À l'occasion de la journée mondiale de lutte contre la maladie d'alzheimer, qui a lieu ce lundi 21 septembre 2015, les orthophonistes rappellent ainsi leur rôle incontournable dans la prise en charge des patients atteints de la maladie d'alzheimer

Les orthophonistes, professionnels de la santé depuis de premier recours, accompagnent depuis des dizaines d'années les patients atteints de la maladie d'alzheimer (et les maladies apparentées) et leurs aidants familiaux et professionnels. Aujourd'hui, plus de 800 000 personnes sont touchées par cette pathologie et trois millions de personnes sont directement concernées par ses effets dans leur vie quotidienne.

C'est pour cette raison que cette 31e édition de la Journée mondiale de lutte contre la maladie d'alzheimer permet de rappeler leur rôle auprès des patients, des médecins et de l'entourage du patient dans le bilan orthophonique. Rappelons que l'intervention orthophonique se décline l'ensemble de la filière de soins sur tout le territoire.

En l'absence de traitement curatif, l'intervention non médicamenteuse des orthophonistes est fondamentale. La Haute autorité de la santé précise que cette prise en charge vise à maintenir et à adapter les fonctions de communication du patient (langage, parole, etc...) et à aider la famille et les soignants à adapter leur comportement aux difficultés du patient. Elle peut-être prescrite à différents stades de la maladie et elle concerne également les troubles des fonctions orp-faciales et de la déglutition.

Améliorer le repérage des signes pour éviter la majoration du handicap de la communication

Le Collège français d'orthophonie, qui regroupe la Fédération nationale des orthophonistes et l'Union nationale pour le développement et la recherche et de l'évaluation en orthophonie, a signé une une convention avec le ministère des Affaires sociales, de la Santé et du Droits des femmes, dit l'objectif premier est de proposer aux soignants et professionnels de la santé un outil d'aides et de ressources pour l'identification des signes de troubles de la communication et/ou des fonctions orp-faciales chez les personnes présentant une maladie neuro-dégénérative.

En améliorant le repérage de ces troubles, on pourra éviter la majoration du handicap de la communication, l'autonomie et la qualité de vie du patient. Bien évidemment, la FNO restera vigilante quant à l'application des 996 mesures présentes dans le Plan Maladies Neuro-Dégénératives. Elle espère ainsi que ces mesures seront mises en oeuvre et que les décisions prises par ailleurs soient cohérentes avec les engagements pris dans ce plan. Le combat contre la maladie d'alzheimer n'est pas près de s'arrêter de si tôt.

La Rédaction

Pour mettre en lumière la solidarité internationale existant entre les registres de donneurs à travers le monde, l'association internationale réunissant l'ensemble des registres nationaux impliqués dans le don de moelle osseuse et le don de sang de cordon, lance la Journée mondiale du don de moelle osseuse. Cette première édition prévue samedi 19 septembre, est soutenue en France par l'Agence de la biomédecine.

Ce sera une grande première. 73 registres de donneurs s'associent le même jour, à travers le monde, pour sensibiliser le grand public au don de moelle osseuse et l'encourager à rejoindre les 25 millions de donneurs déjà inscrits. Car chaque nouveau donneur, où qu'il soit dans le monde, compte et représente une chance supplémentaire de greffe.

En effet, tous les jours, des médecins de toute nationalité recherchent sur l'ensemble des registres interconnectés, dont le registre français de l'Agence de la biomédecine, des donneurs présentant la meilleure compatibilité avec leurs patients, afin de pouvoir réaliser la greffe qui leur sauvera peut-être la vie.

Un don de moelle osseuse qui permet de traiter 80% des maladies graves du sang, comme les leucémies et les lymphomes. Chaque année, en France, environ 2.000 malades ont besoin d'une greffe. Mais la chance pour un donneur d'être compatible avec un patient est estimée à une sur un million.

