nouvelle Conférence des gestionnaires (CG), qui regroupe 14 organisations en charge de personnes handicapées, a souligné lors d'une conférence de presse la « rupture » intervenue, en 2010 et qui se poursuit cette année s'agissant des moyens affectés au secteur du handicap.

« 2010 a été pour nous une année de rupture puisque les rythmes de progression de notre secteur d'activité, qui était de l'ordre de 10% à la fin des années 90 et de 3 à 5% ces dernières années sont proches de zéro alors que les demandes et les besoins des personnes handicapées sont en augmentation ». a déclaré Philippe Calmette, directeur général de Fegapei, une des associations de la CG, qui fédère 500 associations et 4 000 établissements. L'accompagnement des personnes handicapées assuré par les associations représente un budget total annuel (État, départements, etc.) Le constat de ce « gel » budgétaire, a-t-il ajouté, « est en décalage avec les discours rassurants des pouvoirs publics qui étaient sur le registre des personnes fragiles qui ne devaient pas faire les frais de la crise, elles seront épargnées ».

Les responsables associatifs de la CG ont déploré le fait que des crédits aient été votés au parlement, mais n'aient pas été ensuite « débouclés » par l'exécutif, empêchant les Agences régionales de santé (ARS) de les distribuer. La dernière « restriction » budgétaire, selon la CG, s'est traduite par une réduction de l'objectif global des dépenses en faveur de l'accompagnement des personnes handicapées et des personnes âgées dans le budget rectificatif 2011 de la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA). « En tant que gestionnaires responsables (...) la première chose que l'on demande aux pouvoirs publics, c'est de ne pas mentir, car "on sait que le pays passe un moment difficile" au niveau budgétaire, a estimé M. Calmette.

La Rédaction