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Message d'alerte

Ce qui te semble normal est un défi pour nous logo mg founders with c7ba8Dans le cadre de la lutte contre les maladies rares, très débattue au niveau européen, la coalition « All United for MG »1, qui regroupe des associations de patients et des représentants2, de huit pays européens dont la France, organise la première Journée européenne de sensibilisation à la Myasthénie Auto-Immune Ce 2 juin 2023. Une maladie qui en Europe concerne entre 56000 et 100 000 patients en France ils seraient environ 5000. Le poids d’une maladie loin d’être universellement compris ni reconnu de la même manière en Europe, ce qui crée des inégalités dans la prise en charge des patients, laissant beaucoup d'entre eux avec des besoins qui ne sont pas pris en charge. A cette occasion Jihane SAYADI-HERBIERE, atteinte par cette maladie a répondu à une interview. 

 

L’Hypertension une maladie chronique mal prise en compte par les grandes majorité des patient concernésAlors que se déroule aujourd’hui la journée mondiale de l’hypertension celle-ci pose encore deux questions. Maladie ou pathologie ? Question qui pose pourtant interrogation dans le monde médical. Pourtant l’hypertension concerne aujourd’hui plus de 17 millions de personne en France. On estime leur nombre 1,28 milliard de personnes dans le monde, âgées de 30 à 79 ans, les deux tiers vivent dans des pays à revenu faible ou intermédiaire. Pire celle-ci concerne ne pas contrairement aux idées reçues que les personnes âgées. Les jeunes sont dans les pays occidentalisé comme les Etats Unis ou la France sont très impacté comme le confirme un récent rapport de santé France.

Des milliers femmes font pres 70 heures de travail dit invisible et en manque de reconnaissance dans nos societeQuelles femmes, quelle mère n'ont pas senti un moment, un jour ce sentiment de solitude face à la maladie ou du handicap de son enfant. C'est pour briser cette solitude que le mouvement mondial des Mères International célébrera la douzième édition consécutive de la journée du travail invisible. Avec en 2012 sous l'impulsion de la Fédération européenne des Femmes actives en Famille (FEFAF), la délégation Europe du MMMI marquera cette importante journée en disant MERCI aux parents et aux aidants, qui, sans relâche, éduquent et prodiguent des soins à leurs enfants et leurs proches malades, handicapés ou en perte d'autonomie.

Journée Européenne de don d'organe et de la GreffeOrganisé par la Fondation Fair transplantet et le Conseil de l’Europe, avec la participation des fondations Swiss transplant, AGIR, les HUG sans oublié l’association « Footballeurs sans Frontières ». Cette journée coïncidera cette année avec le 40e anniversaire de la première transplantation à Genève. 

Initiée en 1996 dans le but d’aider les États membres à définir leurs positions et à encourager les dons. L’esprit des Journées européennes aujourd’hui étant de soutenir et de stimuler les autorités de santé et toutes les parties impliquées dans la transplantation d’organes.

Afin de développer et promouvoir le don et la transplantation d’organes comme procédure fiable, efficace et éthique visant le bien des receveurs et respectant les donneurs.

Plus de 50 000 personnes sont actuellement en attente d’une transplantation en Europe, et 12 d’entre elles, en moyenne, meurent chaque jour faute de greffe. La progression des dons d’organes ne parvient pas à suivre celle des besoins en matière de greffes, qui ne cessent de croître. Les autorités nationales et les associations de patients s’efforcent, un peu partout en Europe, de trouver des approches nouvelles et innovantes pour encourager le don d’organes.

Même si les statistiques montrent, dans certains pays, une augmentation du nombre des personnes prêtes à faire un don d’organe ou de tissu, il est nécessaire et urgent de réaliser de nouvelles avancées. Le Conseil de l’Europe travaille sur ces questions depuis les années 1950. Grâce à l’expérience qu’elle a acquise depuis 1998 dans l’organisation de la Journée européenne du don d’organes, la Direction européenne de la Qualité du Médicament & Soin de Santé (DEQM), qui œuvre au sein du Conseil de l’Europe, a développé en collaboration avec l’Union européenne un kit de campagne et des informations qui sont à la disposition de tous les pays européens pour soutenir leurs efforts locaux.

Les données chiffrées internationales sur le don et la transplantation sont publiées dans l’édition 2011 de Transplant. Pour rappel Fairtransplantest une organisation médicale non-gouvernementale, à but non lucratif, fondée en 2005 à Genève, avec pour mission de promouvoir le don d’organes et l’accès à la transplantation d’organes dans un cadre transparent, sécurisé et non lucratif.

La Rédaction