En 2014, 144 donneurs français ont été prélévés pour des patients français

« Offrir au plus grand nombre de patients une chance d'être greffé : c'est l'objectif que nous partageons avec les registres du monde entier et l'association mondiale WMDA. Grâce à cette collaboration, chaque nouveau donneur qui s'inscrit est un espoir de greffe supplémentaire pour les patients partout dans le monde », explique le Docteur Evelyne MARRY, directrice du Registre France Greffe de Moelle de l'Agence de la Biomédeciine, dans un communiqué.

L'année dernière, 97 donneurs français ont été prélevés pour des patients internationaux, 743 donneurs internationaux ont fait un don de moelle osseuse pour des patients français, mais 144 donneurs français ont également été prélevés pour des patients français. Ils ne font donc pas arrêter ce combat et ces chiffres doivent encore progresser en 2015. Cette première mondiale pourra ainsi sensibiliser le grand public afin de pouvoir sauver davantage de vies.

Diversifier les registres mondiaux pour le besoin des malades

Tous les registres partagent le besoin de diversifier les profils de leurs donneurs, dans l'intérêt des patients Plus les donneurs seront nombreux en France et à l'étranger, et leurs origines variées, plus les chances de trouver un donneur compatible pour greffer des malades seront grandes.

En 2015, ce sont encore les hommes, jeunes, de moins de 40 ans qui sont particulièrement recherchés pour rééquilibrer le registre des donneurs français constitué de près de 65% de femmes. Chaque année, en France, 2 000 malades ont besoin d'une greffe de moelle osseuse. Il est ainsi indispensable de poursuivre la sensibilisation nationale.

Troiq conditions pour s'inscrire comme donneur de moelle osseuse : être en parfaite santé, avoir entre 18 à 50 ans (même si l'on peut donner jusqu'à 60 ans) endin accepter de répondre à un entretien médical puis d'effectuer une prise de sang.

La Rédaction

À l'occasion de la Journée m mondiale de prévention du suicide qui a lieu ce jeudi 10 septembre 2015, l'Association S.O.S Amitié espère se mobilise pour le challenge proposé par l'International association for suicide prévention afin de lutter contre ce mal du siècle. Petit événement en soi, la France participera pour la première fois, celle-ci se joint au Bangladesh, Canada, Danemark, Etats Unis, Inde, Irlande, Italie, Nouvelle Zélande, Royaume Uni et Thaïlande pour relever ce défi ce défi. Un vrai plus pour l'association qui se bat au quotidien depuis 55 ans pour inverser ce chiffre de près de 11 000 suicides par an.

Une course pour la prévention...

Pour la première fois, la France se joint au côté de nombreux autres pays du monde pour relever ce défi. Chacun peut participer, il suffit de disposer pour l'occasion d'un vélo de tourisme, de course, de cross ou même d'appartement. Les kilomètres peuvent s'effectuer en intérieur ou en extérieur. Peu importe le rythme de pédalage, seule compte la distance parcourue.

S.O.S Amitié souhaite que tous les Français et les Françaises se mobilisent pour cette action et partagent leurs photos, selfies, commentaires ou autres impressions. L'Association, qui est en première ligne depuis 55 ans sur le territoire national, appelle tous ceux qui sont préoccupés par cet enjeu de santé publique à participer au challenge proposés par l'International association for suicide prevention (Iasp) afin de battre les 198 000 kilomètres parcourus à vélo en 2014.

Rappelons que selon les chiffres de l'Organisation mondiale de la santé (OMS), 800 000 suicides ont été recensés en 2014 dans le monde, soit une personne toutes les 40 secondes. En France, le suicide est la cause de près de 11 000 décès par an. Il est considéré comme la première cause de mortalité chez les 25-34 ans et la deuxième chez les 15-24 ans. C'est pour cette raison que S.O.S Amitié, pour cette journée mondiale de prévention du suicide afin de lutter contre le drame ce mal du siècle.

Plus 700 000 appel chaque année...

