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Message d'alerte

l'enregistrement dune crise dépilepsie au département depileptologie du service de neurophysiologie de lhôpital de la timone marseille bea0aA l’occasion de la journée mondiale de l’épilepsie ce 11 fevrier, l’association Epilepsie-France interpelle les pouvoir public et la société française concernant les 800 000 épileptiques en France représentant la 3ème maladie neurologique en France après la migraine et la démence. au niveau mondial avec plus de 50 millions de personnes dans le monde. Une maladie qui en France demeure le parent pauvre des maladies neurologique avec un déremboursements, absence de plan national accentué par le problème, une stigmatisation des malades, des déserts médicaux. Une journée, organisée à l'initiative de l'International Bureau for Epilepsy (qui regroupe les associations de patients à travers le monde) et la Ligue Internationale Contre l'Épilepsie regroupant les sociétés savantes en épilepsie.

800 000 personnes concernées par l’épilepsie en France…

Comme le rappel la vidéo éditée par MC Mamans Courage extrait de son album, qui dans cette chanson, la première sur ce sujet en France, écrite en pleine conscience par la maman d'un enfant épileptique. « Un jour tu te sens fortelepilesie concerne en france entre 650 et 800 000 personnes et tu te bats sans relâche, tu donnes tout ce que tu as en toi et le lendemain tu baisses les bras mais tu tiens, tu tombes mais tu es debout, tu souries mais tu pleures, tu es fatiguée mais tu veilles. Parce que tu n’as pas le choix car tu es une maman et ton amour pour ton enfant est plus fort que tout ». Des paroles racontent ses souffrances, son combat et sa détresse et sa solitude face a une maladie qui fait « souffrir mon enfant et que personne ne comprend ».

Une maladie qui touche près de 65 milions de personnes dans le monde, et qui en France est la troisième maladie neurologique touchant entre 650 et 800 000 personnes, dont 100 000 enfants, après la migraine, et la démence, selon la CPAM en 2017. Une maladie qui demeure encore aujourd’hui mal comprise, voir a l’origine d’une stigmatisation des malades, alors qu'elle fait partie pourtant des maladies les plus anciennes répertoriées dans le monde.

Tout le monde a déjà entendu parler des violents symptômes qui accompagnent une crise d’épilepsie, voire en a été témoin ou victime : perte de contrôle émotionnel, contractions musculaires involontaires, convulsions, perte de conscience… Mais la maladie ne se résume pas à ces crises impressionnantes. S’en tenir à cette vision restrictive de l’épilepsie empêche de la percevoir pour ce qu’elle est vraiment : une maladie chronique qui touche le cerveau, entraînant un handicap parfois très important. Ou plutôt, « des » maladies chroniques, puisqu’on estime aujourd’hui qu’il existe une cinquantaine de syndromes épileptiques différents.

L’association Épilepsie France notamment qui a l’occasion de journée mondiale, n’hésite pas a tirée la sonnette d’alarme. « Quatre enfants atteints sur dix ont des troubles de l'apprentissage et un quart des personnes épileptiques présentent une déficience intellectuelle tandis que le taux de suicide des patients pharmacorésistants est dix fois supérieur à celui de la population générale ». Pour sa présidente Delphine DANNECKER, la France qui « attend toujours une stratégie nationale » pour lequel « L’État organise l’apartheid médical des personnes épileptiques, sans concertation et sans préavis ! Mme Buzyn, les 800 000 patients épileptiques ne vous disent pas merci » lance telle. L'association qui pour la mise en place d'un plan nationale a lancé il y a quelques une petition nationale (v.article).

Une prise en charge qui se détériore ?...

Si l’épilepsie et effectivement reconnu dans la liste des maladies de longue durée et prise en charge a 100 % par la sécurité sociale. Certaines associations dénonçant depuis le 21 décembre 2018 de prise en charge a 100 % il pour certain traitement comme le Lamictal, médicament le plus prescrit. Une décision prise par les autorités à la suite du scandale sur les médicaments à base de valproate suite au scandale de la Dépakine. « C’est un nouveau coup d’épée dans le dos des patients » dénonce l’association. « Les plus touchés sont évidemment les plus vulnérables, condamnés aux minimas sociaux, et pour cause : un tiers des patients épileptiques est sans emploi à cause de la maladie, les parents s’arrêtent de travailler faute de solution pour leur enfant épileptique » regrette Épilepsie France.

Des nombreux témoignages laissés sur les forums ou transmis aux associations montrent que les patients se sentent sanctionnés et victimes d’une double injustice. Ils n’ont pas choisi d’être malades et ont l’impression d’une médecine à deux vitesses qui favoriserait les plus aisés : « Si ça ne dérange personne que les jeunes épileptiques n'arrivent pas à trouver de job ... Donc pas de salaire ! Donc pas de mutuelle !!! Soient obligés de choisir entre manger et se soigner ? »

Une situation que regrette aussi une mère qui témoigne sur le forum de l’association. : « J’ai un enfant polyhandicapé, épileptique, nourri au Ketocal, plus remboursé non plus, et maintenant le Lamictal, son antiépileptique quotidien... Je n'ai même pas cette somme pour vivre... ». Les pouvoirs publics, poursuit la représentante des patients, que « Nous avons alerté et dont nous attendons le retrait de cette décision (…) on constate également que les antiépileptiques ne sont pas épargnés par les ruptures et tensions d’approvisionnement en médicaments, de plus en plus courantes. L’organisation de la chaîne de production et distribution doit être revue ».

