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Le bégaiement "Une voix et des choses à dire" handicap ou trouble physiologique ?

cause-begaiement-chez-les-enfantsFortement mise en avant en 2011 lors de la sortie du film « le discours d'un roi » et que ce dernier a permis de changer le regard « inquisiteur du grand public » sur cette pathologie beaucoup de chemin reste a faire. Notamment en France en France, car si dans le monde le nombre est lui estimé a 1 %. En France il serait environ 650 000 soit aussi 1 % des Français. Un petit nombre d'homme, de femme et d'enfants pour lequel le fait de s'exprimer peut se transformer parfois en cauchemar !

En France deux associations seront à la pointe lors de cette journée de manifestation, la première l'APB (Association Parole Bégaiement), qui réunit plus de 800 membres, personnes qui bégaient et thérapeutes, relaie cette Journée mondiale en France en organisant des manifestations dans les principales villes de France, de Suisse et de Belgique. L'autre AVB (Association Vaincre le Bégaiement).

Deux associations qui par leurs actions apporte, développe et soutienne les familles et des jeunes enfants des professions de la santé et de l'éducation, mais soutien également des réseaux d'entraide pour les personnes bègues. Deux associations membres de la fédération européenne d'associations concernant le bégaiement (ELSA) et de l'association internationale (ISA) qui organise notamment un congrès mondial tous les trois ans et qui est à l'origine de la journée mondiale du bégaiement. Deux sites associatifs où vous pourrez trouver toutes les réponses aux questions que vous pouvez vous poser.

Un handicap mondial souvent mal vécu !

Estimé a 1 % dans le monde avec sur quatre personnes concernées trois seront des hommes. Malgré l'étendue et les conséquences, souvent dramatiques, dans tous les domaines de la vie, le bégaiement reste un problème ignoré. Les personnes concernées font fréquemment l'objet de discriminations, quelquefois de désavantages et même de préjudices. Cela est vrai pour des pays comme la France, mais particulièrement aussi pour des cultures ou des sociétés du tiers monde dans lesquelles troubles de la communication sont considérés comme une honte et couverts de tabous. Alors qu'ils sont près de 3 % au Sénégal.

Un handicap de la parole qui pourtant peut être traitée dans certains cas et trouvée des solutions satisfaisante. Pourtant, la peur de mal parler et la réaction de l'entourage « à la différence » persistent et conduisent souvent la personne qui bégaie à modifier ce qu'elle veut réellement dire et à se replier encore davantage sur elle-même. Pour se protéger du regard des autres, quelqu'un peut chez le boulanger pointer ce qu'il souhaite, car « baguette » lui semble trop difficile à prononcer. Pareille pour l'enfant qui en classe interrogée « combien font deux fois deux ? », il répondra six ou huit, au lieu de quatre trop difficiles a prononcé. Situation comme l'indique l'AVB, provoque un isolement de la vie sociale ou malaise et agacement souvent partagé par l'entourage qui ne sait pas quel comportement adopter, vis-à-vis de ce problème, vis-à-vis de cette personne.

Le Bégaiement est-il vraiment un handicap

Interrogé en tribune libre voici ce que nous un lecteur. Les personnes bègues avec qui j'ai parlé refusent souvent de considérer le bégaiement comme un handicap, impliquant qu'eux-mêmes soient handicapés. Je les comprends et j'ai tendance à penser pareil. Donner une connotation aussi forte à ce trouble pourrait être ressenti comme une fuite de responsabilité (« ce n'est pas ma faute, si je ne peux pas, c'est à cause de mon bégaiement ! »). Je déteste cette idée de fuite. Cependant, beaucoup d'éléments pourraient permettre d'affirmer que le bégaiement est un vrai handicap en voici la liste.

J'ai très longtemps refusé de voir mon bégaiement comme un handicap, car je ne voulais pas donner plus d'importance à quelque chose que je haïssais en moi. Cependant, le reconnaître est un moyen de commencer à chercher une aide externe. « Peut-être que ce n'est pas vraiment ma faute si je bégaie. Alors si c'est en partie la faute des autres, pourquoi ne m'aideraient-ils pas ?» C'est ainsi que j'ai entrepris la démarche volontaire d'aller voir une orthophoniste. Auparavant, je vivais les rares consultations que j'avais faites comme une intrusion dans ma vie privée, je me refermais complètement et obstinément. Accepter son bégaiement comme un handicap, c'est un peu s'ouvrir aux autres et accepter leurs aides.