S.O.S Amitié qui eçoit chaque année en France près de 700 000 appels.avec les 1 600 bénévoles qui se relaient 365 jours par an, 24h/24. Les deux premières causes d'appel sont les souffrances psychiques (42%) et la solitude (38%). 87 % des appels proviennent de la tranche d'âge dite active (25-65 ans).Les jeunes ne représentent que 4% des appels au téléphone mais 52% des appels sur le tchat, dont 20 % évoquent le suicide. En Île-de-France, S.O.S Amitié ne répond qu'à 1 appel sur 7, faute d'écoutants.

La Rédaction

Ce 28 juillet 2015, la Journée mondiale de lutte contre les Hépatites virales, est l'occasion pour que chacun d'entre nous puisse convaincre une personne de se faire dépister et une autre de se faire vacciner. Durant cette journée, le combat contre l'hépatite C, qui est guérissable dans les pays riches, et B continue pour sauver de plus en plus de vies dans le m onde. Par ailleurs, l'Organisation Mondiale de la Santé (OMS) recommande une vaccination universelle...

En 2015, ce sont 400 millions de personnes qui vivent avec une hépatite B ou C à travers le monde, soit beaucoup plus que la population des USA ou la moitié de la population du continent européen.

Aujourd'hui encore, aucune de ces deux  épidémies n'est sous contrôle. Prévention, vaccination, dépistage, accès aux soins, vivre avec et guérisons s'articulent différemment pour chacune d'elle.

Le traitement de l'hépatite C connaît une vraie révolution 

Cette année, le traitement de l'hépatite C connait une véritable révolution avec la découverte et la commercialisation de médicaments antiviraux à action directe puissants et efficaces permettant de faire disparaitre le virus dans plus de 90% des cas.

Mais avec des coûts de 40 000 à 135 000 euros (prix en France) ces traitements ne sont accessibles que dans les pays riches, posant des questions majeures d'accès aux soins et d'équilibre des systèmes d'assurance maladie.

En 2015, tout décès liés à l'hépatite C est évitable

L'hépatite C reste donc une maladie chronique pour la plupart des personnes infectées dans le monde alors qu'elle devient une maladie guérissable dans les pays développés.

En 2015, tout décès lié à l'hépatite C est évitable. La  généralisation du dépistage sera une étape essentielle pour vaincre la maladie, en reconnaissant en France comme à l'étranger les TROD (Test Rapide d'Orientation Diagnostique) permettant le dépistage de tous pendant que l'on organisera l'accès aux soins.

La bataille de l'hépatite B est la bataille  de la vaccination.

La France doit rester un laboratoire pionnier des stratégies innovantes et montrer le chemin ... alors commençons par dépister largement et nous mettre en ordre de bataille : Etat, médecins, soignants, paramédicaux, associations, médias, laboratoires... pour réussir et mieux accompagner les malades.

L'Organisation Mondiale de la Santé (OMS) recommande une vaccination universelle : pourtant celle-ci peine à se mettre en place. Nous ne pouvons nous satisfaire des progrès  des traitements qui permettent, en les prenant à vie, de bloquer la multiplication virale !   Nous  attendons depuis 40 ans-date de la découverte du vaccin en France - que la vaccination soit organisée et coordonnée au niveau international.

En 2015, toute nouvelle contamination de l'hépatite B est évitable.

Dépister et vacciner

Au-delà des hépatites virales, ce sont les maladies du foie qu'il faut entendre. Le dépistage  de toutes les maladies du foie doit être coordonné, en commençant par le contrôle de la maladie alcoolique et de l'obésité, deux grands pourvoyeurs de cirrhose et de cancer du foie. L'expérience acquise dans l'accompagnement des malades doit également permettre de  répondre plus largement aux défis majeurs de l'accompagnement des personnes atteintes de l'ensemble des maladies du foie.

Ce 28 juillet 2015, la Journée mondiale de lutte contre les Hépatites virales, doit être une journée d'appel, pour que chacun d'entre nous puisse  convaincre une personne de se faire dépister et une autre de se faire vacciner. Alors parlez-en ! Incitez au dépistage et à la vaccination.