« Je n'ai même pas ces entrées d'argent par mois... ». En toile de fond, la crainte d’une escalade : « Si […] demain se soigner convenablement sera un luxe, il n'y aura plus de sécu uniquement des assurances privé », ou encore « Ce reste à charge par le patient est une première étape, je crains qu'à l'avenir si on refuse le générique, on sera obligé de payer la totalité du prix ». Des patients inquiets qui se demande « Qu'est-ce que sera la suite... ? Une augmentation du reste à charge quand le fabricant augmentera ses prix ? C'est fou. » Plus grave encore, de façon inadmissible, cette décision entraîne un transfert de responsabilité vers le patient, artisan de son propre malheur, avec un choix culpabilisant, impossible à assumer et ressenti comme une forme de chantage : « c’est ou tu payes ou tu crèves (…) soit tu paies parce que le laboratoire ne s'aligne pas sur le prix du générique, soit tu prends le générique et l'épilepsie reprend le dessus ».

Loin d’être anodine, aussi reste la question de la substitution entre médicament et les génériques en épilepsie qui fait l’objet de discussions depuis de nombreuses années. Faisant suite à la publication de recommandations du 3 juillet 2007 par la Ligue Française de l’Épilepsie, l’AFSSAPS (aujourd’hui ANSM) invitait en 2008 les professionnels à ne pas substituer un traitement antiépileptique sans l’accord du patient.

La brutalité de ce revirement intervient en totale contradiction avec les recommandations du Ministère de la SantéMinistère de la Santé qui préconisent la plus grande précaution pour les changements des médicaments à marge thérapeutique étroite. On pourrait aussi s’interroger sur le curieux timing de cette décision, alors même que suite au scandale de la Depakine, le valproate est en perte de vitesse et que la Lamotrigine figure en tête des alternatives médicamenteuses préconisées conjointement par la HAS et l’ANSM aux prescripteurs pour le traitement des filles, adolescentes et femmes en âge de procréer. Le coût global de l’épilepsie, maladie chronique, étant estimé à 0,2% du PIB.

Des pratiques désuets….

Des gestes qui sauvent comment les faire comme ici avec cette simulation virtuelle avec martin 430f2« Nous aimerions connaître enfin l’éclairage dont a bénéficié l’autisme par exemple, grâce à 4 plans nationaux. Aucune stratégie nationale pour l’épilepsie. Une situation qui selon l’association qui par manque d’information regrette l’absence de connaissance pour la population des « gestes d’urgence (…) on croit encore qu’il faut tenir la langue ! ». Des pratiques désuets manifestement a l’origine par exemple de noyades trop fréquentes. Face a des « enfants sont rejetés » pour lequel l’association se retrouve contrainte à défendre des patients au travers de procès alors que « notre rôle devrait être à 100% de soutenir et d’accompagner les familles ». Auquel s’ajoute le manque de place en institut spécialisé qui continue à « être criant, en particulier pour les personnes polyhandicapées. Il est totalement intolérable en 2019 que des enfants et des adultes soient laissés à l’abandon sans solution » dénonce l’association. En effet une personne sur 5 en établissement médico-social souffre d’épilepsie. Un meilleur connaissance des premiers gestes que vous pouvez testé grace a un module entre Épilepsie-France renouvelle et Everyday Heroes, une plateforme gratuite et ludique, validée par les Pompiers de Paris, pour apprendre et réviser les gestes qui sauvent !

Un manque cruel de formation chez les professionnelles…

Une pathologie qui souffre également de la désertification médicale en neurologie encore plus pénalisante pour les patients notamment les plus âgées souvent dans l’impossibilité de se déplacer et habitant en milieu rurale. Mais qui souffre d’un manque cruel de professionnels formés. Les neurologues spécialisés en épilepsie, les neurochirurgiens et les neuropédiatres sont des ressources rares parmi les 2500 neurologues en France. Beaucoup trop de patients opérables ne le sont pas faute de place. Les temps d’attente pour les examens diagnostics nécessaires sont de plus en plus longs. « Il n’est pas rare de trouver des patients faisant parfois plusieurs centaines de kilomètres pour leur consultation. L’augmentation continue du nombre de patients et le chiffre croissant de départs à la retraite des soignants font que la majorité des patients sont suivis par des médecins qui ne sont pas neurologues. Un médecin généraliste reçoit moins de 10 heures de formation à l’épilepsie en 8 ans d’études » insiste l’association.