Dernier point, je pense qu'il est important pour les personnes bègues qu'elles reconnaissent leur bégaiement comme un handicap face à la société. Faire reconnaître le bégaiement comme un handicap auprès du public est le seul moyen pour défendre les intérêts des bègues. La démarche de certification de travailleur handicapé à la COTOREP est la reconnaissance « légale » de ce statut de handicapé à cause du bégaiement. Si les bègues ne sont enregistrés nulle part, ils n'existeront pas aux yeux de la loi et le problème continuera d'être masqué.

Tout dernier point, accepter le bégaiement comme un handicap n'est pas synonyme de fatalité. Une personne bègue que rien n'empêchera de continuer ses efforts dans sa lutte continuelle contre son trouble. C'est peut-être aussi pour cette raison que de nombreux bègues refusent cette dénomination de « handicap ».

l'AVB se mobilise autour d'une permanence téléphonique

L'AVB souhaite clarifier les choses et donne des conseils : en parlant avec une personne qui bégaie, il est important d'appliquer les mêmes règles que lors de toute conversation avec une personne non concernée par le handicap, garder le contact visuel (détendu, sans faire de mimique, éviter de froncer les sourcils), et surtout laisser la personne finir elle-même ses phrases.

La personne qui bégaie sait exactement ce qu'elle veut dire. Simplement, elle ne sait pas forcément le dire de façon fluide. Dans ce cas, la volonté, même bienveillante, d'aider la personne qui bégaie est contre-productive. Cette personne a le sentiment d'être maternée, de ne pas être respectée et ce comportement peut même aggraver la symptomatique du bégaiement.

Cette année une permanence téléphonique aux horaires étendus se tiendra au sein de l'AVB. En composant le (+33) 03 88 75 12 12, nous répondrons à toutes les questions sur le handicap et apporterons une écoute et un soutien personnalisés aux appelants. Des moyens supplémentaires sont également mis en œuvre pour fournir une réponse rapide aux courriels et aux lettres.

L'Orthophoniste un allié précieux

Yann Longtin-Kahane âgé 8 ans et son orthophoniste ©ROBERT SKINNERLa Fédération nationale des Orthophonistes rappel de son côté l'importance et le rôle concret de l'intervention orthophonique dans le cadre de ce trouble. Un soutien essentiel pour ce qui peu apparaître dès 3 ans, et se poursuivre jusque l'âge adulte. La FNO qui rappel la cause du bégaiement n'est pas unique plutôt un ensemble de facteurs. Parmi eux, des troubles physiologiques, psychologiques, et même des facteurs génétiques.

L'orthophoniste interviendra auprès d'une personne atteinte de bégaiement, après avoir réalisé un bilan orthophonique qui a pour but d'établir un état de la situation d'un patient à un moment donné et une évaluation préalable de ses capacités/incapacités. Au final le bilan orthophonique est un examen clinique et technique, où l'orthophoniste, centré sur le patient, étudiera le ou les domaines du trouble concernés par la plainte.

Une fois le bilan orthophonique réalisé, l'orthophoniste posera un diagnostic et établira un projet thérapeutique. Il existe plusieurs sortes de rééducation. En libéral, elle peut individuelle, ou en groupe si le patient peut en tirer profit. La durée du traitement est fonction du patient, l'intervention orthophonique peut se maintenir sur plusieurs années. Les séances de rééducation ont une durée minimale de 30 minutes. La régularité aux séances est fondamentale pour la réussite du traitement.

À lire...

Devant le succès de l'édition précédente (2005) réalisée grâce à une subvention de la Direction générale de la Santé, l'association parole bégaiement, publie son troisième fascicule sur ce thème. Rédigé par des thérapeutes et membres de l'association, ce document fait le point sur la prévention du bégaiement en France, après 20 ans d'action et d'information. Conçu pour les professionnels de la petite enfance, notamment pour les orthophonistes. Un livre que vous pouvez acheter au prix de 12 € sur le site de l'association. Autre guide pratique celui de l'AVB. Édité afin de répondre aux questions que posent tant les personnes qui bégaient que leur entourage. Un livret présentant les différents aspects du bégaiement et donne des conseils avisés et divisés en quatre parties. Pour recevoir ce livret vendu au prix de 12 € sur le site la aussi de l'association.

Catégorie : SANTÉ -- INTERNATIONAL
Publication : 22 October 2012

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