La Rédaction

Chaque 22 octobre est, depuis 18 ans, une occasion donnée aux personnes qui bégaient de se faire mieux entendre, lors de la Journée mondiale du bégaiement, et et permet également à toute personne qui se sent concernée de mieux connaître ce trouble de la parole et de la communication.

Cette année le thème de cette 18e JMB sera « Éducation coopération, communication, faites passer le mot ». Ce qui permettra de changer le regard sur le bégaiement qui fait partie de ces handicap invisible et qui concerne 650 000 personnes en France. 

Le bégaiement touche plus de 70 millions dans le monde, ce qui représente près d'1% de la population mondiale. En France, Belgique et Suisse, 850 000 personnes sont atteintes de cette pathologie. Ce trouble a des répercussions sur la vie sociale et professionnelle. C'est pour cette raison que l'Association Parole-Bégaiement (APB) se fait le relais de cette journée mondiale afin d'informer les parents, éducateurs et personnes concernées sur car ce trouble peut s'avérer comme un véritable handicap.

« Nous avons besoin plus que jamais d'informer les éducateurs qui sont au contact des jeunes enfants, les médecins qui les suivent, les parents qui les entourent et les thérapeutes qui les accompagnent pour sortir du bégaiement », explique la présidente de l'APB, Sylvie-Elisabeth BRIGNONE

Un sujet qui avait été aborder pour la premiere fois il y a quelques mois lors de la sortie du films le discrours d'un roi, celle de Georges VIII en l'occurence pendant la second guerre mondiale. Un sujet qui dans lequel plusieurs livre son sortie le dernier en date en 2013, au édition Milan, Dans lequel l'auteur Élisabeth Vincent, s'interroge sur le bégaiement reste un sujet peu évoqué. Qu'est ce que ce trouble de la parole qui ne se manifeste que dans les situations de communication ? Comment faire avec ce handicap si lourd de conséquences pour celui qui le vit, et qui provoque souvent rire, gêne et même rejet ?

Les personnes bègues veulent faire passer leurs mots

Devant le succès de l'édition 2014, cette année encore cet événement rappellera et honorera nos trois valeurs essentielles d'éducation, de coopération et de communication. Des valeurs qui font écho au thème de cette 18e édition de la JMB : « Éducation coopération, communication, faites passer le mot ». Et les personnes qui bégayent auront un parrain de prestige en la personne de Yoann FREGET afin de porter au mieux leurs espoirs.

Le 22 octobre prochain de nombreuses manifestations seront organisés en France, en Belgique et en Suisse afin de mieux communiquer autour de ce trouble et d'informer dans les médias sur les avancées thérapeutiques. Par exemple, cette journée sera l'occasion, sur l'ensemble du territoire, de poser vos questions ou encore pour apporter votre témoignage sur ce trouble. Il faut donc faire passer le message afin que les personnes bègues puissent faire passer leurs mots. Et peut-être que demain, on aura un autre regard sur le bégaiement...Un rendez a noter des maintenant dans vos agenda et dans lequel notre reviendrons en ocotbre prochain avec notre un reportage avec la Fédération Nationale des Orthophonistes.

La Rédaction

Une étude publiée a l'occasion de la journée mondiale des Maladie inflammatoire chronique de l'intestin (MICI) qui a lieu ce 19 mai 2015 et réalisée par l'Association François-Aupetit (Afa) et le CHU de Nancy, sur le sujet de la qualité de vie de ceux qui souffrent de maladie de Crohn ou de recto-colite hémorragique (RCH). Une étude qui tend notamment a démontré les qualités de vie très détériorée en raison des fatigues, handicaps et anxiétés qui accompagnent ces pathologies. Une de ces nombreuses maladies qui fait partie de ces handicaps invisible mais pourtant bien présent.

Maladie de Crohn ou de recto-colite hémorragique (RCH), tous deux regroupées sous le terme Mici, et touchant près de 200 000 personnes en France, pour lequel 6000 nouveaux cas sont diagnostiqués chaque année.