Vers des nouveaux traitement…

De nouvelles perspectives médicamenteuses sont également en train d’émerger, et l’on peut espérer voire arriver des traitements ciblés sur les différentes maladies épileptiques. L’intelligence artificielle pourrait aussi permettre d’améliorer les choses : certaines équipes sont d’ores et déjà capables de modéliser un cerveau virtuel. Ces travaux pourraient apporter de grandes innovations dans le domaine du traitement chirurgical ou des traitements par neuromodulation.

C'est quoi l'épilepsie : « crise de petit ou grand mal »

Un handicap vieux comme le monde, le terme épilepsie venant du grec « επιλαμβανειν » : epilambanein, « attaquer par surprise ». Cette étymologie rend parfaitement compte du handicap lié au caractère imprévisible de la survenue de la crise épileptique. La plupart du temps, la personne qui souffre d'une épilepsie ne manifeste aucun signe particulier, sauf l'appréhension qu'une crise puisse survenir « par surprise » d'un moment à l'autre. L'épilepsie a été longtemps considérée comme un mal sacré, résultat d'une malédiction, et il faut attendre Hippocrate en 400 av JC pour qu'elle soit identifiée comme une maladie.

Tout le monde peut être concerné par l'apparition d'une crise d'épilepsie sans pour autant « être épileptique » une classification internationale existe depuis 2005 par la ligue internationale contre l'épilepsie (ILAE) (en). L'épilepsie peut commencer à n'importe quel âge, même s'il y a des âges privilégiés, en particulier avant un an. Après 60 ans, l'incidence augmente proportionnellement à l'âge.

Deux grandes causes sont-elles connues pour une maladie qui touche environ une personne sur trois dans le monde. La première dans environ six personnes sur dix, les médecins ne savent pas la cause de leur épilepsie. LaLe patient épileptique virtuel 6d22e seconde qui peut être dû a la suite d'un accident ou d'un AVC, avec une conséquence qui sera la même une hyperactivité électrique du cerveau dans ce cas on parle d'épilepsie secondaire ou symptomatique.

Une crise épileptique qui être se caractérisée soit par une altération fonctionnelle transitoire au sein d'une population de neurones elle est alors limitée à une région du cerveau : crise dite « partielle », soit elle implique les deux hémisphères cérébraux de manière simultanée et ont parle de : crise dite « généralisée » due à une décharge épileptique.

Des crises d'épilepsie dont les formes sont très nombreuses tout comme l'origine de ces crises même s'il convient de noté que les crises tonico clonique généralisée ou convulsions, crise myoclonique, absence épileptique, crise partielle simple, crise partielle complexe, sont les plus fréquentes.

Chez les personnes souffrant d'épilepsie, la survenue d'une crise est souvent due à un état de fatigue inhabituel, un manque de sommeil, ou un état anxieux. Dans une minorité de cas dits « photosensibles », une stimulation lumineuse intermittente (par exemple, un stroboscope) peut être à l'origine des crises.

Mais attention, faire une crise d'épilepsie ne signifie pas être porteur d'une épilepsie : en effet, 5 à 10 % de la population générale fera une crise épileptique une fois dans sa vie, dont la grande majorité est liée à des circonstances très particulières telles que la prise de stupéfiant ou de l'alcool. Dans ces cas, la crise épileptique restera unique, alors que dans l'épilepsie, les crises épileptiques se répètent, en l'absence de toute situation particulière (on parle de crises « non provoquées »).

Dans l’imaginaire collectif, l’épilepsie se résume bien souvent à ses seules crises, qui en font une maladie stigmatisante, notamment parce que lesdites crises sont souvent très anxiogène pour les personnes qui y assistent. Mais la maladie « épilepsie » ne se restreint pas aux symptômes transitoires qui résultent de ces épisodes. L’évolution de l’épilepsie peut être variable, toutefois on constate fréquemment une interaction entre les crises et les troubles cognitifs (troubles de l’attention, de la concentration, de la mémoire ou autres troubles plus spécifiques) et psychocomportementaux.

Près de 50 % des patients épileptiques souffrent de troubles psychiatriques. Il s’agit le plus souvent d’un syndrome dépressif qui fait partie de la maladie elle-même, de troubles anxieux, et parfois, de troubles psychotiques dont l’expression fluctue souvent avec la fréquence des crises.

En 2005, la Ligue internationale contre l’épilepsie a redéfini le cadre de la maladie en précisant qu’il s’agit d’une maladie chronique neurologique touchant le cerveau, caractérisée par des crises d’épilepsie, mais aussi par des symptômes existant en dehors des crises (troubles cognitifs et troubles psychiatriques). Pour ceux qui le souhaite la fondation francaise pour la recherche sur l'épilepsie a mise en place trois modules trois modules vous proposent d'apprendre à mieux connaître et donc mieux gérer votre épilepsie et/ou celle de quelqu'un de votre entourage, via des questions/réponses interactives et des points succints de spécialistes.

Stéphane LAOUTIÉRE

Sources :Epilepsie-France / OMS / Everyday Heroes / LFCE / International Bureau for Epilepsy

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