Une vie quotidienne fortement dégradée, pour un tiers d'entre eux

L'étude qui vient d'être publiée a été réalisée notamment par le Pr Laurent PEYRIN-BIROULET, gastro-entérologue au CHU de Nancy pour « évaluer l'impact sur leur maladie sur la qualité de vie », auprès de 1.211 patients. D'après ce travail, 53,1 % des malades rapportent une faible qualité de vie, 46,8 % déclarent souffrir de « fatigue sévère » et 48,9 % de syndromes dépressifs.

Des affections se caractérisent par des inflammations de la paroi d'une partie du tube digestif, généralement l'intestin, le côlon ou le rectum, se traduisent par des douleurs abdominales, diarrhées, fatigues voire pertes d'appétit et amaigrissements.

Des malades qui doivent souvent faire face lors d'une poussée inflammatoire qui peuvent parfois associées à des diarrhées profuses pouvant parfois dépasser 30 selles sanglantes par jour. Les traitements ne permettent pas toujours de moduler ces poussées. Difficile d'avoir, dans ces conditions, une vie de couple ou une activité professionnelle.

Environ un tiers des malades interrogés déclarent souffrir d'anxiété et « près d'un tiers se disent handicapés par leur Mici dans leurs activités quotidiennes », selon le Professeur, « Certains patients modifient leur parcours professionnel à cause de leur maladie, et doivent aménager leurs horaires dans l'objectif de pouvoir travailler le plus normalement possible » souligne l'Association François Aupetit (Afa).

Une prévention impossible...

Si l'association de délivre de nombreux message à destination du grand public à travers des campagnes, il n'en reste pas moins difficile. En effet ces deux maladies qui peuvent toucher l'ensemble de la population et souvent d'origine multifactorielle (génétique, environnementale), Il n'existe aucun moyen de prévenir l'apparition de la maladie. Celle-ci condamnant le malade à de lourds traitements à long terme, subissent parfois des chirurgies importantes allant jusqu'à l'ablation complète du système digestif.

« Ils méritent d'être au premier plan ! »

À l'occasion de la Journée mondiale des MICI, ce 19 mai, l'Afa lance une campagne de communication de soutien aux malades à travers une série de trois affiches, ainsi que des et spots à la radio, pour mettre en lumière les difficultés quotidiennes endurées par les personnes souffrant de ces maladies chroniques souvent méconnues. Une campagne intitulée « Ils méritent d'être au premier plan ! » qui mettra en scène des témoignages aussi réels qu'exemplaires de patient disponible sur le site de l'association.

Des témoignages comme celui d'Alexandre, qui a réussi à terminer la course du tournoi des « Secondes » avec ses copains du lycée en dépit de ses crampes intestinales ? Pas de première place sur le podium c'est vrai, mais une médaille d'or toute personnelle partagée avec ses parents et ses proches.

« Ma maladie m'empêche souvent de sortir avec mes potes le week-end. Parfois je ne peux pas partir en vacances chez mon père parce qu'il y trop de trajet en avion et que je ne suis pas rassuré. Je n'en parle pas vraiment, parce que ce n'est pas top glamour et que les gens ne connaissent pas de toute façon, mais à chaque fois que j'arrive à faire un truc que je ne suis pas censé réussir à cause de ma maladie, j'ai vraiment l'impression de prendre le dessus, de ne pas la laisser me pourrir la vie » précise, Alexandre.

Une application smartphone...

Afin d'être au plus proches des malades et de leurs familles, l'association a créé une application smartphone pour repérer les toilettes les proches par un système de géolocalisation. Une carte "Urgences Toilettes" est téléchargeable gratuitement sur le site de l'association et qui permet aux personnes atteintes de MICI de disposer prioritairement des toilettes dans les lieux publics en cas de besoin pressant. Une situation qui pourrait faire sourire, mais qui reflète aussi les importantes souffrances de ces personnes dans leur vie quotidienne !

Stéphane LAGOUTIÉRE

Sources : AFP / Communiqué